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Spondylarthrite a 24 ans... ;-(

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  • Spondylarthrite a 24 ans... ;-(



    salut a tous

    je viens d être hospitalisée, le medecin a diagnostiqué une spondylarthrite sévère ( la moitié du cartilage au niveau de l' articulation de ma hanche hanche droite est"parti"). On m a fait une infiltration et ca va mieux mais je reste inquiète car d apres le medecin j ai cette maladie depuis deja 2 ans et n ai pas été traitée durant cette periode... Il a meme evoqué l alternative d'une prothese de hanche si j avais encore d'autres crises fortes . depuis, j arrête pas de pleurer, je suis completement demoralisée... si je suis venue sur ce forum , c'est que je souhaiterai discuter avec des personnes qui traversent la même chose que moi. La douleur de cette maladie est bel et bien physique mais il y a aussi l aspect psychologique. En effet, je me pose plein de question, je suis actuellemnt en stage de fin d'études, je me suis bcp absentée ces derniers temps ce qui me préoccupe pour mon avenir professionnel. C'est normal aprés tout, à 24 ans, on se dit que pour les premiers pas dans la vie active, toutes les conditions ne sont pas optimales...

    Désolée d'avoir été si longue et merci d'avance pour vos témoignages.

  • J'ai aussi une spa



    Bonjour, j'ai aussi une SPA, elle a été diagnostiquée en 2003 après des années de souffrance.. Je me suis orientée vers le régime du Dr SEIGNALET, si tu en parles en médecine générale ils te dironts niet! si tu en parles à un homéopathe il te dira OUI. Je ne consomme plus de lait, ni de gluten. Depuis je souffre moins mais je dois y aller tjrs Tt doux.C'est une maladie auto immun, je la connais mieux, j'ai aussi appris à me connaître mieux, à gérer les souffrances, les 1ers tps je comprends très bien tu te poses un tas de quest et c'est bien normal, ton avenir est aussi en jeu, mais ne perd pas courage. Il faut que tu sois bien orientée. Te ménager aussi même si à 24 on n'a pas envie de cela, je veux bien correspondre avec toi tu peux m adr des messages je te laisse mon adr. marie-mistral@hotmail.fr courage à toi tu m écris quand tu veux je ne travaille qu'à mi tps

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    • 23 ans spondylartrite ankilosante



      Vous n'êtes pas seul, moi j'ai aussi cette foutu maladie,depuis que j'ai 12 ans je souffre du dos, on me l'a diagnostiqué à 15 ans et depuis je vis avec, je me suis habitué à la douleur, j'évite de prendre des medoc peur d'être trop dépendante.Et le comble c'est que mon ami à la même maladie diagnostiqué y a 2 ans.
      On espère que notre fils ne l'aura pas.
      Il y a une association spondylis qui est trés bien il y a des conférences un peu partout en france.Voilà si vous voulez en parler je suis à votre écoute.
      Courage à vous.

      Commentaire


      • Spondylarthrite à 25 ans



        Bonjour les filles.
        Moi on m'a diagnostiqué la SA à l'âge de 17 ans. Et aujourd'hui, je ne me tient pas très droite. Mon kiné n'arrête pas de me dire: "cherche le point d'appui, le dos de la chaise, met tes épaules en arrière"!! Mais y'a rien à faire, je fais toujours le dos rond. Quand aux douleurs dans les hanches, c'est franchement pas mieux. Pffffffff!!!
        Par contre, moi non plus je ne prend rien en médicaments, j'ai bien trop peur d'en être dépendante, je gère les douleurs comme je peux. En tout cas, rien ne m'a empêché d'avoir un enfant, c'est certainement pas cette p^^^^^ de maladie qui va prendre le dessus.
        En fait, je pense que depuis 8 ans, je ne réalise pas, ou je n'arrive pas à réaliser que j'ai une maladie inflammatoire chronique évolutive. Et je vis normalement sans régime particulier. Je vis avec et sans les douleurs, tout dépend des jours.

        Commentaire


        • Spondylarthrite



          bonsoir à tous et toutes,
          je voulais savoir si la spondylarthrite était décelable à la radiographie?
          Merci de vos réponses.

