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Angiosarcome du sein... si rare...

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  • Angiosarcome du sein... si rare...



    En 2001, j'ai appris que j'avais un angiosarcome du sein droit... Et la mammo. était "normale"...
    Histoire d'en rajouter, ce cancer est très rare, je m'en serais bien passée, car cette information du début de l'histoire m'a horrifiée. Qui allait me soigner, comment.???..etc...!!!
    Même si chaque histoire semble ressembler à la voisine, chacune reste individuelle, personnelle, et aucune n'est identique, comme chacune de nous.
    Le chemin a été long...
    Alors à celles qui ont "fabriqué cette bête bizarre, complexe", et qui souhaitent regrouper nos infos pour tenir et avancer, je vous attends sur ce forum avec une attention toute particulière.
    Avant, d'en rester là pour cet après-midi, sachez bien que toutes les tumeurs ne se "voient pas" sur la mammo. et que 2 avis de spécialistes valent mieux qu'un seul. C'est une évidence, et pourtant... :
    A vous toutes, cordialement et à bientôt.

  • Ancio sarcome du sein, radio induit



    Bonsoir
    En septembre de cette année 2010, j'ai été opérée d'un angiosarcome radio-induit du sein gauche
    J'avais été opérée d' un cancer du sein gauche (adénocarcinome) en 1999 , on m'avait enlevé 2 nodules cancereux, le tout suivi d'une chimiothérapie et d'une radiothérapie. C'est cette dernière qui aurait provoqué cet angiosarcome du sein 10 ans plus tard.... J'ai subi une mastectomie large avec DIEP (greffe de la peau du ventre), tout s'est bien passé mais la suite me fait peur. Je n'ai aucun traitement à suivre, pas de contrôle particulier, sauf mammo annuelle pour le sein restant et prise de sang.
    J'ai - malheureusement - parcouru et lu sur Internet des articles plus flippants les uns que les autres en ce qui concerne le pronostic de survie.
    Alors, quand j'ai lu ce message de Clara2934 daté de novembre 2010 alors que l'angiosarcome date de 2001... ça m'a redonné un peu confiance. J'aimerais entendre parler de ce chemin si long... mais s'il permet de survivre...
    Merci de m'avoir lue
    Cordialement

    Commentaire


    • Ancio sarcome du sein, radio induit
      Filo, bonsoir,



      Je ne connais pas votre prénom alors je vous nomme par votre pseudo.
      Je suis touchée en lisant ce soir votre message. En fait, l'angiosarcome du sein est un cancer très rare et nous sommes très peu nombreuses... Alors, moi aussi, j'ai fait comme vous une tonne de recherches sur internet, les publications d'oncologie..bref, tout ce que l'on fait quand on appartient à un groupe "réduit" et que les statistiques sont super mauvaises...!!!
      J'ai beaucoup de choses à vous dire sur "notre type de cancer". C'est pour celà que j'ai pris mon courage à deux mains et créer mon blog sur ce sujet, il y a quelques jours.
      Anecdote: en 2001 les oncologues, les chirurgiens me "donnaient en statistique, six mois de survie"...
      Aujourd'hui, malgré une petite tumeur du même grade située sur le bras droit (côté traité du sein droit il y a dix ans), et prise en charge avec "les meilleurs" je suis là, et bien là.
      Je suis certaine que des facteurs, encore inconnus de la recherche font que la guérison aboutit.
      je sais que dans certains articles médicaux il est question d'angiosarcome radio-induit. Je ne me permettrais pas de mettre en doute les statistiques des chercheurs, mais...
      Chère Filo, je vous appelle encore ainsi, votre intervention est proche et vous vous en relevez probablement tout juste.
      J'ai un peu de difficulté à suivre votre chemin de soin dans votre message, par exemple, je ne comprends pas pour quelle raison vous avez un bilan sanguin de contrôle, car "par excellence", l'angiosarcome du sein, n'est pas un cancer du sein hormono-dépendant...
      Ne lisez plus les articles sur internet, bien souvent ce sont des "copié-collés" de médecins faisant des théses, et autres.
      Je suis à votre disposition bien sûr pour tenter de vous aiguiller par ma propre expèrience de malade.
      Je suis infirmière spécialisée et je suis suivie à Gustave Roussy.
      J'attends votre nouveau message,car la vie, avec nos maladie, ne tient pas uniquement à des statistiques.
      Très cordialement. A très bientôt. J'espère vous lire demain.
      Clara.

