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Dilatation des bronches

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  • Dilatation des bronches



    bonjour je recherche des personnes atteinte de dilatation des bronches et qui rencontres les memes soucis que mon compagnon atteint de cette maladie. on a entendu parler de greffes mes ni son médecins traitant ni sa pneumologue nous ont en parler or depuis 1an sa capacités respiratoire a diminuer malgré son traitement antibiotique pris tous les jours.

  • Ddb moi aussi



    J'ai aussi une DDB, moi elle est dû a des bronchites chroniques qui sont dû a un dificite immunitaire, doncpour ma part l'operation ne servirait a rien, mais si je peux vous aider a repondre a vos question.
    Que voulez vous savoir???
    Que prend t'il en traitement??
    A quoi est dû sa DDB??
    Quel age a votre mari??

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    • Ddb moi aussi
      Bonjour



      mon mari a 31 ans sa DDB est certainement du a des bronchites mal soignés durant son enfance. depuis 2 ans il prend 1 cp tous les jours de zitromax et en période d' infection des inhalateurs. je cherche des conseils pour pouvoir l'aider quand il est encombrer on m'a parler d'huile essentielles pour l'aider a evaquer son mucus. j'en ai marre d'etre impuissante dans ces moments la, car le voir souffrir m'est insuportable.

      Commentaire


      • Bonjour
        Bonjour,



        Moi j'ai 29 ans, tu sais le soutenir moralement est déjà enorme, car toi aussi tu subis. C'est moi qui est malade et je m'inquiète pour mon mari et mes enfants, pas interressant d'avoir un malade a la maison.
        Fait il de la kiné pour se degager?
        A combien est ca capacité aux EFR?
        Malheureusement y a pas grand chose a faire, kiné et autokiné, ca dois devenir automatique, c'est un entretien comme un autre. :-/

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        • Bonjour,
          Bonjour



          je sais que le soutenir compte beaucoup mais y a des jours ou je me sent totalement inutile. non il fait de la kiné quand période de surinfection quand il sort de l'hopital. hier on est allait voir le doc qui nous a dit que si son état continu ainsi il faudra songé a la greffe poumons-coeur. sa capacités respiratoire est la meme qu' une personne de 80 ans. pas bo le moral ojourd'hui. et toi comment a tu attraper cette maladie qui vous rongent mon mari et toi. je suis sur le site bpco forum gratuit bisous et courage

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          • Ne pas laisser trainer !
            Bonjour lylann



            tu sait sa maladie ca fait 31 ans qu'il là et le diagnostic est tomber qu'a l'age de 14 ans donc jusqu'a là quand il étais malade du sirop,10 jrs et cà passé. par dessus tous cà il a fumer pendant sa jeunesse fait pas mal de séjour à l'hopital pour surinfection se qui la pas mal fragilisé et en plus il bose a l'extérieur dans le batiment se qui n'arrange rien. On est suivi sur mulhouse.
            toi tu est suivi ou
            ta été diagnostiqué y a combien de temps
            et ta famille dans tout ca elle le vit bien

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            • Bonjour lylann
              Bonjour :-d



              Moi je suis suivit sur Nantes, j'habite en vendée.
              Je suis née avec cette maladie orpheline, mais les médecins n'ont pas cherché loin, c'est vraiment à 19 ans (quand j'ai faillit y passer) qu'ils se sont affolé et détecté ma maladie.
              Ma famille: (mon mari et mes enfants)
              Mon garçon n'a que 13 mois donc il ne comprend pas.
              Ma fille 8ans comprend, elle sait que je suis malade et m'aide comme elle peut. Quand je pleure elle me console.
              Mon mari se sent inutile en cas d'infection. Mais est énervé en même temps. Il prend énormément sur lui, il garde tous, (supporte sans rien dire).
              Je me sens coupable pour eux, leur faire subir tous ça.
              Ma mère ne comprend rien ni ma maladie, ni ce que je vie. J'ai toujour été plus ou moin fautive pour elle.
              "Tu ne mange pas assé, couvre toi, ....."
              Mon père est décédé a mon grand regret il y a 10 ans et demi.
              Et le reste de la famille passe sont temps a s'appitoyer de ma maladie, me pleigne, ont de la pitié pour moi et ça ça m'énerve, car je ne veux pas passer ma vie a me plaindre.

              Et vous la réaction familiale, comment vivez vous tous ça?

