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Cancer avere a l anapath mais non present dans marqueurs sanguins

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  • Cancer avere a l anapath mais non present dans marqueurs sanguins



    Bonjour,

    Cela fait plusieurs mois déjà que je parcours ce forum suite à des problèmes de santé mais je ne suis jamais intervenue jusqualors. Jai trouvé beaucoup de réponses à mes questions ici et cela ma beaucoup aidé compte tenu du fait que les médecins ne peuvent jamais tout expliquer (avant après trucs et astuces). Jai eu plein dinfos pratiques et procédurales qui mont aidé à mieux me préparer à ce qui mattendait (laparotomie) et je vous suis à tous très reconnaissante pour cela.

    Jexpose aujourdhui mon cas dans lespoir que des personnes, particuliers dans des situations similaires ou professionnels de la santé, puisse maider à y voir un peu plus clair ou me donner des conseils.
    Ainsi jai mixé des infos et considérations toutes personnelles à des élèments et termes médicaux aussi précis que possible.
    Je sais que mon message est très très long, je men excuse à lavance mais quite à poster je souhaitais donner le maximum délèments (à la fois médicaux et personnels).
    Je ne souhaite pas faire peur aux personnes qui cherchent uniquement à se renseigner sur la laparotomie, mon cas est assez rare, tout mon environnement médical admet quils ne sattendaient pas du tout, compte tenu des éléments préliminaires, à ce qui marrive.



    PRESENTATION :
    36 ans, sans enfant ni désir de grossesse.
    Aucun antécédent médical personnel. Aucune maladie grave, aucun trouble de santé daucune sorte.
    Antécédents familiaux : cancer du sein (grand-mère maternelle, 2 cancers, 2 ablations du sein espacées de plusieurs années, puis cancer généralisé), cancer dordre gynécologique (grand-mère paternelle, origine non déterminée car maladie cachée par lintéressée qui sest terminée en cancer généralisé), cancer de lutérus (ma mère vers 50 ans, plus de problèmes à ce jour), problèmes rénaux (mon père, dialysé depuis une 15aine dannée suite hépatite non décelée à lépoque, ma grand-mère paternelle avait aussi des problèmes de rein). Pas dautres antécédents connus.
    Signe particulier = latrophobe (terreur de tout ce qui est médical) depuis ladolescence. Tant que je reste loin des problèmes de santé et des consultations médicales je suis une personne totalement normale et suis loin dêtre anxieuse ou dépressive. Grosses difficultés à accepter et à vivre les procédures médicales avec état dépressif, troubles du sommeil et de lappétit. Anti-anxiolitiques et consultations psychologiques conseillés par le médecin traitant mais non appliqués (peur de la dépendance aux cachets lysanxa , pris 2 fois seulement par suite crises dangoisse mais migraines à la clé, consultations psychologues non prises en charge par la sécu)
    Fumeuse = depuis lâge de 16 ans, moyenne 12 cigarettes/jour (actuellement 15 à 20 suite à lanxiété)

    DEBUT JUIN 2010 :
    Hospitalisation durgence pour thrombose veineuse profonde (plébyte) membre inférieur gauche = port du bas de contension 3 mois avec traitement AVK 6 mois (préviscan) et INR réguliers. Pas dembolie pulmonaire.
    Détection dune masse pelvienne dallure kystique de 27cm de haut, 23cm de large et 22 cm de profondeur = ACE, CA 125, CA 19 9 et 15 3 tous négatifs, on mannonce donc que le kyste est bénin. A noter quaucune douleur ni problème ne pouvaient me laisser penser que javais un kyste, seul le volume de mon abdomen aurait du malerter mais ma latrophobie ne ma pas permis de consulter à lépoque et javançais juste un problème de prise de poids.
    Intervention chirurgicale pour exérèse du kyste annoncée après un délai de 3 mois pour traitement de la thrombose dans un 1er temps

    Examens pré-opératoires passés en août et en septembre 2010 :
    -visite gynécologique avec palpation vaginale
    -IRM SCANNER ECHOGRAPHIE pelviens

    Mi- septembre lechodoppler montre que la thrombose veineuse est résorbée sans trace de caillots sanguins persistants ni de séquelles, permettant que lintervention chirurgicale puisse se dérouler sans la pose préalable dun filtre dans la veine cave.

    Le chirurgien mexplique que vu la taille du kyste il enlève de toute façon lovaire droit qui en est lauteur et que sil constate quun des organes génitaux est cancéreux il fera une laparotomie plus longe pour tout enlever. Je nadhère pas à lidée mais je nai pas le choix puisque je serais sous anesthésie générale.