      Commentaire


      • Filo, bonsoir,
        Merci clara



        Bonjour Clara
        Tout d'abord, un grand merci d'avoir créé ce site. Je ne vous dis pas à quel point le fait de vous avoir lue hier m'a réconfortée. Bien sûr le parcours de chacune d'entre nous est individuel, j'en suis bien consciente.
        Je m'appelle Françoise, j'ai 59 ans (retraitée, heureusement), je vis en Belgique et suis suivie par une équipe médicale du CHC de Liège. Effectivement, c'est une forme de cancer très rare et mon gynéco, spécialiste et chirurgien du sein m'a dit qu'il n'y avait pas aucune statistique fiable. C'est déjà un progrès ;o)
        Dans mon cas, il s'agit donc d'un angio-sarcome high grade et il semblerait que ce soit une des conséquences de la radiothérapie subie en 2000 suite à un cancer "traditionnel" du sein.
        (Conclusion de l'anapath: "mastectomie pour angiosarcome post radique
        L'intervention (6 heures) s'est faite avec 2 chirurgiens: mon chirurgien du sein qui m'avait déjà opérée en 1999 et un chirurgien plasticien qui a pratiqué un Diep.
        Je me suis très bien remise de l'opération, et pour ces 2 chirurgiens , c'est une réussite. Il sont optimistes.
        "Tout a été enlevé" m'ont-ils confirmé (?). Et les "bords" sont sains.
        Actuellement, aucun traitement à suivre, ni d'examens à subir. "Inutiles" m'a dit le chirurgien du sein.
        En ce qui concerne la mammo et la prise de sang, la mammo c'est pour le sein restant (dans un an, sauf si réequibrage du sein droit avant par le plasticien) mais pour la prise de sang vous avez raison: à quoi servirait-elle maintenant? Je n'y avais pas pensé :o)
        D'ailleurs elle n'était pas au programme avant un an (sorte de bilan annuel) et c'est sans doute tout cela qui me fait peur. Je me sens un peu "abandonnée", je ... les petites cellules voyageuses et on ne me propose aucun examen. Alors, comme je refuse cette impuissance qui me mine, j'ai pris rendez-vous début janvier avec l'oncologue qui m'a suivie lors de mon 1er cancer (et qui a cosigné la décision du staff après réunion multi-disciplinaire: "chirurgie large avec greffe) afin qu'elle me confirme toutes ces décisions et m'en dise peut-être davantage sur ce qui pourrait éventuellement se produire et les traitements possibles.
        En ce qui concerne Internet, ça peut être la pire et la meilleure des choses. Certains articles m'ont anéanties mais je vous ai trouvée et rien que pour cela ça valait le coup :o)
        J'ai beaucoup parlé de moi... c'est qu'enfin je trouve quelqu'un qui peut vraiment comprendre...
        Je vous souhaite de continuer à guérir comme vous le faites depuis toutes ces années, je vous remercie de votre exemple de courage et d'optimisme, et pour la confiance et l'espoir que vous me redonnez. Suis pas du genre à me laisser aller ou à déprimer. Je me bats. Mais les crises d'angoisse, c'est pas du gâteau ;o)
        Encore merci à vous
        Bien amicalement
        Françoise

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        • Filo, bonsoir,
          Angio sarcome infos



          Bonsoir Clara
          Vous écrivez avoir beaucoup de choses à dire sur "notre type de cancer" et vous comprendrez à quel point ça m'intéresse de les connaître. Vous écrivez également " Je suis certaine que des facteurs, encore inconnus de la recherche font que la guérison aboutit." Vous pourriez m'expliquer, quand vous en aurez l'occasion bien sûr. Et j'aimerais connaître, si ce n'est pas indiscret, votre parcours concernant cette maladie.
          Bizarrement, après l'opération, je me suis rassurée. Ca a duré une quinzaine de jours. Et puis, j'ai lu quelque chose ( un roman qui n'a rien à voir avec cette maladie mais dont le héros meurt d'un mélanome - sympa de m'avoir refilé ce genre de bouquin et stupide de ma part d'avoir commencé à le lire!! ) et depuis l'angoisse me frappe de plein fouet. En plus, , c'est un angio-sarcome de haut grade, ce qui me fait encore plus angoisser. On peut ajouter à cela le non suivi provisoire (?) - était-ce pareil pour vous? - ...bref, j'avais besoin de parler alors voilà, je vous ai à nouveau écrit ;o)
          Bonne journée
          Françoise

