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Je suis perdue....

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  • Je suis perdue....



    Bonjour. Je suis nouvelle ici un peu perdu...
    Je sais pas comment commencer... J ai peur car ma mère à le cancer du poumon Ma gde soeur et moi avons appris y a peu de temps... Là ell est à l hôpital car on lui à poser un catétaire pour la chimio qu on va lui injecter... mais entre temps ils ont encore fais des exame et trouver d autre boss... on ne sais pas plus alors les résulta c est pour demain normalement.. breff malheureusement je les trouves vague les médecins du moin ma mère n ose pas poser les question elle est sou le choc depuis plus d une semaine elle déprime et sa devient dur car elle est tte seule ell n a que moi et ma sur... et là je dois dire je craque encore plus.... Et aujourdhui elle n arrêtais pas de me dire qu elle en ai malade pour ces cheveux qu elle va perdre... je lui est di qu il fallait pas qu elle se souci pour ça... ( facile a dire je sais...) mais elle est tellement coquette depuis tte sa vie... et je sais pas où je pourrais aller voir après des perruques..??? vous pensez dans un salon de coiffure...?? où il faut des perruque spécial pour ça...?? je ne sais pas sa me trotte car elle en pleurait aujourd hui en disant qu elle allait devenir moche et perdre ces cheveux et que tout le monde verra qu elle a le cancer.... Voilà je suis pas forte pour des forum en temps normale je suis discrète et tou... je ne sais pas à quoi sa va m avancer mais voilà je voulais juste essayer d écrire ici.... Allison...

  • Pour la maman d'allison



    Bonjour Allison
    Désolée pour ta maman.On peut comprendre le choc qu'elle a reçut et sa réaction,il faut rester avec elle et bcp l'écouter et la réconforter comme tu fais,cette peur est atroce,j'espère tout de même que les medecins seront capable d'une très grande empathie envers elle
    Allison,explique-lui d'abord qu'il faut mettre le traitement en route,c'est long,angoissant et fatigant mais qu'après elle sera ds les rails,qu'elle n'aura pas forcément ts les effets secondaires que l'on craint(nausées,mal de ventre),oui il y aura la fatigue,oui elle va perdre ses cheveux.,les sourcils .....
    Parlons-en,c'est une étape que les femmes craignent beaucoup,normal! On les aime nos cheveux,notre parure! Moi-même j'étais si fière de ma tignasse...
    Il doit être proposée des adresses dite de " prothèsiste capillaire" remboursée par la sécu et les mutuelles(tant mieux car elles sont qd même chères),acompagne ta maman,la première séance peut-être dur(moi j'ai bcp pleuré alors que j'avais encore mes cheveux) ,une chose efficace,se les faire couper assez courts pour éviter de se retrouver avec de grosses poignées de cheveux démoralisantes ds les mains le jour venu.Les " perruques" sont très belles et très bien faites (moi j'ai pris le sosie de mon ancienne coiffure pour ne pas choquer mes enfants et cela s'est très bien passé) qu'elle la mette imediatement après les premières chute et cette perruque deviendra son amie,un joli crayon pour les sourcils..et pas obligée de mettre un bonnet de nuit Mickey comme moi la nuit
    Nous sommes toutes ici pour te soutenir toi et ta maman,n'hésite pas à poser des questions
    Et dis-lui qu'on peut s'en sortir,la peur passée,elle va trouver la force de se battre

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    • Tu es perdue



      comme je l'ai été en janvier dernier avec l'annonce et puis tout s'enchaine : les examens, les rendez vous médecins, infirmières, la pose de l'antichambre et les premières séances de chimio....et on survit car on est pris dans un cycle que l'on ne maitrise plus surtout au début ! petit à petit ta mère ou toi poseront les questions aux médecins / infirmières, Il ne faut surtout pas hésiter !

      j'avais mois aussi très très peur de perdre mes cheveux et puis j'ai une perruque différente de mon ancienne coupe et TOUT LE MONDE me dit (encore aujourdhui) "vous n'avez pas perdu vos cheveux ?" ou "votre nouvelle coupe vous va à ravir" si bien que je vais garder ce style de coiffure et de couleur après !!! Il existe de très belles perruques, certains coiffeurs en font; moi je suis allez chez ELITE mais il y a aussi ANNY DAVRAY etc....

