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Maladie de hodgkin en stade 2...

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  • Maladie de hodgkin en stade 2...



    Bonjour,
    Je m'appelle Noémie, j'ai 25 ans, un cancer des ganglions et le sourire toujours bien accroché!
    Le 27 Février 2009, le coup de massue m'est tombé dessus. Avec une force intérieure inconnue, j'ai réussi à ne pas perdre le contrôle. Des larmes ont coulé, mais rassurée par ma Doctoresse puis par un ami Docteur, à mon tour je me suis mise à rassurer autour de moi parents et amis.
    J'ai découvers un ganglion au dessus de ma clavicule côté gauche au début du mois de décembre2008. A ce moment là, j'étais très fatiguée, j'avais des sueurs nocturnes et je pensais qu'il s'agissait d'un gros coup de fatigue. Mais voilà, le 26 décembre je me suis levée, préparée et je suis partie travailler alors que je me sentais très "FLAGADA" ( fatigue, tension basse, chaud/froid) en arrivant au travail, j'ai cru que j'allais faire un malaise. Je suis rentrée chez moi, puis je suis allée chez la Doc à qui j'ai expliqué tous les symptômes que j'avais. Ensuite durant 1 mois une série d'examen: prise de sang, échographie, scanner puis une journée d'hospitalisation. Lors de mon hospitalisation, j'ai rencontré un Professeur qui m'a expliqué qu'une biopsie s'imposait. Il m'a dit que l'opération durerai 25 minutes environ, sous anesthésie locale et qu'il m'opérerai la semaine suivante. Lors de la biopsie qui a duré1h j'étais très stressée parce que les ganglions avaient dégénérés, et à ce moment là, j'ai su au fond de moi ce qui m'attendait.
    1mois plus tard, voilà j'ai appris que j'avais une maladie de Hodgkin (Même si on ressent les choses parfois on aimerait se tromper et c'est ce que j'espérais.)
    Au début, je voulais juste l'expliquer à mon Thomas, mes parents et beaux-parents mais ma Doc m'a convaincu d'en parler à toute ma famille et à tout mes amis.
    C'est ce que j'ai fait et je pense que c'est ce qu'il faut faire. Je ne voulais pas me faire plaindre et même si les regards ont changé autours de moi, ils m'ont donné énormément de force afin de me battre.
    Après cette étape, une autre série d'examens afin de définir le stade de la maladie et le traitement à suivre. Pour ma part prise de sang, radio, scanner et TEP. Après la TEP, j'ai su que la chaine de ganglions qui se situe derrière les poumons était atteinte également. Voilà stade II Ba. Après ces examens, j'ai eu RDV avec un Docteur qui m'a expliqué la maladie, et les façons de se soigner. J'ai signé sans trop m'interroger le protocole H10 qui est un traitement qu'une équipe de médecins et de professeurs choisissent en fonction de votre stade et de vos précédents résultats d'examens. Pour ma part: 3 cures (6 injections, 1tous les 15 jours) d'ABVD puis ensuite radiothérapie sur les zones atteintes. Avant de commencer le traitement j'ai été opéré, on m'a posé une chambre à cathéter implantable.
    J'ai été opéré le 9 avril, puis j'ai reçu ma 1ère injection le 10 avril. Je n'ai pas eu d'effets secondaire juste une perte d'appétit qui n'a duré que 2 jours. Je me suis reposée durant 5 jours afin de bien récupérer. J'ai reçu ma 2ème injection le 24 avril, le Doc m'a prescrit des piqures de granocyte du 30/04 au 4/05 afin de remonter mes globules blancs. J'ai eu plus de mal à retrouver l'appétit mais 4 jours après tout allé mieux. Je commence à perdre mes cheveux... Les piqures de granocyte m'ont provoqué des douleurs aux dents, des maux de têtes, et des douleurs osseuses assez importante dans le bas du dos( je ne tenais ni assise ni debout du coup je suis restée au lit une journée entière afin d'atténuer les douleurs).
    Demain matin prise de sang puis coup de fil à l'hôpital pour savoir si je peux recevoir mon injection jeudi.
    Je ne suis pas fortement atteinte par cette maladie, mais la férocité des traitements me rappelle que j'ai une belle saloperie en moi...
    Chaque cas est différent c'est pourquoi il ne faut pas se comparer aux autres.
    Je ne m'inquiète pas même si on ne sait jamais. Je continue de rêver...