          Commentaire


          • Angio sarcome infos
            Bonjour françoise,



            Je suis sur notre site le matin ou le soir, tous les jours. Etant donné que je travaille (sauf pendant ces quelques petits jours), je vais pouvoir vous parler presque en direct.
            Vous vivez en Belgique (à Liège?) et moi aux portes de Paris.
            Merci internet pour permettre ce merveilleux cadeau: annuler les distances, le temps de nos conversations.
            En parlant du sujet "angiosarcome du sein", je n'imaginais pas que nous allions pouvoir échanger, du moins, celles d'entre nous concernées.
            Je constate tellement d'interrogations, au regard des différents protocoles de traitement, de parcours de soins, et de l'incertitude, car se rajoute la rareté.
            Bref.
            Les facteurs inconnus de la recherche font (c'est un contat) que certaines d'entre nous se situent hors des statistiques prévisionnelles (...).
            Je suis infirmière spécialisée hospitalière et en 2005, bien à distance des trairements de 2001, j'ai posé la question suivante au chirurgien qui m'avait opérée (mastectomie droite curage ganglionnaire élargi ablation du muscle pectoral droit prise du muscle grand dorsal pour recouvrir les côtes greffe cutanée sur la plaie du dos...12heures d'intervention): "Pourquoi suis-je là aujourd'hui, qu'est-ce qui a fait la difference".
            Mon chirurgien de répondre :"J'ai enlevé bien plus que ce qui était préconisé, tu as reçu une chimio "de cheval", tu es sportive, tu as un mental béton et il y a ce que personne à ce jour ne sait encore sur l'angiosarme".
            C'est le fameux facteur que j'appelle "la bonne étoile sur la tête", puisque nous n'avons pas de réponse cartésienne à ce jour.
            Ce dont je suis persuadée, nous sommes nombreuses à le dire, la bataille intérieure de chacune, la puissance de gagner, la rage de vaincre... est un des facteurs que je mets dans "notre" panier.
            Je suis assez pour le fait aussi, que l'isolement augmente l'angoisse: "Vais-je tenir, vais-je me sortir de tout celà...", c'est pourquoi, aussi que ne peuvent parler de ce sujet que celles qui le connaissent, afin de se donner des forces mutuellement quand "on pique du nez"...Moi aussi, il m'arrive "de piquer du nez".
            Le moral est fluctuant, mais c'est pareil pour tout le monde, pour nous ce qui diffère, c'est l'épée de Damoclès, présente en permanence mais que l'on doit mettre de côté pour avancer. C'est une sacrée gymnastique intellectuelle, je vous l'accorde...!!! Et puis, il y a des jours avec et des jours sans... Enfin, la vraie vie.
            Pas besoin d'en rajouter Françoise (le fameux roman...), ménagez-vous, faites du "ménage" dans votre vie et devenez "égoïste", c'est à dire: pensez à vous faire du bien et apprenez à dire non.
            J'ai mis 5 ans à dire non aux personnes qui m'en demandaient trop. C'est prendre conscience de ses limites aussi. Et refusez de vous culpabiliser (j'ai mis 7 ans!!!).
            J'ai commencé à répondre à votre message "de la nuit".
            A tout à l'heure, ou quand vous voulez.
            Bonne journée à vous.
            Clara.