      Sur ce forum tu touveras de belles âmes toujours prêtes à te soutenir et te conseiller, j'ai en grandement bénéficier !

      soleilparme

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      • Tu es perdue
        merci...



        J aimerais aussi qu elle trouve la force comme vous.... sa dois pas etre facile... :-( La je viens de rentrer du boulot je vais aller voir au cora à messancy au coiffeur et en meme temps me renseigner à la mutuel.... là je crains un peu car après je vais vite à arlon la voir où elle en ai car je sais qu ils ont encore fais un prélèvement en bas du dos... et depuis au matin je n arrive pas à la contacter.... car hier les medecins disaient que ces douleurs en bas du dos n étais pas normal.... rhooo j espère qu ils n auront rien trouver d autres.... pffff....

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        • Pour la maman d'allison
          Merci



          oui là j vais poser les question et qu ils expliques au mieux car de peur ma mère est perdu et ne fais pas pluss attention a se qu on lui di.....( et elle fume bcp déjà avant mais là encore dix fois plus et elle devrait arréter... ) mais quand j lui di elle s énerve encore plus et di que sa ne sers plus a rien.... là je vais partir voir car je sais qu ils cherchait encore autre par par soubçon donc là pfff j imagine le pire qu elle a encore autre chose.... ( oui le pire c est qu elle est tte seule ces frère et soeur ne lui parle plus et plus de famille en gros....!!

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          • Merci
            Courage



            Allison,oui,courage,pour l'instant elle a tellement besoin de vous!N'hésitez pas à harceler les medecins si vous avez des questions à poser.Si le trait vient juste de commencer,vous avez un peu de temps pour la perruque.Normalement,une infirmière de l'endroit où elle est soignée a dû vous remettre un petit fascicule avec ttes les adresses de prothèsiste capillaire.Je vous les conseille.Elles sont plus préparées pour cela qu'un simple coiffeur vous comprenez.Le mot " perruque" ne doit pas faire peur,elles sont réellement très belles
            Par contre,le jour où les cheveux tomberont,cela peut occasionner des démangeaisons ou des maux de tête,je vous le dis parcequ'en general,les medecins oublient de le dire et votre maman pourrait s'affoler
            Je comprend aussi l'hebetude de votre maman,au depart entre les examens,les consult,la paperasse..à la fin tout cela devient du chinois mais une fois le demarrage fait,cela va mieux.
            Oui il y a BEAUCOUP d'examens mais dites-lui que c'est comme un general qui prepare au mieux sa bataille,en ce qui vous concerne ,votre combat c'est le crabe
            Donnez des nouvelles

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            • Je viens aussi vous dire, allison,



              C'est toujours le "chaos" quand l'annonce est faite, c'est d'une brutalité que personne n'est prêt à entendre...Il faut du temps pour comprendre, le chemin qui va être celui des soins pendant plusieurs mois.
              Les cheveux, c'est la première "marque "extèrieure, celle aussi du regard des autres, celle aussi de notre propre regard sur nous-même dans le miroir, un matin, un soir ou une nuit...et la journée.
              C'est important, de maintenir son estime de soi, son image pour soi.
              Dans le centre où votre Maman est traitée, Allison, il y a très probablement, des "soins de supports", ce sont des services de coiffeuses spécialisées, d'esthéticiennes, de psychologues, etc.
              Renseignez-vous, elles sont douces, attentionnées, et les cheveux de remplacement pour votre maman, tout au long de ces mois, s'achètent avec une ordonnance de l'oncologue.
              Ces soins de supports sont "des perles" de douceur dans ce chemin de soins.
              Je vois que vous êtes en Belgique, je sais que dans votre pays, une attention particulière est portée aux patients en soins et à leur confort moral et physique, ainsi qu'à leur proches, donc, vous et votre soeur.
              Donnez-nous de vos nouvelles et de votre Maman, bien sûr.
              A bientôt, ne restez pas sans nous dire, ici, comment vont les choses.
              Amicalement.
              Clara.