  • Cancer



    bravo pour ton courage . en 1998 j etais en traitement a l ipc a marseille pour un cancer du sein comme toi j ai decide de garder le sourire . a cette occasion j ai rencontre une jeune fille de 18 ans qui souffrait du meme mal que toi a un stade plus avance . je l ai perdue de vue et comme je suis sage femme je l ai retrouvee cette annee elle vient de mettre au monde une belle petite fille . la vie est belle . continue a te battre amities

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    • Kikou



      Comme toi j'ai 25 ans et nous avons la vie devant nous.

      J'ai appris en janvier 2009 que ma mère avait un lymphome (plus précisément une tumeur enfin un cancer à l'estomac).
      Au mois de février les examens ont commencé (pose de la chambre implantable...), pui en mars la chimio.
      Tout s'est déroulé très vite. Cette semaine nous avons appris suite à un nouveau scanner que la tumeur avait diminué de moitié.
      D'après le spécialiste, les 8 chimios devraient suffir. Donc ma mère finit les 3 chimios qu'il lui reste et la vie pourra reprendre son cours normal, du moins je l'espère et j'y crois

      Accroche-toi! Et continue avec ce moral et cette motivation de t'en sortir! Certes il y aura des jours bien difficiles mais tu va t'en sortir! Tu est jeune et ce cancer se guérit!

      Si tu as besoin de parler... on est là pour te soutenir sur ce forum.
      Bisous.

      Commentaire


      • J'ai tres peur



        bonjour je m'appelle christelle,j'ai 33 ans et 2 enfants. Il y a deux jours,je me suis rendue compte que j'avais un ganglion au dessus de ma clavicule gauche, on va dire que ce n'est pas le premier car j'en ai pleins au niveau du cou de la machoire et de l'oreille gauche. Mon toubib ma toujours dit ce n'est rien j'ai fait des échographies mais je n'avais pas encors celui de la clavicule. J'ai tres peur maintenant d'avoir un cancer. Je vais me rendre lundi chez mon médecin. Comment fait tu pour garder ce moral? moi je ne connais pas encors le resultat et je me vois deja partie en laissant mes petits derriere ....Cette saloperie de maladie comme tu le dit nous envahie et on ne peut rien contre elle!!! J'espere avoir la meme force que toi pour la suite en esperant me tromper mais je ne pense pas. a bientot

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        • Bravo, et bat toi !



          Bonjour,

          J'ai bientôt 27 ans et moi j'ai découvert un ganglion sous ma clavicule à droite le dimanche de Pâques. J'étais au travail, un rien inquiète je tape sur internet "ganglion cou ", pour prendre quelques infos je vois deux trois trucs bénin puis le mot cancer apparait à plusieurs reprise. Un peu abattue mais comme je bossais j'ai pas eu le temps de gamberger ouf ! je prends donc rendez vous le mardi soir chez mon médecin pour vois ce qu'il en pensait. Il était plutôt rassurant une radio des poumons m'est prescrite car j'avais fait une bronchopneumonie quelques semaines avant. J'y vais sereinement, et le radiologue me trouve un élargissement du médiastin supérieur (espace entre les poumons et le cur) il demande un scanner complémentaire. Je sors du scanner un peu réconforté le médecin me dit que j'ai plusieurs ganglions mais que ça se soigne par médicaments. Je retourne le soir même chez mon med. traitant. En analysant le scanner et ma prise de sang faite quelques jours auparavant, n'arrête pas de dire c'est bizarre ! Il me dit qu'il ne sais pas ce j'ai et qu'il m'envoie au CHU le plus proche voir un spécialiste : un hématologue. Je lui demande si c'est un cancer des ganglions et me dit en tout cas ça n'y ressemble pas, mais il n'existe pas que cette maladie. J'ai donc rendez vous 5 jours plus tard. Et la l'hématologue me dit suspicion de lymphome ou de la maladie de Hodking!

          Coup de massue sur ma tête je sais que ces deux maladies sont bel et bien des cancers. Elle me rassure en me disant que ce ne sont pour l'instant que des suppositions et que pour savoir vraiment ce j'ai il faut faire une biopsie du ganglion. J'ai donc eu une anesthésie locale le 20 mai pour extraire du coup 3 ganglions qui étaient en chapelet. Puis un prélèvement de moelle osseuse l'après midi même. J'ai fait quelques jours avant un pet-scan et aujourd'hui j'attends le coup de fil pour savoir que tous les résultats sont terminés. L'attente est longue, et je me pose des tas de questions. Mais une chose est sure je suis comme toi je garderai le moral coute que coute.

