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    J'ai 49 ans et je viens d'apprendre que je souffre d'un néo du sein avec metastases osseuses.Peut-on survivre à cela? Je souffre moralement bcp mùalgré le soutient de ma famille.J'ai appris à me battre pour les autres(je suis infirmière) pas pour moi.Vais-je mourir?

  • Réponse à votre sos...



    Bonjour, je m'appelle Clara et comme vous je suis infirmière , et comme vous, il y a 10 ans j'ai eu un cancer du sein agressif (angiosarcome). Je résume le parcours: Chrurgie élargie (mastectomie et plus, je ne rentre pas dans les détails), chimio et raradiothérapie; Bref une année de traitement.
    Aujourdhui, je suis là.
    Oui, j'ai la certitude que cette maladie peut être stoppée pour nous laisser des années, des années de vie (un peu chamboulée la vie, quand même).
    Mais aujourd'hui, l'urgence est de trouver un centre d'excellence pour avoir les meilleures équipes d'oncologues, de chirurgiens et les autres; Moi, j'ai été soignée à l'IGR (Institut Gustave Roussy de Villejuif.
    Je ne sais pas où vous habitez mais je suis en mesure de demander à l'IGR quel est le centre le plus performant de votre département.
    C'est le choc de l'annonce, avec la terreur que vous exprimez, nous sommes toutes passées par cette étape.
    Oui, vous allez vous soigner avec les meilleurs.
    Je vais sur le forum tous les jours (matin ou soir), j'attends votre message pour vous répondre.
    Oui, nous soignons les autres, nous les infirmières, et parfois, nous nous oublions un peu...!!!
    Je m'appelle Clara et j'ai 52 ans. Je travaille dans un service hospitalier.
    A très bientôt chère collègue. j'attends votre petit message et vous allez vous battre.
    Clara.

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    • :-o merci à clara



      C'est justement à Gustave Roussy que je me rend..avec un peu d'espoir cette fois.Merci collègue infirmière

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      • :-o merci à clara
        Avec beaucoup d'espoir



        Les équipes sont hyperspécialisées et tous les médecins vous informent sur votre parcours de soins: le pourquoi du comment et tout le reste.
        Je ne sais pas votre prénom, mais "chère collègue", pour ma part, je me suis battue car je connaissais "l'ennemi".
        Pour votre première consultation, ne regardez pas trop autour de vous, certains patients sont "abîmés" par leur maladie, mais dîtes vous bien que personne n'est le miroir de soi-même.
        Je suis avec vous de tout coeur et vous pouvez continuer cet échange sans problème.
        Je saurai probablement vous "donner" des petits trucs pour allèger votre confort au quotidien et vous tenir la main pour garder le moral costaud.
        Tenez bon. Quand la consult?
        A bientôt.
        Cordialement.
        Clara.
        Clara.

        Commentaire


        • Avec beaucoup d'espoir
          Chère collègue



          Consult passée hier avec une oncologue très humaine .Qlques examens puis en avant pour la chimio.Je n'ai pas posé la question " vais-je m'en sortir?"parceque je pense que nul n'a la réponse.
          Peut-on reprendre une vie à peu près normal si tout se passe bien? J'admire votre courage,quels étaient vos moyens pour tenir? Famille? des occupations?
          Mon nom est Sophie
          Merci de votre soutien

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          • Chère collègue
            Bonsoir sophie,



