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  • Remicade



    j'avais abandonn quelque temps le forum et me revoilà. J'ai été hospitalisée la semaine dernière en rhumatologie à l'hopital d'orléans pour un bilan complet pour la pr sauf les radios que je ferais en externe car il n'avait pas de place .... quand je suis rentrée j'avais mal un peu à toutes les articulations mais une fois la visite de l'interner faite c'était pire car il m'a manipulé comme un sac de pommes de terre. J'etais déjà sous cortancyl (7mg/jour) celebrex.Ils m'ont passée trois jour de perf non stop de profenid. Je devais commencer le metho (12,5) mais le hic c'est que le bilan hépatique n'est pas bon. Ils ne savent pas si cela vient de la prise des anti-inflammatoire ou des antidepresseurs (effexor 50).Je dois refaire une prise de sang vendredi mais en attendant je n'ai plus droit aux anti inf ni au doliprane et le traitement au metho est retarde. Les douleurs sont bien sur revenues. Le Remicade ne serait il pas moins nocif pour le foie ? j'ai aussi du sporiasis et le syndrome de gougerault. bref je suis un peu perdue et démoralisée. merci à celles qui pourraient me répondre

  • Bonjour



    le remicade me dit quelque chose mais j'igore si il est moins nocif pour le foie que le métho.
    D'après ce que j'ai lu sur le syndrôme de Gougerot, ça touche le foie. Mets un mot à Nanda, elle aussi est atteinte de ce syndrôme et à une PR. Peut-être pourra-t'elle mieux te répondre?

    Bon courage...

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    • Bonjour



      Mille excuses, mais j'ai eu un gros souci informatique.
      Je trouve étonnant que tu n'est pas droit aux anti-tnf car à priori il ne serait pas nocif pour le foie. Je t'ai mis un mot à ce sujet sur la discussion Nanda.
      Pour les internes qui nous manipulent n'importe comment, j'ai un truc. Chaque fois que je vais à l'hosto, je leur précise que je suis atteinte de PR et que mes articulations sont toutes douloureuse (même si ce n'est pas le cas) ; pour l'instant ça marche, ils font attention en me manipulant.
      Merci beaucoup Willow de nous avoir mis en contact.
      A bientôt.

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      • Ne déprime pas mamounette !



        Je suis sous remicade depuis 5 ans. J'ai été l'une des premières à tester.
        Je dois dire que chez moi le résultat a été miraculeux.

        D'abord, TOUT mon pso a disparu. Je dis tout. Je suis lisse comme un galet. Ensuite, je ne prends plus d'anti inflammatoires. Un bémol cependant c'est que maintenent que ça fait 5 ans, mon corps s'est habitué et ça marche moins bien point de vue douleurs mais je n'ai toujours plus de pso (et crois moi j'en était recouverte depuis l'âge de 3 ans, j'en ai 35).

        Malheureusement, j'ai appris que le remicade n'était pas efficace chez tout le monde mais il FAUT essayer.

        Je n'ai jamais eu de problèmes de foie ou autres, de toutes façons, ils te surveillent tellement que tu ne courres aucun risque.

        Tu vas à l'hôpital toutes les 8 semaines, tu reçois un électrocardiogramme, une prise de sang, on te prend la tension, on te pèse et puis vient la perf et là tu te reposes une demi-journée.

        Je le répète souvent sur le forum, tu dois savoir que l'évolution de la maladie aura des conséquences bien plus désastreuses que la prise de rémicade qui est très chimique oui, mais qui n'engagera pas de complications.

        Je dis PAS car à la moindre altération de ton résultat sanguin on arrête et c'est tout !

        Vraiment, tu dois tenter. Le remicade a changé ma vie. CHANGE MA VIE. C'est la routine ma demi-journée remicade et je n'ai jamais eu de complications, juste le bonheur inconnu... de mettre des mini jupes et d'avoir moins mal.

        Garde le moral. C'est aussi une des clefs du mieux être.

        Caroline qui est de tout coeur avec toi.- Si tu as d'autres questions, n'hésite pas !

