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Emphysème

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  • Emphysème



    j'ai une forme sévère d'inssuffisance respiratoire depuis quelques années. je me sens isolée dans ma maladie, j'ai 59 ans et j'aimerais correspondre avec des personnes qui connaissent ma pathologie. je fais de la réducation respiratoire et actuellement je devrait peut-être faire un stage en centre dejà réeducation mais le moral n'est pas vraiment là et je ne me sens pas prète. une aide morale serait la bienvenue. Merci à tous.Jo.

  • Helene



    bonjour
    je m'appel stephanie et j'ai 25 ans ma maman en a 59 et vie l'enfr depuis qu'elle est malade elle a un bpco un emphyseme elle est sous oxygene fais de la kine respiratoir et a beaucoup de mal a le vivre . cela implique de nombreu souci :se deplacer s'habiller faire le menage devien un vrai parcour du combattant j'ecrit pour elle car elle n'a pas encor internet et habite a 300km de moi elle atten de pouvoir discuter avec des personne comme elle ! mon pere est decede il y a 1 an j'aimerai qu'elle comunique avec une personne comme vous qui vi la meme chose je pense que cela peut que etre benefique dans vos situation j'y croi et elle aussi jespere vous relire et envisager une correspondance meme par courrier
    merci beaucoup a bientot j'espere
    mon adresse et sarah13420@orange.fr

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    • Emphysème



      Bonjour,

      Je viens de trouver votre message. Je suis exactement dans la même situation que vous et aimerais échanger avec vous. Celly.

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      • Helene
        Emphysème



        Bonjour,

        J'ai oublié de donner mon adresse. Je souffre d'emphysème depuis plusieurs années et aimerais échanger avec des personnes rencontrant le même problème. Stéphanie, je me retrouve totalement dans la description que vous faîtes de votre maman. Vous pouvez m'écrire à l'adresse suivante: celyyjose@yahoo.fr, je serais ravie d'échanger avec vous. Celly

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        • Emphysème
          Emphysème



          bonsoir mon mari a 37 ans et il a deux emphysème 1 a l'entrer du coeur de 111mm et l'autre sur les poumons de 80 mm nous avons rv a toulouse mercredi 24 janvier pour voir un professeur pour voir se qu'il y a faire traitementou autre je ne s'est pas si sa s'opère si quelqu'un peut me renseigner merçi
          mon adresse cousinet.eric@aliceadsl.fr

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          • Emphyseme



            chere josy pour moi c'est pareil ,j'ai de l'emphyseme severe j'ai un traitement abase de cortisonne ce qui m'aide un peu ,je cherche des personnes a qui parler de cette maladie car personne ne peut comprendre cette souffrance merci de me repondre evyy32

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            • Emphyseme
              Club des malades "emphysème"



              Moi j'ai 68 ans et souffre de BPCO et d"emphysème .J'habite en Belgique et cela est vrai que nous sommes isolés dans notre maladie.Celui qui ne l'a pas ,ne comprend pas
              Bonne nuit lamb40

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              • Emphyseme



                Bonjour,
                Je suis un peu plus jeune que vous (42 ans), et je souffre également demphyseme.
                Je prends comme evyy de la cortisone, mais ce nest pas facile à vivre. Jai rencontré un médecin à Paris qui sy connaissait fortement dans ce domaine. Il faudrait que je retrouve le nom et que je te le donne.
                Cam

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                • Moral de fer



