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Spondylarthrite

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  • Spondylarthrite



    Bonsoir,
    J'ai 27 ans, j'ai commencé à avoir mal à mon genou gauche en juin 2003, il était très enflé, peu de temps après, j'ai eu le même problème au genou droit, mais c'était un peu moins important. Je me suis donc rendu aux urgences un dimnche soir, car je ne tenais vraiment plus, j'avais top mal. Nous avons attendu des heures pour finalement nous dire de prendre un rendez-vous auprès d'un chirurgien afin de faire des examens. J'ai don subi une arthroscopie au genou gauche et une ponction au genou droit. Résultat : on m'a pris rendez-vous avec le rhumathologue de l'hopital, qui m'a dit que c'était peut-être une polyarthrite rhumatoide, ce diagnostic a été posé en juillet 2003, une semaine avant mon mariage.
    Ensuite, j'ai eu 2 ou 3 rendez-vous avec le rhumathologue, qui m'a dit en février de cette année que j'étais atteinte de spondylarthrite. Je suis allée faire des examens pour vérifier les articulations touchées, j'avais donc à ce moment là les 2 genous, 1 doigt, le cou, 1 hanche et un poignet.
    Comme je lui avais dit depuis quelques mois que mon mari et moi voulions un bébé, il n'y a pas eu plus de traiteme nt, j'ai simplement pris du Vioxx jusqu'à ce que je tombe enceinte. Comme le rhumatologue me l'avait dit, la maladie a "disparue" pendant la grossesse, vers le 5ème mois.
    J'ai accouché il y a 5 semaines et j'ai l'impression que les douleurs vont revenir, j'ai un peu mal aux articulations, mais je ne sais pas si c'est ça car ce n'est pas encore très douloureux..
    Le problème, c'est que finalement, on ne sait pas grand chose de cette maladie, on ne m'a pas parlé de la HLA B27. Je ne sais pas si mon rhumathologue est très compétent, car les rendez-vous ne durent pas longtemps, et il ne nous dit pas grand chose.
    J'ai été un peu longue, mais je voulais raconté comment tout cela s'est passé.
    Merci de me donner des infos et de me faire part de vos experiences.

  • Bonjour,



    J'ai 28 ans et je suis atteinte de spondylarthrite depuis l'âge de 13 ans. Jai commencé par des douleurs à la jambes.

    Ce qui est bizzarre, c'est que tu parles de douleurs au poignet.

    Pour ma part, j'ai ressenti ces douleurs aux poignets il y a peu.

    Tu n'as pas mal au dos??

    Si tu as vraiment des doutes sur ton rhumatologue, change, prend un plus compétent. Il doit être là pour t'aider et pour t'informer de l'évolution de ta maladie.

    Je te souhaite beaucoup de courage, ce n'est pas toujours facile, je sais. J'ai été la première sur ce forum à écrire un post désespérée...

    Plein de bisous

    Kat

    Commentaire


    • Salut...



      Bonjour

      Je suis aussi atteinte se Spondylartrite depuis 1990.

      Tout a commencé par une douleur épouvantable au niveau de la fesse droite, qui me faisait boiter de plus en plus.

      Mon médecin m'a alors pris rdv en rhumatologie.
      J'ai été hospitalisée en urgence, et on m'a fait toute une batterie d'examens.

      le diagnostic n'a été posé qu'au bout de 2 ans de confirmation des symptomes, car le résultat du HLA B27 était négatif (prise de sang faite à l'hopital).

      Les douleurs sont passées ensuite dans les talons (avec des nécroses à l'arrière des pieds) et dans plus ou moins toutes les articulations.

      Aujourd'hui, j'ai la chance que la SPA soit en sommeil,
      quand j'ai des poussées, elles sont de faibles ampleur, et je soulage au doliprane 1000.
      ça tombe bien car je ne supporte plus les anti-inflammatoires, pour en avoir bcp pris pendant les 1ères années de ma maladie.

      Mais j'ai en parallèle un syndrôme de gougerot sjogren qui s'est déclenché en 2000, et l'on m'a dit que c'était lié à la spondylartrite.

      Si tu habites dans la région de Montpellier, je pourrais te recommander le médecin qui s'occupe de moi à l'hôpital en rhumatologie.