          Je pense que j'ai encore de nombreuse choses à faire et je compte bien les réaliser donc je me battrai même si il y a des hauts et des bas !

          Courage à toutes celle qui ont ou qui ont autour d'elle une personne atteinte par le cancer !

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          • Bravo, et bat toi !
            Nouvelle



            mon fils est actuellement en fin de traitement pour une maladie hodgkin stade 2, mais quand ila eu sa première radio et échographie du ventre, le radiologue,m'a dit
            qu'il fallait faire un scanner, car il m'a dit qu'il avait peu être une maladie de sang, il est reparti voir son medecin, et le docteur lui a confirmée la maladie, en regardant
            ses radios, garde le moral, l'attente est longue, bon courage a

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            • Bonjour à tous



              Je sors moi même d'un traitement contre celle maladie. Je me demande comment ils définissement leur protocole.J'ai eu 4cures d'ABVD et 15 séances de radiothérapie.
              Bon courage à toi !

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              • Cancer
                Bonjour



                Merci beaucoup pour ce message plein d'espoir...

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                • Maladie de hodgkin



                  je veux dire qu'il faut avoir une grande personnalité pour surpasser cette maladie.personnellement je l'ai découvert pendent les examens.j'étais entrain de réviser la maladie de hodgkin avec mon ami .par hazard il a remarqué que j'ai un gonflement en sus claviculaire .j'ai pensé directement à cette maladie et après les tèstes on m'a confirmé la maladie.et aujourd'hui 04-07-2009 le medecin m'a dit que c'est un stade deux et je suis très heureux pour cette nouvelle par ce que mon toubib a suspecté que sa peut etre un stade quatre.je vais commencer le mardi 07-07-2009 mon traitement.bon je suis musilment et l'islam dit que si quelque chose de grave t'arrive cela veut dire que dieu t'aime .je veux dire que je n'ai pas peur de cette maladie et que je pense à vivre normalement .je sais qu'il faut avoir beaucoup de courage mais j'en suis sure que j'en ai.

                  Commentaire


                  • Maladie de hodgkin
                    Re



                    si tu as un stade 2 ca se soigne bien, mais il faut du courage, mon fils vient de terminer sa chimio depuis le 4 mai et il va bien, il est unpeu fatigué des fois, il est en remission, il a eu des moments où ça n'allait pas et des jours où tout allait bien,
                    bye a

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                    • Hodking stade iv



                      bonjour a tous,

                      je viens de lire tous vos témoignage qui m'ont beaucoup touchés...

                      j'ai moi aussi eu la maladie de Hodking à 12 ans (j'ai 21 ans) au stade IV donc bien avancé !!! j'ai eu traitement par chimio pdt 9 mois puis deux moi de rayons mais ne sait plus combien de scéances exactement... j'en ai beaucoup souffère j'ai eu vraiment du mal a trouver ma place à me trouver, physiquement certe c'était dur mais intérieurement encore plus !!!

                      Aujourd"hui sa va sauf quand j'y pense trop de mauvais souvenirs qui reviennent :-( il n'y a plus de risque de rechute mais les rayons mon déréglé la glande thyroide je doit donc prendre un médicament tous les matins à vie, puis toujours controler, faire des bilans...

                      je vous souhaite a tous beaucoup de courage et bon rétablissement

                      Commentaire


                      • Hodking stade iv
                        Soutien



                        je ne savais pas que nous pouvions avoir cette maladie à l'age de 12 ans, mais aujourd'hui il faut te dire que tu es GUERIE, c'est sur que tu en a souffert
                        de cette maladie, il faut que tu te fasses aider, parle-en a ton medecin, allez courage dans ta vie de jeune fille bisous,
                        kiki

                        Commentaire


                        • Recontruction mamaire
                          Des nouvelles



                          J'ai eu la confirmation le 2 juin que j'avais bel et bien la maladie de Hodking stade 2B. J'ai décidé de faire le protocole H10 et j'ai commencé la chimio le 10 juin.

                          Pour ma part je n'ai pas eu de chambre de posée, ils me font la chimio par les veines au bras. Le traitement se passe pas trop mal je suis très fatiguée le jour de la chimio puis pendant 2 jours après et doucement ça va mieux. Par contre je suis maintenant nauséeuse rien quà lidée daller à lhôpital cest lhorreur. Jai donc acheté des bracelets en pharmacie qui sappelle SEA-BAND et qui à laide sune petite boule masse un point dacuponcture, ils sont aussi utilisé pour les maux des transports et en cas de grosses. Je nai pas encore testé mais je vous en dirai des nouvelles.