            Je suis ravie car vous avez rencontré une oncologue de l'IGR, forcément une des meilleures. L'équipe est super compétente et solide professionnellement.
            Je vous l'avais dit, c'est bien que votre consultation se soit passée au mieux.
            Oui, c'est comme celà: "en avant pour les cures de chimios"...Sophie, soyez convaincue (être convaincue vient tranquillement, au fil des semaines et des mois...),à partir ce "hier" votre protocole de traitement est posé. Pas le temps de souffler, on fonce!
            Vous avez confiance en l'oncologue qui vous a reçue: c'est essentiel, la confiance dans notre spéciale maladie!
            Bravo, vous avez passé la première étape.L'annonce, le calendrier des traitements... et les questions que nous ne posons pas, ce n'est pas le moment, chaque chose en son temps...Et puis, il y a ce que l'on ne veut pas savoir. Il faut se ménager.
            Même scénario pour moi. J'ai "hurlé" de rage et de terreur il y a 10 ans...
            Petit conseil Sophie: Vous allez prendre un joli petit calendrier (c'est l'époque) et marquer vos cures de chimio (car quand une est passée, elle est derrière et c'est une de moins à faire). Celà semble un peu simpliste, comme "truc", mais celà fait avancer.
            Sophie, vous commencez vos traitements en décembre, à priori ,alors vous allez penser et prendre comme objectif les saisons de l'année. Mes trucs: mes chimiosont commencé en octobre 2001(automne) et se terminaient en avril 2002(le début du printemps, les bourgeons, les fleurs dans les arbres...). La nature, je suis très sensible aux saisons( raisons familiales grâce à mes grands parents de la campagne).
            Ce n'est pas ce que j'ai nommé du courage pour mon histoire, mais une bataille, un challenge... Surtout Sophie, ne tenez jamais compte des statisques(internet ou autres), n'oubliez pas que nous sommes totues individuelles et les stats c'est pour les stats.
            Si j'avais accepté d'écouter les stats pour moi, nous ne serions pas entrain de converser et de créer ces liens, toutes les deux aujourd'hui!
            Pour les moyens, les occupations... c'est un autre châpitre.
            Je suis à votre disposition pour vous raconter mon parcours, bien sûr.
            Sophie, je vous assure que vous avez des ressources que vous n'imaginez pas pas; C'est après que vous le saurez.
            A demain?
            Je vous embrasse bien fort.
            Clara.

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            • :-o merci à clara
              Pour sophie:



              Je viens d'ouvrir mon blog sur le site.
              On peut y "poser son sac à dos".
              Je pense que vous êtes en plein dans l'épisode de compléments de bilans et peut-être de la première chimio.
              A bientôt, donnez-moi de vos nouvelles, Sophie et tenez bon. :
              Cordialement.
              Clara.

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              • Pour sophie:
                Merci clara



                "Injection à 9 heures..et scintigraphie osseuse à 13 heures..le tout le 23 decembre!Oups!
                J'essaye de suivre votre exemple et de rester combative mais en allant faire les achats de noel,c'est dur de s'apercevoir que je fatigue tellement vite! Mon mari est adorable mais pas toujours très rassurant
                J'en veux surtout à deux medecins qui,si ils avaient fait correctement leur boulot(ils avaient vu ces foutues radios où la lyse de la lombaire apparaissait et signalée en plus voici plus de quatre mois)je n'en serai pas là!! La colère ne sert à rien et maintenant il y a autre chose à penser mais dites-moi chère Clara,ds votre boulot,est-ce qu'il n'y a pas eu des fois où il a fallu secouer vos boss pour les pousser à prendre une décision pour un patient?(Ds mon cas c'est des residents,je travaillais en maison de retraite)?
                Mon Dieu,je suis pas le nombril du monde mais j'ai si peur!

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                • Merci clara
                  Réponse à sophie



                  Oui, Sophie, il faut toujours rester critique et "limite parano" comme disent les "boss" quand les questions de bon sens les dérangent.
                  Cetains n'aiment pas du tout les questions car "ils ne savent pas"...C'est bien là le problème, car ils font ceux qui savent pour ne pas perdre la face, sauf que la fameuse "face" c'est notre enjeu de vie, à nous atteintes de cette fichue maladie.
                  Conseil: lâcher "hier" car c'est fait, avec les fameux incompétents.
                  Sophie, il faut garder votre énergie pour aujourd'hui et demain.
                  PS: Moi aussi j'ai croisé dans mon parcours un grand nombre de médecins incompétents.
                  Exemple en 2001:"Vous êtes fatiguée, je vous fais un arrêt de 2 semaines";
                  Moi, de répondre:"Je me connais, ce n'est pas un arrêt de travail que je demande, je vous dis que je vais mal...!!!"
                  Suite pour exemple dans le même temps, arrivée en service de digestif (après avoir subi coloscopie, fibroscopie digestive), le chef de service me prescrit des médicaments antiparasitaires car il ne comprend pas (je n'avais pas fait de séjour dans les pays tropicaux) et une consultation de psychiatrie (ça couvre!!!)
                  Je n'ai jamais pris les comprimés anti parasitaires et je ne suis pas allée e CS psy.
                  Trois mois après les résultats arrivaient de la biopsie mammaire: tumeur du sein de 10 cm de diamètre angiosarcome...
                  Alors, je le dis et redis, Sophie, laissez derrière les mauvais médecins et maintenez toute votre confiance dans l'équipe de l'IGR. Votre parcours a commencé avec les médecins sérieux., les meilleurs.
                  Bien sûr que ce sera difficile mais vous être entre de bonnes mains, plutôt: d'excellentes mains.
                  Et puis, nous restons en contact pour le reste.
                  Bises à vous.
                  Clara.

