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Fibrose pulmonaire

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  • Fibrose pulmonaire



    bonsoir je souhaiterai recevoir des messages de personne atteinte de fibrose pulmonaire ou des personnes proche, ma maman est atteinte d'une fibrose elle suit actuellement un traitement de corticoide mais elle ne le supporte pas et le medecin nous a dit que sa fibrose etait bien avance je suis dans l'angoisse depuis j'aimerai recevoir vos message au plus vite en vous remerciant d'avance

  • Fibrose



    maman a eu aussi une fibrose. Quel age a ta maman? a t elle l'oxygène ? l'entourer du mieux possible, de tout ton amour. Ne pas l'angoisser, essayer de l'apaiser, car les maladies pulmonaires "ne plus avoir d'air pour respirer", c'est très angoissant et oppressant.
    maman prenait un anxiolytique, elle n'avait pas du tout le moral. Elle vient de partir le 8 octobre. Je suis très malheureuse, mais toi, il faut que tu sois forte pour elle. Ces malades ont besoin de beaucoup d'affection. n'hésite pas à me poser des questions, car malheureusement, j'ai été touchée comme toi. maman prenait aussi des corticoïdes ainsi qu'imurel, et une forte dose d'oxygène.

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    • Fibrose
      Fibrose



      mon papa est actuellement hospitalisé cela fait 2 ans que l'on a trouvé une fibrose pulmonaire,il été a peu prés bien jusque mercredi est la catastrophe il es sous oxygène,il peut plus marcher sans s'essouffler,je suis désanparé,personne te renseigne il tousse ça le crève repondé moi dites moi,que faire que doit il faire ,j'ai besoin de conseil.Si vs avez des astuces ou des e"xperiences positives par rapport a cette fichue maladie dites le moi merci

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      • Fibrose
        Fibrose



        j'aimerai tellement te réconforter mais pour maman c'est pareil : de ne plus avoir d'air pour respirer l'a empêché de marcher et faire tout effort. Comme je l'ai dit dans mon message précédent, malheureusement, après des années où a commencé cette fibrose en 1999, elle s'est éteinte dernièrement. Elle prenait de la cortisone et elle est restée à la maison : lit médicalisé, APA avec infirmière et tout ce qu'il fallait pour qu'elle soit bien soigné. J'étais absolument révolté de voir que l'on ne pouvait rien faire, comme toi, complètement désemparé, j'ai appelé au secours à son pneumologue qui m'a dit : courage ! je ne pourrai malheureusement pas te donner des expériences positives si ce n'est que je suis là pour t'apporter mon soutien. Surtout , n'hésite pas à demander. Si je peux, ça sera volontiers. Maman prenait imurel, et n'avait pas du tout le moral. Il faut les entourer du mieux que vous pouvez , profitez en de votre maman un maximum.
        BON COURAGE ET A BIENTOT, par contre quel âge a ton papa, je sais que des greffes sont possibles jusqu'à un certain âge 55 ans.

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        • Moi j'ai 30 ans



          et une fibrose interstitielle pulmonaire diffuse c'est a dire sur les 2 poumons.
          Elle est très avancée et je suis en pleins dans tous les examens, je vivais sur la réunion depuis quelques mois, et après cette nouvelle pour améliorer mes soins nous retournons en france.
          Je sais que c'est dure pour celle qui ont perdu leur maman, mais sachez que de toutes les façons cest la vie il faut vraiment les soutenir et etre présente, le reste malheureusement on ne peut rien y faire.
          Aujourd'hui on ne sait pas quand je vais mourrir, quelles seront les suite, mais jai 4 enfants dont le dernier a 17 mois, et je dois combattre cette maladie a 30 ans.
          Merci
          GO 1975

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          • Moi j'ai 30 ans
            Fibrose



            go1975, je suis de tout coeur avec toi. tu es très courageuse et je t'envoie ce message pour te demander si le corps médical ne t'a pas proposé de greffe ? Pour mon cas personnel, maman était trop âgée, mais toi, ça devrait être possible. J'avais eu un contact avec un Mr d'une quarantaine d'années qui n'avait plus que quelques jours à vivre, et qui a été greffé. Je l'ai eu au téléphone, très gentil, il m'a expliqué son cas et m'a dit qu'il avait été sauvé. Alors, tu devrais foncer et je croise les doigts pour toi !