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              • Bonjour



                Tu sais, il serait peut-être bon, si elle a les cheveux longs, qu'elles se les coupent très court... Personnellement, mon amie me les a coupé ultra court et ça fait moins mal quand tu les perds... après lorsque mes cheveux se sont fait rares, mon amie me les a rasé... en quelque sorte c'est moi qui est décidé du moment où mon crâne sera lisse et non les effets secondaires de la chimio !

                Pour la perruque, ta mère aura une ordonnance... il existe des perruques sympa dans les petits magasins à 30 e... pas de la super qualité mais elles restent sympa... elle peut s'en choisir 2 ou 3 différentes (en fonction de ses finances), se faire des look différents, ça remontent le moral !

                Renseigne toi auprès de l'accueil de l'hôpital, ils te guideront vers les bonnes personnes, maintenant on est très entourée... la médecine s'est humanisée... les psy sont là, les esthéticiennes, coiffeurs et même les profs de sports... oses ouvrir les portes, même si parfois ce n'est pas facile.

                Bon courage à vous...

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                • Courage allison



                  N'aie pas peur ma puce. Je ne sais pas quel âge tu as mais moi aussi j'ai appris que j'avais un cancer du sein la semaine dernière. Et moi aussi j'ai deux enfants de 6 et 13 ans. Je pense que sa réaction est tout à fait normale. Il faut qu'elle encaisse la nouvelle. C'est très dur à croire que la maladie s'est attaquée à nous mais ta maman va être très très courageuse car elle n'en aura pas le choix. Elle va se battre avec vous pour gagner le combat de la guérison. Ne panique pas. Demande de l'aide à la psychologue ou assistante sociale de l'hopital.
                  Tu sais moi aussi j'ai beaucoup pleuré car c'est une maladie qui fait peur mais qui est beaucoup mieux soignée maintenant qu'avant. Il y a de très bons centres . Si tu habites en Région Parisienne je conseille à ta maman d'aller au centre de Villejuif spécialisé dans ce domaine sinon il y a le centre Bérard à Lyon où je me suis inscrite moi-même. Je leur fait entièrement confiance. Et en ce qui concerne l'esthétique moi aussi j'y ai fait allusion mais le principal est de se soigner et de rester en vie. Le reste n'a pas d 'importance. Ta maman doit relativiser et si c'est trop dur pour elle, elle peut aller voir le psy de l'hopital qui va l'aider. Parle lui de ce forum, il y a des femmes formidable qui ont traversé cette épreuve et qui soulagent par leur témoignage. ALLEZ COURAGE

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                  • Bonjour
                    Merci pour les conseils



                    Bonjour,
                    Je ne vais pas tarder à commencer tous les traitements et je ne vais pas y échapper. Perte de cheveux.... Et je pense que je vais te copier. Me raser la tête sera beaucoup moins choquant que de les voir tomber par poignée. Mais je pense que je vais mettre une perruque juste pour que mes deux enfants voient une maman qui n'a pas l'air malade .

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                    • Courage allison
                      ....



