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Melanome malin

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  • Melanome malin



    Bjr, il ya 12 ans j'ai été opérée d'un melanome malin qui se trouvait dans le dos, après 7 ans de surveillance, celle ci a été arrêtée. L'année dernière des ganglions sont apparus sous mon bras droit, il a fallu opérer d'urgence, récidive du mélanome, donc curage axilaire. Il y a 4 mois sont apparus d'autres ganglions, une deuxième opération devait être effecutée plus importante que la première, on devait me retirer toute la chaine ganglionnaire, pour cela on m'a donc prescrit avant l'opération un scanner du cerceau, et là on me dit trop tard, opération annulée, plusieurs métastases au cerveau. Une chance, il vient de sortir un nouveau médicament le Zelboraf, est ce que l'un d'entre vous connait ce médicament, et en connait les résultats,
    merci d'avance pour vos réponses

  • Melanome malin



    bjr,il y a 12 ans mon tendre époux a eu un mélanome sur le genou , 7 ans de surveillance également et en décembre 2009 une boule est apparue au même endroit , opération avec une seconde exérèse quelques jours plus tard et derrière la cuisse droite ,6mois plus tard la chaîne ganglionnaire à l'aine gauche;et en décembre dernier intestins grêle de touchés . Depuis traitement au zelboraf,et là MIRACLE les métastases ont bien diminuées alors OUI , ce nouveau traitement est le bien venu , tranquillisez-vous si je puis dire ,car une très très grande avancée est là avec ce traitement .Il y a différents effets secondaires et oui,tel que fatigue,diarrhée,brûlure si soleil,et au bout de 4 mois grosse toxicité au traitement boutons , fièvre , mais maintenant tout est revenu" à la normal"si je puis me permettre.Son traitement a été diminué de 25% donc 3 comprimés à 10h et 3 à 22h.DE 8 comprimés ,il est passé à 6 / jours.Mais ayez confiance et espoir , je vous envoi mon soutien et surtout COURAGE.
    :

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    • Melanome



      Puis-je me permettre de vous envoyer les dernières recherches américaines (je suis abonnée à la lettre E) pour vous donner de l'espoir..les recherches pour les mélanomes avancent à grand pas...voici le texte :
      http://cancerologie.edimark.fr/publications/LON
      Lors du congrès américain en cancérologie de 2012, de nouvelles avancées thérapeutiques significatives ont pu être montrées.
      Dans le domaine de limmunothérapie, lactualité a essentiellement porté sur une nouvelle arme thérapeutique : les anti-PD-1. Le profil de toxicité semble meilleur que lipilimumab. Des réponses ont été observées dans tous les paliers de doses.
      Dans le domaine des thérapies ciblées, les résultats dune étude de phase III (BREAK-3) évaluant un nouvel anti-RAF (dabrafénib) ont également été présentés. Lanalyse des résultats permet de mettre en évidence un HR de 0,35 pour la survie sans progression. Cette molécule a également été évaluée chez des patients porteurs de métastases cérébrales dans le cadre dune étude de phase II avec des taux de contrôle très importants de la maladie cérébrale.
      Les résultats du tramétinib (anti-MEK) ont également été présentés. Lactualité a aussi été marquée par les résultats préliminaires de la combinaison dabrafénib/tramétinib.
      signé L. Mortier "

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      • Mélanome



        Merci pour vos encouragements,
        Moi même j'ai a peu près les mêmes effets secondaires, surtout le soleil et la chaleur, mais je m'inquiète beaucoup sur la perte importante de mes cheveux, apparemment vous n'en parlez pas. j'ai ce traitement depuis 3 mois, et d'après le dernier scanner les métastases auraient diminués. Vous me redonnez espoir; surtout de savoir que peut être ils vont me le baisser et pourquoi pas me l'arrêter un jour... Une autre petite question, jusqu'a présent je prend mon traitement 9h30 - 21h30 en respectant un délai d'une heure avant et après le repas, c'est à dire que mon repas doit être terminé avant 8h30 et que je ne peux remanger qu'après 10h30, idem pour le soir. Est ce que votre mari pratique de la même manière. Mon spécialiste n'est pas très clair sur ce sujet.
        En ce qui concerne l'article que vous m'avez fait passé, effectivement mon médecin m'a parlé de cette avancée phénoménale concernant le traitement des mélanomes malins
        merci à vous deux

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        • Melanome malin



          Et oui lui aussi à perte de cheveux,des sourcils et cils ,effectivement il est préférable de le prendre une heure avant de manger ou deux heures après manger,avec douze heure d'intervalle,par contre il est préférable de le prendre à 100%,la diminution de son traitement est dût à une toxicité très importante,ce qui à fait un rebond au niveau de l'intestin grêle,et donc intervention chirurgicale aujourd'hui.Mais surtout soyez POSITIVE.