                          Jai fait un tep scann de contrôle le 31 juillet le résultat à été négatif plus de cellules cancéreuses Ouf jai donc fais ma chimio comme cétait prévu le lendemain et mardi coup de théâtre appel de lhématho qui me demande si jai eu les résultats et elle me dit quaprès relecture il reste une infime quantité de cellules cancéreuses.

                          Je trouve ça horrible : on nous dit plus rien et 15 jours après revirement ! Alors je vous dis pas javais envoyé un mail à tous mes amis pour leur annoncer la bonne nouvelle et maintenant tout ça est faut.

                          Donc du coup je change de chimio je vais faire BEACOPP à partir de lundi donc 3 jours à lhôpital (si tout va bien ma dit lhématho) et la dernière injection dABVD je lai eu gratuitement. Ca ça ménerve, mais bon on a pas le choix il faut faire avec

                          Voilà pour mes nouvelles jespère que pour vous toutes et tous ça va, cest sympa de prendre des nouvelles de tout le monde on se sent moins seul.

                          Gros bisous et bon courage.

                          Commentaire


                          • Des nouvelles
                            Reponse,



                            mon fils a eu la même maladie stade 2 l'hiver dernier mais lui au bout de 2 mois (4 cures) c'etait negatif, alors il on continué ABVD au trement s'etait BEACOPP, allez courage ca va être dure mais pense que tu sera guérie après, mon fils a été suivi a LYON SUD service hematologie, il a fini sa chimio au mois de mai et il va bien malgré des douleurs au os

                            Commentaire


                            • Des nouvelles
                              J'ai oublié



                              mon fils etait comme toi, en arrivant pour sa chimio, il etait malade avant de commencer, c'etait peut être les odeurs, les infirmières lui ont conseiller de mettre des odeurs de parfum qu'il aimait sur un mouchoir, ou autre, mais le pauvre il était tellement engoissé que ca ne lui faisait rien, le medecin lui a prescrit des medicaments pour le detendre le soir et le matin avant de partir pour la chimio
                              bisous

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                              • Coucou



                                bonjour je m'apelles cindy et jai 23 ans. je suis étudiante en 3eme année en ecole d'infirmiere a strasbourg. ton temoignage m'as particulierement touché!
                                je fais lon memoire sur le lymphome d'hodgkin et jaimerais interroger des anciens patients aytant vecu cela et je me demandais si tu serit d'accord pour repondre a un petit questionnaire sur la facon dont tu as vecucette maladie. je te remercie par avance et espere que aujourdhui tu es guerrie!

                                Commentaire


                                • Soutien !!!



                                  Bonjour Noémie,

                                  Je voulais vous dire tous le soutien que je voulais vous apporterez et que cette maladie se guérit même si nous avons des môments difficilles !!! Je vois que vous avez toute l'aide qu'on puisse imaginer mais je viens vous apportez mon soutien car j'ai moi même vécu cette Maladie.
                                  J'ai eu la maladie de hodgkin à seulement l'âge de 6 ans et en date de 1984. Mes médecins étaient vraiment très péssimistes et avertissaient souvent mes parents qu'ils ne savaient pas à quoi s'attendre le lendemain et la peur de voir les médecins arrivés avant même qu'ils puissent arriver à la porte de ma chambre stérile. Mon cancer se localisait du bas vers le haut et j'en étais au Stade IV avec 10 % de survie environ. Mais comme je dis souvent, j'ai été au bon service au bon môment, je ne remercierais jamais assez ce qui m'ont soignées malgré toutes les douleurs qu'on pu engendrer les 60 séances de radiothérapie et 70 de chimiothérapie. Aujourd'hui mon corps me fait souffrir de partout mais la vie est belle, j'ai pu construire une famille avec mon épouse que je connaîs depuis l'âge de 17 ans. Je ne savais pas si j'étais stérile et je n'ai jamais cherché à le savoir, du coup, j'ai eu le bonheur d'avoir 3 petites femmes en plus, il n'y a rien de plus beau !!!
                                  J'y ai quand même laissé ma rate totalement, puis un bon bout de foie et presque un rein mais malgré toutes les douleurs et les souffrances que je vis aux quotidiens, je profite de chaque instant et refuse maintenant toute hospitalisations ou absences de chez moi car tout le monde en souffre et j'ai épuisé tout ce qu'on pouvait sur le plan médical et thérapeutiques, je suis même équipé d'une pompe inthrathécale mais rien n'y fait et rien ne marche, c'est du 24/24 et 7jours/7.
                                  Tout ceci pour vous dire que je vous soutiens et suit près à vous aider ou vous écouter quand ça va mal et qu'on se forge ça carapace pour éviter la souffrance à nos proches.
                                  Mais vous savez, même les enfants s'aperçoivent des môments difficiles donc les adultes doivent bien le voir malgré nos sourires de facade.
                                  http://sante-az.aufeminin.com/forum/f861/__f310_f861-Maladie-inconnu.html#1274
                                  Voici le lien de mon récit de vie qui peut vous faire voir que tout arrive sinon je vous conseille de vous inscrire sur un autre forum ou vous aurez beaucoup plus de visibilités et donc de gens pour vous soutenir ... Je vais essayer de mettre le lien même si je crains qu'ils ne marchent pas :
                                  http://forum ... fr/sante/maladies-rares-orphelines/maladie-inconnue-sujet_4055_1.htm
                                  En espérant avoir bientôt de vos nouvelles, je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésiter pas s'il y a des phases plus aigües ....
                                  En attendant, je vois que vous êtes une battante et que vous allez venir à bout de cette maladie que je connaîs malheureusement trop bien.
                                  Cordialement.
                                  Jéjé