    22/09/2010 :
    OVARIECTOMIE UNILATERALE DROITE EXERESE DU KYSTE (4 litres, 4.5 Kg)
    PAR LAPAROTOMIE COURTE (du pubis au nombril)
    ( Exérèse dun kyste de 3cm à lovaire gauche non détecté avant lintervention)

    Résultats ANAPATH du 11/10/2010 : tumeur ovarienne épithéliale mucineuse (cystadenocarcinome ou adenocarcinome ? résultat de lanapath pas en ma possession), dordre primitif intestinal possible.
    à noter : un kyste mucineux est assez rare (12% des cas) mais de mauvais pronostic, javais donc très peu de chance den avoir un !
    (à noter que le kyste ovarien gauche de 3cm est confirmé comme bénin)

    On mexplique que le stade est très précoce et que cest pour cela que les marqueurs sont négatifs et que le chirurgien na rien pu voir sur les organes génitaux lors de lintervention. On ne me parle que dinterventions chirurgicales, pas dautres traitements évoqués malgré la précocité du diagnostic.

    Examens complémentaires demandés : FIBROSCOPIE et coloscopie (RDV fixé le 22/10/2010) dans le but de détecter une éventuelle lésion intestinale qui serait source des cellules cancéreuses.

    4 Origines possibles évoquées avec le médecin :
    1) COLON : intervention sur la lésion par COLOSCOPIE (OK aucun souci pour moi)
    2)INTESTIN ou 3) ESTOMAC : intervention chirurgicale pour enlever la lésion (pas chaude , mais à voir si pas dautres possibilités selon résultats des examens complémentaires et localisation de la lésion)
    Si Fibroscopie/coloscopie négatives :
    4)APPAREIL GENITAL : nouvelle laparotomie ( longue cette fois-ci) pour ablation totale (NON)
    - Concernant lutérus, un frottis pourrait-il être réalisé ? (mais pourrait-il être utile vu que les marqueurs sanguins ne le sont pas ?). Une lésion de lutérus ne fait pas forcément lobjet dune laparotomie. Autour de moi : une amie a fait 4 ou 5 séances de laser pour brûler sa lésion à lutérus détectée par frottis / Ma mère sest vue retirée lutérus par voie naturelle, cancer détecté par frottis également (mais là jai lu quon raccourci le vagin ce qui peut poser problème ensuite dans la vie sexuelle). Lune et lautre nont plus le moindre problème aujourdhui. Ny a-t-il aucune autre solution que lablation totale ? Des examens médicaux réguliers ne pourraient-ils pas être efficaces pour prendre le problème à bras le corps dès quil commence à se déclarer ? Il est vrai quil resterait le risque dun cancer sur lovaire gauche dont le kyste était bénin (mais cela veut-il dire quelque chose ?) et quapparemment il nexiste pas de moyen de le détecter sur lovaire avant quil nait déjà transmis la maladie dans le sang mais dans mon cas (apparemment de grande précocité) quelles sont les probabilités que je développe un cancer de lovaire ou de lutérus ? et sous quels délais (minima/maxima) ? (car plus âgée lablation totale serait mieux vécue et davantage justifiée avec larrivée de la ménopause naturelle ) Quelles sont les chances que les cellules cancéreuses se soient limitées au kyste à lovaire déjà enlevés ?
    - Je ne me vois pas du tout avec une cicatrice encore plus grande que celle que jai (je naccepte déjà pas celle-là qui est une pure et simple mutilation même si cette mutilation était justifiée et nécessaire !), ni repasser par la douloureuse convalescence dune nouvelle laparotomie 1 mois à peine après la première alors que je peut à peine à nouveau vaquer à mes occupations. Dautant que cela posera tous les problèmes relatifs à la ménopause précoce (hormones pouvant développer un cancer ou si pas dhormones désagréments réguliers), à la descente dorgane (et lutérus qui peut laisser toute sa place au développement dune autre tumeur), ostéoporose
    - Il me semble trop radical denlever les organes génitaux alors que le visuel du chirurgien les marqueurs sanguins sont négatifs, la trompe et lovaire droit ainsi que le kyste cancéreux ont déjà été enlevés. A 36 ans, même si la nature du kyste avait été détectée avant lanapath on ne maurait pas enlevé plus que ce qui a déjà été ôté si javais manifesté un désir de grossesse. Je pensais quon devait préserver les organes reproducteurs sur les femmes en âge de procréer Je trouve incroyable : quon me dise en juin que cest bénin et en octobre après analyse que cest cancéreux, quon veuille tout menlever sans faire danalyses sur lutérus (même si 1 ovaire sans utérus ne sert à rien et peut être dangereux dans le futur cela pourrait méviter une nouvelle laparotomie)

    Il est évident quil faut attendre les résultats de la fibroscopie et de la coloscopie qui révéleront soit la localisation de la lésion, soit par défaut lorigine génital du cancer. Le mieux serait le colon, le pire la laparotomie. Selon les résultats je verrais avec le spécialiste concerné en fonction des éventuels traitements (en priorité autres que chirurgicaux) et les pourcentages de probabilités (sur le délai et déclenchement de la maladie, sur les risques de généralisation, etc).