            Commentaire


            • Bonjour françoise,
              Bonjour



              Merci pour toutes ces infos. Il va falloir que je m'entraîne activement à cette gymnastique intellectuelle (vivre avec l'épée) et avancer en vivant le mieux (le moins mal?) possible.
              Ces jours-ci c'est dur, alors il est possible que je n'écrive pendant un petit temps mais "notre" forum est bien présent sur le bureau de mon PC. Je vis effectivement à Liège et avant d'être retraitée (prématurément, suite à mon 1er cancer), j'étais prof de philo... C'est dire à quel point ça m'aide!!!
              J'ai relativement" bien" vécu (façon de parler) mon 1er cancer (adénocarcinome hormono-dépendant) parce j'avais plusieurs amies qui avaient été dans le cas... et qu'avec les différents traitements et examens, je me sentais suivie et prise en charge.
              Avec l'angio-sarcome, ce n'est plus le cas. Tout a commencé en avril cette année quand j'ai découvert sur le sein opéré en 99 une large tache rouge avec 2 petits ronds plus foncé au milieu.
              Paniquée, j'ai pris rv avec un dermatologue "réputé" et j'ai téléphoné à mon gynéco-chirurgien du sein. Ce dernier m'a dit que "c'était sans doute un effet de la radiothérapie, que ça arrivait parfois mais qu'à son avis, ça ne devait pas être grave et qu'il n'y aurait sans doute pas besoin de biopsie. Que j'aille bien chez le dermatologue qui me dirait quoi". Le dermatologue, avec une certitude de 100%, m'a totalement rassurée: "piqure d'insecte (on en voyait les traces) probablement d'araignée. Pommade à mettre et attendre que ça parte". En juin, comme c'était toujours pareil, j'ai resonné à ce dermatologue: "non, pas m'inquiéter, ça peut prendre du temps pour disparaître". Et puis, ça a commencé à gonfler, j'ai encore attendu bêtement avant de contacter cette fois mon chirurgien du sein. Là tout a été très vite. Il a fait une biopsie de 2 petits boutons apparus depuis peu (la tache rouge était devenue une sorte de framboise fripée), verdict angio-sarcome, examens pré-opératoire: scan du thorax ... normal! Et une IRM des seins. Rendez-vous avec le chirurgien plasticien: microchirurgie: prélever un lambeau sur le ventre (forme d'abdomino-plastie , maintenant j'ai un ventre plat!).
              Intervention avec les 2 chirurgiens, l'un s'occupant de la mastectomie large (jusqu'au pré-pectoral, ganglions enlevés lors de mon 1er cancer) , l'autre s'occupant de la greffe.
              Et quand, sortie de l'hôpital, j'ai téléphoné à mon chi. du sein pour les résultats d'anapath, il m'a dit que non, pas besoin de chimio (j'étais contente mais...), il s'est même un peu emballé (c'est son style, faut faire avec) en me disant: "mais enfin, vous ne rendez pas compte de tout ce que je vous ai enlevé, j'ai enlevé et gratté jusqu'au ...(j'ai oublié Clara, terme trop technique pour moi). Bref, il était rassurant. Et c'est vrai que jusqu'il y a peu j'avais totalement confiance.
              D'autant que le chi. plasticien ayant pratiqué plusieurs fois ce genre d'intervention, m'avait dit avant l'opération: "soyons clairs: ce n'est pas palliatif mais curatif"
              Bref ça allait, la cicatrisation impec... et puis...une peur sourde s'est manifestée et se manifeste encore. Et se manifestera encore souvent. Je dois apprendre à vivre avec. Pour ce qui est de mon mode de vie, il y a longtemps que j'ai appris à dire non et que j'ai cessé de culpabiliser. Mais il m'a fallu du temps à moi aussi! J'aime bien la vie que je mène, une vie calme, tranquille, veuve depuis longtemps, 3 grands enfants, un petit-fils et un(e) autre à naître bientôt. Et un super gros chien qui m'emmène balader tous les jours et me fait faire de l'exercice :o)
              A bientôt
              Françoise

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              • Bonjour
                Françoise, juste un petit bonsoir



                Je viens de lire le résumé de votre histoire, comme vous souhaitez le dire.
                Ce soir, je serai succinte, ma journée est moche..; J'ai aidé mon grand fils à commencer ses cartons; il quitte la maison doucement...
                Je suis divorcée depuis 1999.
                Vous savez, Françoise, nos professions (je dis que je suis infirmière spécialisée car je suis cadre de santé en France et je ne sais pas si hors France cette profession paramédicale parle bien), ne semblent pas nous aider .
                Vous êtes prof de philo et moi paraméd....!!!
                Même dans le domaine médical depuis toujours, je suis bien loin de comprendre pourquoi certains spécialistes se disent tout connaître...et nous font perdre un temps précieux!
                En fait, il est bien normal de faire entièrement confiance aux spécialistes....!!!
                Moi aussi, je vis tranquillement,je travaille encore (même poste), et je m'efforce de garder mes réserves intèrieures.
                Et moi aussi j'ai un super chien sympa (Golden Retriever) qui m'entraîne sur des balades, surtout les jours où ce n'est pas top.
                Avec la récidive de tumeur sur mon bras droit, je me dis que j'ai gagné 10 ans et c'est merveilleux!
                Je commence la radiothérapie le 20 décembre.
                Mes enfants ont grandi. J'ai exigé des pro. de gagner du temps. Pari accompli.
                Est-ce suffisant pour faire des projets?
                A très bientôt, Françoise.
                je vous souhaite une douce soirée.
                Clara.