          Commentaire


          • Spondylarthrite
            Réponse à bich17



            Bonjour à toi, pour répondre à ta question, la SA ne se voit pas sur les radiographies. Ni sur les scanner d'ailleurs. Il faut juste que tu fasse une prise de sang et que tu recherche le gêne qui s'apelle HLA-B27. Si c'est positif, et que tu contracte tous les symptômes, et bien c'est que tu est atteint(e) par la SA.
            Voilà bich17, pourquoi pose tu cette question??
            Tu as des problèmes??
            A bientôt.
            Amicalement

            Commentaire


            • Réponse à bich17
              Pour cath059



              Merci de ta réponse. Je me pose cette question car j'ai des douleurs depuis 1 an, qui restent sans explications.
              A bientôt.

              Commentaire


              • Pour cath059
                Pour bich17



                Mais où sont localisées tes douleurs, as-tu été voir un rhumatologue?? Et pense à faire la prise sang.

                Essaie d'insérer ce lien dans ta barre de recherche, c'est un forum où des rhumatologue dte répondre:

                http:/ ... euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=76&PN=1&TPN=1-

                A bientôt

                Commentaire


                • J'ai aussi



                  des problèmes à deux ans cela à commencer avec un rhumatisme articulaire aigu aux deux genoux (RAA) ) 13 ans un autre au poignet et plus tard des douleurs dans le dos à 15 ans et là j'ai les deux épaules et la hanches droite qui sont douloureux la radio montre un debut d'arthrose de la hanche on ma fait une analyse de sang il y a juste 5 ans et l'on a decouvert que j'etait porteuse du gène aussi HLA-B27 de ce fait ma mère à fait l'examen elle est aussi positive ainsi que ma soeur , mon rhumato me dit que cela n'a rien a voir toute ces pathologie que j'ai avec ce gène et me fait des infiltrations mais qui ne dure pas longtemps et les douleurs reviennent regulièrement .
                  je pense à lire vos message que mon toubib se trompe et me demande si je ne vais pas en changer
                  j'aimerais avoir le nom du site pour aller consulter cette maladie de la spondylarthrite
                  merci les filles de m'avoir lu
                  mimine

                  Commentaire


                  • J'ai aussi
                    Réponse à mimine1231



                    Bonjour mimine1231, voici l'adresse d'un site sur la SA:

                    http:/ ... arthrite.ca/types of arthritis/as/default.asp?-s=1#{06238343-AA09-11D4-BCC6-00D0B7474671}

                    Tu n'a qu'à le sélectionner et le copier-coller dans ta barre de recherche. Il y a pas mal d'info. Sinon si tu en veux d'autre, tu vas dans le moteur de recherche "Google", puis tu tape Spondylarthrite Ankylosante, là tu aura énormément de lecture.

                    Contrairement à ce que dis ton rhumatologue, toutes les douleurs que tu décris ont un rapport avec la phatologie, essaie de trouver un bon rhumato qui sache t'écouter et te prendre au sérieux.

                    Moi aussi j'ai fais 3 inflitrations qui n'ont pas marché. Il faut surtout trouver le bon anti-inflamatoire qui pourra te soulager et éviter que chaque crise fasse des dégâts.

                    Voici un autre forum dédié qu'à la SA, et où des rhumto de répondre, ça vaut le coup d'aller faire un tour:
                    http:/ ... euroas.org/forum/forum_posts.asp?TID=76&PN=1&TPN=1-

                    A bientôt mimine1231.

                    Cathy

                    Commentaire


                    • Réponse à mimine1231
                      Je te



                      remercie beaucoup j'ai etait voir le premier site que tu ma donner et j'en ai apris bien plus que ce que les toubibs mon dit pour le deuxième site cela ne s'ouvre pas
                      c'est pas grave je vais faire comme tu ma dis
                      je te remercie encore de m'avoir répondu
                      bisous à bientot
                      mimine

                      Commentaire


                      • Je te
                        Pour mimine1231



                        Bonjour Mimine, revoici l'adresse du forum dont je te parle, réessaie de copier-coller... fais attention, tout en bas, tu verra il y a 2 pages, le rhumato et moi n'avions pas vu c'est pour ça que je te prévient.
                        Comment vas-tu aujourd'hui?
                        A bientôt.
                        Cathy

                        http:/ ... euroas.org/Forum/forum_posts.asp?TID=216&PN=1

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                        • Pour mimine1231
                          Merci pour



