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Algodystrophie je n'en peux plus!!!

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  • Algodystrophie je n'en peux plus!!!



    bonjour

    j'aimerais savoir si quelqu'un est dans le meme cas que mon mari.
    son etat de santé s'aggrave de jour en jour!!
    il a eu un accident de voiture en 1997 et on lui a diagnostiquer de l'algodystrophie dans le genou droit, il a ete hospitaliser a berck sur mer dans un centre de traitement de la douleur pendant 13 semaines, la bas il etait sous scenan et en sortant il etait sous rivotryl et laroxyl avec une genouillere articuler.

    il a continuer a etre suivi par un neurochirurgien qui a decider au mois de janvier de l'hospitaliser de nouveau a berck. il devait sortir de la SANS genouillere et en meilleur etat!! je precise qu'avant son admission il n'avait quasiment plus de douleurs ... seulement par crise lors d'effort qui etaient soulager par de l'efferalgan codeiné.

    il est donc entrer a berck en janvier et il y est rester 6 semaines, la bas il a etait soigner par ATARAX 200mg CONTRAMAL LP100 2x/jr et 6/8 IXPRIM/jr des poches de glaces appliquer sur le genou lors d'activités.
    il a egalement etait mis une semaine sous perfusion de KETAMINE a dose progressive!

    au bout de 6 semaines ils l'ont laisser sortir SANS genouillere mais AVEC un appareil de neuro-stimulation a porter toute la journée le traitement

    de retour a la maison et des le lendemain il a commencer a avoir des douleurs au niveau du dos, apres examen complenentaire il lui on diagnostiquer une hernie discale au niveau L4 L5 et recemment il a attraper un oedeme au niveau de la jambe et doit porter des bas de contentions 3cm de differences entre ses 2 jambes!!!!
    notre medecin traitant c'est enfin decider a lui changer son traitement puisque celui qu'il prenait ne le soulager plus, apparement ses recepteurs seraient saturés et il lui faudrait faire un sevrage medicamenteux!!
    il est maintenant sous SCENAN

    bilan...
    - 6 semaines d'hospitalisation pour voir son etat s'aggraver considerablement
    - traitement : 300mg d'ATARAX/jr 6,8 IXPRIM/jr 60mg de SCENAN/jr
    - a venir : infiltrations en urgences, rehospitalisation pour sevrage medicamenteux

    ce que je trouve attroce c'est que les medecins lui disent clairement qu'ils ne peuvent rien pour lui !!!

    etes-vous concerner par un de ces problemes??? si oui, quel traitement avez vous et comment etes-vous soigner??

    depuis quelques jours il a des douleurs en urinant ou lorsqu'il va a la celle, ya t-il des personnes dans le meme cas???

    MERCI DE NOUS REPONDRE meme si vous n'etes concerner que par un de ces problemes toutes reponses sera la bienvenue

    MERCI

  • Réponse à papou 2005



    bonjour à vous je vous ai déjà envoyé un message mais je ne sais pas si il est bien arrivé, donc comme vous j'ai fait 2 algodystrophie une suite à une intervention chirurgicale sur un genoul'autre après une intervention chirurgicale sur ma 3 ème prothèse de hanche avec grffes et 5 mois de fauteuil roulant traitement comme vous mais EN PLUS J AI EU 35 INJECTIONS DE CALCYN CE QUI M A SAUVEE je sais c'est très douleureux et très long puisque cela peut aller jusqu'à 2 ans pour guérir entre temps j'ai été opérée d'une rupture de la coiffe des rotateurs de l'épaule et de ma 4ème hernis dicale et j'ai bien peur de faire une 3ème algodystrophie dans la mesure où je souffre énormément et que malgré la Cortisone et Morphine et anti inflammatoires aucun résultat. Il faut garder le moral courage et persévérer. Je reste à votre écoute, salutations à vous.

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    • Algodystrophie



      Suite à un accident du travail il y a 2 ans mon fils a de l'algodystrophie à la cheville gauche pour comble de malchance ce pieds est un pied bot qui a été opéré à de trop nombreuses reprises.Il est rentré en centre anti-douleur à Catherine de Sienne de Nantes.Le spécialiste a essayé plusieurs traitement médicamenteux avec injection par pompe se qui l'obligeait à rester à la clinique pendant de nombreuses semaines.
      Dès qu'il sortait les douleurs reprenaient .les traitement ont finis par etre à base de cortisone et de morphyne, mais le répie est de courte durée.Puis il subit l'implantation d'un neuro-stimulateur sur la colonne vertébrale, cela été un échec.Dernièrement le spécialiste est partie aux Etats -Unies pour un voyage d'étude sur cette maladie.Il est revenu avec un traitement médicamenteux commercialisé sous le nom de ALGIPRAV.Après recherche auprès de la pharmacie, la possologie des gellules a été fourni par le spcialiste pour son commerce personnel. Le spécialiste à accepté d'essayer le traitement sur mon fils pendant 1 mois à titre gracieux, A priori la douleur a disparu pendant cette durée , mais dès l'arret de ce traitement la douleur est revenue Le traitement à la semaine se monte à 300 et pour que cela soit efficace , il est prévu qu'il soit exécuté sur 3 à 6 mois , sans preuve de résultat définitif.
      L' investissement est démesuré et impossible à financer personnellement .Iln'y a bien sur aucun rembourssement par la S.S.
      Quelles sont les solutions pour avoir des aides pour ce traitement.
      Qui peut avoir la composition de la possologie afin d'aider les personnes souffrants de cette maladie.
      Du coté des E /U il ne faut rien attendre le libéralisme de ce pays et le lobiing pharmaceutique est concidérable.
      Si vous avez une solution ou des idées , je suis à votre écoute.Je souhaite bon courage à tous les malades atteind de ce mal.
      Merci de me répondre

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      • Nous aussi...