                  Commentaire


                  • Petit coucou à sophie,



                    ...Comment allez -vous ?
                    L'immense fatigue, la période de Nöel et la scinti qui arrive...
                    Tenez bon Sophie. Avec la scinti vous saurez les soins spécialisés que les oncologues vont vous prescrire.
                    Je ne sais pas si vous vivez loin de l'IGR (province?), mais pour vous aider, vous pouvez rencontrer une psychologue compétente, il suffit de vous présenter au secrétariat de "oncologie- psycho" et vous prenez votre RDV avec la secrétaire (charmante et accueillante). Pas besoin de prescription médicale et la consultation est bien entendu prise en charge à 100%.
                    Moi aussi, j'ai eu besoin d'aide morale, dehors des proches.
                    Voilà le petit conseil de Clara du matin, juste avant de partir travailler.
                    Chaleureusement, à bientôt Sophie.
                    Clara.

                    Commentaire


                    • Petit coucou à sophie,
                      Tuyeau



                      merci pour le tuyeau de la psychologue
                      Les derniers examens ont lieu jusqu'à la veille de Noel.Je dors surtout très mal la nuit mais le reste cela peut aller
                      Merci.Je tiens bcp grâce à vous
                      Sophie

                      Commentaire


                      • Petit coucou à sophie,
                        Precision



                        Chère Clara
                        Dites-moi,aviez-vous TRES mal au bras droit avant votre traitement?
                        Merci d'avance Sophie

                        Commentaire


                        • se faire aider



                          bonjour,ce qui m'a aidée lors des traitements et après pour la vie de tous les jours ,ce sont les cours de sophrologie ,on y apprend à positiver ,à aider son corps à se dynamiser et avec de l'habitude à maitriser la douleur .Cette pratique a changé ma vie ,je suis plus positive ,plus sereine ce qui est important !!!!!!plein d'ondes positives

                          Commentaire


                          • Precision
                            Pour sophie,



                            Bonjour Sophie,
                            mal au bras, oui, mal au dos, mal partout.
                            La tumeur fait mal car elle écrase les nerfs, les muscles, les ligaments, etc... Et elle provoque un syndrôme inflammatoire, car "c'est un corps étranger à notre propre corps".
                            La stase veineuse est là ainsi que la stase lymphatique. Oui, Sophie, c'est douloureux.
                            Je ne travaille pas aujourd'hui, nous pouvons converser sans problème;
                            Je sais que l'attente de la scinti. est pénible.
                            Allez, Sophie, on ne lâche pas!!!
                            Très cordialement, à tout à l'heure, par l'écriture?
                            Clara.

                            Commentaire


                            • Pour sophie,
                              Ouf!