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              • Bonjour :-d
                Bonjour



                Ta maladie c'est un peu la meme histoire que mon homme les médecins ne se sont pas plus inquiété que ca jusqu'a ses 14 ans lorsque son nouveau médecin traitant lui fasse faire une série d'examens. mon fils issu d'une premiére union n'a que 3 ans il ne comprend pas encore au contraire il l'imite a cracher.
                Ma famille sait qu'il est malade mais elle est loin de connaitre l'empleur de cette maladie. Nous nous connaissant que depuis 2 ans. 1regard,1coup de foudre, trois mots échanger et chamboulement dans nos vies passé. En 1 an je quitter famille,amis et boulot pour venir en Alsace vivre avec l'homme de ma vie.'' Mes amis'' du Sud nous en mis a l'ecard car il est malade, il crache ca fait pas bon genre et ici je ne connait personne. Ses parents...ils s'appitoye sur sa maladie sa mére fait des crise d'hysterie lors de ses passage a l'hopital critique notre vie''elle te fait pas assez a mangé l'autre'' mais pas plus. Et le reste de la famille ont de la pitié ce qui a le don d'énervé mon homme.
                Moi je déteste cette déteste cette ' ... ' de maladie qui vous grignotte en silence de jours en jours
                Prend soin de toi au plaisir de te lire

                Commentaire


                • Bonjour
                  Bonjour



                  Les gens sont soit méchand, soit mieilleux.
                  Et aux niveau travail comment ça se passe pour ton homme?
                  Moi je suis coincée pour l'instant plus le droit aux IJ car j'ai deja eu 3 en d'arret pour cette maladie.
                  Donc je suis en congé parental, mais financièrement pas top, donc comme je ne peux reprendre qu'à 50%, ce qui ne rentre pas dans nos frais, je veux faire nourrice agrée.
                  Toue le famille me dis met toi en incalidité, mais financuèrement la aussi ça doit coincer.
                  Et a 29 ans pas envie.
                  Et j'entend fire, "mais tu sera fatiguée avec des enfant" tu ne pourra pas"
                  Moi je dis comme tous travail !!!! Rrrr
                  Les gens sont agaçant vraiment a juger sans savoir surtout.

                  Je suis contente oui et non d'avoir trouvé des personnes dans le même cas.

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                  • Bonjour




                    bonjour,
                    mon homme travail dans le batiment se qui n'arrange pas sa maladie car il respire des poussieres tte la journée son parlé des intempéries et du chaud -froid. Lui non plus n'a pas envie de se mettre en invalidité vu son age. Nous venons de lancer sous les conseils de son médecin une procedure pour une incapacité a travaillé a 60 pour cent mais on nous a dit que se serait trés long et que vu son age il vallait mieux penser a un reclassement.On verra bien se qu'on nous dira, et surtout si financiérement on arrivera a s'en sortir. Marre de l'entourage qui croit tous savoir. Au niveau de ta maladie tu n'est pas a 100 pr cent.
                    Ne lache rien et va jusqu'au bout de tes projets en plus l'avantage pour toi en etant nourrice agrée c'est que tu sera chez toi et que tu pourra avoir ton rythme et des temps de repos. courage a toi.

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                    • Bonjour
                      Site



                      depuis peu il y a un site "carenity" au côté des patients et de leur proche .Allez un peu voir .Il faut avoir confiance en 1 pneumologue c'est essentiel ,il est le mieux placé pour vous conseiller.
                      La maladie est déjà très invalidente mais il y a d'autres facteurs qui entre en jeu (asthme ;emphysème etc...)J'espère que cela ira car voila les temps plus froids et le retour des virus .Je redte à votre disposition sur email car je ne connais pas le moyen de retrouver les réponses au message .email ;berthe.linsingh@euphonynet.be

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                      • Site




                        bonjour,
                        et merci a toi pour l'info. j'irai voir se nouveau site.

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                        • Bonjour
                          Au sujet de métier avec enfants



                          Lylann excusez-moi je suis atteinte de BPCO depuis 10 ans et mon immunité se dégrade avec l'âge et ma profession était ouericultrice ce qui signifie nourrice cheza vous et en plus soins infirmiers aux petits.Lorsque j'ai su que j(étais malade déjà en congé du boulot mais j'avais ma petite fille .INTERDICTION de la pneumologue car les enfants de moins de 6 ans apportent tous les microbes et si vous avez un déficit vous risquez plus que les autres?J(espère que vous ne me tiendrez pas rigueur de mon intervention Courage pour votre famille et vous Plumplum

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                          • Bonjour



                            je recherche une assurance qui assure les maladies chroniques car nous avons souscrit un credit et l assurance de ce credit ne prend pas en charge la maladie de mon conjoint. nous ne savons pas ou aller s assurer pour cette maladie. par avance merci

                            Commentaire


                            • Bonjour
                              Bonjour lylann



                              j'espere te trouver en forme et que tu prépare bien les fetes de fin d'année. Nous ca va mon mari se maintient a peut prés bien malgré le froid que nous avons en alsace.
                              Prend soin de toi a trés bientot j'espere.

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                              • Réponse a loulette



                                je ne suis pas atteinte de dilatation de bronche et n'ai jamais entendu parler de greffe .Avez-vous été voir le site franais carenity.com destine aux patients et l'entouirage.On pourra peut-être vous renseignez .Courage et a bientôt plumplum

                                Commentaire


                                • Re bonjour



                                  atteinte de ddb depuis l'age de 2ans aujourd'hui j'en ai 39,
                                  ma vie a tjr étè un peu perturbée par cette maladie .
                                  Mais je lui ai toujour tenu téte . Il faut vous accrocher courage .

