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Pour les enfants atteints par le cancer

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  • Pour les enfants atteints par le cancer



    Bonjour à tous


    je me permets de déposer ici, avec son accord et celui du médecin, le témoignage d'une secrétaire médicale travaillant avec un cancérologue à l'hopital de garches pour que les parents concernés soient informés, pour que vous puissiez en parler si vous en connaissez. ce médecin a déjà ecrit quelques livres sur le sujet.
    merci à vous de transmettre à vos contacts


    Secrétaire médicale depuis novembre 2006 (date de linstallation à lhôpital Raymond Poincaré) dans lunité doncologie pédiatrique du docteur Nicole Delepin e à Garches.

    Je suis arrivée dans cette unité par passion pour le combat que représente le traitement individualisé du cancer chez lenfant et le jeune adulte.

    Ce combat est mené depuis tant dannées (depuis trop dannée) pour défendre, faire connaître et surtout pour garder ce service en vie

    En effet, en France, nous avons la chance de pouvoir choisir nos médecins.

    Mais, il existe également en France, un tout petit détail : vous avez le droit de choisir votre médecin mais comme le dit très bien lhumoriste de renom, Anne Roumanoff :
    - On ne nous dit pas tout !

    Je suis donc la secrétaire médicale dune unité de cancérologie pédiatrique fantôme qui nest pas connue, pas reconnue et qui se bat au quotidien pour soigner les patients atteints de tumeurs solides avec un PROTOCOLE DE SOINS PERSONNALISE !

    Lorsque vous apprenez que la vie de votre enfant va changer à jamais car il est atteint dun cancer, on vous oriente directement vers le centre de référence proche de votre domicile.

    On ne vous parle en aucun cas de lunité dans laquelle je travaille et qui représente tout de même un choix thérapeutique personnalisé.

    Car, votre enfant est unique, vous lêtes également et sa maladie lest aussi.

    En premier lieu, mes supers médecins oncologue vont doucement mais surement vous amener à lidée de faire LA BIOPSIE pour déterminer exactement le nom du cancer de votre enfant.

    Et une fois LA BIOPSIE faite, ils savent comment soigner votre enfant qui a un beau nom à son cancer !

    Après LA SUPER BIOPSIE qui a donné un nom au cancer de votre enfant, les supers médecins oncologues vont jouer une carte (comme au Poker). La carte de lAMPUTATION-du-cancer-de-votre -enfant !

    Les supers médecins oncologues vont très gentiment vous expliquer que votre enfant qui a un cancer doit être rapidement amputé (jambe, bras, peu importe où est situé sa tumeur) comme cela, le cancer de votre enfant ne pourra pas faire de petits (métastases) puisque le membre sera coupé !
    En effet si vous choisissez lamputation, votre enfant qui a un cancer, naura plus de tumeur cancéreuse du fait de lamputation.

    Mais les supers médecins ont également planté une aiguille dans la tumeur de votre enfant qui a permis à la tumeur de votre enfant dessaimer tant de cellules dans le corps de votre enfant que lamputation devient inutile

    Mais, si vous nacceptez pas de rentrer chez vous, ils sortent la carte de lamputation !

    Ils oublient juste de vous dire quen amputant votre enfant, il sera mutilé mais pas forcément guéri

    La chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie nest pas la même pour tous les enfants ou patients et lamputation nest pas forcément nécessaire !
    Mais cela ne vous sera jamais dit ! Parce que mes oncologues de France vous disent quils sont les meilleurs, quils vont soigner votre enfant comme personne ne le fera jamais et vous, vous les croyez car vous êtes fragilisés, assaillis, vous ne pouvez plus réfléchir votre enfant à un cancer !

    On ne vous dit surtout pas que ces médecins oncologues vont donner de la chimiothérapie à votre enfant (qui est la même que pour le voisin de chambre de votre enfant et qui a la même maladie mais qui est différent de votre enfant) parce que le cancer de votre enfant est le même cancer que le voisin de chambre, le copain ou le voisin

    On ne vous dit pas que le médecin oncologie qui a le pouvoir dinclure votre enfant dans cet essai est grassement payé par nos superlaboratoiresfrancais

    On ne vous dit pas que si la chimiothérapie ne fonctionne pas, les médecins oncologues sont les plus grands spécialistes qui puissent exister car ils ont le pouvoir dinclure votre enfant qui a un cancer, dans un essai thérapeutique.

