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Embolie pulmonaire bilatérale massive

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  • Embolie pulmonaire bilatérale massive



    'ai consulté mon pneumologue suite à des difficultés respiratoires. A l'issue de la consultation, j'ai été hospitalisée et on m'a fait un scanner qui a montré une embolie pulmonaire bilatérale massive. Je suis sous Préviscan 20mg. Je suis suivie régulièrement par une pneumologue et un cardiologue. Je fais des TP-INR toutes les semaines. Je dois manger une seule portion d'alimentation contenant de la vitamine K par jour. D'après tous les examens réalisés, la cause de cet incident reste inconnue.

    Mon scanner du 1er juin montre la persistance dun thrombus au niveau de lartère pulmonaire inférieure gauche.
    J'ai consulté ma pneumologue, je dois faire une scintigraphie ventilation perfusion à Sydney en Australie car cet examen ne peut pas être fait en Nelle-Claédonie. Je dois également refaire un bilan de thrombophilie. J'ai hier mon bilan hier matin et j'aurai les résultats dans 10 jours car ils sont également analysés en métropole.

    J'étais effectivement sous pilule. Je ne fume pas. J'ai une hypothyroïdie traitée par lévothyrox. Suite à mon embolie, j'ai consulté une gynéco. Elle a changé ma pilule. J'ai fait un bilan sanguin FSH-LH qui a montré une ménopause. Je suis retournée la consulter, arrêt de la pilule. Mon INR est stable depuis 20 jours. Demain matin, j'ai rendez-vous avec le biologiste du CHT de Nelle-Calédonie pour un bilan d'hémostase. Le bilan sanguin a été fait et envoyé en métropole pour analyse. Jaurai les résultats dans 10 jours.

    Je suis à la recherche d'une personne qui a eu le même problème à savoir aucune cause de cette embolie pulmonaire. J'attends vos réponses.

  • Réponse à yolaine 63



    Bonjour,
    Jer suis dans le même cas que vous. Je suis suivi à l'hôpital Saint-Louis ) Paris, servicer de pneumologie du Prof. Anne BERGERON-LAFAURIE..
    Depuis trois ans j'ai une pneumopathie infiltrante diffuse fibrosante dans le cadre d'une polyarthrite rhumatoïde séropositive. En mars 2008 on diagnostic la pneumonie infiltrante avec embolie pulmonaire segmentaire . J'ai une capacité respiratoire de 40%, avec oxygénothérapie permanente 24/24 à 6 l/mn.
    La fibrose est pour ler moment en rémission. Mais je fais des ambolies à répétion 2 par an. Donc je suis hospitalisé tout les 4 à 6 mois pour deux semaines.
    Je suis sursitaire, car la fibrose la polyarthite = bolus de cortisone, bolus de Solumedrol 500 mg, Rituximab 1 x2, 5 bolus d'Endoxan, bolus de corticoîde 500 mg Maintenant en plus j'ai le Xolair.
    J'ai 60 ans et à la retraite d'office de la fonction publique (Maître de conférences de Fac). Je vis donc seul ma maladie, avec mon épouse. Soyons franc, il n'y as pas de produits miracles pour la fibrose, qui est encore une maladie orpheline. Chaque jour est un nouveau combat. Au début on a dit à mon épouse, espérance de vie 3 mois!!! Je viens de faire 3 ans, mzais à quel prix. Je suis partant pour tout nouveau protocole. Pour le moment c'est souvent empirique et aléatoire. Heureusement l'équipe de Saint-Louis est formidable.
    Alors courrage, battez vous, la vie est merveilleuse, nos journées ne sont pas de 24h mais de 72!
    Je reste à votre disposition pour les petits tuyaux pour vivre et survivre.
    Portez vous bien
    Pierre-François

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