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Rhumatisme psoriasique

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  • Rhumatisme psoriasique



    bonjour j ai 23 ans et je fais du rhumatisme psoriasique
    quand j ai des crises le mal est inssuportable heureusement je prend des antidouleurs pour calmer la douleur
    j aimerai savoir si il y a des personnes souffrants du meme mal que moi pour pouvoir avoir des conseils et en discuter.

  • Bonjour



    Le rhumatisme psoriasique est, d'après mon rhumatologue, le petit cousin de la polyarthrite rhumatoide . On le soigne donc de la meme manière. Courage dans tes soins.

    Commentaire


    • J'en ai eu pendant 28 ans..



      Bonjour,

      Je peux te répondre avec précision parce que j'ai eu un RP pendant 28 ans.

      Ca a commencé quand j'avais 3 ans pour s'arrêter à l'âge de 30 ans grâce à un médicament miracle: le méthotrexate associé au Remicade.

      Le rémicade m'a enlevé tout le pso et les douleurs ont depuis diminué de moitié.
      Ce médic est malheureusement très cher et n'est pas toujours remboursé en France. Etant à l'étranger, j'ai pû en bénéficier.

      Certains docteurs sont frileux quant à administrer ce traitement mais avec le recul de 4 ans, je peux te dire que le jeux en vaut la chandelle et qu'il a changé ma vie.

      Il faut juste un bon suivis c'est tout.
      J'ai été soigné en France pendant des années et je déplore les médecins qui ne veulent pas assez s'engager sur les traitements de fonds.

      Il faut savoir que plus tôt tu coupes le mal, meilleures sont les chances de ne pas avoir de séquelles plus tard. Si on m'avait prescrit le métothrexate il y a 10 ans, j'aurais eu moins de séquelles (à savoir moins de déformations et moins de crises aux endroits ou je n'ai plus de cartilage).

      Quelques conseils de plus:

      - Aies une vie calme, sans stress inutile.

      - N'abuse pas d'anti douleurs quand tu dois faire un effort physique (une longue marche..) car la douleur est un avertisseur et si tu l'endors trop, tu vas forcer sans le savoir. Saches doser en fonction de tes douleurs et du message que ton corps veut t'envoyer.

      - Manges équilibré. Je ne sais pas si tu es mince mais il faut limiter le poids sur tes articulations. Manger équilibré limitera ton poids si tu en as besoin. De plus, manger trop de viande ou boire trop d'alcool est déconseillé. Abuse des légumes verts et des viandes blanches et poissons. Ca limite l'apporte d'urée dans ton corps.

      - Enfin, envoie ballader les gens qui ne comprennent pas que tu as mal et essaye de ne pas prêter attention aux gens qui regardent ton pso. C'est pas évident mais cette maladie ne doit pas te faire perdre ta confiance en toi. Sois conquérante.

      J'espère que je t'ai un peu aidé. N'hésite pas à m'écrire, si je peux t'aider, je suis là.

      Caroline.

      Commentaire


      • myli
        myli commenté
        Modifier le commentaire
        Bonjour.
        Je viens de te lire et j ai des questions à te poser si ça ne te déranges pas.
        J ai un rhumatisme psoriasique mais j en ai pas sur la peau, c est normal???

        J ai commencé par metodjet que j ai du arrêter car mon foie n a pas supporté, analyses mauvaises, on vient de me donner Arava 20mg et en lisant la notice j ai très peur.

        Je me demande comment me traiter sans me tuer autre chose avec les traitements.

        Je me sens perdue et vraiment mal, je me demande si il existe des traitements qui n ont pas autant d effets secondaires car etant faible je les ai presque tous.

        help please
        Dernière modification par myli, 13.08.2015, 21h09.

    • Moi aussi...



      bonjour,
      j'ai 41 ans et je viens d'apprendre que j'ai certainement un rhumatisme psoriasique (au doigt). j'aimerai pouvoir discuter avec d'autres personnes atteintes.

      Michèle

      Commentaire


      • Rhumatisme psoriasique



        Bonjour,

        jai un rhumatisme psoriasique depuis 20 ans. Je sens nettement que ma poussée de rhumatisme est depuis le premier jour continue, stable et très importante. Les débuts on été très difficiles. Au bout de 6 mois je ne pouvais plus ni mhabiller ni me lever dune chaise. Jai pratiquement tout essayé et après plusieurs années de galère et de traitements aussi diversifiés et inefficaces que dangereux (effets secondaires) un médecin a eu lidée de me faire prendre du Tigason à faible dose (médicament contre le psoriasis). Ce traitement a été miraculeux contre le rhumatisme. Inefficace contre le Psoriasis car la dose était insuffisante. Un jour le Tigason a été interdit en France et a été remplacé par le Soriatane. Leffet sur le rhumatisme a été le même mais jai fini par attrapé une hépatique médicamenteuse qui vient enfin de se calmer après 3 ans darrêt du Soriatane. Malheureusement le rhumatisme revient. Je cherche désespérément à acheter du Tigason mais je ny arrive pas. Je pense que je vais reprendre le Soriatane. Attention ses deux médicaments ont aussi de nombreuses contre indications et des effets secondaires, il faut donc faire la part des choses.

        Mon rhumatisme na jamais réagit à la météo. Jai fini par remarquer que seul mon stress et mes états dâme avaient une véritable importance sur mes poussées de psoriasis et de rhumatisme. Malheureusement on ne peut pas se couper la tête et il est bien difficile dignorer ce qui nous entoure. Je suis sous Zoloft depuis 3 ans (un anti-dépresseur). Ce médicament permet de prendre du recul par rapport à tout ce qui nous touche (il permet en gros de voir la vie en rose). Jai divisé la dose prescrite par 2 car javais attrapé lenvie de rire de tout et il faut bien un peu de sérieux quand même. Du coup je ne sais pas si le Zoloft maide contre le rhumatisme, possible puisque cette nouvelle crise me semble plus faible quà mes débuts mais il nempêche quelle est là.