    Je remercie par avance tous ceux qui posteront (après avoir eu le courage de lire tout ça !), le fait est que je me sens trahie et en colère (jai été induit en erreur en juin sur le pronostic initial suite aux marqueurs sanguins par les différents médecins rencontrés, seul léquipe chirurgicale gynécologique qui ma opérée est restée très prudente à ce sujet mais je nen ai pas tenu compte, mon médecin traitant me disant que si rien sur marqueurs sanguins = pas de cancer de façon sûre, lanapath nétait pour moi quune simple formalité) et suis maintenant complètement désorientée car je pensais que cétait fini : fin novembre jarrêtais les anticoagulants et puis basta, 2 semaines de vacances au soleil bien méritées, et ensuite juste des contrôles de routine ! Je me pose plein de questions : style et si le chichi mavait tout enlevé le 22 septembre, jaurais la méga cicatrice (sans avoir eu le choix) mais il ne resterait quun risque sur lappareil digestif et aucune nouvelle laparotomie éventuellement envisageable (car je ne veux pas DU TOUT en refaire une !) ? ou si ça tombe quand jaurais subi une nouvelle intervention je peux quand même mourir dun autre cancer dans 10 ans alors quen faisant rien le mien ne se serait peut-être relevé que dans 10 ans (puisquil est précoce et quil est du style à rester en sommeil pendant très longtemps) ? . Impossible de savoir lavenir, ce que je souhaite cest combiner le minimum de risque possible pour lavenir en limitant au maximum les contraintes médicales (et donc physiques) aujourdhui (jai vraiment besoin de me retrouver et de faire la paix avec mon corps et avec cette maudite cicatrice). On me dit que cest une chance de le détecter maintenant mais au départ je suis rentrée à lhopital, en juin, pour une plébyte ! (puis kyste, puis cancer annoncé en octobre) doù mon extrême desarroi, jai limpression que je nen sortirais jamais (ça, puis ça, puis encore ça !) , je me dis on va me trouver quoi après ? , alors que je suis consciente que ma santé mentale repose sur une bonne santé physique (je veux méloigner au maximum raisonnablement possible du domaine médical et retrouver ma vie sans problème davant même si tous les 3 ou 6 mois je dois faire des exams !). Sûr quaprès tout cela je nhésiterais plus à aller voir mon médecin quand jai une angine, ce qui métait impossible avant du fait de ma phobie (je ne suis pas guérie mais juste vaccinée sur certains types dexamens très rapides et complètement indolores, même sils sont parfois génants et jai moins peur des médecins, je regrette cependant la lourdeur, la lenteur et la systématique de certaines procédures, notamment administratives !), avant quand jétais malade (oh rien de grave rassurez-vous ! angine, gros rhume, bronchite 1 à 2 problèmes de cet ordre par an maxi par hiver souvent - donc rien de chronique ni de grave) je me contentait de piquer (avec leur accord) à des amis ou de la famille des antibiotiques en auto-médication (je sais cest pas bien mais jassume !). Là si javais eu des douleurs ou problèmes chroniques jaurais bien sûr fini par consulter (on ne peut pas souffrir H24) mais là tout me tombe dessus sans rien dannonciateur, comme le ciel vous tombe sur la tête , une première fois avec le couple plébyte/kyste en juin (maux supposés comme musculaires pendant 7 jours, donc inquiétants à terme - je ne savais pas ce quétait une plébyte - avant que la jambe ne triple de volume en lespace de 12h, mobligeant à aller aux urgences, plébyte dûe au kyste qui est tellement gros quil comprime les organes et appuie sur la veine cave ; la bouchant partiellement, puis lannonce mi octobre des cellules cancéreuses contenues dans le kyste mucineux). Depuis juin je me renseigne beaucoup sur internet, au grand dam des médecins car, sans connaissances médicales, je fais parfois lamalgame entre certaines choses et me fait violemment rappelée à lordre il ne faut pas aller voir les ... sur internet ! , mais ces recherches me font comprendre beaucoup de choses sur les fonctionnements anatomiques et mapportent beaucoup dinfos, par ex au 1er Rdv avec le chirurgien je savais ce quétait une coelioscopie et une laparotomie (vu la taille je savais donc déjà quil opérerait par laparotomie), pas de réelles questions à lui poser si ce nétait le sens de louverture, donc je narrêterais pas de faire ces recherches. Là cest trop pour une latrophobe (légère il est vrai : je ne fais pas de crise de panique mais mon angoisse préalable est terrible, je suis choquée à vie par certaines choses déjà récemment vécues, jaimerais me soigner pour cette phobie car ça détruit mon quotidien depuis déjà 4 mois et demi hypersensibilité, risque de pleurs à tout moment et devant nimporte qui (très dégradant pour quelquun qui ne pleure jamais devant personne) - mais déjà je ne suis pas convaincue de lutilité de laide dun psy et en plus cela ne mest pas accessible financièrement parlant), je suis consciente du danger du résultat de lanapath dans le futur mais pour me protéger mentalement jai vraiment trop envie de dire stop maintenant , mais ce ne serait pas raisonnable vu la situation

