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Lymphome

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  • Lymphome



    Bonjour,
    Ma mère agée de 75 ans a un lymphome non hodckidien depuis 1 an et demi. Pour le moment son état est stable mais elle passe un scanner le 17 février pour vérifier une petite lésion qui lui reste au niveau du cou. L'attente est longue.
    Quelquin a t'il été confronté à cette maladie. Merci de vos témoignages car grande angoisse.

  • Reponse



    mon pere a eu lymphone et ce cela a mis du temps pour que j'accepte
    l'angoisse et tres longue toujours la peur qui retourne dans cette maladie
    les docteur lui on dit que avec le temps sa grosseure aller se resorber
    il a eu de la chimio et de rayons et apres sa premier chimio sa grosseure c'est resorber .
    au debut son docteur generaliste lui avait di ke c'etait rien il a fait beaucoup d'examens et n'en fait encore aujourd'hui.
    mon pere a eu le cancer a 45 ans mais le strees et toujours la .
    son caterere est toujours la .

    Commentaire


    • Reponse
      Lymphome



      Merci pour votre réponse. Votre père a t'il déja rechuté ? C'est cà l'angoisse.
      Ma mère n'a pas encore eu le résultats de son scanner. j'espère que sa grosseur au cou s'est résorbée.
      Votre père souffrait il ? Est il toujours en rémission ? Jusqu'a maintenant, ma mère vit normalement, juste fatiguée. Ses globules blancs et rouges ne reviennent plus à la normale, trop bas.
      Cela fait combien de temps que votre père a eu cette maladie.
      merci beaucoup.

      Commentaire


      • Lymphome
        Rep



        non mon pere a pas rechuter mais on crois le doight toujours toujours la peur au ventre.
        mon pere souffrait car il ne pouvais rien fait et on le voilais toujours blanc ou on le voyais pas du tout il ne manger pas il avait mal
        il est toujour sen remission
        sa fait 5 ans qu'il a eu cette maladie et toujourxs en remission

        Commentaire


        • Lymphome de hodgkin



          Bonjour, c'est la première fois que je viens sur ce forum. J'ai un lymphome de Hodgkin, je suis une chimiothérapie depuis le 18 février. Mardi passé, j'ai passé la troisième séance. A partir de la seconde, j'ai eu la triste constatation de voir mes cheveux tomber, par poignées...L'horreur, quand j'ai pris une douche et lavé mes cheveux...je m'y "attendais", si on veut sans y croire vraiment en fait...j'ai presque fait une crise d'hystérie dans la douche!
          j'ai donc commandé une perruque sur le net, et me suis baladée avec un foulard le temps que la perruque me parvienne...
          Je vis cela vraiment très mal, je l'avoue, encore plus mal que les nausées, je n'en avais pas au début, et mardi durant les deux heures de perfusion, j'ai eu des nausées sans arrêts et j'ai passé une très mauvaise semaine, ne mangeant que des yaourts et des bananes, et buvant du coca, seuls aliments qui "passent"...
          Mais je focalise sur la perte de mes cheveux d'une façon incroyable, j'ai conscience bien sûr qu'ils repousseront...mais tout cela est théorique, je me sens déprimée, je ne sors plus de chez moi que pour aller faire quelques courses...je me sens moche...diminuée...
          Bon j'arrête de me plaindre, il y a des cas bien plus graves que le mien, je le sais...
          j'ai la chance de vivre en Tunisie, un pays de soleil, et je n'en profite plus, je deviens ermite peu à peu...sursautant même quand on sonne à ma porte...je me suis mise en retrait par rapport à mes amis, refusant les sorties et invitations.
          j'aimerais pouvoir parler avec des femmes qui ont vécu ou vivent la même situation que moi, afin de pouvoir essayer du moins de "relativiser" ma situation....
          Merci d'avance pour vos réponse!
          Karin.

          Commentaire


          • Rep
            Lymphome



            bonjour,
            je suis patou2670, comment va votre père ?
            moi, ma mère va pas trop mal. Il n'y a pas d'évolution de la maladie. Elle a le moral et ne souffre pas.
            merci de vos nouvelles.

            Commentaire


            • Rep
              Lymphome



              J'ai essayé de vous envoyer un message privé pour vous demander des nouvelles de votre père mais malheureusement ça n'a pas marché. Alors je le fais sur le forum.
              En espérant avoir de vos nouvelles.

