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Angiome plan congénital

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  • Angiome plan congénital



    Bonjour,
    Je suis maman d'une petite fille de presque 8 mois. Elle est née avec un angiôme plan congénital assez conséquent sur le visage (milieu du crâne, jusque vers la bouche)
    Nous avons eu un moment d'inquiétude à sa naissance , mais l'équipe de l'hôpital a été très pédagogue, a réagi tout de suite en nous proposant des rendez-vous avec l'hopital Mères-Enfants sur Lyon. Notre fille a passé un IRM à l'âge d'1 mois et nous avons eu confirmation qu'elle n'avait pas le syndrôme de Sturge Weber..
    Elle a des séances de laser tous les 2 mois. Nous espérons que cet angiôme va s'estomper grâce à ses séances...
    Notre inquiétude est surtout pour plus tard, comment notre fille va t'elle accepter cet angiôme s'il est toujours aussi voyant ? et comment va t'elle gérer les réactions des enfants à l'école maternelle..?Comment va t'elle s'accepter à l'adolescence...J'ai peur qu'elle m'en veuille et que cela dégrade nos relations plus tard..
    J'aimerais rassembler des témoignages de parents qui ont vécu ou vivent cette situation, cela m'aiderait et me rassurerait énormément.

    Merci d'avance !
    Isabelle C.

  • Angiome plan



    le traitement a été trouvé par le chu bordeaux propralonol avlocardyl pour les bambins et

    cela va rassurer beaucoup de parents

    Commentaire


    • Témoignage



      Bonjour,
      Je suis une jeune fille de 20ans bientôt et l'an prochain je rentre à l'université. Je suis née avec un angiome assez conséquent (sur le visage, mon bras droit, ma poitrine, mon dos et une partie de ma jambe et fesse droites).
      En tombant sur votre message j'ai eu envie de vous rassurer.
      Personnellement, j'ai fais des traitements au laser lorsque j'étais jeune et je peux vous assurer que, même s'il est encore visible, mon angiome s'est énormément estomper. De plus, les lasers sont encore plus performants maintenant par rapport à il y a 19ans (cela n'existait même pas en Belgique).
      En ce qui concerne l'école, j'en ai fais l'expérience et je n'ai jamais eu de soucis. Bien sur, c'est arrivé qu'un enfant se soit moqué de moi une ou deux fois mais cela arrive à tous les enfants. Ce dont je me rappelle, c'est qu'on me demandait souvent ce que j'avais, si j'étais brûlée ou qu'on m'avait frappée (et encore maintenant). Mais mes parents m'ont expliqué très jeune que j'avais des taches de naissance, ce qui me permettait de répondre aux questions. Après, les enfants passent à autre chose et n'y pensent plus.
      L'adolescence est difficile pour tous les jeunes mais j'avais tout de même une peur énorme car je pensais que les garçons ne sortiraient pas avec moi à cause de l'angiome... Et bien il ne faut surtout pas penser cela! Au contraire, la plupart de mes petits copains trouvaient que ça faisait un charme en plus.
      Jamais je n'en ai voulu à ma mère car j'ai vite compris que ce n'était pas sa faute, cela pouvait arriver à n'importe qui.

      Je pense que le plus important, c'est que des que vous estimerait que votre fille peut comprendre, il faut lui expliquer ce qu'elle a avec des mots qu'elle peut comprendre et ne pas la surprotéger parce qu'on a peur de ce que les gens vont dire. En tout cas, je n'ai pas souffert de mon angiome, j'ai évolué sans soucis, j'ai eu des amis et des amoureux comme tout le monde et je pense que c'est grâce à mes parents qui m'ont permis de comprendre que ce n'est pas un handicap, c'est juste une différence comme les taches de rousseurs ou autre chose, ça ne m'empêche pas d'être belle et ce n'est pas pour ça qu'on ne m'aimera pas

      J'espère vous avoir rassurée au moins un peu,
      Bonne soirée.

      Justine

      Commentaire


      • Témoignage
        Un grand merci et désolée pour la réponse aussi tardive



        Bonjour Justine,
        Je ne découvre votre message qu'aujourd'hui, il a du y avoir un bug, je n'ai pas reçu de message m'indiquant que quelqu'un avait répondu à mon témoignage..Vraiment désolée !J'ai été très touchée par votre message, il me rassure beaucoup et nul doute, vous devez être une très jolie jeune fille !! Vos parents ont eu apparemment la meilleure des attitudes, nous allons faire en sorte de faire aussi bien! Nous adorons notre petite fille et nous avons envie que tout se passe pour le mieux pour elle ! Nous allons suivre vos conseils..Plein de bonnes choses pour vous à l'avenir et une belle réussite scolaire et professionnelle !
        Merci encore pour votre témoignage, cela me fait très plaisir !!
        Vous devez être une très jolie personne, pleine de vie, de bons sens et très positive à lire votre mail ! je suis sûre que l'on vous apprécie autour de vous !
        plein plein de bonnes choses pour vous pour la suite !
        isabelle

        Commentaire


        • Angiome plan



          des enfants sont traités régulièrement au laser au chu de toulouse sous anesthésie générale pour leur confort et pour traiter de plus grandes zones avec de très bons résultats.
          plusieurs séances de traitement sont toutefois nécessaires. les enfants sont très bien accueillis, le chirurgien est à l'écoute et spécialiste de ces pathologies.

          Commentaire

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