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Projet école de l'asthme

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  • Projet école de l'asthme



    Bonjour

    Je ne vous propose aucun remède miracle ni méthode fantaisiste.

    J'ai le projet de monter sur Hyères un "centre du souffle" ou école del'asthme en association avec Asthme et allergies.

    Je fais un petit sondage pour voir les personnes susceptibles d'êtreinteressées.

    Le concept est un endroit où trouver, renseignements, conseils, éducation aux bons gestes, aide à la maîtrise et à la gestion de la maladie et destraitements, groupes de discussions, yoga etc....

    Bien sûr, tout cela sous le contrôle demédecins, spécialistes et généralistes,psychologues, kiné..;

    Merci de me donner vos avis

  • Ca peut être une bonne idée, mais,



    il serait bon que les médecins ne se focalisent pas uniquement sur l'asthme.
    Il existe une structure identique à Paris où ma fille était suivie régulièrement.
    Suivie depuis toute petite pour un équivalent asthmatique (c'était pas de l'asthme) elle avait un rendez-vous et ça tombait bien car elle toussait énormément.
    La pneumo qui la suivait nous a dit que c'était une allergie aux acariens et lui a donné un traitement antiallergique.
    Sauf que ma fille n'était pas allergique aux acariens et que ceux-ci n'avaient jamais fait parler d'eux.
    En réalité, ma fille avait la coqueluche !!!!!
    La pneumologue était tellement focalisée sur l'asthme qu'elle n'a même pas fait la différence ; n'a pas cherché à en ...
    Résultat des courses, des dégats sur les bronches de ma fille et de 6 mois de toux non stop et j'en passe sur le traitement de cheval qu'elle a eu durant des mois et des mois et qui aurait pu lui être évité.
    Actuellement et 18 mois après sa coqueluche, ma fille est toujours suivie dans le même hôpital mais dans un service de pneumologie générale. Cette coqueluche a fait d'énormes dégats et maintenant, faut rattraper le coup.
    Jamais je ne renverrai ma fille dans un service où on ne traite que les enfants asthmatiques.
    C'était mon témoignage. Le témoignage d'une maman complètement dégoutée.
    Je te souhaite de recruter des médecins qui ne seront pas aussi sûrs de leurs diagnostic....

    Commentaire


    • Pourquoi...



      ... créer un groupe qui insistera sur le fait que les gens qui y vont sont MALADES ?

      Selon certaines personnes, pas plus folles que d'autres, l'asthme N'EST PAS UNE MALADIE, mais un dérèglement moteur.

      Je rêve d'un endroit où on vous dira "voici : vous avez tels symptômes, vous me donnez tels renseignements sur vos antécédents, essayez ceci (approche Gesret (asthme-reality ... , acupuncture, etc.), peut-être que vous n'aurez jamais besoin de vos médicaments.

      Je suis la méthode Gesret en ce moment, et j'ai espoir, parce que c'est pas vrai que je vais passer ma vie sur les médicaments. (pseudo jeguerirai sur les blogs de ce même ...

      Si je peux me permettre, Hyères c'est pas un peu petit pour créer un centre comme ça ?

      Commentaire


      • Pourquoi...
        Tu peux être plus claire ?



        Qu'appelles-tu dérèglement moteur" ?

        Commentaire


        • Tu peux être plus claire ?
          C'est...



          en gros, la façon dont bouge le squelette, comment il se place.

          Si j'ai bien compris, je ne suis qu'une patiente, pas une pro.

          Au fond, si on se tient tout croche, qu'on s'appuie constamment sur une hanche, qu'on s'assoit écrasé, les jambes croisées, affaissé, le squelette va se dérégler peu à peu et adopter une position qui n'est pas naturelle et nocive pour le corps. Chaque os déplacvé en déplacera un autre, c'est infime, mais ça cause des problèmes lorsque les os en raison de "l'effet domino" déplacent les côtes qui finissent par comprimer la cage thoracique.

          L'approche Gesret vise à corriger cette mauvaise posture et à inculquer les façons de maintenir une bonne position pour éviter que le corps retombe dans cette mauvaise posture.

          Commentaire


          • C'est...
            Je me doutais



            que c'était une thorie dans ce style.
            Et quand l'asthme survient suite à une grave maladie respiratoire ? :-/

            Commentaire


            • Je me doutais
              Bah



              j'en sais rien.

              On n'est pas dans le bon topic, euh, mais bon.

              Moi j'ai tapé "asthme guérir" dans ... et je suis tombée sur ce même forum d'au féminin que je connaissais déjà, j'ai trouvé al méthode Gesret, je me suis lancée les yeux fermés dans l'aventure, sans trop me poser de question.

              J'ai pris mon atrocité de pompe bleue une ou deux fois en 1 mois depuis mes 3 premiers traitements. Alors que je l'avais prise environ 10 fois en avril.

              Ça doit marcher !

              Et de quel genre de maladie respiratoire tu parles ? Parce que moi mon asthme a commencé au cours d'un rhume qui n'en finissait pas, où je toussais à m'en donner un mal terrible au thorax. Est-ce que c'était déjà l'asthme ou le déclencheur, aucune idée, mais maintenant je vais vraiment miiiiieuuuuuuuux !

              En tout cas, je dis à tous les """"asthmatiques"""" (voyez les guillements) : cherchez d'autres avis, d'autres causes à votre mal, peut-être avez-vous vraiment un problème avec les bronches qui se referment ou je ne sais quoi, mais ce ne sont pas tous les """"asthmatiques"""" qui ont ce problème. Il y a d'autres solutions bien plus durables et bonne pour la santé générale que ces ... de médicaments.