      Ce service est particulièrement compétent.

      bon courage et à bientôt peut-être

      Commentaire


      • Salut...
        Merci pour ta réponse



        Salut, je voulais te remercier de m'avoir répondu.
        Je ne suis pas du tout de ta région, donc pour le rhumatologue, ça tombe à l'eau, mais c'est sympa de me l'avoir proposé.
        J'ai lu plusieurs témoignages de personnes qui ont le syndrôme de gougerot sjogren, qu'est-ce que c'est?
        Moi aussi, en ce moment ma Spa est en sommeil, mais comme ça ne fait que 5 semaines que j'ai accouché, j'ai peur qu'elle apparaisse prochainement, mais j'essaie d'y penser le moins possible et je ne suis pas de caractère défetiste, donc ça va.
        Je ne suis que dans mes début de la maladie, car cla fait 18 mois que cela a commencé, mais cela fait 6 mois que ça va, pourrais-tu me renseigner plus sur cette maladie? Es-tu resté plusieurs mois sans rien ressentir? Quand les crises passent, peux-tu tout faire comm avant, peux-tu faire du sport? Car moi, depuis que j'ai cette maladie, il a falu que j'arête le tennis que je pratiquait depuis 3 années, j'aimais beaucoup ce sport, mais c'est vraiment pas du tout un sport de tout repos, je ne peux plus également m'accroupir. Sinon, le rhumaologue m'avait conseillé de faire ou du vélo ou de la natation, ce que je vais faire très prochainement.

        Bonne soirée et à bientôt j'espère.

        Commentaire


        • Bonjour,
          Salut,



          Merci de m'avoir répondu, j'espère que tu pourras continuer.
          Ton témoignage m'interesse, car tu as eu mal aus jambes en premier, comme moi et que tu es malade depuis longtemps, tu vas pouvoir me renseigner sur les évolutions, est-ce que lorsque quand la maladie est en sommeil, tu as vraiment mal nulle part?
          En ce qui me concerne, je n'ai pas assez de recul, je ne sais pas si les douleurs que je ressens des fois viennent de la SPA. Je ne fais plus de sport dpuis 1 ans et demi et je n'ai plus aucun souffle, je fatigue tout de suite lorsque je me lave les cheveux dans la douche, c'est le fait d'avoir les bras levés.
          Merci de me renseigner et de me conseillé.
          Bisous.
          Pérane

          Commentaire


          • Merci pour ta réponse
            Bonjour



            Le syndrome de gougerot se traduit par un
            tarrissement des lubrifications naturelles (en résumé. Il est aussi appelé syndrôme sec.

            Pour ma part, cela a démarré par ce qui ressemblait à des conjonctivites à répétition (en moyenne une par mois pendant un an, jusqu'à ce que mon ophtalmo fasse le lien avec la SPA).
            Maintenant avec le gellarme et la pommade, je vais mieux, mais surveille de près les problèmes ophtalmiques.

            J'ai eu aussi un problème de manque de salive, que le stomato a stabilisé avec de la générésine, maintenant je ne prends plus rien pour la bouche.

            Pour ce qui est de la SPA, j'ai été très malade pendant environ 2 ans (je ne me rappele plus exactement, il faudrait que je consulte mon dossier).
            Maintenant que la maladie est en sommeil, je peux dire que je vais bien, je vis normalement.
            C'est vrai que suis aussi "une petite nature", je suis souvent fatiguée, mais c'était déjà comme ça avant ma maladie, donc pas de changement.
            Les quelques poussées que j'ai sont de faible amplitude et ne me font plus boiter.
            Pour ce qui est du sport, je n'en faisait pas avant, mais j'envisage d'en faire (plutôt de la danse d'ailleurs)

            J'espère avoir répondu à tes questions

            bon courage

            Commentaire


            • Salut,
              Allo!



              Comme vous, je suis atteinte de SPA, mais moi les problèmes se situe au niveau de ma machoire..!! C'est assez bizarre, ma rumato m'a dit que j'étais son premier cas au niveau de la machoire...

              je n'ai par contre aucune douleur au dos...(mais les scans laissent voir qu'il a problème avec ma colonne!)

              je dois commencer un traitement au méthotrexate en janvier et j'ai très peur...