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            • Fibrose
              Merci moi



              En fait nous avons découvert cela jeudi
              donc bien sur nous sommes sous le choc car comme jai eu un AVC en mai 2005, et maintenant çà (on dit que je traine çà au moins depuis 10 ans vu l'évolution) alors que j'ai eu des radios régulièrement et que jamais rien de mis en évidence.
              Maintenant malheureusement mes poumons sont blancs, atteints des 2 cotés et de haut en bas.
              J'ai de très fortes douleurs thoraciques, le bras, je respire très mal, mais en attendant je suis sous corticoides en attendant le scanner (et oui en urgence 2 semaines pour avoir un scanner sur la réunion), ensuite ils prévoient une biopsie etc...
              de toutes les façons tous les médecins se penchent sur mon cas vu le rarisisme de cette maladie a ce stade, a cet age etc...
              Nous sommes qu'au début, on ne sait pas 1 jour, 10 ans, tant que tous les examens ne sont pas fait.
              Voilà je sais pas du tout ce qui m'attends mais je rentre en france pour me faire soigner çà cest important
              bises
              sandra

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              • Merci moi
                Courage sandra !!!



                Sandra, je suis de tout coeur avec toi.
                Où vas tu te faire soigner en France ? Il y a de bons Docteurs. Il faut garder confiance, il n'y a pas de raison que ta maladie ne guérisse.
                Je te souhaite encore beaucoup de courage et t'apporte tout mon soutien.
                Gros bisous
                Marie

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                • Courage sandra !!!
                  Merci



                  Marie je ne sais pas encore, je rentre en france dans le 78, j'étais suivi sur la salpétrière pour mon AVC, donc je pense tout regrouper, sachant que il y a de fortes chances que les 2 soient liés.
                  Ce soir je vois le radiologue, j'ai divers examens a faire et il souhaite nous parler donc peut etre en saurons nous plus.
                  Mon mari est abbatu car ma priorité est de préparer tout pour l'avenir de mes enfants et le sien si il m'arrivait quelquechose c'est mon obsession.
                  Je te tiendrais au courant merci pour ton soutien
                  bises
                  sandra

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                  • Merci
                    Comment tu vas ?



                    J'espère que ton rendez-vous s'est bien passé. Si tu as envie de parler, je suis à ton écoute.
                    Es tu croyante ? Il faut absolument que tu te raccroches à quelque chose, ça t'aidera dans ton combat. Pour tes enfants et ton mari, tu seras plus forte que tout. Ca sera ta raison de vivre.
                    Je t'embrasse.
                    A bientôt.
                    Marie

                    Commentaire


                    • Merci
                      Des nouvelles de sandra ?



                      Chère Sandra,
                      J'espère que tu auras mon message. Je voulais avoir de tes nouvelles en espérant que ta venue en France va permettre à ta santé de te rétablir, et d'être soigné dans les meilleures conditions possibles.
                      Je t'embrasse.
                      Marie.

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                      • Fibrose



                        Bonjour, c'est en lisant vos messages que j'ai eu envie moi auusi de partager ma situation : voilà mon papa est malade, il est atteint d'une fibrose pulmonaire qui le rend pratiquement dépendant de ma maman, il est alité la plupart du temps, il ne se lève que pour aller aux toilettes et est sous oygène 24h/24h, le moindre effort le fatigue meme manger devient difficile.
                        Cette situation est très dur moralement pour lui.
                        Nous sommes, ma mère et mes frères et soeur toujours à ses cotés.
                        Si je vous écrit, c'est vraiment pour pouvoir discuter avec d'autres personnes que ma famille de ces situations que nous vivons, je me dis que ça pourrai me faire du bien d'en parler.