    On ne vous dit surtout pas que si votre enfant échappe à la thérapie, les supers médecins oncologues spécialistes vont vous demander de prendre rendez vous avec un psychologue car ils sont sur le point de vous annoncer que votre enfant qui a un cancer ne répond pas au traitement et que vous devez le ramener chez vous pour quil puisse mourir tranquillement dans sa famille, dans son lit entouré par les siens

    Je suis très en colère car jen ai marre davoir des appels téléphoniques de parents assaillis par la douleur, la maladie, la solitude. Car leur enfant est en train de mourir et ce nest que dans ce cas quils vont sur internet et trouvent une solution différente de tout ce qui avait pu être proposée jusquà présent

    Jai ai tellement marre que je suis à présent occupée à écrire ce maudit papier qui dénonce un système pourri en France et que les enfants sont leur otages privilégiés ainsi que les otages des super laboratoires qui nous enfument de leurs propositions commerciales.

    Je suis en colère car je vois que dans mon unité, les enfants qui sont passés directement par les médecins de notre unité, sen sortent sans trop de dommage corporels, quils reviennent après dix ans de rémission (guérison ?) avec des bébés dans leurs bras et des larmes de bonheur.

    Je suis en colère car votre enfant naura pas ce droit car il ne connaît pas mon unité, celle pour laquelle je me bats avec les médecins, infirmières, aides soignantes, secrétaires, agents hospitalier et femmes de ménage.
    Il naura pas le pouvoir choisir son traitement médical ! Il ne saura pas quil a le droit de ne pas être amputé, quon peut trouver des solutions avec des prothèses spécialement faites sur mesure pour lui, pour quil puisse continuer à vivre décemment et non pas comme un grand invalide civil.
    Il ne sait pas quil pourra reprendre lécole, le travail, la vie

    Jen ai marre quon assassine des enfants avec des Lois de pensée unique.

    Jai ai marre de voir des enfants qui ont déjà été tués une fois par des supers spécialistes oncologues qui ne pensent quau fric qui ramassent avec leurs maudits essais.

    Jai fréquemment dans mon bureau des enfants qui me narrent leurs terribles histoires

    - M.P, 20 ans : on ma demandé de rentrer chez moi pour me préparer à mourir et que je pouvais me faire aider par la psychologue .

    AG, 14 ans : On ma promis quon allait me guérir si je me faisais amputer alors que javais des petits (métastases) dans les poumons !

    Ce ne sont que deux exemples de ce que jentends souvent, trop souvent.

    Aussi, aujourdhui, dans mon unité, on nous annonce gentiment quon nous supprime une infirmière, une aide soignante, notre interne si précieux et quils ne nou laissent quune psychologue à mi-temps

    Je lance un appel à je ne sais pas qui pour que les enfants sachent que lunité dans laquelle je travaille existe ! Je suis prête maintenant à mener une lutte acharnée pour cela avec les parents de ces enfants, avec nos associations et avec les patients eux-mêmes !

    Je lance aussi un appel pour que mon unité reste en vie

    Je veux que ma responsable dunité sache quelle ma donné le goût de me battre pour une cause qui est humaine, propre et noble !

    Je veux aussi que vous tous vous sachiez que nous avons de la force pour gravir une montagne et sil faut percer un trou dans la roche, nous avons les outils et la main duvre !!!

    Nadia Plazenet

    Secrétaire médicale

    06 88 48 39 83

    Unité doncologie pédiatrique du docteur Nicole Delépin e
    Hôpital Raymond Poincaré, 104 Bd Raymond Poincaré 92380 Garches FRANCE 01 4710 44 00


  • oncologie pédiatrique, une bien dure vérité qui peut malheureusement tous nous concerner





    Il aura fallu près de 5 années de combat sur le laxisme (le mot est faible), concernant la qualité des soins et la fin de vie indigne de Jérôme notre fils qui nous a quitté le 21 décembre 2004 à lâge de 16 ans dans le service doncologie pédiatrique d'un institut de renom, pour qu enfin la hiérarchie de cet établissement reconnaisse par le terme Bavure ce qui ne devrait se produire dans un tel lieu.

    Un lieu où communication et excellence devraient être un sacerdoce de la part de ceux à qui nous confions nos enfants avec une totale confiance, quel autre choix avons-nous ?

    Ce combat, nous lavons entrepris pour la mémoire de notre fils et nous le poursuivons pour que dautres enfants et par conséquent dautres parents ne soient victimes de comportements inadmissibles de la part de professionnels.

    Ce combat afin que ces professionnels, ce corporatisme tout puissant, sortent de leur bulle et prennent conscience quils ne peuvent impunément continuer à galvauder léthique et les lois en matière de transparence des soins.