                          l'adresse cette fois ci cela à marcher ce site est tres bien j'ai pas tout lu mais comme il y a un medecin qui repond à des questions je vais surement lui en poser d'avoir un autre avis que mon rhumato est aussi bien .
                          a savoir comment ça va et bien toujours pareil pas d'amélioration pour l'instant je suis toujours sous anti-inflamatoire mais je pense qu'il va me les arreter je prend aussi de la morphine depuis plusieurs mois comme ixprim cela aide j'avais un anti-inflamatoire comme advil trois par jour mais cela ne faisait rien c'est pour ceci que mon toubib generaliste ma donner plus fort là ça va mieux on peut pas dire que je ne resent plus rien mais c'est tres supportable mon radiologue prevois une irm des deux hanches dans 6 mois on va voir ce que va dire le rhumato à ce sujet .
                          en tout cas je te remercie de ton attention
                          bonne journée
                          à bientot
                          mimine

                          Commentaire


                          • Spondylarthrite à 25 ans
                            Nouvelle arrivée



                            Bonjour à vous
                            Je suis moi aussi atteinte de cette maladie depuis mes 25 ans,j'en ai 30.Diagnostiquée en 2000 par prise de sang,mais j'avais déja des symptômes à l'âge de 11 ans bref.Mes douleurs sont localisées aux saccro illiaques principalement mais mon corps en génèral souffre de partout!!Comme toi je ne voulais pas prendre des médocs car pour moi je n'étais pas malade.Mais malheuresement il a bien fallut en prendre,car comme toi je me tenais mal pas droite en plus je suis grande 1m76.Je prend de la butazolidine et depuis je me sens mieux.Comme toi je ne réalise pas et je ne veux pas de cette.....mais elle est bien là et il faut bien vivre avec.Mais je ne sais pas comment tu fais pour vivre avec ses douleurs horribles!

                            Commentaire


                            • Nouvelle arrivée
                              Réponse à kali190



                              Bonjour kali190, je ne sais pas moi même comment j'arrive à supporter ces horribles douleurs, mon mari et bien d'autres m'encouragent tous les jours à prendre des anti-inflammatoires. Mais impossible, je "gère" les douleurs. Je ne sais pas vraiment pourquoi je ne veux pas en prendre, c'est nul finalement. Là à l'heure où je t'écris je suis "paralysée" au niveau des cervicals. Moi auusi comme toi je suis surtout atteiente aux sacro-illiaques. Mais n'emp^che que l'inflammation se pose partout, toi aussi?? D'où es-tu kali ?

                              Vous allez dire que je suis vraiment folle, pour essayer de prouver que tout va bien à mon entourage, je fais des choses "débiles"... porter des choses lourdes, en fait je pense surtout que je me crée une carapace.
                              Bises.

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                              • Faire face à la spondylartrithe...



                                Bonjour,

                                Je viens de lire ton témoignage qu'aujourd'hui. Je voulais savoir comment tu apréhendes la maladie depuis tout ce temps, comment ça évolue physiquement mais bien entendu également moralement?

                                Moi même j'ai une SA depuis l'âge de 20 ans et j'en ai aujourd'hui 23. Effectivement pas évident à vivre, surtout à un âge où on construit notre avenir...
                                Je suis passée par différentes périodes : le déclenchement immédiat de la maladie dont 8 mois de très grandes douleurs car les médecins ne savaient pas la diagnostiquer ! Ensuite, on a pu

                                Commentaire


                                • Leylatchka , spondylarthite



                                  slt a toi moi je suis atteint d une spondylarthrite depuis 13 ans au debut sa ete dure comme toi mais faut rester fort car ces une maladie evolutif en generale moi je suis un traitement a l hopital et sa va beaucoup mieux ne reste pas enferme sur la maladie occupe toi fais du sport tres important et va voir des associations tu pourra discuter avec des gens qui ont la meme maladie je te souhaite bon courage.

                                  Commentaire


                                  • Seriez vous intéressée



                                    Par mes services de biomagnétiseur, je pense que nos techniques auraient de bons résultats, compte tenu de la description que vous donnez de votre mal.
                                    Si oui écrivez moi dans ma BAL ici.

                                    Commentaire


                                    • Seriez vous intéressée
                                      "en réponse à "seriez-vous interressez"



                                      J' ai d'importants soucis de santé (je ne peux pas travailler)
                                      et je dit honte à ceux qui profitent du malheur des autres. Etre malade et handicapé c'est pas une partie de rigolade, biomagnétiseur de mes co...... et je suis polie.