                  les maladies et les handicaps
                  ne peuvent se combattre
                  que si on garde le moral
                  certe les médicamments soulagent
                  mais ne guérissent pas
                  le seul remède c'est le moral
                  mon mari est asthmatique et diabetique
                  depius des années, je sais de quoi je parle
                  s'il n'avais pas gardé le moral
                  serait il revenu de ses comas
                  depuis un ans il est à l'insuline,
                  depuis 11 ans sous appareil respiratoir
                  la nuit et une partie de la journée
                  selon les fortes chaleurs, ou les temps humides
                  mais il garde toujour un bon moral
                  et c'est pourquoi je peut encore le chérir
                  et jespère pendant de très nombreuse années encore
                  reprend courage, fait ta rééducation.
                  et dit toi bien qu'il y a pire.
                  j'ai vu des handicapés,
                  paraflégiquess, aveugle, ou sourds,ect....
                  qui eux n'ont aucun espoir de soulagement.
                  les difficultés respiratoir, les allergies
                  je sais, moi aussi j'en souffre
                  d'avoir eu les cloisons nasales brulées
                  par des gaz de produits solvants.
                  alors reprends courage,
                  et fait un pied de nez à ta maladie
                  et tu verras tout ira mieux
                  gualyvo


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                  • Emphyseme



                    Cher Monsieur,
                    Je viens de prendre connaissance de votre message.
                    Je suis, moi aussi, atteint d'un emphysème sévère.
                    J'ai 78 ans et suis (maintenant) sous assistance respiratoire 24h/24.
                    Malgré tout, je continue à travailler (partiellement) dans mon entreprise.

                    Vous ne devez donc pas déserpérer, vous avez encore de "belles" à venir.

                    J'aimerais correspondre avec vous pour échanger nos ...."expériences".
                    J'habite la Belgique.

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                    • Emphyseme



                      J'ai aussi un emphysème sévère depuis de nombreuses années.
                      Nous pouvons correspondre ensemble pour échanger nos

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                      • Bonjour josy



                        j'ai 62 ans bientôt,et souffre bpco et emphysème l'emphysème je le savais depuis longtemps mais la bpco suite a un infarctus ils m'ont parlé de ça diabète que je ne savais pas non plus alors entre aérosole,spray,7cachets 2sache ts je ne dirai qu un mot ras le bol pourtant j'ai tjs eu un moral d'acier mais là il est souvent ds les chaussettes peut çetre qu'à plusieurs on arriverai à remonter notre moral luther

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                        • Emphyseme



                          bjr moi auusi j'ais empehyseme depuis 1999 a ce jour et le traitement qui ma donne mon medecin pneumo ces bien de la oxeol comprime .ventoline. seritide. aucun effet toujour j'ais un manque de repire et pour l'operationt ces impossible par ce que je le diffusse voila mon msn si tu veux me contacte sapeur31202@hotmail.com tu peux donne mon msn a tout ce qui en cette maladie merci bisous

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                          • Sans objet



                            j ai un emphyseme depuis 2001 et je me sent tres seule comme vous se serais cool de pouvoir dialoguer j ai 51 ans et suis sous oxygene depuis 4 ans deja c est tres dur a vivre surtout que je suis seule dans la vie le moindre effort et je ne peut plus respirer c est tres penible je n es pas eue le courage contrairement a vous de faire la reeducation j ai fait du velo une fois avec mon pneumologue et je lui ai dit plus jamais tellement j ai souffert.cela serais cool de pouvoir corespondre tous les deux mais comment? si vous avez une idée fait le moi savoir on se bat mieux a deux. j attend votre reponse avec impatience merci en attendant gardons courage.

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                            • Emphysème



                              bonjour, j ai 53 ans et c'est la premiere fois que je vais sur un forum . j ai une insuffisance respiratoire avec un emphysème centro lobulaire des lobes supérieurs, en simple
                              j'ai les poumons foutus; j'ai fumé pendant de 30 ans et maintenant voilà;
                              MAIS PAS QUESTION DE SE LAISSER INTIMIDER PAR CETTE FOUTUE BPCO.
                              je vais partir dans un centre de réhabilitation respiratoire à osseja dans le 66.
                              c'est la première fois ; on verra bien; il ne faut surtout pas vous laisser aller; si vous avez besoin de parler à quelqu'un , je suis là .