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          • Mélanome malin



            Merci pour votre réponse, je suis une femme qui sait se battre et je vais continuer de le faire, et je souhaite de tout coeur que votre mari fera de même et que nous pourrons encore vivre quelques années de plus, malgré ce traitement très lourd.

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            • Zelboraf = vemurafenib



              Bonjour à vous. Depuis le début juillet je suis sous zelboraf . J'avais un mélanome sur l'omoplate droit , il m'a été enlevé ainsi que des ganglions à l'aisselle et au cou . J'ai été opéré 7 ou 8 fois à cause des métastases . Des ganglions poussaient comme des champignons ! De décembre 2011 à mai 2012 j'ai été sous interféron et rien n'y faisait , j'ai été très très malade pour rien , enfin pas vraiment , au moins je ne me dirais pas " si j'avais essayé peut être que ? ?J'avais tant de ganglions que ma oncologue ne voyait plus l'utilité de m'opérer encore . Elle me parla alors du vemurafénib ou encore appelé zelboraf . Je suis allé demander conseil chez un autre oncologue à Bruxelles qui me dit beaucoup de bien sur ce nouveau produit bien qu'il soit encore à l'état d'experimentation mais que dans mon cas je n'avais pas beaucoup de choix . Pour pouvoir suivre ce traitement il fallait que mon corps soit jugé apte à le recevoir car 50% des malades ne sont pas compatibles . J'ai reçu le 7 juillet mes médicaments après avoir signé un protocole d'accord . Après 10 jours les ganglions avaient presque disparus . Il y a q.q effets indésirables qui ne sont à négliger , surtout les rayons UV . Il se fait tard et je tombe de sommeil , si cela vous interesse je vous en dirais plus demain . En attendant dormez bien !

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              • Zelboraf = vemurafenib
                Zelboraf



                Bonjour,
                Merci pour votre témoignage. Moi même après un curage axilaire en octobre 2012 on m'avait proposé en décembre de me mettre sous interféron, mais le spécialiste qui me suivait ne me paraissait pas très chaud. Donc j'ai réfusé.
                Et je crois que j'ai bien fait, car d'après mes renseignements c'est un traitement très lourd, qui m'aurait certainement affaibli, et je ne sais pas si j'aurais pu supporter aussi bien le traitement zelboraf.
                Effectivement les effets secondaires ne sont pas négligeables,pour moi perte des cheveux et interdiction total du soleil, mais ça fonctionne. Un espoir par contre, d'après mon spécialiste, un nouveau traitement devrait voir le jour dans les prochains mois, et celui ci nous serions d'aprés elle beaucoup moins sensible au soleil. Je l'attends avec impatiente ce qui me permettra de reprendre mes randonnées sans crainte du soleil.

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                • Zelboraf
                  Nouveau traitement



                  Bonjour,effectivement l'oncologue nous a parlé d'un nouveau traitement,et pense l'administrer à gilles ,mais il faut aller à ville juif (paris) car mon petit homme a eu récidive , intervention,et a été très très mal c'est deux derniers mois là ça va mieux mais grande perte de poids; le 30/10 examens (irm,scanner etc etc...) et si métastases , là il change de traitement,mais celui-çi est encore en étude ,et ce n'est pas de la chimio sèche comme le vémura.enfin ESPOIR ESPOIR.

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                  • Nouveau traitement
                    Espoir espoir



                    Merci d'avoir donné des nouvelles de votre mari. J'espère que ses examens seront satisfaisants, et comme vous le dites si bien il faut garder l'espoir.

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                    • Melanome malin
                      Braf



                      Bonjour je suis étonné que personne ici ne dise que ça ne peut marcher (déjà à 50%) que si le sujet est porteur du gène BRAF, c'est à dire seulement 1 cas sur 2.