              Commentaire


              • Lymphome de hodgkin
                Hodgkin



                slt karin! jme permet de te répondre car moi aussi j'ai la maladie de hodgkin je suis en traitemen depuis un peu plus de 1 an et j'ai appris justement hier que je suis en rémission complète. Bref tout ça pour te dire que je suis passé par la perte des cheveux et ça était tres dur pour moi aussi meme si on le sait que ça va arrivé on n'y est pas préparé. Ce qui m'a beaucoup aidé c'est la présence de mes amis et ma famille, quand ils ont commencé a tombé jme les suis coupé les cheveux tres court mais apres c'est une amie qui me les a rasé j'y arrivé pas c'était trop dur psychologiquement. J'avais également acheté une perruque dans un salon de coiffure spécialisé et ça m'a beaucoup aidé a m'accepté. Si je peux te donner quelques conseils c'est vraiment etre bien accompagné pendant cette période et de justement de ne pas te mettre en retrait, bien choisir ta perruque c'est vrai que ça coute cher et c'est tres peu remboursé moi je sais que j'ai voulu y mettre le prix pour etre a l'aise et surtout avoir le moin chaud possible avec, surtout que l'été arrive et sous une perruque il fait tres chaud! apres je sais pas si en général tu prends soin de toi (maquillage etc...) mais si c'est le cas continu a le faire! c'est tres important pour te sentir encore "jolie" mm si je sais qu'il ya des jour ou on se sent moche, on a l'impression de plus etre soi mm on ne se reconnait plus! et si ça peut te réconforter un peu tu verras quand il repousseront ils seront super beau et tout doux!
                en tout cas vraiment reste pas isolé chez toi a voir personne, essaye de continuer a sortir avec tes amis et parles en avec eux ils pourront t'aider a mieux t'accepter. Si t'as d'autres questions c'est avec plaisir que je te répondrai.
                Claire.

                Commentaire


                • Hodgkin
                  Hodgkin



                  Bonjour Claire, je te remercie pour ta gentille réponse!
                  J'ai acheté une perruque et j'en attends une autre que j'ai commandée, pour pouvoir changer de temps en temps de "tête"!
                  j'ai passé une quatrième séance de chimio mardi, mal passé, nausées durant toute la perfusion, puis toute la journée et la nuit aussi....désespérant!
                  Mais bon....il faut bien en passer par làn ce matin ça va un peu mieux, j'arrive à boire un thé sans nausées....
                  Pour ce qui est des cheveux, j'ai envie de les raser....mais c'est vrai que je n'ose pas, je veux dire psychologiquement, je pense que je craquerais le rasoir à la main...
                  J'ai un ami qui va m'aider à le faire, mais quand je me sentirai prête...il le faudrait, car franchement ils tombent de plus en plus. La nuit je mets un petit bonnet pour ne pas me réveiller dans un nid de cheveux!
                  Je continue à me maquiller comme d'habitude, sauf les cils, car une amie m'a dit que ils sont fragilisés et risque de tomber aussi...est-ce vrai ou pas...mon médecin m'a dit qu'il avait vu des cas, mais ce n'est pas général. Donc le mascara, c'est non pour le moment....mais pour le reste je m'oblige, car parfois je laisse tomber les bras, je me trouve tellement "moche", ce n'est plus moi que je vois dans le miroir!
                  Quand je ne suis pas trop fatiguée, j'ai repris mes balades sur la plage, cela me fait du bien...j'essaye de ne pas rester trop seule, même si parfois c'est vraiment un besoin de me sentir seule.
                  C'est un sentiment compliqué que peu de gens comprennent en fait, sauf ceux qui comme toi se sont battus contre cette maladie!
                  Je suis contente que tu sois en rémission complète....tu sais cela me donne beaucoup d'espoir!
                  merci de ta réponse et de ton soutien! Passe une belle journée!
                  Karin.