    Bien sûr je posterais le résultat des examens fibro et colo du vendredi 22 octobre (qui apporteront peut-être certaines réponses) dès que je les aurais.

    Bon week-end à tous et encore merci

    Bien Cordialement
    Laura


  • Situation similaire, 25 ans



    Bonjour Laura,

    J'ai été surprise de tomber sur ton récit, car je vis en ce moment une situation proche de la tienne. C'est une drôle de coïncidence de retrouver quelqu'un vivant une situation similaire, car selon les médecins rencontrés, mon cas est très rare.

    Je comprends donc ce que tu vis...car je le vis.

    Pour ma part, j'ai 25 ans et pas d'enfant non plus. On m'a détecté une masse pelvienne le 17 août 2010. Lors de l'échographie, le médecin a cru que c'était un volumineux fibrome de 15 cm de diamètre, mais l'IRM du 26 août 2010 a révélé que c'est une masse pelvienne vascularisée développée au niveau de l'ovaire gauche. Le chirurgien gynécologue, à la vue des clichés, a pensé que ce n'était pas une tumeur maligne au vue de l'aspect. Il m'a fait faire aussi les marqueurs tumoraux (ACE, CA 19-9, CA125) mais contrairement à toi, les marqueurs digestifs étaient très élevés chez moi.

    Je me suis fait opérée le 03 septembre (ovarectomie et annexectomie) par laparo, je me suis bien remise de l'opération (piqûre de lovenox seulement pendant 8 jours). Et j'ai eu les résultats de la biopsie 2 semaines après : adénocarcinome d'origine digestive. Depuis, je suis suivie au centre anti cancer de ma région, j'ai fait comme examen une fibroscopie sous AG (et un scanner). Le scanner est propre, mais la fibroscopie a montré un aspect anormal du pylore, confirmé par la biopsie. Au final, j'ai donc bien une rareté : un cancer du bulbe (du duodénum), avec une métastase ovarienne. Et je me fais probablement opérer la semaine prochaine (mon médecin vient de m'appeler, pour me dire de me présenter avec mes affaires demain à l'hôpital).

    Etre accompagnée est essentiel. Si tu le souhaites, je peux te donner mon numéro de téléphone pour discuter. J'espère que ton examen de demain va bien se passer,

    Bien à toi,

    Li

    Commentaire


    • Situation similaire, 25 ans
      Marqueur après laparotomie



      Ah oui, et j'ai refais les marqueurs tumoraux (ACE, CA 19-9, CA125) après l'opération. Et depuis, mes marqueurs tumoraux sont revenus à un niveau normal.

      Commentaire


      • Marqueur après laparotomie
        Merci et courage !!!



        Bonjour Li,

        Merci pour ton témoignage, cela fait du bien de pouvoir échanger avec quelqu'un qui connaît une situation similaire, surtout vu la rareté de la chose... Vivre tout cela à 35 ans est très difficile, je te tire mon chapeau car tu n'en as que 25 et tu dois affronter tout ça...

        Pour ma part j'ai très peur des résultats que j'aurais ce soir (fibro et colo à 15h sous AG) mais j'en encore plus peur qu'ils ne trouvent rien car dans ce cas il voudront me refaire une laparo pour tout enlever et ça je ne veux pas... (ni mon ovaire gauche, ni mon utérus ne présentent de problème, en tout cas pas à ce jour...). Cela peut paraître effarant mais je prie pour que ce soit le colon car dans ce cas pas de nouvelle incision : lésion enlevée par coloscopie (intervention légère) et on en parle plus, mais bon avec la "chance" que j'ai actuellement rien n'est moins sûr, ce sera peut-être pire que ce qui m'a été évoqué...