                      Commentaire


                      • Espoir espoir
                        Braf



                        Bonjour je ne suis pas familier de ce forum et je pense n'avoir pas posté où il faut mais je crois qu'il y a ici un malentendu.
                        On ne peut traiter les métastases de mélanome par anti-BRAF que si le malade porte la mutation d'un gène que l'on appelle BRAF. Ce n'est le cas que pour un patient sur deux environ, ma maman hélàs n'est pas porteuse.
                        Ensuite ce traitement n'est efficace que dans un cas sur deux même si le patient est porteur de la mutation, mais compte-tenu du peu d'effet secondaire et de ce que la chimio est bien plus lourde et encore moins efficace ça ne coûte rien d'essayer.
                        Et effectivement une étude est en cours pour associer un anti-Mek qui améliorerait le pronostic.
                        Courage, la science progresse. Beaucoup de cancers que l'on guérit maintenant étaient incurables il y a seulement 20 ans.

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                        • Braf
                          Gêne braf



                          En effet ! J'ai passé les examens et je faisais partie des patients qui pouvaient suivre ce traitement au zelboraf . Je dois dire qu'après 5 mois de traitement les résultats sont encourageants ! même après 2 semaines je pouvais sentir la différence. Je dois toute les semaines faire faire une prise de sang , puis voir ma oncologue qui me donne mes pilules au vu des résultats des scanners etc..Je viens d'aller faire un scanner ct et lundi j'aurai les résultats , patience , patience

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                          • Gêne braf
                            De tout coeur avec vous



                            Pour moi malheureusement on arrête le traitement, après une diminution de 40

                            Commentaire


                            • De tout coeur avec vous
                              Hélàs - espoir pour le futur



                              Hélàs le traitement anti-BRAF ne va pas encore jusqu'à la guérison. Ce que vous avez traversé servira dans le futur à guérir de cette terrible maladie.
                              Mon fils de 14 ans il y a 7 ans a guéri d'un cancer du testicule (4 formes différentes sur les 5 qui existent !) grace aux personnes qui 20 ans avant se sont battues avec la maladie et les traitements. De 10% de guérisons on est passé en 20 ans à près de 100%.!!
                              Cela ne soulage pas mais cela donne un sens à la lutte contre la maladie.
                              Je suis de tout coeur avec vous et attends de voir ce qui vous sera proposé en 2eme ligne comme on dit.

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                              • De tout coeur avec vous
                                Désolée



                                désolée de constater que le traitement ne convient plus.Gilles aussi à fait encore une toxicité au vémura ,on voit l'oncologue mardi avec encore un petscan ,et connaitre leur décision , car il y a 10 jours ils ont dit " de supporter un maximum ".
                                Facile , enfin . Et vous , espérer . En reprenant ce que dit philippect , dans quelques années l'on soignera le melanome sans problème,d'ailleurs gilles participe à sa façon en se faisant prélever plus de sang à chaque visite.
                                donnée vite des news.pensées positives et affectueuses.

                                Commentaire


                                • Hélàs - espoir pour le futur
                                  Merci pour votre soutien



                                  Pour l'instant, on me propose 10 séances de radiothérapie. Ce traitement sera effectué au "navalis" un traitement qui vient d'être mis en place à Paris à "L'Institut de cancérologie Gustave Roussy" Le Centre Jean Perrin à Clermont Ferrand me proposant ce traitement me prouve qu'il est a la pointe de la lutte contre le cancer.
                                  Ensuite suivra soit une chimiothérapie, soit une immunothérapie, cette décision sera prise mi- janvier après les 10 seances de radiothérapie,
                                  J"espère que tout cela pourra servir dans le futur à guérir de cette terrible maladie

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                                  • Merci pour votre soutien
                                    Courage



                                    Même si l'on ne se connait pas , normal de se soutenir ..Courage à toi,et il faut que tu ailles à paris pour la radiothérapie?? toutes mes pensées positives vont à toi.

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                                    • Solution alternative



                                      Bonjour Marie,

                                      Je vous propose de voir l'un de nos dernier site pour comprendre comment vient le processus du cancer: Nous apportons des information par un organisme éducatif pour la santé (prévoyance / curatif):

                                      http://www.bodyxq.com/START

                                      Contact: Benoit Brosset

                                      Tel 0241 449 030

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                                      • Re: Melanome malin

                                        mélanome

                                        Bonjour je suis dans le meme cas de toi. Mon Mélanome est apparu en 2011. Je suis sous Zelboraf depuis il fontionne bien sur moi. Les medecin ne connaissent pas encore trop les résultat, je n'ai plus de ganglion, sur les scanner il n'y a rien à signaler j'aimerai l'arrete mais les medecin ne veulent pas peur que le mélanome se réveille. Ma vie a était bouverser, pas d'enfants alors que j'aimerai en avoir. Je me suis marier en septembre 2011 et fin d'année on m'annoncer mon mélanome.alors je te comprend très bien

