publicité

publicité

  • Bienvenue dans nos forums ! Vous êtes ici dans un espace qui vous est spécialement dédié, où vous pouvez échanger, recueillir des informations et poser vos questions en tout anonymat. Les valeurs de ces forums sont la solidarité, l’humanité et le service. Nous comptons sur vous pour nous aider à faire respecter ces valeurs et la convivialité des forums. Si vous avez une question sur le fonctionnement du site ou si vous rencontrez un problème sur nos forums n’hésitez pas à consulter nos FAQ

Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Cancer chez le bébé : médulloblastome

Réduire

publicité


X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

  • Cancer chez le bébé : médulloblastome



    Bonjour,

    Je suis la maman d'un petit Rémi atteint d'un médulloblastome

    Nous avons découvert sa maladie le 13 août lors dun scanner du crâne prescrit à la suite de vomissements répétés pendant 3 semaines.
    Il a subit une ventriculocisternostomie le 13 août à lhôpital Necker, puis lexérèse de sa tumeur le 17 août également à lhôpital Necker. Daprès les chirurgiens et lIRM pratiqué le lendemain de lopération, lexérèse était totale.
    Nous avons ensuite été orientés vers lIGR pour commencer un traitement de chimiothérapie.
    Le 3 septembre il a donc commencé un traitement de chimiothérapie dite conventionnelle dont le protocole BBSFOP est décrit ci-dessous.
    Semaine 0 : carboplatine 15 mg/kg/j Natulan 4 mg/kg/j pendant 7 jours
    Semaine 3 : Etoposide 5 mg/kg/j cisplatine 1 mg/kg/j
    Semaine 6 : Vincristine 0,05 mg/kg/j Endoxan 50 mg/kg/j

    Les cures se sont bien déroulées à part un retard de 5 jours pour la cure n3 à la suite dun nombre insuffisant de neutrophiles (540 au lieu de 1000 recommandé)

    LIRM de contrôle après un cycle du BBSFOP montre actuellement quune tumeur de petite taille est réapparue au même endroit que la première fois.

    LIGR nous parle maintenant de chimiothérapie lourde en chambre stérile, et dune radiothérapie de la fosse postérieure alors quau départ tous les médecins nous avaient affirmés que cette dernière nétait pas envisageable avant lâge de 5 ans.

    Je suis à la recherche de parents dont leur enfant de moins de 5 ans aurait subbit ce genre de traitement. J'aimerais discutter des modalités de ce genre de traitement et des séquelles envisageables.

    Merci de votre aide.

  • Je ne suis pas dans ton cas



    je ne suis même pas maman mais je suis de tout coeur avec toi, ton petit et ton époux.
    Je peux juste t'envoyer tout mon soutien.
    Bisous à vous
    Droop

    Commentaire


    • Bonjour beberemi



      Je ne connais absolument rien dans cette forme de maladie. J'espère que tu auras des réponses d'expériences dans le même domaine.
      Quel âge a ton petit Rémi ?
      Je te souhaite bon courage et j'envoie des milliards d'ondes positives au petit gars pour qu'il lutte bien contre la maladie, qu'il endure bien la chimio et qu'il grandisse bien vite.
      Baisers à toi et au petit bonhomme Rémi :amour:
      :amour: :amour: :amour:
      Chami

      Commentaire


      • Ton message...



        m' a touché : moi-même étant maman de deux enfants de 4 ans et atteinte d' un cancer.Je voulais juste de conseiller d' aller sur le forum du site " la ligue contre le cancer " : en effet les messages sont souvent lu (en plus des malades)par des médecins ils pourront peut-être de répondre.Ils empoient des mots simples et accescibles contrairement aux médecins des hopitaux.
        En espèrant que cela t' aide -courage

        Commentaire


        • Bonjour



          il existe une liste de discussions concernant les tumeurs pédiatriques (dont le médulloblastome) sur le site des Médicalistes, le lien est medicalistes.org puis tu vas sur le sommaire des listes, c'est là !
          tout mon courage et mes pensées pour bébé Rémi!!!!!!!!!

          Commentaire


          • Enormes tendresses



            Désolée je ne m y connais rien ... je suis une jeune Maman et je viens simplement t apporter tout mon soutien et vous envoie à tous les deux des millards d ondes positives ... énormes BISOUS à ton pt garçon !!
            Nathalie

            Commentaire


            • Enormes tendresses
              Merci



              Merci pour ton soutien.
              La maman de rémi.

              Commentaire


              • Bonjour
                Merci



                Merci pour ton soutien. Je me suis déjà inscrite sur le site des médicalistes et obtenu d'autres soutiens.
                La maman de rémi.

                Commentaire


                • Ton message...
                  Merci



                  Merci pour ton soutien. Suite à tes conseils je me suis inscrite sur la ligue contre le cancer et un médecin vient effectivement de me répondre.
                  La maman de Rémi.

                  Commentaire


                  • Bonjour beberemi
                    Merci



                    Merci pour ton soutien
                    Rémi a 13 mois.
                    Il a un grand frère de 7 ans et une grande soeur de 5 ans.
                    La maman de Rémi.

                    Commentaire


                    • Je ne suis pas dans ton cas
                      Merci



                      Merci pour ton soutien
                      La maman de Rémi.

                      Commentaire


                      • Merci
                        Beaucoup de courage...



                        pour la suite.
                        j' ai vu tes messages sur le forum de la ligue contre le cancer.j' espère vraiment que tout ira bien et que le traitement portera ses fruits.
                        Moi aussi je suis traitée avec du vp16 et de la carboplatine toutes les3 semaines.Je le supporte bien;maintenant avec le temps j' ai un peu mal à la tête et un peu de nausée mais juste les deux jours qui suivent la chimio.Mais je vis comme avant!
                        Je t' envoie bcp d' ondes et de courage!!

                        Commentaire


                        • Mon petit frere



                          Bonjour

                          Je m appelle Virginie, mon petit frere a été atteint de cette maladie a l age de 4 ans, il a été traité à l institut gustave Roussy à Paris sous une chimiothérapie lourde en chambre stérile. Il s est battu pendant 5 ans, a été en remission mais il a rechuté et nous a quitté le 20 octobre 2004, je ne sais pas si j aurais la force de vous aider et de vous decrire le chemin qu il a du suivre, je ne sais pas si vous de votre coté vous voulez entendre l histoire de mon petit frere. Tout ce que je peux vous dire c est que l entourage familial est tres important, il faut que vous soyez toujours disponible et present pour votre enfant, l amour est le plus important ainsi que la patience car le chemin sera long!!
                          Ne vous focalisez pas sur l histoire et la finalité de la maladie de mon petit frere, chaque histoire est differente, le principal est de croire en la vie.
                          Mon petit frere est et sera toujours la personne que j aimerais le plus au monde, votre histoire m a plongé 5 ans en arriere, je suis tout pres de vous, si vous voulez de l aide et du soutien je suis la : Niniber37@aol.com

                          Embrassez pour moi Rémi
                          Je vous embrasse
                          Virginie

                          Commentaire

                          Publicité

                          Forum-Archive: 2004-112004-12

                          publicité

                          Chargement...
                          X