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                  • Lymphome de hodgkin
                    Courage



                    je viens vous donnez espoir,moi jai eu la maladie hodgkin en 1992est tous va bien eu 2 enfant apres a l epoque j avais 23 ans est 1 enfant.
                    courage a vous tous
                    chantal
                    ps maintenant suis en fin traitement d un carcinome mammaire
                    tous va bien courage
                    chantal

                    Commentaire


                    • Lymphome de hodgkin
                      Plus tard



                      bonjour Kantaoui
                      Membre du club " chimioland " depuis Janvier je viens à vous bien qu'atteinte differemment ( cancer du sein avec meta) car votre parcours est très identique au mien malgré tout.Sur ce forum vous allez rencontrer des femmes formidables qui ont connu des moments de grave desespoir et qui s'en sont sorti ou qui continuent à se battre histoire de prouver que ce sale " crabe"n'aura pas le dessus.
                      Notre corps souffre,le moral aussi mais je sais que la perte des cheveux est une étape cruelle.Moi aussi j'ai pleuré ds des bras aimants qd je l'ai constaté même si je savais que cela arriverait et je souffre aussi de voir que mes sourcils et mes cils ont aussi disparus.Hier je suis allée ds un " Sephora avec ma fille et j'ai eu les larmes aux yeux en voyant les crayons et les rimmels.
                      Une amie m'a donné une belle image: Imaginez que vos cheveux se sont endormis ( et c'est vrai) comme des arbres en automne et qu'ils repousseront encore plus beaux ( les miens repoussent déjà après 8 chimios!).C'est une épreuve très importante et dite-vous que vous êtes au coeur de la bataille à présent.Autre chose: La perte des cheveux signifie aussi que le traitement marche ,c'est une sorte de victoire.
                      Pour les nausées,on peut vous donner un traitement pour les eviter,n'hesitez pas à les solliciter.Qd à la fatigue et la tristesse,le traitement étant très long,il y aura des hauts et des bas.Battez-vous ts les jours! Il y aura des jours avec et des jours sans.Ma fille m'a traîné acheter des fringues,des jolies combinaisons fleuries,elle était fière de moi.Et pourquoi seriez-vous pas jolie avec un foulard ou une perruque,un crayon pour les sourcils et un soupçon de fond de teint ? Retrouvez l'envie de vous chouchouter,c'est important même si c'est une minute,une heure ,votre corps a besoin de vous.
                      Vous qui avez la chance d'être ds un pays ensoleillé qui beneficie d'une liberté nouvelle,vous êtes fragile mais vous serez aussi courageuse..pour vous promis?

                      Commentaire


                      • Plus tard
                        Bonjour!



                        Bonjour Matuvu, je vous remercie de votre réponse, qui je l'avoue à certains moments de la lecture m'a mis les larmes au yeux, tant je retrouve ma situation en lisant la vôtre...
                        C'est vrai que jusqu'à présent, toutes les réponses que j'ai reçues sont de belles leçons d'espoir, de courage et de force...
                        Des choses que je n'ai plus tellement en ce moment, enfin je traverse des phases étranges d'euphorie, de joie, et l'heure d'après je sombre en larmes....dur dur pour mon entourage! Je ne me reconnais plus...
                        Je crois que mon "monde" s'est effondré à la perte de mes cheveux...c'est idiot je le sais...
                        J'aime bien l'image que vous a donnée votre amie : des cheveux endormis, comme en automne et qui vont revenir à la vie encore plus beaux qu'avant! C'est nettement plus optimiste que ma vision à moi: des cheveux morts!
                        Je vais en changer et adopter celle des cheveux endormis, c'est mieux pour le moral!
                        Pour ce qui est des sourcils pas de problèmes, j'ai un maquillage permanent, sourcils tatoués....les cils tiennent le coup pour l'instant, mais je ne veux pas les fragiliser donc je ne mets plus de mascara, juste un peu de fond de teint et de fard à paupière, histoire de ne pas avoir trop mauvaise mine!
                        J'ai une perruque, et les voisins me disent que j'ai une jolie coupe, et que ce "changement de look" me va bien...ils sont gentils!
                        j'ai fait comme vous, je suis allée me gâter un peu en allant acheter quelques fringues moi aussi, des petits chemisiers printaniers...ça m'a fait du bien!
                        J'espère que vous gardez le moral que vous semblez avoir en me répondant! Vous êtes quelqu'un de courageux et je vais puiser de la force dans votre réponse! je vais aller me balader à la plage cet après-midi, marcher un peu me fera du bien...c'est vrai c'est idiot d'être au soleil et de ne pas sortir!
                        Merci mille fois pour votre réponse!
                        Courage à vous aussi!
                        Karin.