                              Oui! Cela ressemble tout à fait à cela! Et je crois qu'effectivement il y avait bcp de peur aussi! J'essaye de mener une vie presque normale,j'ai decoré la maison,couru(ou plutôt traîné par une collègue ide qui m'a obligé à sortir) les magasins à la recherche de LA guirlande ou du santon idéal! (Je crois même que j'ai fait un peu trop exploser la Visa!),je me suis lancé ds le scratch-booking pour faire mes cartes de noël...et j'explose en larmes sur la table de l'echographie cardiaque (alors que tout va bien!) parceque j'ai du mal à me projeter ds l'avenir.Je voudrais déjà y être et en même temps moi qui ai passé ma vie ds les hôpitaux à essayer de faire rire mes malades pour leur redonner du courage,j'aprehende desormais ces mêmes couloirs d'hôpitaux et ces heures d'attente!
                              Inutile de dire que mon sein et moi nous nous faisons la gueule!
                              J'espère chère Clara ue vous êtes ds un service plus " gai" si on peut parler de gaieté ds un hopital
                              Vous avez raison,j'ai hâte d'avoir cette scinti et en même temps j'ai des nausées rien qu'en pensant à la suite,le medecin en face avec un visage affligé!J'en ai marre des mauvaises nouvelles! Et dire que j'allais avoir 50 ans et qu'on devait partir en amoureux à Venise en fevrier avec mon mari!
                              Sophie

                              Commentaire


                              • Ouf!
                                Bravo sophie



                                C'est comme çà qu'il faut faire pour ne pas tourner en rond ou passer son temps à regarder le plafond...
                                La collègue a eu raison, vous avez raison de faire trop chauffer la carte bancaire, de fabriquer ces superbes cartes "made in soi-même",.
                                Vous allez faire une jolie fête d'anniversaire pour vos 50 ans et votre mari et vous allez tout simplement reporter de quelques mois votre joli séjour en amoureux à Venise.
                                Moi aussi, malgré tous les examens que j'ai passés depuis toutes ces années, J'ai toujours une larme qui coule sur la joue quand je suis sur la table du scanner...(Pas plus tard qu'il y a 3 jours!).
                                J'adore vous voir en rage contre votre sein, il n'aura pas gain de cause!!!
                                Sophie, cochez les jours du calendrier pour arriver moralement plus rapidement au 23.
                                La bataille est commencée!
                                C'est normal aussi d'être à l'affut du moindre "truc" qui cloche, parce que vous êtes infirmière et que nous sommes des enquiquineuses, il nous faut plus de réponses car nous savons trop bien comment fonctionne le corps.
                                Et quand vous êtes "la patiente", vous n'êtes plus vraiment l'infirmière.
                                A propos de patiente, il en faut de la patience: salle d'attente, heures de consultations, examens, attentes de résultats, re-attente pour parler à un médecin...et puis, et puis...
                                Douce soirée, chère Sophie et "scratchez "bien pour les cartes de Noël!
                                A plus tard.
                                Clara.

                                Commentaire


                                • Bravo sophie
                                  Moralomètre à zero



                                  Chère Clara
                                  Je suis allée à GR et comme vous l'aviez dit,tout s'est enchaîné à une vitesse folle,bilans sg,scinti,trois consult,pose de cathe après demain et chimio d'ici une semaine à raison d'une par semaine pdt six mois!!Etait-ce votre cadence? Le produit est le taxol,le connaissez-vous
                                  Panique totale!

                                  Commentaire


                                  • Moralomètre à zero
                                    Oui pour tout



                                    C'est exactement celà. On a pas le temps de suffler et le PAC est posé.
                                    Pour le traitement de ma tumeur du bras (opérée le 18 octobre), j'ai eu 8 séances de chimio Taxol, avant d'opérer et je vais suivre la cadence de radiothérapie à partir du 20 décembre.
                                    Le parcours de soins est bien précis à l'IGR. C'est un protocole bien rodé.
                                    J'ai vécu la même histoire que vous Sophie il y a dix ans pour mon cancer du sein...la folle calvacade, jusqu'à ne plus rien pouvoir entendre et comprendre de ce que m'expliquaient les spécialistes: trop brutales, trop rapides; trop d'infos...
                                    Laissez-vous prendre en charge par les équipes, vous pouvez leur faire confiance.
                                    Après la pose du PAC pour les chimios, vous allez certainement vous questionner sur les effets du Taxol et autres.; j'appelle le Taxol: "Du pur jus de concentré de chimio".
                                    La 1ere cure est, si je comprends bien la semaine du 20/12. Je peux vous raconter la séance, les chambres de l'hôpital de jour, ce que vous pouvez emmener avec vous pour votre confort et le MORAL.
                                    Ce sont des petits trucs, mais mis bout à bout ça aide.
                                    Je suis de repos aujourd'hui, je reste connectée.
                                    A tout à l'heure,Sophie
                                    Clara.