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                • Françoise, juste un petit bonsoir
                  Un petit coucou



                  Bonsoir Clara
                  Oui, c'est difficile de voir ses petits quitter la maison. Perso, j'ai encore "mon petit dernier" (28 ans!) à la maison (l'emménagement avec son amie est prévu depuis quasi 7 mois... mais le nid n'est pas tout a fait prêt, alors...). Mes filles plus âgées ont quitté doucement la maison vers l'âge de 25 ans. C'est difficile mais nécessaire. D'un côté, je serai soulagée du départ de mon fils mais d'un autre, je sais que je vais ressentir un vide terrible et douloureux. Mais ça aussi c'est la vie.... J'espère que ce week-end a été meilleur pour vous que le jour précédent.
                  J'ai ressenti la même réaction que vous lors de mon 1er cancer: c'était trop tôt, je ne pouvais pas laisser mes enfants, ils étaient trop jeunes.
                  Et cette fois? Je me dis... pareil, non, ils ont encore besoin de moi. Quand il y a une tuile ou autre souci, c'est maman... Et je sais que ce sera comme ça jusqu'au bout ;o)
                  Quant aux projets... pour l'instant un seul: rester en vie tant que je peux et apprendre à apprivoiser ma peur. Un jour après l'autre. Comme vous dîtes, il y a des jours avec et des jours sans, la vie quoi.
                  Bonne nuit à vous
                  Françoise

                  Commentaire


                  • Un petit coucou
                    Pour un petit coup de chaud au coeur,



                    Françoise, merci pour votre joli message qui m'a donné ce fameux "petit coup de chaud au coeur".
                    Oui, comme vous, un jour après l'autre et en ce moment, ce n'est déjà pas si mal!
                    Je pause un peu, mais je reste connectée sur le site.
                    Les jours qui viennent sont un peu compliqués pour moi...
                    Bonne journée, Françoise et à plus tard.
                    Très cordialement.
                    Clara.

                    Commentaire


                    • Un petit coucou
                      Me revoilà, françoise...



                      Je pense que "mon petit coup de mou" a été court, un peu, pas mal grâce à vous.
                      Alors, ce matin, je tenais à vous le dire car nos conversations autour nos vies respectives sont riches et authentiques.
                      C'est précieux de pouvoir poser tous ces mots, ces doutes, ces peurs et que l'on soit écoutée.
                      Ce matin je fais la dernière étape du centrage pour la radiothérapie (repérage sur mon bras et programmation de la "machine à rayons") avant de commencer les séances de radiothérapie comme prévu le 20 décembre.
                      Françoise, j'ai eu moi aussi "la petite peur sourde" hier quand j'ai senti une petite douleur sur le bras opéré...
                      Merci mille fois de ces échanges avec vous.
                      Et vous, comment allez-vous aujourd'hui?
                      A plus tard et en tout cas, je vous souhaite une excellente journée.
                      Rien à voir: y a-t-il de la neige à Liège en ce moment?
                      Clara.

                      Commentaire


                      • Ancio sarcome du sein, radio induit
                        Chère françoise



                        Je sais que vous "pausez" un peu en ce moment; j'ai fait comme vous...
                        Je viens juste reprendre de vos nouvelles en cette période de fêtes de fin d'année.
                        Je suppose que vous êtes choyée et entourée par vos "grands/petits".
                        Comment allez-vous?
                        Si vous le souhaitez, passez par les messages privés.
                        Bien à vous, à bientôt.
                        Clara.

                        Commentaire


                        • Ancio sarcome du sein, radio induit
                          Chère françoise,



                          D'abord, comment vont les choses pour vous?
                          Je ne vous oublie pas malgrè un peu de silence...
                          Et je vous envoie tous mes meilleurs voeux pour cette année 2011.
                          Reprenons notre conversation sur la "sale bête "angiosarcome".
                          J'ai des choses à vous faire partager, probablement que vous aussi.
                          A très bientôt, cordialement.
                          Clara.