        J'ai un post quelques lignes plus bas que le tien...

        On ne s'en sort pas...malgré nos blocs de fonzilane....

        Nous sommes 3 sur ce post, dont une en vacances actuellement...

        Les médecins ont du ... comprendre à quel point nous souffrons...Ils connaissent bien peu cette maladie...

        Se parler ne nous soulage pas nos douleurs, mais de savoir que nous ne sommes pas des cas isolés nous fait du bien.

        A bientôt.

        Aly

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        • Papou



          J'ai eu deux algodsytophies une de 10 mois et une de 9 mois, c'est ma rhumato qui m'a sortiede là avec une hospitalisation et une infiltration d'arédia pendant deux jjours. Ca a été un miracle après tant de mois de souffrance et de kiné.

          Bon courage et j'espère que vous guérirez.
          Patricia

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          • Algodystrophie
            Algodystrophie



            oh la la vous me faite peur! je n'ai que 20ans et il vienne de me détecté cette maladie suite aussi a un accident de travail en juillet je souffre énormément même si parfois je ne le dis pas. je dors mal car je ne sais plus dans quels position me mettre mon poignet droit mes cervicale le bras droit et le haut du dos est atteint je ne sais plus comment me soulagée j'ai du myolastang et didronel le poignet est soulager mais le reste pas du tout. je ne trouve rien qui me soulage réellement, est-ce qu'il y aurait des position pour dormir et d'autres moyen qui vous ont soulagés plus ou moins?

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            • Algodystrophie
              Algodostropie



              suite a une doubles fracture déplacer du poignet j'ai devlopper une algodystrophie au poignet ,mais comme jutilise une nouvelle technique d'acucponture par patch cela est efficase si tu veux en ... sur cette nouvelle methode contacte moi a wiyo1@msn.com

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              • Algodystrophie
                Algodystrophie



                bonjour je voulais vous dire que vous n'etes pas seule dans ce cas car moi j'ai eu un accident de travail . Les pompiers m'ont conduit a l'hopital "arras" qui avez declaré une grosse antorse oui mais depuis mais j'ai ete platrée 3 fois 1 mois ensuite a l'hopital le docteur de la douleur ma fait 8 blocs fonzylane qui n'ot servie a rien comme cela n'aller pas mieux j'ai due passée a l'hopital de berck dans le centre anti douleur qui m'a fais 4 hospitalisation qui n'avait rien changés ensuite il m'ont opérée par mettre un neuro stimulateur medulaire avec un traitement "lyrica;topalgic;laroxyl;derox at;dextropopoxyphilene;previsc an;betaserc; avec une dose matin et soir avec une prisede sang tous les deux jour mais toujour rien de chager car je ne peut marcher sans bequille et pour exemple pour aller au magasin je dois y aller en fauteuil roulant ;mon pied droit a perdu toute sensibilitée et toute fonctiabilitée imaginer alors que j'ai perdu mon travail " chauffeur routier" et je n'est pas le droit d'avoir une aide ou meme la reconnaissance handicapée malgrée l'intervention du tribunal de lille pouvez vous imaginer mon quotidien je ne peux plus rester seule "je ne peut plus laver ma maison meme faire les repas pour mes enfants .qui doivent etre malheureux mais sans le dire car ont n'a tous ce jour là;cela c'est passée en avril 2005 mais moi je n'en peux plus merci d'avoir lu ce message

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                • Heelp



                  Je m'appelle Charlotte, j'ai 16 ans et voilà quatre ans que j'ai une algodystrophie. J'ai eu un choc lors d'une compétition de gymnastique, aux urgences on m'a dit que je faisait du pipo. 6 mois plus tard j'ai eu un nouvel accident et j'ai était immobilisé 6 mois en béquille. On a mis trois moi pour me diagnostiquer cette maladie. J'avais un traitement de piquere de SAUMON je n'en ai fait que 10 car je ne dormais plus, et mangeais plus. A l'heure d'aujourd'hui j'ai perdu mon job d'été à cause de cette maladie et je suis au bout. Alors si vous pouviez me conseiller un traitement; une opération n'importe quoi pour guérir je serais la plus heureuse du monde de pouvoir reprendre mes passions et continuer a vivre avec la passion du sport.

                  Commentaire


                  • Re: Algodystrophie je n'en peux plus!!!

                    Reponse

                    Bonjour, avais vous encore besoin de conseille

                    Commentaire


                    • Re: Algodystrophie je n'en peux plus!!!

                      Une solution anti-inflammatoire naturelle?

                      bonsoir
                      je vous conseille monavie "active", jus de santé 100%naturel,composé de baie d'açaï 18 autres fruits glucosamine végetale (elle stimule la production de collagène qui a une fonction essentielle pour la souplesse des articulation et des cartilages) resultat: effet anti inflammatoire et "anti-rouille"
                      et ça marche, mon ami qui souffre de spondilartrite ankylosante ne fait plus de crise depuis qu'il en consomme.
                      au debut, c'est un bouteille pour 2 jours puis on reduit progressivement à 1 verre voir 1/2 verre par jour
                      prix 29 euros la bouteille
                      si vraiment vous êtes à bout, essayez.
                      je vous laisse le lien www.mymonavie.com/bien-etre
                      ou recontactez moi si vous le souhaitez
                      bonne soirée et bon courage, il y a forcément un remède pour votre mari, il faut juste le trouver!

                      Commentaire

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