        Pour le Pso, jai de la chance mes lésions ne sont pas trop étendues et je les traite avec du diprosalic.

        Voilà mon premier témoignage. Je me sent aussi très seul face a cette maladie et face au détachement évident de la part des médecins qui ne voient pas durgence en la matière.

        Courage.

        Commentaire


        • J'en ai eu pendant 28 ans..
          Remicade



          A ma connaissance et dans le cadre du RP, le Rémicade est aujourd'hui remboursé.

          Commentaire


          • J'en ai eu pendant 28 ans..
            Bonjour cerisette



            Je viens de lire ton message. je suis à la recherche d'information au sujet du Méthotrexate. Selon toi, le médicament présente plus d'avantages que d'inconvénients. Pourrais-tu malgré tout, me parler de ces inconvénients. Un rhumato veut me le prescrire. Il a repéré chez moi un rhumatisme psoriasique. Si je comprends son discours, ce médicament s'adresse aux personnes atteintes de leucémie sauf qu'il nous est administré à dose homéeopathique. Il nécessite une surveillance médicale très stricte: une prise de sang tous les 15 jours. Qunad on lit la notice,j'ai quelques craintes: insuffisance rénale pouvant aller jusqu'à l'insuffisance rénale définitive...Sont-elels justifiées?
            Merci de m'apporter ton point de vue.
            A bientôt.
            Victoire

            Commentaire


            • Bonjour cerisette
              Pour te répondre, victoire..



              Les effets secondaires peuvent-être une baisse des globules, de l'immunité pour tout ce qui est angines etc...

              Je ne les ais pas tous étudiés en détails parce que comme tous les médicaments, même l'aspirine, il y a plein d'effetc secondaires.

              Mais je te rassure, tu es tellement surveillée, tellement, qu'il ne peut RIEN t'arriver. Une minuscule altération de ceci ou cela et la dose est adaptée voire suprimée.

              Laisse moi te raconter mon histoire avec ça:

              En 1990, mon rhumato m'a conseillé le métho. A l'époque, comme le médicament était très nouveau, il y avait des incertitudes comme par exemple ils ne savaient pas si ça ne pouvait pas rendre stérile. Pour ces raisons, l'inconnu et une trop grande incertitude, je l'ai refusé en bloc. 10 ans plus tard, mon rhumatisme psoriasique était TELLEMENT étendu qu'on me l'a donné en catastrophe. Je précise que toutes les rumeurs n'avaient plus lieu car c'est maintenant un médicament sûr et efficace.

              Imagine mon désarrois car je me suis dis alors que si je l'avais pris plus tôt, j'aurais évité toutes les séquelles que j'ai maintenant. Il faut savoir que le métho bloque l'évolution MAIS que tu ne reviendras pas en arrière avec ce qui a été détruit.

              C'est pour cela que je te recommande fortement de le prendre. Tu risques comme moi de le regretter un jour. Et si tu as la possibilité de l'associer au Rémicade, tu es sauvée car l'association des deux a changé toute ma vie.

              Une chose IMPORTANTE à savoir toutefois sur le métho: Interdiction formelle de tomber enceinte quand tu le prends. Il faut, en cas d'envie de grossesse, tout arrêter 4 mois avant.

              En ce qui me concerne, je ne pourrai jamais avoir d'enfants car si j'arrête le traitement, je ne pourrai plus marcher du tout et je détruirai mon corps d'une manière irreversible car le traitement est tout ce qui me tient...

              Si tu as des questions, je suis là !!!

              Franchement n'hésite pas. Tu es plus en danger en laissant la maladie s'étendre.

              Commentaire


              • Salut



                bonjour
                j'ai 23 ans et je souffre du psoriasis depuis l'âge de 12 ans,
                Il y a cinq ans j'avais senti des douleurs fortes dans mes articulations et parfois je n'arrivais pas à bouger mon pied,
                Mais j'ai fait un traitement avec des eaux minéraux chaudes dans un hôtel pendant un mois, ça fait deux ans, et depuis ce traitement je n'ai pas eu des douleurs, juste quelques fois quand il fait tres froid.

                Commentaire


                • Pour te répondre, victoire..
                  Bonjour cerisette



                  J'ai eu l'occasion de relire ce message lorque j'ai fait une recherche sur GOOGLE.
                  J'ai toujours mon problème d'épancheemnt de synovie. J'ai pris des anti-inflaamamtoires à base de cortisone. J'ai dû arrêté. Et je suis repartie avec un AINS.
                  N'existe-til pas un traitement présentant moins d'effet secondaire? Tu me disais que l'on était tellement surveillé qu'il n'y avait pas de danger...
                  Pourquoi doit-on prendre ce médicament sur une longue période. Et d'ailleurs, c'est combien de mois ou d'année une longue période?
                  Est-il vrai que ce médicament s'emmagazine dans le foie? J'ai lu qu'en fait, il s'évacuait au bout de 3 ou 4 mois après son arrêt. Cela veut-il dire qu'après il n'y a plus de trace de ce produit dans le foie?
                  Merci d'avance Cerisette de m'apporter des réponses à ces questions.
                  A bientôt.
                  Victoire

                  Commentaire


                  • Re: Rhumatisme psoriasique

                    Groupe d'échange

                    Si vous souhaitez échanger sur l'arthrite psoriasique/rhumatisme psoriasique avec d'autres personnes atteintes de la même maladie, n'hésitez pas à demander de joindre le groupe facebook suivant : https://www.facebook.com/groups/arthritepsoriasique/

                    Au plaisir de discuter avec vous!

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