                          Commentaire


                          • Merveilleuse, françoise,



                            tu m'as aidée au moment où je souffrais au plus "terrible" des douleurs de l'interrogation de "l'angiosarcome".
                            Depuis ce matin, j'ai pris la décision de faire un grand"break" sur le forum...
                            Après ma énième séance de radiothérapie sur mon bras...
                            Je sais par confiance et instinct que tu sauras répondre aux femmes qui, peut-être s'adresseront à toi pour les effets secondaires, la suite et le reste...avec nos conversations et/ou en privé ...!!!
                            Même si nous ne sommes pas allées très loin pour le moment/angiosarcome si rare...
                            Merci, ma chère Françoise.
                            A ce jour, pour cet échange au delà de nos deux pays ...et un peu plus tard...comme je le souhaite du fond du coeur.
                            Merci aussi pour ma rencontre avec toi, via le forum.
                            Prends bien soin ce toi, Françoise.
                            Je t'embrasse bien fort de tout coeur.
                            Clara.

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                            • Françoise, me revoilà...



                              sur le forum, juste pour reprendre le cours des conversations, sur le sujet que j'ai commencé à aborder ici: l'angiosarcome du sein et auquel vous avez tant participé (forum).
                              j'aimerais, que les femmes,( tout en admettant que chacune ne se sente pas "obligée") qui sont atteintes de ce type de cancer du sein, qui se posent des questions mais qui peuvent aussi répondre à nos interrogations, ou pas, peu importe,se mettent en lien avec moi, car les données sont peu nombreuses, et plus on "s'y collera", plus les spécialistes avanceront.
                              Forum de solidarité féminine, je remercie déjà ce site de m'avoir fait rencontrer des femmes fantastiques car solidaires, quelque soient nos chemins respectifs, nos périodes avec et celles "sans".
                              C'est celà la vraie vie, avec notre fameux cancer, aussi individuel que personnel, pendant, après et avec tout ce que l'on peut en dire.
                              Oui, je réactive le sujet.
                              Merci par avance.
                              Cordialement. à toutes.
                              Clara.

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                              • Françoise, me revoilà...
                                Nouvelle :-d de belgique (binche)



                                bonjour à toutes! j'ai été opérée d'un angiosarcome sein gauche en 2004, pas de radiothérapie pas de chimiothérapie (il parait que l'angiosarcome pourrait se produite entr'autre lors d'irradiation ?) donc sur ce doute, je n'ai eu qu'à subir un enlèvement de l'angiosarcome et d'une bonne partie du sein pour certitude. Suivie tous les trois mois, tous les six mois avec prise sang régulière (pour l'état général, l'anémie ou d'autres symptômes je suppose ). Il y a deux ans, je me suis décidée pour une reconstruction par prélèvement du muscle dorsal.
                                Depuis mai 2010 est apparue une tumeur dans la région pleurale qui a double de densité jusqu'en octobre 2010 puis au dernier examen en janvier stabilité donc l'oncologue qui me suit m'envoie chez un pneumologue qui pourrait prendre une décision de prélèvement pour analyse..ou?? suivant les différents scan .
                                Comme lors du premier cancer, pas de douleur(s)
                                Il est vrai que devant toutes les incertitudes de l'origine, de traitement, de ce type de cancer, parfois je me sens seule car autour de moi ce ne sont que conseils et comparaisons sur tel ou tel traitement. Je pense que ma confiance en l'oncologue, en mon médecin traitant et un ami chercheur cancerologue me sauve d'une déprime certaine.....chaque jour est un beau jour ...même si entre les examens de contrôle et le résultat, la semaine est parfois dure à supporter: je suppose que toutes vous ressentez la même chose dans l'attente? Un grand merci d'être là tout simplement et que je puisse voir et participer aux contacts...