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        • Ne déprime pas mamounette !
          jonquille, c'est gentil...



          mais mamounette n'a pas de psoriasis mais une polyarthrite rhumatoïde donc pas de problèmes de peau mais des articulations qui se déforment et qui sont aussi très douloureuses. Mais apparemment les traitements sont très proches.:-/

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          • Ne déprime pas mamounette !
            Merci à jonquille et willow



            sans oublier nanda à qui je repondrai à son e-mail quand mon fils ou mon mari m'auront expliqué pourquoi il y a un bug ! En fait il y a pr mais le rhumato a demandé au dermato de me voir pendant l'hospitalisation et celui ci m'a trouvé du pso au niveau du cuir chevelu des coudes des oreilles et des ongles des orteils alors je ne sais plus trop quoi penser. Toujours est -il que mes articulations sont très douloureuses et que ça commence à me jouer sur les nerfs. Je refais demain une prise de sang pour voir ou en sont les ggt après une semaine d'arret du celebrex et du doliprane. Après selon le résultat je pourrais commencer le métho. Mais si les résultats sont les mêmes je ne sais pas ce qu'ils envisagent. On a du mal a avoir des explications avec les medecins. Mais je voudrais bien qu'ils me soulagent. J'essaie en vain de joindre l'interne qui s'est occupé de moi à l'hopital pour savoir si les résultats qui manquaient sont arrivés. Pour ce qui est du traitement pour le pso ou la pr, c'est le même: métho, remicade ect... Pour l'instant je ne prends plus que du cortancyl et je me demande si je ne vais pas l'arreter car pas beaucoup d'effet.
            Merci les filles de vos témoignages et de votre gentillesse, ça fait chaud au coeur. Mais je crois qu'il faut savoir ce que sais pour comprendre. J'ai l'impression d'etre une vieille radoteuse quand je dis que j'ai mal et que mon entourage pense que j'en rajoute. En fait en ce moment je me sens vraiment diminuée physiquement.. A

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            • Merci à jonquille et willow
              Le pso



              est souvent associé à la PR et comme tu dis les traitements sont les mêmes.
              Le témoignage de Jonquille est plein d'espoir et tu verras quand tu auras un traitement de fonds ça iras mieux moralement et physiquement.
              Non tu n'est pas un vieille radoteuse : simplement les autres n'arrivent pas à comprendre que l'on puisse souffrir autant en ayant l'air "normal".
              Gros bisous Mamounette et bon courage

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              • jonquille, c'est gentil...
                Ah oui tu as raison..



                mais de toutes façons ça soulagera de beaucoup ses douleurs.

                Comme le rhumatisme pso et la PR sont la même chose, le traitement vaut pour les deux.

                Bonne journée !

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                • Merci à jonquille et willow
                  T'es pas une vieille radoteuse mamounette !



                  Tu sais, c'est bon de se serrer les coudes quand on a mal.

                  Dis nous quand ça va pas ! Le forum est là pour ça. On se sent toutes diminuées :-(
                  Parfois, j'ai l'impression d'avoir le corps d'une vieille femme mais il faut lutter, lutter, lutter et garder le moral !

                  Bon WE !

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                  • Ah oui tu as raison..
                    Non



                    la PR et le PSO sont 2 maladies différentes mais leurs traitements sont identiques. Ceci on peut être porteur d'une PR associée à un pso.
                    Bisous

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                    • Ah oui tu as raison..
                      Re non!



                      le pso est d'après ce que j'ai lu, une maladie génétique, pas la PR (enfin, ils n'ont pas encore trouvé, mais apparemment, c'est une pré-disposition génétique). Reste que ce sont deux saletés et que la PR, si elle n'induit pas de réels problèmes de peau, nous y rend quand même plus sensibles.

                      A !

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                      • Miraculeux



                        miraculeux pour mon mari, qui a une spa depuis 14 ans, à partir de la 1ère perf plus aucune douleur, la renaissance pendant 7 mois.
                        O DESESPOIRE, nous venons d'apprendre que ce traitement lui a "bouffé"(mot du cardiologue) son coeur, insuffisance cardiaque, arret du remicad
                        et là ? qu'allons nous devenir ? après avoir connu les bienfaits du remicad, nous en avons les désagrements
                        le moral est dans les cho7

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