                      Bonsoir, j ai 24 ans... Ah je suis dsl pour vous... j espère que vous avez du soutien aussi...!!! je dois dire depuis qu elle est rentrer à l hopital sa va un peu mieux... car elle à une chambre avec quelqu un et elle se sent moin seule... sa lui remonte un peu le moral on dirait... elle est à l hopital à arlon en belgique... je pense que sa peu aller là j ai vu l infermière et sa va j ai un peu froide car ma mère avait mal et tout et ne mange pas depuis lundi j ai di que c étais pas normal de la laisser comme ça et pour d autre détail et au final l infirmière était au pti soin avec elle... mais sa va je l ai trouver moin habatue aujourd hui sa me soulage un peu on a eu quelque pti fou rire ( en parlant de perruque avec sa voisine de chambre.... alors je pense que je vais pouvoir mieu lui en parler par la suite... mais une fois qu elle va rentrer chez elle vendredi ou samedi on sait pas encore j espère qu elle ne va pas se laisser aller en buvant.... par déprime ... déjàs là bha j essaye le plus souvent de la voir directement après mon boulot jusque 20h kan les visites sont fini... et je vois que sa l aide que je vien... mais au pire une fois chez elle ( car elle serra tte seule pas de famille) là j essayerais de trouver une solution pour un soutien à l aider à ne pas s enfoncer!!!! un grd mercii pour les messages sa me fais du bien.... et surtout un grand courage a vous aussii!!!!!!

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                      • Je viens aussi vous dire, allison,
                        Ouii le regard...



                        pour l instant sa va l infirmière s en occupe bien... Mais oui c est ça enfaite que sa trouble ma mère c est le regard des autres... et elle ne veut pas qu on remarque qu elle a le cancer ( car pour elle perde de chvx c est comme si c étais marquer sur sa tete quoi.... k ell a la maladie)... et c est vrais que j commence a comprendre à la comprendre car betement avec sont cathéter quant elle va dehors fumer bha les gens directement la regarde bizarement et meme que deux personne hier et encore aujourd hui son venu lui demander à vous avec le cancer.... je vous di pas comme ça la choquer surtt qu hier une femme agée lui a demander et après discutais apropo de sa fille qu elle en étai morte qu ell avait soufer pour rien ect.... je vous di pas la rage que j ai quand des gens comme ça ne réfléchisse pas avant de parler alors là oui hier ma mère était au plus bas son moral pffffff

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                        • Merci pour les conseils
                          !!



                          vous allez y commencer quant? ouii c est vrais se serrais mieux pour vous à vous voir plus ou moin bonne mine et oui pour vos enfant aussi... car là ma maman avai pas une bonne mine à cause de tt se qui se passe et ne mange pas et là je l ai un peu maquiller sa lui a fais plaisir puis ell était tte contente sa lui un peu remonter le moral pui après elle me disait en rigolant ah bha oui j aurait une meilleure tete quand le beau medecin viendra me voir.... là sa ma fais plaisir... qu elle se sentais un peu mieux...

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                          • Son premier jour de chimio.....



                            Voilà ils ont commencer à 13H30 et là c étais encore en route jusque 22H qu ils on dit qu ils arreteront... je suis venu la voir vers 16H30 enfaite ils on juste mis au début je sais pas trop koi kome produit vers 13H30 pour préparer ces reins ( car à 16H15 la c étais une chimio mais pas trop forte pour le début et après relancer avec de l eau pour rincer et préparer les rein ( car pour éviter d abimer à cause de la chimio) puis à nouvo rebelotte l histoire et à la fin de la chimio fort.... car elle n a pas que le cancer au poumon malheureusement ils on trouver une tumeur donc c est pour ça qu aujourd hui pour sa première Cure qu ils disent... que c est beaucoup plus fort... ..... et c est pour ça qu ils la garde jusque vendredi ou samedi pour surveiller... mais sa va je dois dire quant j étais avec elle 4h on va dire elle avait un pti peu moin mal.... mais c est vrais fatiguer.... mais elle ne voulait pas s endormir a tou pri elle voulait rester réveiller pour voir ma soeur et moi.... puis après elle rigolait un peu rhoooo sa ma telement fais plaisir... mais je doi dire quand je suis rentrer dans sa chambre et qu elle avait commencer la chimio 15 minute avant et que j ai vu directement toute les poches de liquide et fille sa ma fais un coup froid dans l dos j ai du aller direct au toilette pour pas qu elle voit que j étais triste... mais après sa été.... je sais pas quant elle doit en refaire une ... j en serrais plus demain quand je terminerais mon boulot... mais là j espère que cette nuit sa va aller... car elle sentait rien sa ne lui faisai pas mal, mais vu qu ils la gardent c est qu elle va pt etre avoir mal... je ne sais pas dutout c est ça qui me fais mal de pas etre au près d elle cette nuit si elle s ouffre dans la soirée avec tous se qu elle a eu comme chimio....