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                                        • Re: Melanome malin

                                          Melanome

                                          bonjour,
                                          ont ma découvert un mélanome malin sur la cuisse superficiel extensif de type ssm au moi de mai niveau Clark 3 et épaisseur breslow 0.3 mn, sa ma contrarier mais bon je me suis dit petit cancer........1 ère opération le 13 mai pour exérèse qui confirme bien le mélanome malin , opération au bloc avec anesthésie locale, douleur suite à pendant les premiers jours qui ont suivis mais cette intervention , mais rien d anormal et par contre l anesthésie à été très longue a diminuer car opérer depuis le matin c'est seulement à 20 h le soir que l anesthésie ne faisait plus effet , je viens de faire mardi 2juillet ma 2eme opération reprise élargie , donc depuis grosse douleurs je ne peut pas marcher ni conduire mais bon c'est tout récent et je me dit que vu la cicatrice que la dermato ma faite c'est normal........ par contre depuis mardi le cote gauche de ma cuisse et toujours comme anesthésier , dure comme du bois j appelle ma dermatologue hier elle et très surprise et ne comprend pas pourquoi ou peut
                                          être elle ma toucher un nerf en me faisant l anesthésie...
                                          ou elle à pu me couper des petit vaisseaux , en tout cas à ce jour mon coté gauche de ma cuisse et toujours insensible ....
                                          je n'est plus de sensibilité.
                                          ma dermato me demande de la tenir au courant mais je vois
                                          pas ce quelle pourrais faire......... et mon médecin traitant lui me dit de ne pas m inquiéter, que sa vas revenir mais bon sa
                                          m angoisse un peu quand même........qui a vécu la même chose ? ou témoignage merci a vous .........

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                                          • Re: Melanome malin

                                            Bonjour

                                            bonjour Sarah , comment vas tu à ce jour ?
                                            c'est bien que tu et plus déjà de ganglion , je te souhaite beaucoup de courage .......... et je comprend ce que tu ressent, le moral en prend un coup .......
                                            d ailleurs notre entourage ne comprenne pas toujours pour eux sa ne leurs semble pas si important que sa un Mélanome.... mais malheureusement sa reste quand même une vrais saloperie ........
                                            le principal c'est que pris à temps il Ya pas de raison que sa ne s arrange pas ....

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                                            • Re: Melanome malin

                                              Bonjour
                                              Bonjour

                                              Bonjour merci. Depuis l'hiver 2012, j'étais toute le temps malade: angine et cette année j'ai enfin eu un hiver sans rhume ni angine et ça ma fait du bien. pour moi c'est grâce à ma famille et à mon mari que je tient car ils donne tout l'amour qu'ils ont. Même si mon mari a eu du mal a accepter, il a fini par comprend que j'avais besoin de lui. A chaque fois que j'ai rendez vous chez ma dermatologue j'ai juste envie qu'elle me dise qu'on arrêter le traitement mais au fond de moi, je sais que ce n'est pas possible car ils n'ont pas assez de recul par rapport au ZELBORAF.

                                              Commentaire


                                              • Re: Melanome malin

                                                Bonjour
                                                Re

                                                pour tes angines et autre il Ya un remède super c'est epp
                                                extrait de pépins de pamplemousse à faire en cure c'est mieux que les antibiotiques et naturelle .
                                                pour ton traitement zelboraf je comprend que tu en à marre ,
                                                mais pour l instant tu n a certainement pas d autre choix , ce traitement te permet en quel que sorte de te protéger au mieux .......... profite de l amour de ta famille , si ton cancer et partit pour l instant c'est important de maintenir ton traitement
                                                mais moi aussi la dermato ma dit qu'il pouvait revenir dans 5 ans , mais le principal pour moi c'est qu'il et partit et je me dit au pire si sa doit revenir et bien on me l enlèvera surtout avec un suivis réguliers que ont doit avoir .........
                                                allez courage

                                                Commentaire


                                                • Re: Melanome malin

                                                  Sos besoin d'aide

                                                  mon frère age de 43 ans père de enfants (7 et 8 ans) habitant à bejaia en algerie, membre d'association des handicape, a un cancer de mélanome. après lopération est plusieurs séances de chimio loncologue lui à prescrit le vemurafenib.
                                                  en algerie le vemurafenib n'est pas pris en charge par la caisse d'assurance. il à besoin d'aide (boite de médicament non utilisé, orientation, aide financière, autres ...).
                                                  aide nous à aide ce malade père de famille
                                                  merci de votre

                                                  Commentaire

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