                                  Commentaire


                                  • Re bonjour
                                    Bonjour



                                    nous aussi ont essaye de tenir tete a cette maladie mais c'est vraiment pas du tout facile car tous les jours elles nous rappel a l'ordre mon compagnon surtout. merci de ton temoignage a bientot et courage a toi

                                    Commentaire


                                    • Traitements asthme adultes enfants cliniques



                                      unique en france télephoner pour infos au domaine de chamonix situé a dieulefit 26 a coté de montélimar sud de la france on y soigne le plus simplement du monde des adulte et enfants asthmatiques avec de tres bons résultats j y ai travaillé comme infirmière pendant 1 an chez les enfants trés bons résultats n hésitez pas cordialement françoise

                                      Commentaire


                                      • Asthme et dilatations bronchiques



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                                        • Ddb



                                          Faites comme moi. J'ai une DD depuis l'enfance mais diagnostiquée à 20 ans J'ai 74 ans !
                                          Les médecins me donnaient des antibiotiques mais sans arrêt il en fallait toujours de nouveaux...J'ai vite arrêté et sur les dires d'un autre médecin : "Votre meilleur remède est de vider les bronches deux fois par jours." Et c'est ce que je fais. Vers 11h les bronches sont pleines : expectoration forcée jusqu'à obtenir des bulles. Et idem vers 17H.
                                          Bon courage

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                                          • Ddb
                                            Ddb



                                            Bonjour, et merci pour votre message qui me donne du courage.J'ai 64 ans.Cette pathologie s'est déclarée il y a un an par des crachats de sang.Suite à cela le(s) médecins m'ont donné les antibio...Actuellement je suis épuisée de tous ces traitements.Je suis consciente que lorsque ces médicaments seront nécessaires je les prendrais.
                                            Pour le moment je fais 2 séances de drainage par semaine en kiné et, à la maison 1 fois par jour en moyenne avec marche quotidienne.
                                            Je n'ai pas de traitement au long court, je me fais suivre en plus du pneumologue, par un médecin généraliste homéopathe.Je débute seulement. L'on verra....
                                            Pour info: J'ai arrêté de fumé il y à 4 ans.La maladie s'est déclarée il y à 1 an...
                                            Je ne regrette pas cet arrêt mais depuis que des soucis...
                                            Merci de m'avoir lu.
                                            Libellule

                                            Commentaire


                                            • Dilatation des bronches



                                              Bonjour,
                                              merci d' avoir répondu a mon message ca fait du bien d'avoir des témoignages sur cette maladie pas facile a vivre. bon courage a vous a bientôt

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                                              • Ddb



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                                                moi également après avoir entendu de greffe, j'en ai parlé à mon pneumologue qui m'a répondu qu'effectivement cela était possible mais rare et que dans mon cas cela n'était pas possible puisque ddb diffuse(des 2 cotés). Le traitement? uniquement drainage respiratoire 2 fois par semaine chez le kiné et sinon, je le fais toute seule. Me concernant, le pneumologue m'a dit également que je ne pouvais pas vivre que sur les antibio et que ceux ci ne devaient être pris qu'en cas de nécessité.Les EFR sont stables.Voit avec ton pneumo
                                                et demande lui exactement ce qu'il en est. C'est une maladie handicapante, mais il faut se dire que les personnes qui ont de l'insuline tous les jours c'est pas mieux....
                                                Allez courage.
                                                Parmis vous, quelqu'un à t il une solution pour assécher naturellement mucus? ... je crache blanc et... j'en ai marre!!!
                                                Libellule

                                                Commentaire


                                                • Ddb
                                                  Dilatation des bronches



                                                  bonjour,
                                                  mon mari a aussi une ddb diffuse des deux cotes mais surement plus avancés que vous car lui en plus du drainage respiratoire qu'il fait seul tous les jours il a des aérosols et sans antibiotique a prendre tous les jours.d'après son pneumo et son médecin traitant c'est son traitement de fond sans ça il s'encombre très rapidement. En ce qui concerne la greffe le soucis pour lui c qu'il faut une greffe poumons-coeur :-/ Avez vous penser aux huiles essentielles et a l'homéopathie dans certains cas ça aide.
                                                  Allez courage a bientot

                                                  Commentaire


                                                  • ptitzef
                                                    ptitzef commenté
                                                    Modifier le commentaire
                                                    bonjour
                                                    j'ai une DDB depuis l'enfance j'ai habité en Bretagne jusqu'à mes 42 ans, je passais mon temps chez le médecin, grippe, bronchite, etc.. j'habite dans le sud de la France depuis 13 ans, le climat m'est beaucoup plus favorable, mais le plus important c'est depuis que j'ai découvert la naturopathie il y a 3 ans environ, c'est bien simple je n'ai plus eu aucun épisode infectieux ni fièvre depuis 2 ans

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