                        Commentaire


                        • Courage
                          Bonjour!



                          Bonjour Chantal,
                          merci beaucoup pour votre réponse, qui me redonne force et courage...
                          Je vois qu'il y a des personnes formidables sur ce forum, c'est bien de pouvoir se parler en confiance comme ça!
                          Je vous souhaite un bon rétablissement pour votre carcinome.
                          Merci! et courage à nous toutes!

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                          • Lymphome de hodgkin
                            Maldie de hodgkin



                            Bonsoir Karin,

                            Ah ces cheveux ! Mon fils âgé de 20 ans, a également été atteint par cette maladie il y a quelques mois et le problème majeur, c'était les cheveux. Ils ne les a pas tous perdus, mais étaient très clairsemés. Cela a été une période difficile, même pour un garçon ! Les cils sont aussi un peu tombés, ainsi que les sourcils. Mais ne vous inquiétez pas, ce n'est pas irréversible et tout repousse.

                            Nous vivons en Bretagne où le temps était vraiment gris quand mon fils est tombé malade. Mais nous avons tenu bon le cap ! Il faut en effet relativiser car il existe des maladies tellement plus graves.

                            Actuellement, mon fils est en période de rémission. Les cheveux ont bien repoussé et les rendez-vous chez le coiffeur sont au programme.

                            Alors, je vous souhaite de tout coeur un bon rétablissement..

                            Nininou

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                            • Maldie de hodgkin
                              Maladie de hodgkin



                              Bonjour nininou!
                              merci pour votre gentil message très encourageant!
                              Je suis très heureuse pour votre fils qui se porte bien maintenant! C'est vrai que ce doit être dur également pour un garçon de perdre ses cheveux, surtout en étant aussi jeune!
                              moi aussi, ils sont devenus clairsemés, sans consistance, comme morts...puis ont commencé à tomber par poignée, au point que je n'osais plus les laver...vous imaginez!
                              J'ai pris mon courage à deux mains et demandé à un ami de me les raser...dur dur!!!!
                              Au moins je ne me trouve plus face à face avec ces poignées de cheveux morts sur mon oreiller!
                              Je me trouve maintenant face à ce crâne nu qui me fait horreur, donc je dors avec un petit bonnet (ce qu'on met sous la perruque).
                              Mon médecin me dit que ça va repousser dès qu'on arrêtera la chimio, encore deux séances....ensuite un mois de "congé"...puis un mois de rayons, ensuite un dernier scanner de contrôle et on verra....
                              Bon courage à vous et à votre fils, et encore merci pour votre gentil message!

                              Commentaire


                              • Maladie de hodgkin



                                Bonjour,

                                J'ai eu ce cancer à l'âge de 6 ans en 1984, j'en ai 33 aujourd'hui ...
                                Mon cancer était déjà rendu à un stade IV ce qui signifie qu'il touchait 3 viscères donc je n'avais que 10% de survie approximativement. J'ai été soigné à Nantes par le plus grand professeur de cancérologie à savoir le Pr Harousseau et ils ont dû me retirer complétement la rate, un bout de foie et me couper le haut des reins ....
                                Après 2 ans de cure entre radiothérapie et chimiothérapie, j'ai enfin pu sortir de l'hôpital et ensuite j'ai vécu ma vie comme l'ont dit ...
                                J'espère sincèrement que pour votre maman, ce ne sera rien de bien méchant mais des fibres collées les unes aux autres comme cela arrive parfois !!!!
                                Retenez nous au courant et COURAGE à vous, votre mère et votre entourage.
                                Jéjé, qui vous laisse son récit de vie si vous désirez avoir plus d'infos.
                                P.S : http://sante-az.aufeminin.com/forum/f861/__f310_f861-Maladie-inconnu.html#4r

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                                • Lymphome