                                      Commentaire


                                      • Spondylarthrite
                                        Sa



                                        J'ai une SA depuis l'age de 15 (décelée à l'age de 25). Mon HLA-B27 est négatif, la SA a été détectée par radio (plus symptomes évidemment). Le professeur qui me suis m'a expliquée qu' à présent de plus en plus de personnes présentaient une SA avec un HLA-B27 négatif et qu'aujourd'hui ce test n'est plus significatif...

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                                        • "en réponse à "seriez-vous interressez"
                                          En réponse à "seriez-vous interressez"...bis



                                          Je suis pareil que lea5610, faut croire que les gens profitent vraiment des malheurs des autres, n'est-ce-pas !!!
                                          Et bien moi aussi je dit "NON !!!" aux services de biomagnétiseur. Je n'y croit pas du tout!
                                          Faites vos preuves Mr ou Mme Ardick!!

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                                          • Courage



                                            je souffre d'une polyarthrite rhumatoide depuis 15 ans maintenant,toutes mes articulation sont atteintes ,quand je souffre trop j'ai des imfiltrations en ce moment je souffre des cervicales malgré 2 imfiltration ,je dort assise dans mon canapé.
                                            je tiens pour mon petit garçonil n'as que 8 ans et il a besoin de moi.
                                            courage il vont te trouver un traitement adapté .

                                            Commentaire


                                            • Courage
                                              Bonjour bebe



                                              Comment se fait-il que tu n'ai pas de traitement de fonds. Ce serait quand même plus efficace que les infiltrations.
                                              Bon courage à toi

                                              Commentaire


                                              • J'ai déja posté ca... mais ca peut t'intéresser...



                                                J'ai 34 ans, suis un homme, depuis un an 1/2 sous Anti TNF (Rémicade).

                                                Le Rémicade est administré sous forme de perfusion, à raison d'une toutes les 6 semaines, en milieu hospitalier.

                                                J'ai une SPA, qui m'a fait beaucoup soufrir au niveau des pieds et des genoux, sans toutefois atteindre le bassin (comme c'est pourtant le cas pour 95 % des malades), ni (encore) créer de déformations...

                                                Ce que je peux dire de Rémicade :

                                                1) Etre en ALD ou avoir une bonne mutelle : la perf coute un peu plus de 1000 Euros.
                                                Perso, j'ai refusé l'ALD car souhaite acheter un appartement, et si ALD adieu le crédit.

                                                2) La première perf' a eu un effet immédiat : Suppression du très lourd et pénible effet de fatigue. Génial, ca commencait à devenir handicapant.

                                                3) Il m'aura fallu près d'un an pour ressentir les premiers effets sur les inflamations et les douleurs. J'ai failli laisser tomber. Pourtant, les toubibs y croyaient... Ils ont eu raison : depuis deux mois, je n'ai presque plus mal.

                                                4) L'avantage de l'administration à l'hopital, c'est que vous croisez d'autres malades, soignés avec le même traitement. Chez tous ceux que j'ai croisé, l'effet positif fut très rapide (selon eux 2è à 3ème perf'), spectaculaire, relevant parfois presque du miracle.

                                                5) Perso : AUCUN effet secondaire, et aucune contre indication, tant alimentaire que médicamenteuse. Je me suis fait une triple fracture de l'épaule il y a deux mois 1/2, tout s'est ressoudé normalement. Mon inquiétude générale concernait l'immunodépression : En un an, je n'ai jamais été malade, même pas grippe, angine... Faut dire, je bois un jus d'oranges frais pressé tous les matins.

                                                6) Suis suivi en hopital de jour dans un très grand hopital parisien. Les médecins sont extras, humains, et se sentent réellement concernés par les patients qu'ils suivent.

                                                J'espère que mon témoignage sera utile à celles et ceux que ca intéresse.

                                                Propo

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                                                  Je me permet de vous écrire, car je connaît cette maladie.
                                                  Mon compagnon est atteint de la même maladie que vous, et il souffre beaucoup. Cela fait 3 ans qu'il est atteint, et il n'a que 20 ans.J'aimerais beaucoup parler d'avantage avec vous, car j'aimerais partager avec vous cette souffrance, et si possible, que vous puissiez répondre aux questions que je me pose enkore cur cette maladie.

                                                  Cordialement, Virginie

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