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                                • Help



                                  Bonjour a toutes et tous,

                                  Je viens sur ce forum car mon beau-pere qui vit en Chine vient d'etre opere d'une tumeur angiosarcome derriere une epaule, la semaine prochaine il va etre en radiotherapie. Selon le chirurgien, le temps de suivi pour une personne atteinte de cette tumeur est de 6mois a 3 ans, les chances de metastases sont tres elevees. Maintenant il vit dans l'angroisse. Mais en cherchant sur internet, je vois sur des forums que des personnes atteintes de la meme tumeur vivent tres bien 5, 6 voir 10ans apres l'operation, ce qui est une excellente nouvelle. J'aimerais avoir un peu de vos retours d'experience, comment cela a ete pour vous apres l'operation (et quand avez vous ete opere), suivez vous des traitements reguliers? Prenez vous des medicaments au quotidien, je demande car je pense que les medecins chinois n'ont pas le meme niveau que les francais, et j'espere que vos informations pourraient l'aider et le rassurer. Je vous remercie d'avance pour votre aide precieuse, et je vous souhaite bon courage, bonne chance.

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                                  • Merveilleuse, françoise,
                                    Angiosarcome radio-induit



                                    Je viens de lire le message de Clara. Je suis moi-même atteinte d'un angiosarcome radio-induit. Je veux bien prendre contact avec elle pour témoigner.
                                    Amicalement

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                                    • Angiosarcome radio-induit
                                      Myrtille, bonjour,



                                      je suis à votre écoute, je viens tout juste de lire votre message.
                                      Comment allez-vous?
                                      Je pense, en effet, que c'est bien que nous puissions parler de cet angiosarcome, tellement, rare...
                                      Sincères pensées amicales.
                                      Clara.

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                                      • Nouvelle :-d de belgique (binche)
                                        Marierose, bonjour,



                                        je reviens vers vous après ces nombreux mois...
                                        D'abord, comment allez-vous?
                                        C'est vrai que l'angiosarcome du sein est tellement rare, que les protocoles que nous suivons, sont, d'après ce que je constate, bien différents...
                                        Moi, je vis en France, et vous?
                                        Peu de cas, peu de recul, des protocoles qui "marchent", alors que les statistiques sont "pas trop bonnes".
                                        Et ce cancer-là, qui se met où il veut, dans le sein, comme c'est notre cas, sans douleur, sans perturbations physiques (quoique...), en tous cas, rien à voir avec les cancers du sein hormonaux.
                                        Une bestiole de l'inconnu, qui nous tombe dessus...
                                        Et moi, je dis que plus nous serons à témoigner, plus, nous comprendrons, plus nos chercheurs avanceront.
                                        Merci à vous toutes qui rejoignez le forum.
                                        Quand, "ça rebascule", pourquoi, et quand "ça ne rebascule pas" pourquoi aussi????...
                                        Marierose, à très bientôt de vous lire.
                                        Amicalement.
                                        Clara.

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                                        • Un petit coucou
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                                          quelques petits mois, ou longs, selon...
                                          Je reviens vers vous, d'abord pour prendre de vos nouvelles: comment allez-vous?
                                          Ensuite, car une charmante Myrtille vient de déposer un message sur le forum.
                                          Tous ces mois, je suis allée sur le chemin des femmes "aux cancers du sein hormonaux-dépendants" tout en sachant bien, que notre fameuse "bestiole "si spécifique" était bien loin de tous ces chemins que j'ai croisés sur le forum.
                                          Peut-être lisez-vous toujours, de temps à autres, les échanges?.
                                          En ce dimanche paisible, en France, je vous envoie toutes mes douces pensées, en souhaitant très fort reprendre contact.
                                          Très amicalement, chère Françoise, à plus tard, en attendant de vous lire, je l'espère.
                                          Clara.

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                                          • Angiosarcome radio-induit



                                            Depuis quelque temps, je consulte le forum, à la recherche dinformation sur langiosarcome du sein et après beaucoup dhésitation je me décide enfin à parler de moi.

                                            Voici en quelques lignes ma propre histoire.

                                            Janvier 2006 : découverte dune tumeur (10 mm ; cancer canalaire infiltrant) au sein droit, à loccasion dune banale mammographie (calcifications repérées sur le sein droit). Jai donc subi une Tumorectomie (ganglion sentinelle sain) puis une radiothérapie et enfin une hormonothérapie (Arimidex pendant 5 ans).

                                            Novembre 2009 : découverte dune nouvelle lésion (17 mm), à gauche cette fois-ci, détectée, elle aussi, par une mammographie.

                                            Janvier 2010 : tumorectomie (ganglion sentinelle sain) suivie cette fois dune chimiothérapie (Taxotère Endoxan), puis radiothérapie et nouvelle chimio (Herceptine) pendant un an car cette nouvelle tumeur est HER2 mais non hormono-dépendante.