                        Voilà, j'espere à bientot.
                        Nanou

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                        • Fibrose



                          Coucou, juste pour te dire que je compatit avec toi. Mon papa a le même problème, il est aussi sous corticoides et sa fibrose a avancé rapidement, je suis très inquiète aussi, a tu u d'autres infos depuis ton message?

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                          • Fibrose
                            Fibrose



                            Coucou nanou,
                            mon papa est aussi malade. Il a une fibrose et on vient d'apprendre qu'elle avait beaucoup progresser, il est sous corticoide et il a beaucoup de mal à respirer.
                            Cela me rends triste, et je ne sais pas si il y a des solutions.
                            Réponds moi si tu peux.

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                            • Fibrose



                              bonjour moi meme je suis atteint dune fibrose aussi de lepatite c de la maladie pier marie et bien d autre maladie je suis moi meme avec le traitement corticoide pour cette maladie je ne peu pas tros vous donner de conseil car jai plusiuer maladie mes je peu dire a votre maman quil fau garder le morale jan suis la preuve ces la premier foi que je me ser d un odinateur alor je sius un peu long je vous remerci








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                              • Moi j'ai 30 ans
                                Fibrose



                                voila je vous ecris moi aussi car mon homme agé de 29 ans est atteint aussi d'une fibrose pulmonaire intertitielle difuse. Pour le moment il fait parti d'un protocole a l'hopital avicene a paris(nous on habite pres de beauvais) donc il y va tous les 3-4 mois 1 journée faire des tests, il a des prises de sang a faire tous les mois pour savoir si le traitement qu'ils lui ont prescrit ne lui atteint pas le foie. Il tousse quand meme pas mal mais pas au point d'avoir de l'oxygéne et on éspere pas en arriver là, on ne trouve pas de changement depuis son traitement(bosentan ou placebo on ne peut pas le savoir meme pas le médecin seul le laboratoire connait)donc voila je voulais vous dire courage a toutes et tous pour cette maladie.Ah j'ai oublié de vous dire si d'ici 1 an ca ne va pas mieux une greffe sera envisageable et il sera sur la liste des receveurs d'organe (il a une petite fille agée de 3 ans et un garçon agé de 1 an et demi d'une precedente union et mes enfants ont 8 ans 6 ans et 4ans d'une precedente union aussi)bises a tout le monde et courageeeeeeeeeeee

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                                • Fibrose pulmonaire



                                  Je t'écris ces quelques mots pour essayer de te remonter le moral ce n'est pas évident mais je suis moi meme gravement malade sous oxygéne 24h24, j'ai un cancer, une BPCO, inssufisance respiratoire, je ne sort presque plus mes jambes n'arrive plus à supporter mon poids pourtant je pèse 48 kg, je suis jeune je me suis fais opérer des arthére,et pourtant je suis jeune, mais ce qu'il faud ,c'est avoir le moral car c'est très important pour tenir le coup. je te souhaite le plus possible c'est de garder le moral, pourrais tu m'envoyer des messages pour me tenir au courrant

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                                  • Fibrose
                                    Fibrose



                                    escuzé moi de vous déranger mon papa soufre de cete maladie eske vous conaissez les persone ke lon doit joindre pour demander une transplantation paska lhopital il ne son pa clair avec nous

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                                    • Mon papa a la meme maladie



                                      J'ecris par première fois.Mon père a une fibrose pulmonaire depuis 4 ans.Au départ; il prenait des corticoides ...le mois de
                                      mars, il a eu une forte rechute et il a commencé a avoir 16 heures
                                      par jour d'oxygène....juste quelques mois plus tard, il a empiré et
                                      depuis septembre il passe sa journée sous oxygène.Mon père
                                      sort avec un petit caddie pour porter sa bouteille portatil.
                                      Il a le courage, la rage et l'envie de vivre et il n'a pas changé ses
                                      multiples sorties malgré sa fatigue. La jour viendra ou il devra
                                      rester à la maison, pour l'instant il faut lui laissé faire.Il faut
                                      encourager les malades, malgré tout.
                                      C'est très dur, mais, il faut avoir pas baisser les bras...et garder
                                      la morale, malgré tout.
                                      Courage

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                                      • Fibrose
                                        Depuis combien de temps ton papa est sous oxygène 24h par jour ?