    Ce combat pour que tous les parents soient informés, comme la loi les y autorise, sur les bénéfices et les risques des traitements qui seront administrés à leur enfant, en toute connaissance et ainsi sils le souhaitent obtenir des avis extérieurs pour consolider le bien fondé de tel ou tel protocole.

    Lors de cette réunion de plus de 2 heures, avec la hiérarchie de cette honorable institution, qui sest déroulée le 23 octobre 2009, elle nous a proposé de les aider pour améliorer cette communication qui a fait tant défaut afin que le drame que nous avons vécu ne se reproduise pas

    Belle mascarade, comment voulez vous les aider à améliorer la communication du personnel soignant lorsqueux-mêmes, au plus haut niveau de la hiérarchie, refusent cette communication quils qualifient dexcessive ?

    Notamment lorsqu'il sagit d'aborder avec les parents le fait que la majorité des traitements en oncologie pédiatrie sont Hors Autorisation de Mise sur le Marché, ils se refusent à cette information et c'est une volonté, leur volonté...

    Ils ne peuvent dans leurs propos ; dire, il faut nous améliorer dans la communication et dire son contraire en se refusant de donner cette information majeure et je les cite : Nous nous refusons à dire aux Parents que les produits que nous donnons à leurs enfants n'ont pas d' Autorisation de Mise sur le Marché car cela peut amener les parents à refuser les traitements

    Ont-ils seulement un jour essayé pour faire une telle affirmation ?

    Ne pas divulguer ce type dinformation peut amener à franchir la ligne blanche et à pratiquer des essais cliniques sans informer les parents , cela peut-être une voie qui explique la volonté de ne pas communiquer...

    Quid de lutilisation du CAELYX dans le contexte de notre fils, notamment lorsque lon découvre (dans le dossier médical, 6 mois après son départ) que sur la fiche descriptive sur ce produit , il est notée CAELYX na pas été évalué chez lenfant (moins de 18 ans). ?????

    La communication ne peut être partielle, elle doit être globale, léthique et la loi imposent une totale transparence, ils ne peuvent balayer dun revers de la main les basiques de leur profession et ainsi choisir seuls ce qui est bon de dire ou de ne pas dire.

    Les parents doivent bénéficier dune information claire dans le cadre des soins , comme lorsque par malheur la fin de vie est proche et que leur enfant va quitter ce monde des suites de cette saloperie, que cela se fasse dans la dignité et non dans lhypocrisie dun monde qui se cache derrière les seringues du double effet sans rien dire à lentourage et ainsi ne pas permettre aux parents de pouvoir accompagner son enfant jusquà son dernier souffle Une double peine ; la perte de son enfant et la trahison dun monde médical qui se protège par le silence.

    Comment peuvent-ils se refuser à communiquer lorsquun enfant va décéder ?

    Pour se dédouaner de cette pratique voilà largument quils donnent : ...lexcès dans lequel nous ne voulons pas entrer ; mettre la famille autour dune table et faire signer les parents pour savoir sils ont bien compris que leur enfant va mourir.

    Ils préfèrent une autre solution, celle de ne rien dire et qui consiste à faire ce quils ont décidé, avec les dérives dune euthanasie qui ne sassume pas, sans aucune information aux parents, sans aucun accompagnement et qui laisse ceux-ci dans le chaos pour léternité Tout simplement ignoble.

    Voilà pourquoi, nous navons dautre choix que de continuer ce combat, et ainsi faire que lEtre Humain survivant soit entendu.

    Le corps de lhomme, et dans ce contexte d'un enfant, nest pas uniquement une enveloppe charnelle, il y a aussi une âme avec sa sensibilité et sa souffrance, la technique ne doit pas occulter laspect humain.

    Il faut donner les mêmes chances à TOUS LES ENFANTS et ne pas se dire " On leur donne tel protocole et Dieu reconnaîtra les siens"

    Philippe le papa de Jérôme mon ange qui a déployé ses ailes à l'âge de 16 ans ( http://santeusagers.over-blog.com )
    PS: je connais le combat du Docteur DELEPINE qui oeuvre contre l'hypocrisie de beaucoup de ses confrères, il faut s'unir pour démonter un système qui ne peut perdurer

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    • oncologie pédiatrique, une bien dure vérité qui peut malheureusement tous nous concerner
      Sincerement



      En tant que maman desenfantée ( par une autre maladie) je ne peux que vous adresser toute ma sympathie
      merci de votre témoignage
      tendres pensées pour Jerome

      Commentaire

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