              Cela dit, ne jetez pas vos médicaments, hein, prenez-les si vous en sentez le besoin :fou:

              Commentaire


              • Bah
                Je ne parlais pas de maladie en particulier



                Je parlais de maladies respiratoires qui rendraient les bronches hypéractives.
                Des maladies qui occasionnent ce genre de problème, il en existe, malheureusement.
                Supprimer le lait, la viande ou faire pipi sous un réverbère une nuit de pleine lune ne changera rien à l'affaire.
                Faut pas rigoler avec l'asthme et surtout n'arrêter aucun traitement sans un avis médical avisé.
                C'est quand on a tout arrêté, qu'on se sent le mieux que la pire crise survient.
                Parfois, elle est fatale.... :-(

                Commentaire


                • Je ne parlais pas de maladie en particulier
                  Bien...



                  j'ai pas parlé d'arrêter les traitements... Mes pompes ne sont pas loin - au cas où. Mais... plus besoin, en principe.

                  Mes allergies rendent mes bronches bizarres, hyperactive peut-être j'en sais trop rien, étrange depuis que mes os sont replacés mes allergies ne me font plus souffrir.

                  Je ne sais pas c'est quoi les théories de lait ou viande (j'assumerai que le pipi le soir de pleine lune était cynique... :-\), mais je crois que c'est possible, aussi, les produits laitiers peuvent créer des intolérances , des allergies --> des problèmes style ""asthme"".

                  Je ne m'acharnerai pas plus longtemps, je vais mieux, tant pis pour les autres, souffrez.

                  Commentaire


                  • Bien...
                    Certaines têtes bien pensantes



                    et ne s'appuyant sur aucune thorie ou étude sérieuses préconisent la suppression totale de tout produit laitier. Certaines autres préconisent la suppression de toute protéine d'origine animale (lait viande).
                    Supprimer les laitages chez un enfant non allergique, c'est ballot.
                    C'est l'exposer à bien d'autres problèmes plus tard....

                    Commentaire


                    • Certaines têtes bien pensantes
                      Petite mise au point importante



                      Il faudrait reter un peu sérieux.
                      Entre un petit asthme qui est trés rare et une maladie REELLE chronique qui vous amène à l'invalidité, au hadicap respiratoire, il y a de la marge.
                      Oui, il existe des tas de méthodes "miracles" toutes plus miroblantes les unes que les autres.
                      Je pense avoir tout testé; les méthodes parallèles, perpendiculiares etc....
                      Mais quand vous avez un asthme sévère, si vous êtes mal "eduqué" vous pouvez mettre votre vie en danger.
                      Il y a des morts tous les jours à cause de l'asthme et surtout à cause d'une mauvaise prise en charge, d'un mauvais suivi de la part des patients.
                      Cette structure justement n'est pas un endroit où on se focalise sur la maldie mais au contraire, où on la gère pour vivre le plus normalement possible avec le moins d'effet secondaires.
                      On y parle, on est ecouté, renseigné, eduqué, on fait des activités (gym douce, yoga...)surtout on se COMPREND et on s'ACCEPTE.
                      Personnellement j'ai un asthme trés sévère qui m'empeche maintenant d'exercer un métier que j'adore. Mais quend on passe plus de 4 mois par an en hôpital ou en centre de pneumo pas evident.
                      Je n'ai que 44 ans mais j'ai fait un énorme travail avec un service merveilleux à l'hôpital sainte Marguerite, où justement on prend le malade dans son ensemble et pas que les poumons.
                      J'ai appris à accepter la maladie, sa gravité, le handicap et surtout à gérer le traitement les activités et surtout accepter le regard et le jugement de personnes qui ne connaissent pas vraiment cette maladie quand elle est sévère.
                      On equilibre 95% des asthmes et c'est justement pour ces personnes qu'il faut developper l'information, l'education.
                      Cette structure se fait avec "asthme et allergies" organisme reconnu et certifié.
                      Si on pouvait se passer de médicaments je pense qu'on le ferait contrairement à ce que disent beaucoup de personnes bien pensantes.
                      Maintenant si des gens sont interessées pour en discuter dsérieusemment je suis à votre disposition
                      Merci

                      Commentaire


                      • Petite mise au point importante
                        Je suis tout à fait d'accord.



                        Mais le mauvais suivi peut également se faire du côté médical.
                        Je trouve cette idée de structure fort intéressante mais il faut que les médecins gardent à l'esprit que toutes les toux ressemblant à de l'asthme ne sont pas de l'asthme.
                        C'est le défaut de ses structures. Dès qu'une personne suivie pour un asthme voit sa toux augmenter, le médecin ne va pas chercher à en ... Il va augmenter le traitement au risque d'occasionner des séquelles irréversibles sur son patient.
                        Ma fille en a fait l'amère expérience.... :-(
                        Depuis que ma fille n'est plus suivie par un médecin "asthme ou rien", elle va beaucoup mieux.

                        Commentaire


                        • Je suis tout à fait d'accord.
                          Pas question de consultations



                          En aucun cas ce type de structure ne fait de consultations. Les patients sont déjà suivis et ont des problèmes respis c tout. BPCO, asthme, emphysème...
                          C'est simplement une structure d'accueil, d'education, de rencseignement.....
                          Les médecins ne sont pas là pour consulter mais pour des interventions ponctuelles (questions/réponses) ou simplement pour nous former encore mieux.
                          il faut vraiment séparer cette structure d'un centre médical quelconque...

                          Commentaire


                          • Re: Projet école de l'asthme

                            Ecole de l'asthme 63

                            Bonjour,
                            il existe plusieurs Ecoles de l'asthme et leur utilité est reconnue par les gens souffrant de cette pathologie.
                            Vous pourrez en savoir plus sur celle de La Bourboule à cette adresse : http://www.grandsthermes-bourboule.com/ecole-asthme.html

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