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                            • Bonjour
                              Bonsoir



                              j ai été voir à la mutuel qui est dans le magasin du cora et il m ont di d aller juste à coté au coiffeur qui on des perruques pour les personnes qui font de la chimio et enfaite 300 euro minimum... et sa peu monter encore plus haut et la mutuel pour peu importe de la somme rembourse 180 euro.... je les ai pas vu je sais que c étais à l étage en haut et j ai pas voulu y monter... mais ils m ont di de venir avec ma maman pour y regarder j ai pris le pti livre avec les modèles... et une fois que je pense qu elle serra prète je pense lui montrer doucement le pti livre avec les modèle....

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                              • ....
                                Espoir



                                alors tu vois. Elle va sy faire. Sa réaction a été normale au départ. On ressent un gros sentiment d injustice à l annonce de la maladie. Prends bien soin d elle mais ne t'oublies pas. Tu peux l'aider par ta présence et tes paroles réconfortantes mais pense à toi aussi. Vide toi la tête de temps en temps en voyant des amis. Ca te permettra de te préserver. Je vous souhaite un énorme courage à toi et ta maman. Soyez fortes. Et si tu as envie de parler nhésites pas un instant. A tout bientôt

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                                • Je viens aussi vous dire, allison,
                                  Soins



                                  Je pense que ta maman est soulagée de pouvoir commencer à se soigner et de pouvoir enfin savoir après beaucoup de questionnement à quoi ressemble tous ces soins. Même si ces traitements doivent être très pénibles, je pense que nous sommes prêtes à subir pour pouvoir vivre. Ta maman va être forte et toi aussi. Ca ca aller. Je vous le souhaite de tout mon coeur

                                  Commentaire


                                  • ....
                                    Pas seule, allison,



                                    Cette bataille que tu vis auprès, avec et pour ta Maman, tu auras besoin d'aide, pour t'appuyer, te réconforter, te donner l'énergie pour que ta Maman puisse avoir aussi de l'énergie. J'appelle "la niak", pour foncer droit devant, sans se retourner et comme pour un marathon, tenir le cap du chemin des soins avec toutes ces difficultés, ces bouleversements...sur le forum, nous sommes là, tu peux "vider ton coeur", nous sommes là aussi pour toi, pour ta Maman,.
                                    Nous pouvons, par "nos expèriences, oui, le cancer est une s...expèrience, je te l'accorde!!!, et justement, nous pouvons ici comprendre et t'épauler sans retenue, t'expliquer, te réexpliquer quand les médecins sont lointains, te donner des petits "trucs" pour rendre cette étape un peu moins douloureuse.
                                    Chère Allison, tu peux rencontrer les infirmières de ta Maman, afin de comprendre le projet de soins.
                                    Prends un calendrier, Allison où, à la maison, tu noteras les RDV, les perfusins dans le PAC (le cathéter), et tout le reste...Celà te permettra de voir que les semaines avancent avec l'objectif de soins pour ta Maman. C'est comme un fil d'Ariane, qui permet aussi, quand le moral a un "grand coup de mou" de constater "oui, tout celà est déjà derrière nous".
                                    Chacune ses petits trucs, tu sais, moi c'est ce que j'avais fais il y 10 ans et je barrais les jours un par un, chaque soir.
                                    Et pour les cheveux, si ta Maman aimes les foulards longs et doux, c'est la mode en plus cet été, propose lui de lui en prendre 3, 4 pour les entortiller sur sa tête.
                                    A plus tard, chère Allison.
                                    Chaleureuses pensées à toi, ta Maman et ta soeur.
                                    Clara.