                                  Rebonjour,

                                  J'ai lu vos récits à tous et je veux vous dire que vous êtes tous autant les uns que les autres TRES COURAGEUX et surtout soyez-en convaincu, vous BATTREZ la maladie comme je l'ai fait à l'âge de 6 Ans.
                                  si j'en parle aujourd'hui, c'est qu'avant tout ceci était derrière moi et que je n'avais pas la sensation d'avoir vécu quelque chose de traumatisant ....
                                  Mais malheureusement pour nous le corps a une mémoire et aujourd'hui comme je souffre de nombreuses pathologies inconnues dû aux très fortes irradiations subies et à la chimiothérapie. A l'époque, je m'en rappelle cela se faisait par périodes de 4 semaines de radiothérapie et 2 semaines de retour à la maison ou je voulais bien souvent allez à l'école mais m'affaiblissait beaucoup trop. Je voulais faire comme les autres et vivre ma vie mais mon CP s'est fait à l'hôpital et c'est seulement après deux ans qu'on m'a enfin libéré, je m'en rappelle comme-çi cela était hier car tout le personnel soignant m'avait acheté des chocolats, peluches, nougats etc .... J'ai bien cru revenir aussi vite pour une crise de foie.
                                  J'ai suivi une amie récemment qui se battait contre une leucèmie mais elle ne pouvait plus rien supporter ayant des plaquettes à moins de 10 000 et faisant des transfusions toutes les semaines, mais elle a continué de se battre de façon exemplaire pour se marier puis la maladie l'a emporté ......
                                  Tout ça pour vous dire que la maladie de Hodgkin est l'une de celle que l'on traite le mieux à présent et que cela vaut le coup de se battre. Evidemment tout le monde à des jours sans ou avec mais le plus important est de ne pas laisser progresser la maladie qui ne demande que ça ....
                                  Je vous dirais que OUI, la radiothérapie fatigue, la chimio également mais ils ont fait tellement de progrès, pour ceux qui souffrent durant les cures vous pouvez demander un casque et un peu de froid ou des traitements type Zophren ......
                                  Je ne suis pas le mieux placer pour parler de la perte des cheveux etc .... J'ai vécu tout cela et les chambres stériles ou ma grande soeur n'avait même pas le droit de venir même le jour de mon anniversaire. Et puis le courage de mes parents qui n'avaient pas les mêmes aides que maintenant car il 1984 il n'existait rien pour les parents accompagnants leurs enfants, ma mère dormait à l'hôtel et revenait très tôt le matin en me faisant croire qu'elle avait dormi à l'hôpital puis il a fallu réapprendre à marcher etc .....
                                  Mais BATTEZ-VOUS et bientôt ces môments de souffrances seront derrière vous, pour ma part j'en subi encore les séquelles aujourd'hui et sera peut-être demain dans un fauteuil mais je ne remercierais jamais assez les professeurs m'ayant soignés, ils m'ont offert la VIE.
                                  Je finirais par vous dire que OUI, je devais être stérile et qu'avec ma femme, on ne sait pas poser de questions et avons eu 3 magnifiques filles tout cela naturellement ....
                                  COURAGE à vous tous et si vous désirez lire mon récit de vie, voici un lien :
                                  http://forum ... fr/sante/maladies-rares-orphelines/maladie-inconnue-sujet_4055_1.htm
                                  Cordialement.
                                  Jéjé

                                  Commentaire


                                  • Maladie de hodgkin
                                    Maladie de hodgkin



                                    Bonjour jejess
                                    merci pour votre message porteur d'espoir et de plein de courage....cela fait réfléchir et relativiser la situation!

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                                    • Besoin de reconfort



                                      mon pere a eu lymphome il ya maintenan 6 ans et cela m'inquiete toujours il lui on pas enlever son cateterre et cela m'inquiete

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                                      • Lymphome de malt "stade 4" localise seins et reins