                                            Octobre 2010 : Je découvre sur mon sein droit une petite lésion ressemblant curieusement à un hématome (violacée au centre et jaune autour) indolore Pas le souvenir davoir reçu un coup La lésion ninquiète pas mon oncologue, ni mon chirurgien. Peu à peu elle sétend et ressemble à un angiome.

                                            Décembre 2010 : je consulte ma dermato qui fait un prélèvement. Les résultats sont longs à arriver car le centre de pathologie fait vérifier ses résultats par le Centre Léon Bérard de Lyon. Le verdict tombe : angiosarcome de haut grade sur zone irradiée.

                                            Février 2011 : Je subis une zonectomie du sein droit. Lanalyse confirme le précédent diagnostique. La zone atteinte mesure 3 cm.

                                            Avril 2011 : Par sécurité, on décide dune massectomie à droite qui ne montrera pas de lésion supplémentaire. La cicatrisation est longue avec un écoulement de lymphe qui dure 2 mois.
                                            Courant avril : entre temps, je découvre un point violet suspect sur mon sein gauche.
                                            Avril 2011 : Zonectomie du sein gauche. Lanalyse conclut à nouveau : angiosarcome de haut grade sur tissu irradié.

                                            Mai-Juin 2011 : de part et dautre de la cicatrice, à nouveau un, puis deux, puis trois points violets.

                                            Juillet 2011 : Massectomie à gauche : trois nodules tumauraux mesurant de 10mm à 15 mm. Conclusion : angiosarcome de haut grade plurifocal. Cette fois encore, la cicatrisation est longue et moccupe tout lété !

                                            NOTA : A chaque opération, lexérèse était complète.

                                            Août 2011 : Je découvre un minuscule point violet (taille dun pore) avec un très léger relief au toucher. Jai RDV au Centre Léon Bérard de Lyon chez un spécialiste des sarcomes. Le nodule mesure environ 5mm (tache violette extérieure de 1,5 mm environ). Il me prescrit une biopsie (qui aura lieu dans 15 jours) afin de vérifier sil y a effectivement une nouvelle rechute de la maladie. Si cétait le cas, jaurais six cures de chimiothérapie, avec un produit qui ne ferait pas tomber mes cheveux. Je nai pas mémorisé son nom. Le professeur me dit aussi que cette maladie nest pas courante mais se soigne. Sur environ 3000 cancers du sein dans la région Rhône-Alpes, nous serions une vingtaine à avoir cette complication.

                                            Voilà où jen suis à ce jour.
                                            Y a-t-il dautres malades ayant le même parcours ? Si oui, merci de prendre contact avec moi.

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                                            • Angiosarcome radio-induit
                                              Bonjour myrtille



                                              Que de courage car ton parcours est vraiment seméd'embûches. Je ne peux pas t'en dire plus mais je voulais juste te rassurer sur le Centre Léon Bérard car c'est là que je me fait suivre. Je peux te dire qu'ils sont vraiment très bien humainement et professionnellement. Je te souhaite beaucoup de courage. Aie confiance.
                                              Sincèrement
                                              Yasmina

                                              Commentaire


                                              • Angiosarcome radio-induit
                                                Merci très chère myrtille,



                                                pour avoir reconduit votre histoire sur le forum.
                                                Je suis persuaduée que plus nous serons à pouvoir se "rencontrer", échanger et témoigner de nos parcours, plus les choses vont forcément s'éclaircir.
                                                Même, s'il semble que l'angiosarcome en soit à ses "débuts de plusieurs protocoles ", aux "balbutiements", peut-être...
                                                En tous cas, merci mille fois, chère, très chère Myrtille pour votre témoignage.
                                                Attendons ensemble votre prochaine biopsie, d'accord, et d'ici là, restons en contact, comme envisagé.
                                                Je vous tiens au courant pour mon fameux "bleu jaune" sur la jambe...
                                                A plus tard de vous lire.
                                                Sincères pensées amicales.
                                                Clara.

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                                                • Angiosarcome radio-induit
                                                  A myrtille,



                                                  bonjour, je viens aux nouvelles, comment se passent les choses, très chère Myrtille?
                                                  Bien cordialement.
                                                  Amitiés.
                                                  Clara.

                                                  Commentaire

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