        Comment vis-tu le fait de devoir te refaire opérer si tôt après la 1ère intervention ? Quand on a déjà connu une laparo il me semble qu'il faut plus que du courage pour accepter d'en faire une 2ème "dans la foulée"... En terme de féminité comment prends-tu la chose ? (moi je sais que j'ai déjà du mal psychologiquement avec ma cicatrice, alors en avoir une encore plus grande et ne plus avoir ni ovaire ni utérus me posent un gros problème en terme d'identité - même sans désir d'enfant - comment se sentir encore "femme" après ? )

        Depuis que mon médecin traitant m'a annoncé la nouvelle le 14 octobre je n'ai vu que le gastro et l'anesthésiste pour la fibro et la colo, je n'ai donc pas (encore) eu l'opportunité de parler avec un cancérologue (donc aucun accompagnement à ce jour). Et de toute façon il faut attendre ce soir pour que je puisse me diriger vers le bon spécialiste... mais j'ai déjà des milliers de questions à poser !!! Pour info je me suis fait opérer à 200 bornes de chez moi, et quand le chirurgien m'a appelé pour les résultats j'ai flairer les problèmes (appel téléphonique mardi pour RDV vendredi, délai court = mauvaise nouvelle !) et j'ai donc refusé de faire le déplacement car je ne voulais plus aller si loin pour me faire soigner (2h de route aller 2h de route retour pour chaque RDV, j'y suis allée 4 fois pour les examens pré-opératoires 1 fois pour l'intervention = trop contraignant et trop fatiguant), donc c'est mon médecin traitant qui a pris le relais, ce qui m'a sans doute empêchée d'avoir toutes les infos que le chirurgien m'aurait donné puisqu'un généraliste est moins qualifié (sans parler de la manière de l'annoncer - plus qu'abrupte-, bien qu'il soit difficile de trouver une bonne méthode pour annoncer ce genre de choses...) mais cela me permet maintenant d'être dirigée vers des professionnels situés à proximité de chez moi, ce qui est un réel soulagement (gain de temps et d'argent, RDV plus rapides, etc...).

        Ce soir je vais être H.S. (je le suis déjà entre les 2 jours de diète et la nuit que je viens de passer à aller sans arrêt aux toilettes, sans parler que je mangerais rien de la journée...), mais demain je posterais les résultats.

        Je te souhaite le meilleur diagnostic ainsi qu'un traitement le plus rapide et le moins contraignant possible.

        Si tu veux échanger n'hésites pas, ce sera avec plaisir, quand on est dans notre situation il faut s'entraider pour se donner tout le courage nécessaire pour affronter la maladie...

        A très bientôt
        Bien Amicalement
        Laura

        Commentaire


        • Merci et courage !!!
          Resultats fibro colo



          Bonjour à tous,

          Je reviens vers vous suite aux résultats de la fibro et coloscopie = aucune anomalie (juste une bulle sur lestomac et une gastrite dûes à lanxiété, 1 mois de cachet à prendre pour résoudre ces petits problèmes), donc aucune lésion au niveau digestif.

          On en reviendrait donc à un cancer latent au niveau génital.
          Je pense demander des tests complémentaires :
          -Au niveau de lutérus = frottis, colposcopie
          -test génétique (BRCA) concernant les ovaires.
          Car je garde espoir que déventuelles lésions utérines puissent être brûlées au laser, évitant ainsi une nouvelle opération.

          Je me dois maintenant de maccorder un long moment de réflexion avant de prendre une décision définitive concernant une éventuelle nouvelle laparotomie : ma situation personnelle et professionnelle ne me permettront de toute façon pas denvisager cette éventuelle opération avant mars 2011, donc cela men laisse le temps. Comme je lai lu récemment quelque part : je suis face à 2 nécessités contradictoires : éviter un interventionnisme intempestif et un abstentionnisme préjudiciable

          Bien à vous
          Laura

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          • Resultats fibro colo
            News ?



            Bonjour Laura,

            c'est "Li" (pseudo : topsblogs) qui t'écrit, je change de pseudo car je ne parviens pas à retrouver mon mdp pour l'ancien pseudos.

            Je t'écris pour prendre de tes nouvelles. J'imagine que tu as déjà été opérée depuis, comme nous sommes maintenant en juin 2011. J'espère que l'opération s'est bien passée. Tu en es resté là quant aux traitements ?

            Pour ma part, je suis tjs en plein traitement.

            Je te souhaite un très bon rétablissement

            Commentaire

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            Forum-Archive: 2010-102011-06

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