                                  Commentaire


                                  • Témoignage hodgkin stade 2



                                    J'ai eu cette maladie en 2007. Je souhaitais témoigner car quand je l'ai appris j'étais effondrée j'avais très peur de la mort mais aussi de ne jamais devenir maman si je survivais. J'ai fait de la chimio 4 mois et 1 mois de rayons. Aujourd'hui je vais très bien. J'ai découvert que j'étais enceinte 15 jours après la fin de ma radiothérapie (cela n'était pas prévu et était vraiment trop tot par rapport à la fatigue des traitement mais après 3 ans de FIV c'était pour moi un miracle que je ne pouvais pas refuser). j'attends aujourd'hui mon deuxième enfant. Cette maladie m'a beaucoup appris sur moi et ceux qui m'entourent ou m'entouraient... Courage à ceux et celles qui sont actuellement en traitement c'est un difficile moment à passer mais l'après est une renaissance...

                                    Commentaire


                                    • Ma vie .



                                      j'ai la maladie de Hodking , stade 2 , j'ai 14 ans et je suis au debut de mon traitement mais je reste forte !!! je vais me battre et guérire !


                                      je vous souhaite de tous guerirs et de rester positifs !!

                                      Commentaire


                                      • Re: Maladie de hodgkin en stade 2...

                                        Maladie de hodgkin

                                        bonjour?je viens de lire votre histoire de cette maladie et je crois que mon petit frere de 21 ans a chopper cette merde, la semaine derrnier il nous a montrer quil avait une boulle dans le cou coter droit alore direction docteure prise de sang scaner et la il en vu quil avait sais meme boulles pret de la clavicul et derriere les poumon maintenant direction biopsie

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                                        • Re: Maladie de hodgkin en stade 2...

                                          Vous m'épatez

                                          C'est si incroyable malgrès tout vous retez si forte ! J'aimerais être aussi forte que vous ! Je vous doit un grand respect supporter tout ça a 25 ans l'âge ou on sort on fait la fête et tout ça doit être vraiment pas facile ! Ne perdez pas espoir a chaque problème une solution , le poste date j'espère que vous allez mieux

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                                          • Re: Maladie de hodgkin en stade 2...

                                            Hodgkin

                                            Bonjour stephane57200
                                            J'ai 29 ans et je sors de 6 mois de traitement par chimiothérapie. Atteinte de la maladie d'hodgkin depuis septembre 2013, la Maladie a été décelé le 10 février 2014 en stade 3.
                                            J'avais des ganglions tout le long du thorax, à la rate et dans le cou aussi.
                                            Le traitement est très lourd et dur mais efficace.
                                            Je souhaite beaucoup de courage à votre frère dans cette épreuve difficile.

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                                            • Re: Maladie de hodgkin en stade 2...

                                              i need friends . jai eu cette maladie

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                                              • Re: Maladie de hodgkin en stade 2...

                                                quand avez vous eu cette maladie? etes vous guérie? en rémission? comment allez vous ce jour?
                                                Dr Sophie D'AGUANNO,
                                                Médecine générale,
                                                N° RPPS: 11000 14 463 83
                                                Cet avis ne peut en aucun cas se substituer à une consultation médicale.
                                                Pour plus de précisions, rendez-vous sur .France Médecin.

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