                                        Bonjour
                                        Mon papa est sous oxygène 24 h par jour depuis le mois de
                                        septembre.Il a encore la force de sortir partout avec son caddie
                                        et sa petite bouteille portatil.Je voulais savoir depuis combien de temps ton père est dans la meme situation, y si il va miex avec.
                                        C'est tellement dur...

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                                        • Fibrose pulmonaire



                                          desolee pour le retard mais j ai vu que maintenant ce message... moi j ai 22ans et cela fait au moins 15ans que j ai cette maladie...j attend vos question j espere pouvoir y repondre... a bientot

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                                          • Fibrose pulmonaire



                                            Bonjour, je viens de lire votre message au sujet de le fribrose pulmonaire.Je suis atteinte de fibrose pul. depuis déjà 14 ans
                                            et je vie assez bien avec, J'ai une prescription de 18 hrs d'oxigène et en plus j'ai 2 traitements d'hinalo par jour.Au début il est vraie que c'étais plus difficile car c'est une adaptation,il siffit de ne pas trop abuser de l'oxigène et de le remplacer par des exercices respiratoire forcer nos poumons a travailler plus, pour ne pas que la fibrose prend plus de place.Donc je vie une vie a peu près normale c'est sur que je suis restreinte dans mes activités mais la vie en vaut la peine.L'important c'est de ne pas stresser quand on l'oxigène baisse et de prendre de grandes respirations a ce monent la saturations remonte et on respire mieux .
                                            Salutations à ceux et celles qui ont la fibrose pulm. et à leurs entourage oublier pas que la vie est belle ,Je ne regrette pas d'avoir continuer a me battre contre elle car s'est moi qui gagne,, Yvie.

                                            Commentaire


                                            • Re: Fibrose pulmonaire

                                              fibrose pulmonaire

                                              On a diagnostiqué une Fibrose pulmonaire idiopathique à ma mère en 2012 en lui disant que c'était incurable. En mars 2014 sa gazométrie est tombée à 57% (= taux de saturation 89%). Le scanner montrait des poumons avec "épaississements en rayon de miel". Elle a alors commencé à prendre chaque jour:
                                              - 7500 UI de vitamine D (Zyma D 10000, sans ordonnance en pharmacie).
                                              - 640 000 UI de serrapeptase (enzyme qui nettoie les cicatrices (internet).
                                              - 4 g de curcumine pépérine, anti-inflammatoire naturel (internet).
                                              Le scanner fait en octobre 2014, 6 mois plus tard, montre un mieux et la gazométrie est passée à 77% (= saturation 95%). (Extrait du compte rendu du scanner: "Diminution des opacités en verre dépoli [], stabilité des réticulations fines [], absence de rayon de miel.")!
                                              Le pneumologue lui a dit que c'était très bon de prendre de la vitamine D mais a reconnu ne pas connaître la serrapeptase alors, qu'à mon avis, c'est cette enzyme qui a été efficace car elle nettoie tous les tissus cicatriciels. Donc, gardez l'espoir. Je ne dis pas que cela marchera pour vous mais pourquoi ne pas essayer!
                                              N'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.

                                              Commentaire


                                              • Re: Fibrose pulmonaire

                                                Traitements fibrose

                                                Bonjour,
                                                Mon frère a également une Fibrose mais consécutive à une intoxication à un médicament qu'il a pris à haute dose pendant sa chimiothérapie. Ce n'est pas une fibrose idiopathique mais nous cherchons désespérément des traitements vu qu'il ne réagit pas aux corticoïdes et que les médecins le disent condamné.
                                                J'aurais voulu savoir qui vous avait recommandé ces traitements?
                                                Merci et à bientôt

                                                Commentaire


                                                • Re: Fibrose pulmonaire

                                                  Bonjour

                                                  Bonjour je voudrais savoir si il est possible d'avoir une FP. a 14 ans , j'ai marquer mes symptome sur Google et sa ma mis cette maladie... Merci de me répondre et bon courage à vous

                                                  Commentaire

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