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                              • Emphyseme
                                Emphyseme



                                Bonjour
                                mon mari souffre de cette maladie depuis 1983,il a une bpco,vous dîtes que vous continuez à travailler,je me pose la question car mon mari est sous oxygene et lui ne peut plus faire rien tellement il est essoufflé et en plus les angoisses sont terribles elles n'arrangent pas la maladie.Pourtant il etait très actif et n'aime pas rester à rien faire.Les medicaments n'apportent pas satisfaction. Si vous aviez une idée pour les angoisses autre que les antidepresseurs.
                                Je vous souhaite beaucoup de courage et à bientôt de vous lire

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                                • Emphysème
                                  Emphysème



                                  bonjour , mon mari souffre d emphysème sévère bilatéral je ne sais pas a quoi cela correspond il fume bie,n qu il est réduit sa consommation je vois que vous parler dans votre message du 26 novembre de centre de réhabilitation respiratoire le pneumologue lorsque je lui en ai parler n a pas été très motivé pourtant je pense que c est un outil indispensable pour mon mari
                                  pourriez vous me donner des renseignements a ce sujet ? merci beaucoup a bientot isabelle

                                  Commentaire


                                  • Bonjour



                                    Bonjour je m'appelle Régine j'ai 53 ans et suite à une infection pulmonaire en 2009 mon pneumologue a vu que je suis atteinte d'une BPCO avec un emphysème panlobulaire stade 3 (sévère).

                                    Je fais de la kiné respiratoire 2 fois par semaine et je suis sous oxygène 16h/jour...je connais donc bien votre pathologie et je comprends que ce soit très difficile certains jour mais il faut essayer de garder le moral . On m'a aussi proposé moulte fois d'aller dans un centre de rééducation mais j'ai refusé car je préfère que le kiné vienne chaque semaine plutôt que d'aller faire une cure de 3 semaines puis plus rien ensuite. Mon pneumologue m'a confirmé que c'était une bonne idée.

                                    J'aurais souhaité savoir si vous prenez des médicaments et lesquels, car j'ai l'impression certains jours que les miens de n'aident pas. Merci beaucoup et bon courage

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                                    • Rep



                                      c'est avec retard et par hasard que j'ai lu votre message car je pleure pour faire la même démarche que vous mais personne ne se sent concerné et comme dit mon kine beaucoup de malades n'ont pas la force et cela fait peur .Ou en êtes vous et si cela vous intéresse toujours ont peu se parler par email ;berthe.linsingh@euphonynet.be
                                      A bientot j'espère plumplum

                                      Commentaire


                                      • Hello



                                        hello bonsoir j ai aussi de l emphyseme pulmonaire grave je suis a l oxygene si vous avez msn c est plus pratique pour parler a bientot Bernard

                                        Commentaire


                                        • Sans objet
                                          Hello



                                          bonsoir j ai aussi de l emphyseme pulmonaire si vous avez msn on peut en parler a bientot

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                                          • Hello
                                            Pour bernard



                                            Bonsoir, moi aussi je souffre de BPCO EMPHYSEME, il y a des moments ou c'est très dur..... j'ai des traitements et je fais de la gym respiratoire. Si vous voulez que nous correspondions je vous donnez moi votre numéro pour messagerie ou sur message privé sur Facebook si vous voulez, je m'appelle Dominique et j'ai 60 ans.

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                                            • Emphyseme



                                              bonjour si quelqu un aimerai parler avec moi de cette maladie qui me casse la vie mon msn est misou48@bluewin.ch m

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                                              • Emphysème
                                                J'aimerai correspondre avec vous



                                                Bonjour mame311 je suis tombée sur ton message par hasard et en te lisant j'ai eu l'impression de lire mon descriptifs a quelques détails prets, je sais que le message date d'il y a un moment mais j'aimerai bien parler avec toi si c'est possible merci

                                                Commentaire


                                                • Pour bernard
                                                  Emphsyséme



                                                  bjr,je mappelle catherine barmes jai un compte sur facebook,si sa vous intérrésse faite moi une demande en ami.je suis aussi ateinte d'emphyséme et jai à peine 39ans et ces pas facile avec mon souffle ect.jéspér ... pourra en discuté si vous voulez.catherine

                                                  Commentaire

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