              Commentaire


              • Bonjour
                Bonjour ghis,



                Je suis venue sur cette discussion par curiosité et tu pourras peut-être m'aider.
                Je suis atteinte de PR, la cousine de la SA et j'ai également un Gougerot avec une importante sécheresse bucale. Pourrais-tu me dire ce qu'est la générésine ? je connais pas, mon rhumato m'a prescrit de la Teinture de Jaborandi qui marche bien. Mais si le médoc dont tu parles pouvait me stabiliser ce serait génial.
                Merci d'avance pour ta réponse. Amitiés

                Commentaire


                • Regime de type ancestral



                  Bonjour,

                  J'aimerais attirer votre attention sur le fait que de nombreuses personnes sont parvenues a stabiliser leur Spondylarthrite ou polyarthrite rhumatoïde en adoptant une alimentation de type "ancestral"

                  Si vous lisez l'anglais vous trouverez des infos sur ... kickas.or ils expliquent different types de regimes qui peuvent fonctionner.

                  En france il y a le regime Seignalet ... seignalet.com) qui a donne de bons resultats et il existe un forum ou des personnes qui le pratiquent se retrouvent, vous pourrez leur poser des questions si vous le souhaitez.

                  Bon courage a vous
                  Aellea

                  Commentaire


                  • Regime de type ancestral
                    Rectification



                    c'est w.kickas.org

                    Commentaire


                    • Rectification
                      Et le forum



                      http://forum.aceboard.net/index.php?login=74834

                      Decidement c'est pas mon jour!

                      Commentaire


                      • Bonjour ghis,
                        Message pour nanda23



                        bonjour

                        mon rhumato m'a adressé dans le service de stomatologie, pour vérifier que j'avais bien un syndrome de gougerot.
                        On m'a fait un prélèvement des glandes salivaires (un peu douloureux mais supportable).

                        Le SGS a alors été confirmé. On m'a alors prescrit de la génésérine, et des bains de bouche avec du sodium. J'en ai pris plusieurs mois, et celui-ci m'a permis de me stabiliser. Le stomato m'a alors dit que je pouvais arrêter le traitement. Et pour l'instant ça va.

                        Je te conseille de te rapporcher d'un stomato.

                        A bientôt et courage.

                        Ghis

                        Commentaire


                        • Message pour nanda23
                          Bonjour ghis



                          Je consulte régulièrement un stoma qui connaît mon rhumato.
                          C'est le rhumato qui est compétent pour le SGS et c'est lui qui me donne les traitements. Je l'interroge sur la générésine et te remercie pour l'info.

                          Bon courage à toi aussi.
                          Amitiés.
                          Nanda

                          Commentaire


                          • Allo!
                            Salut miaou 1976



                            Salut, comme je l'ai expliqué, je n'ai la SA que depuis 1 an 1/2 et j'ai été soignée par le vioxx, qui est maintenant interdit. Depuis mon accouchement il y a 2 mois, RAS. Mon Rendez-vous chez le rhumato est pour février. Est-ce que tu sais en quoi consiste le traitement au méthotrexate?
                            Cela fait donc peu de temps que j'ai la SA et j'essaie de me renseigner sur cette maladie, mais il n'y a apparemment pas de traitement unique.
                            Bon courage pour ton traitement.
                            Bonne fêtes de fin f'année à tous.
                            Biz

                            Commentaire


                            • Salut...
                              Nom de rhumato à montpellier aide ???



                              bonjour ghis347 , je m'appelle christophe , j'ai 28 ans (près de montpellier) et je souffre des genoux (syndrome rotulien)


                              j'ai lu votre message (ou vous dites que vous connaissez u bon rhimato sur montpellier et j'en cherche un) sur le sujet :

                              http:/ ... aufeminin.com/forum/Sante6/__f112_Sante6_Spondylar-thrite.html


                              après avoir passé un artroscanner du genou gauche on a trouvé (je cite):

                              "une zône de déminéralisation que l'on note sur chaque condyle, l'interne et l'externe, sur toutes les coupes. cette image évoque une algodystrophie (en abrégé AND) ou certainement une séquelle d'algo ancienne. "

                              A la suite de ça on m'a dit de passer une scintigraphie osseuse et ensuite d'llaer voir un rhumatologue.

                              Mais pour le rhumato, je cherche évidemment un médecin compétent mais surtout humain, avec qui on puisse parler ; est ce que vous en connaitriez un sur Montpellier ?

                              Je vous remercie par avance pour vos réponses,et n'hésitez pas à me contacter sur mon mail :

                              estivals.christophe@wanadoo.fr

                              au revoir et à bientot, merci.