                                        Bonjour

                                        J'ai appris recemment suite a une opération du sein que j'avais 1 lymphome"de MALT"..J'ai commencé une première scéance d'anticorps qui a duré toute une journée en hopital de jour avec traitement de 2 corticoîdes qui me rendent malade comme 1 chien..nausées,nervosité,perte de sommeil total
                                        J'ai 1 protocole de 6 mois dans 1 premier temps, 1 scéance par mois..rise de sang etc.........
                                        Pkoi cette p.................... de maladie de sang ? qui reste peu connue du grand public......vient nous empoisonner
                                        Des fois je me dis que se soigner a viternam ne servira a rien..et qu'après ces 6 mois si rien ne change j'ai dans l'idée d'abandonner..il me restera ce qu'il me restera a vivre.........et ce temps de survie je ferai tout pour bien le vivre et profiter 1 max de ma vie restante
                                        quand tu es seule a combattre sans aucun soutien familiale et autre..au contraire on t'enfonçe, on te hurle dessus, on t'en veux, tu déranges les habithudes, tu perturbes ta famille, tu les emmerdes en gros..et on te le souligne bien ! pour s'ssurer que tu as bien compris tout cela
                                        ben tu te replies dans ton coin et tu reflechis beaucoup mais n'en parle plus et fait comme si rien n'était, tu dissumules faisant croire que tu vas mieux, moral etc...
                                        ainsi on te fou la paix,tu préfères ça aux hurlements et sarcasmes de tous genres
                                        Des personnes m'ont soutenue ici MATUVU,CLARA,CHANTAL merçi a elles de tout mon coeur, ces femmes formidables !!!
                                        Bon courage a vous toutes, battez vous !!!!!!!!!!!!!!!

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                                        • Lymphome
                                          Rep



                                          mon pere va tres bien mais l'angoisse est toujours la il va tres bien et votre mere j'espere quel va bien

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                                          • Besoin de reconfort
                                            Bon courage pour ton papa



                                            n'hésite pas a contacter l'hématologue qui le suit pour le lui poser 1 maximim de questions sur la suite de la maladie de ton père..Je ne peux malheureusement te renseigner plus que ça excuse m'en
                                            Bon courage a toi et a ton papa

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                                            • Lymphome de malt "stade 4" localise seins et reins
                                              Lyne



                                              courage ma belle non tu n ais pas seul ,bat toi j ai l impression que devant cette maladie beaucoup fuit la situation,moi s est qui se passe moi je parle a coeur ouvert meme si sa derange sa ma permis d avancer.
                                              courage douce Line bonne nuit.
                                              chantal

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                                              • Chantal



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                                                je n'ai pas pû avoir accès a ton mp chantal..ainsi je me permet de te répondre publiquement..........au moins certaine que cela ne derangera personne ici

                                                je te remerçie de tes encouragements c'est très très gentil à toi et me touche profondèment !

                                                Prends très très soin de toi avec toute cette forçe que tu dégages tu gagneras la bataille forçément !!!

                                                a bientôt ma belle !

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                                                • Lymphome
                                                  Lymphome non hodgkin "de malt stade 4"



                                                  chose extremement rare mais j'ai eu droit :SEINS ET reins très étendu ! découvet justement a la suite d'une opération du sein en mai 2011 on a retiré 1 énorme ganglion et une ptite cochonnerie...ET LE CORPS MEDICAL m'affirme que le lymphome du sein n'existe pas ! je suis donc l'extra-terrestre ! aux REINS très très exceptionnel aussi !sur une hauteur de 32cm au rein droit et 6 au rein gauche...sachant que le rein droit est divisé en 2 partie chez moi ! bizarrement

                                                  2èm séances et je ne suis pas convainque qu'avec des anticorps mononucleaux on puisse réparer le mal qui est déjà bien bien la

                                                  J'ai pû enfin me procurer le rapport de STAFF : conclusion, la patiente devra subir une auto-greffe après les scéances..Chose dont je n'avais pas ete informée c dueguelasse ??
                                                  Je pense faire valoir mes droits a ce sujets....J'ai assez déguster comme cela, posant mille et une questions et examens a n'en plus finir depuis le mois de janvier 2011..Des biopsies qui ne repondaient pas,médecine nucléaire , IRM qui lui ne repondait pas non plus ou très mal pour les radiologues, pet_scan enfin...qui a découvert le poteau noir....Et on économise pour finir par ce qu'il aurait fallu faire dès le début.. la sécu hu.... merçii sarko..Sans compter qu'a la finale on perdu 6 mois ! c'est formidable la pf

                                                  protocole de 6 mois : résultats bien sur inconnu ou quasiment..J'ai comme la nette impression que je suis en train de servir de cow bay

                                                  j'espère que tout est bien rentré dans l'ordre pour toi et qu'ayant grandi tu as p_etre fondé une famille en tout cas je te le souhaite de tout coeur !!!

                                                  voila j'avais juste envie de parler : DSL

                                                  Bon week-end et ou Bonnes vacances !

                                                  Commentaire

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