                                    Commentaire


                                    • Bonjour allison



                                      J'espère que ta maman a bien supporter la chimio et qu'elle a pu passé une bonne nuit. Soyez pleine de courage et comme le dirai Clara qui est de si bon conseil et que je remercie grandement aie "la niac".
                                      Je t'embrasse chaleureusement ainsi que ta maman.
                                      A tout bientôt

                                      Commentaire


                                      • Son premier jour de chimio.....
                                        Première chimio



                                        Bravo Allison petit soldat pour avoir acompagné ta maman.!
                                        Première chimio et tu as su maîtriser ta tristesse et ta peur tout comme elle
                                        Ne t'inquiètes pas,elle est entre de bonnes mains.Tous les traitements antalgiques sont considèrés comme LA priorité dans ce domaine
                                        L'hopital fait peur ,c'est l'inconnu,des odeurs,des blouses blanches,un monde que l'on n'a pas envie de côtoyer (je suis infirmière je précise),ne regarde pas les perfs mais le sourire de ta mèred'accord?

                                        Commentaire


                                        • Bonjour allison
                                          Bonsoir



                                          malheureusment là elle était vraiment pas bien... elle arrète pas de vomir du liquide vert.... les infermière lui donne se qu il faut en médoc pour pas qu elle vomisse autant... mais sa va pas et là avant de partir elle faisait 9 de tension.... pfff

                                          Commentaire


                                          • Première chimio
                                            Bonsoir



                                            Oui la nuit sa été elle était bien mais là elle arrète pas de vomir... du liquide vert.... une sale mine... et ell pleurait en disant qu elle en pouvait plus...!!! qu elle avait envi de rentrer chez elle.... je lui ai di non que je passerais demain après mon boulot... oui aujourd hui elle m a dit qu elle éétait vraiment contente que je sois venu depuis lundi tout les jour après mon boulot car sa lui fais peur d etre seule... j lui ai di normal c est ma mère et que moi meme si j devrais etre à l hopital j aimerais pas qu on me laisse tte seule.... là se qui me tracass c est qu elle vomi puis surtout je m y connais pas trop pour la tension.... mais je sais que quand je suis parti là à 20h elle faisait 9 de tension... c est vraiment peu.... (

                                            Commentaire


                                            • Première chimio
                                              Soldat... un grand mot j essaye de faire mon possible pour etre au pluss au près d elle..



                                              oui sait vrai que pour sa première cure de chimio malgré que sa m a fais un choc de voir deux batterie et tou ces files sa ma fais mal... mais j ai pu essayer d oublier un peu ou parfois faire semblan de lire le journal devant mon visage pour k elle ne vois pas que je versais quelques larmes.... mais sur pour sa prochaine je serrais tjrs auprès d elle pour lui réconforter

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                                              • Bonsoir
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                                                Courage allison,

                                                Tu es forte et ta maman aussi. Les médecins vont s 'occuper d'elle. Je pense que ça doit être la réaction normale après chimio car moi je n'ai pas encore commencé. Je ne peux donc pas en parler mais je suppose que c'est normal. Je pense que Clara et Matuvu (sophie) seront beaucoup plus aptes à te répondre sur les effets des traitements. Mais je vous soutiens dans ce parcours. Tu peux compter sur ma présence sur le forum. Courage courage . c'est le mot d'"ordre de ces prochaines étapes. A tout bientôt

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                                                • Soldat... un grand mot j essaye de faire mon possible pour etre au pluss au près d elle..
                                                  Soldat...du coeur



                                                  Allison,les premières fois peuvent être éprouvantes ou pas.Si elle a du mal à supporter,les doses seront readaptées,pas question qu'elle reste à à souffrir.Allison,si le monde t'es tombé dessus,ce n'est de la faute à personne alors pleure si tu en as envie,ce sont les larmes du coeur
                                                  Ta maman a besoin de toi,rends-toi disponible mais attention à toi,tu es fragile aussi,ne restes pas seule OK ?

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