                              Commentaire


                              • Re



                                bonsoir .ma spa me fait souffrir depuis l'age de 12 ans mais a l'epoque on m'a dit que mes douleurs etaient dans la tete.donc j'ai vecu avec ma souffrance pendant des annees la reconnaissance de la maladie seulement en 1998 c'est a dire 11 ans apres et prise plus au seriaux par les medecins
                                les anti inflammatoires je les ai tous testes je crois derive de morphine dans les grosses crises depuis quelques mois j'ai moins de douleurs et il faut malheureusement vivre avec j'ai un statut coterep de classe b mais j'essaie au maximun de continuer a vivre normalement meme s'il y a beaucoup de chose que je ne peux plus faire il y a un an j'ai rencontrer un homeopathe qui m'a beaucoup aide il faut rester positive bon courage

                                Commentaire


                                • Salut...
                                  Le hasard me fait arriver ici



                                  Bonjour
                                  Par hasard je decouvre ce forum,je suis à la recherche de tout ce qui me permettrait de comprendre mon état. Peux tu s'il te plait me donner le nom de ce medecin rhumato compétent.
                                  Merci et bon courage .

                                  Commentaire


                                  • Salut miaou 1976
                                    Re



                                    Bonjour à tous,

                                    je suis atteinte de SPA depuis 15 ans, j'ai eu de nombreuses crises et la maladie progresse.
                                    Actuellement j'ai horriblement mal dans les côtes et pendant la nuit, je mets mon réveil toutes les 2 heures et je marche avec mes béquilles!
                                    le docteur m'a dit vous mourrez avec votre spa mais vous n'en mourrez pas!! sympa, non?

                                    Commentaire


                                    • Salut



                                      je mappelle marie jai 31ans et je suis atteint dune spondylarthrite depuis voila maintenant 1ans .mes douleurs son au niveau du dos le bassin et a la fesse et tout le lon de la jambe.maintenant je suis soigner part perfussion qui s appel ANTI TNF sais 1 perfussion qui coule environ deux heures .et je la recoit toutes les 6semaines (cela se fait que a lhopital)sa m aide beaucoup sur ma douleur.on pe etre atteint de cette maladie sans avoir la b27.je te souhaite beaucoup de chance si tu me en savoir je serai ok de t aider avec plaisir

                                      Commentaire


                                      • Nom de rhumato à montpellier aide ???
                                        Medecin sur montpellier



                                        bonjour,
                                        je viens d'apprendre que j'ai la spondylarthrite doit prendre rdv sur montpellier moi aussi. voici le nom du médecin: Dr Blofman à la Péyronie. tél: 0467338639.
                                        tiens moi au courrant.

                                        Commentaire


                                        • Je suis perdu quesque jai comme maladie




                                          salut mes amis voila je suis de retour jai fait un scanner et voila resultat pour lombair il mon trouve un debord discal circonfefrentiel l4 L5 ET EN DORSAL PINCEMENT DE D4 A D6 ET ARTHROSE CERVICALet AU BASSIN IL YA RIEN MES LE PROBLEM ET MES LE PROBLEM TOUT LMERS ARTICULATION CRAQAUNT MEME LES VERTERBE ET JAI LES DE JAMBE QUI ME FAIKT MAL ET LES HANCHE QUI ME FONT MAL ET QUI CRAQUANT (boite) et des douleur dans sacro iliaque et les pied et chauville et mollet et genoux svp mes amis c qoi sa je marche difficilement je peu pas reste debout un seul minute il devien d'ou ce craquement et les douleur de la hanche et de laine et de 2 jambe

                                          Commentaire


                                          • Re



                                            Bonjour, je vous invite à visiter le blog que j'ai créé sur ce site
                                            vous y découvrirez que je m'occupe d'un patient atteint d'une affection très proche de la votre; Les résultats sont surprenant.pour me joindre idec83@orange.fr
                                            Bon courage.
                                            xezen

                                            Commentaire


                                            • Spondylartrite



                                              salut je suis atteinte de spondylartrite ankylosante .je commence mon traitement demain "humira"

                                              moi ça fait plusieurs année que je souffre ,genou ,colonne vertébrale ,nuque, hanche, etc.... mais c'est qu'en mars 2011 que mon médecin m'a orienté vers un rumatho .

                                              donc un an après et deux IRM a un an d'intervalle prise de sang anti inflammatoire corticoïde et j' en passe on a pu me diagnostiquer.pour le HLA b27 je suis négative
                                              jespère que mon traitement va marcher je vous souhaite bonne chance pour la suite et félicitation pour votre bébé

                                              latortue831

                                              Commentaire


                                              • Spondylartrite
                                                Bonjour



                                                je atteint spondylartrite ankylosante depuit 3 ans et je trouve pas un medecin qualifier pour traiter , pouver vous m'aider !!!

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