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  • Nouvelle venue



    Je viens de découvrir votre site par le biais du hazzard. Je cherchais un site ou des gens pourrait peut-etre me rassurer, me conseiller...J'ai appris hier que j'étais soit atteinte de PR soit d'une maladie inconnue, liée au vaccin de l'hépatite....Le plus dur c'est dans un premier temps de ne pas savoir ou l'on va, et ça j'avoue que ça me fou la trouille meme si j'en suis pas fière et la deuxième chose, c'est de prendre un traitement qui correspond pas forcément à sa pathologie mais le médecin n'a pas le choix(profenid-plaquenil-fixical)...voilà, je suis enseignante et je remercie par avance les personnes qui liront et répondront à mon mail. isabelle

  • Bonjour isabelle



    Tout d'abord, pas de panique, le diagnostic final n'est pas encore établi. Pratiquez les examens, prenez les traitements et attendez. Je sais facile à dire, pas facile à faire. Je suis atteinte de PR et le diagnostic est difficile à faire surtout au début de la maladie, mais important car plus tôt un traitement est mis en place, plus le malade à des chances de mieux vivre sa maladie. Le vécu de la maladie est un parcours de tous les jours et c'est pas facile. Cela fait 10 ans que je vis avec la PR et je continue à travailler, à faire du sport, à sortir, etc... Vous pouvez aller sur le site de l'ANDAR, vous y trouverez des renseignements sur la maladie : polyarthrite-andar.com
    Je vous souhaite un bon Noël et de bonnes fêtes malgré tout.

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    • Bonjour isabelle
      Merci



      Je tenais tout d'abord à vous remercier pour votre mail.C'est vrai que la maladie fait vite peur et qu'on a tendance à tout exacerber, c'est pourquoi discuter avec des gens qui connaissent la maladie permet à mon avis de relativiser un peu et de se rassurer. Merci pour l'info du site.
      Je vais à mon tour vous souhaiter de douces fetes de Noël et merci encore.Isabelle

      Commentaire


      • Bonjour isabelle...



        Tout comme Nanda, je suis une "vieille" de la PR...14 ans derrière moi, (j'en ai 31). Et tout comme Nanda, je te dirais pas de panique...La maladie fait toujours peur, c'est normal, nous sommes seules face à la maladie, peu d'informations, des médecins qui parlent un jargon pas toujours compréhensible pour les non-initiés que nous sommes, mais ça vient vite et surtout, on vit très bien avec...
        Le plaquénil, j'ai eu, je connais. Il faut surtout surveiller régulièrement les yeux mais à part ça, peu d'effets secondaires. Je pense qu'une fois le diagnostic posé, on vous changera rapidement votre traitement (car le plaquénil n'est pas des plus récents).
        Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année...Et surtout, gardez le moral

        Willow

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        • Merci
          Vaccin hepatite b



          J'ai eu mon dernier hepatite B en 1995 rt dans les mois qui ont suivi, j'ai eu des douleurs, de la fatigue. Toute sorte d'examens medicaux ont ete faits, sans trouver grand chose, a part une anemie. J'ai consulte plusieurs medecin dont un Pr a l'hopital de Creteil. Celui-ci m'a dit que j'ai une suspicion de myofasciite a macrophage, un syndrome de fatigue chronique et pour d'autre une fibromyalgie. Il n'y a pas de traitement a ce jour, mais que des anti douleurs, des anti-epileptique(neurotin, laroxyl..) pour calmer ces crises. Au centre anti-douleur on m'a prescrit un TENS, petit appareil avec des electrodes a viser antalgique(remboursé en partie par le securite sociale et les mutuelles. C'est une methode qui nous vient d'allemagne. Pour moi tres efficaces car je souffre en plus des douleurs de brulure.
          J'attends les resultats d'un IRM Ce genre de syndrome ressemble aussi au debut d'une SEP. Fini pour moi les vaccins.
          Marie

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