                                    Nous en parlerons ensemble car oui, je le connais bien!

                                    Cett

                                    Commentaire


                                    • Oui pour tout
                                      Qd faut y aller..



                                      chère Clara
                                      Oh oui! Dites moi tout! Vous avez raison! Hier trop tout en même temps.
                                      Comme cela j'aurai l'impression de ne pas aller en territoire inconnu
                                      Comment faites-vous pour être aussi formidable et tant à l'écoute alors que vous êtes repassée par ce foutu cauchemard ?
                                      Merci,merci
                                      Sophie

                                      Commentaire


                                      • Qd faut y aller..
                                        Sophie, coup de chance...



                                        juste avant d'aller balader mon adorable chien, je suis allée faire un tour sur le site!
                                        En fait Sophie, tout est trop toujours, malgré les années... L'impression de repartir à zéro quand cette f...maladie reprend à l'ordre.
                                        Tout est plus simple car le "chemin n'est pas un grand inconnu", mais pour autant pas plus simple car c'est encore different.
                                        Stopper les projets de vie, reprendre en pleine figure la réalité... Et recommencer, si on le souhaite...
                                        Je crois que je suis une rebelle avec un certain bon degrés d'instinct de conservation.
                                        Ma vie a toujours été un combat (depuis ma naissance), je pense que chacune de nos histoires de vie nous mène là où nous sommes mais nous avons toujours le choix de choisir la branche de l'arbre qui ne sera pas sciée (ou l'autre...).
                                        Franchement, vous raconter tous les détails sur un site, me semble indécent et peut vous faire plus de peur que de bien. Je suppose que vous voulez savoir comment se passe la première chimio Taxol... Comme je vous l'ai dit, connaisant parfaitement le traitement et ce qui va avec, ainsi que le Centre qui nous traite celà est un super avantage. Je vous l'ai dit ce matin.
                                        Comment peut-on converser, un peu à l'abri?
                                        Je suis à l'IGR le 17/12 en radiothérapie (fin de matinée) sinon j'ai commencé un blog sur ce site et vous pouvez correspondre en message personnel.
                                        Sophie, pas question de laisser des coordonnées en direct, celà va de soit.
                                        Je suis là. J'attends votre réponse avant "ma balade".
                                        A tout de suite.
                                        Clara.

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                                        • Sophie, coup de chance...
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                                          PS: Sophie, si vous souhaitez laisser un message non lisible par les gens du forum:
                                          "Aujourd'hui et demain après un cancer du sein".
                                          A bientôt.
                                          On ne lâche pas Sophie!!!
                                          Bises chaleureuses.
                                          Clara.

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                                          • Sophie message privé bien reçu



                                            ma réponse sur votre espace en message privé ne passe pas.
                                            Je vais vous répondre plus tard ce soir sur le forum.
                                            A ce soir, tard probablement.
                                            A tout à l'heure.
                                            Clara.

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                                            • Moralomètre à zero
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                                              D'après ce que vous aviez dit, je crois que la pose du cathé. a lieu aujourdhui.
                                              Alors bon courage, je pense bien à vous.
                                              Cordialement.
                                              Clara.

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                                              • Première chimio



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                                                Oui, c'est un instant de la vie qui mène sur la première marche de l'escalier de la santé, donc c'est super important!
                                                Tout va bien se passer, on en reparlera...
                                                Et surtout, pas de "pommes-vapeur" ce jour-là, promis?
                                                Très cordialement.
                                                Clara.

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                                                • Première chimio
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                                                  Première chimio......une fois de plus repoussée d'une semaine! Dire que j'aurai dû la commencer le 21 decembre! Il manque toujours un resultat paraît-il...Jamais moyen d'avoir un medecin au bout du fil ! Toujours des internes qui ne peuvent pas repondre à mes questions ou restent très evasives qd je demande ne serait-ce que les resultats de mes derniers examens! On m'a changé de medecins referent sans m'avertir,me voilà avec un medecin que je n'ai jamais vu! A quoi cela sert d'aller me faire voir une psy qui s'efforce pdt une heure de me convaincre de se montrer positive qd tout est si flou?

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