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    bonjour, je m'appelle sandrine, j'ai 33 ans et je viens d'apprendre que j'ai un cancer de la gaine synoviale des tendons... Synovialosarcome. Je dois me faire ré opérer du pied pour une abaltion totale d'un tendon du pied. Après.... l'exerese la plus complète nous donnera la suite. Mais à priori je ne devrait pas avoir de chimio... en fait je ne suis sur de rien...
    Connaissez vous de cancer et connaissez vous des médecins spécialistes des sarcomes.

  • on est là



    Je ne connais pas ce cancer. mon mari, lui est en rémission d'un cancer du sang. il a eu de la chimio et des transfusion. il est toujours là, en pleine forme et à repris le travail depuis 6 mois.
    Si tu as besoin de conseils ou de soutien, fait appel à nous.
    Gros bisous, courage
    Céli@

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    • on est là
      Merci



      pour le moment je tiens bon...je rencontre des radiologues pour des echo qui me posent des questions,j'ai l'imporession de faire leur éducation médicale...mais je ne m'en formalise pas... Je flippe juste pour l'après opération, le suivi et ma vie de femme (sachant que j'envisage un grossesse)
      bisous
      Sandrine

      Commentaire


      • on est là
        Mais dit donc célia...



        on se connait !!! sur une autre forum.... j'arrive ....

        Commentaire


        • J'ai eu un synovialosarcome



          à l'âge de 23 ans. Mais moi c'était à la hanche, au creux de l'aine en fait. On a enlevé la tumeur puis j'ai eu 6 mois de chimio. La tumeur avait un grade de malignité de 3, c'est à dire qu'elle était très agressive. Pourtant, aujourd'hui j'ai 28 ans, et je n'ai jamais rechuté à ce jour. J'ai eu de la chance car la tumeur était petite et surtout n'avait pas produit de ganglions ni de métastases. Alors il faut que tu consultes les meilleurs spécialistes. Pour moi c'était à Marseille, à l'institut Paoli Calmettes. A Paris, tu as aussi Gustave Roussy, villejuif... renseigne toi bien, ta guérison dépend beaucoup des mains entre lesquelles tu vas passer. Et puis arme toi de courage. Pour vaincre le cancer il faut être un guerrier, au moral d'acier, et tous les jours lui répéter (au cancer!) "j'aurai ta peau".
          Mille pensées pour toi

          Commentaire


          • Ce cancer



            salut j'ai 25 ans, on m'a anoncé que j'avais un synovialosarcome de la plèvre en mars 2005, ma tumeur faisait environ 20 cm et m'avait écrasé le poumon gauche dans sa quasi totalité. J'ai subi une pleuropneumonectomie gauche total 3 semaine plus tard, est c'est suivi 6 mois de chimiothérapie. Tout s'est bien passé jusqu'à maintenant, mais les derniers examens on montré que je faisais une récidive.
            Juste pour te dire qu'il y a très peu de renseignements sur ce type de tumeur, mais la thérapeutique est la chirurgie et la chimio donc je pense que tu en aura une. Si tu veux en ... sur les sarcomes des tissus mou regarde les recherches faites à l'institut gustave roussy et celles faites par le Dr Axel Lecesne. Je sais aussi qu'il y a un référent que s'occupe des sarcomes dans chaque grande ville, et que celui-ci doit être apte à répondre à chacune de tes questions. En tout cas sache que le moral fail 50% de la guérison et que je ne doute pas de ta rémission ainsi que de la mienne.

            Commentaire


            • Re synovialosarcome



              bonjour sandrine, tout d'abord ,fait trés attention, avec ce type de sarcome,
              je lutte contre depuis 8 ans, j'ai été amputé il y a un ans, de la jambe gauche, aprés 3 récidives,et toute les chimio possible, rien n'y fait,
              a part que je suis encore en vie.
              l'épérance de vie pour ce type de sarcome c'est 5 ans, c'est le sarcome des paries molles qui à le plus fort potentiel de récidive, et tres difficilement traitable

              on a m'a découvert un métha et deux nodules au poumons gauche recement

              l'amputation ne régle rien il faut traiter la tumeur la ou elle ce trouve

              il y a l'équipe du professeur delépine à garche

              gustave roussy

              ou pierre curie

              ton message date de 2005, si tu est encore en vie, répond moi

              cordialement

              alain

              Commentaire


              • Ce cancer
                Re synovialosarcome



                salut, j'ai 46 ans, amputé jambe gauche aprés trois récidive locale, et 4éme récidive poumon gauche, une meta 2 nodules,découverte hier
                je lutte depuis 2000 contre cette saloperie,rien à faire
                il faut tenir.. le synivialosarcome se dévellope lentement mais surement...
                toi qui à été opréré au niveau du poumon peux-tu le donner quelques conseils, et es-tu au courant de nouveaux traitement, angiogénèse ,biothérapie, que sais-je!
                si seulement il éxistait un traitement efficace contre ce type de tumeur


                cordialement

                alain

                Commentaire


                • Merci
                  Re synovialo



                  oui, je connais ça, certain médecin ne connaisse meme pas ce cancer,
                  ce qui souligne l'importance de tomber entre de bonne main, des le départ, faire de la chimio..
                  perso j'en suis à ma 25éme cure,et le cancer est toujours la...
                  par contre la radiothérapie ne sert à rien, j'ai récidivé en milieux radique, juste ou j'avais été iradié

                  la chimio fera fondre la tumeur,c'est sur.
                  mais l'activité tumorale restera

                  cela permet juste de retarder l'évolution,

                  certain s'en sorte, mais il faut savoir qu'une récidive peu apparaitre jusqu'a 10 ans aprés.

                  et comme c'est une maladie rare, il y a trés peu, de test effectué, et peu d'information disponible

                  en fait au fil des années je me suis rendu compte que personne ne sais rien
                  , les médecins compétant sont rares pous ce genre de tumeur,

                  et ils agissent souvent par comparaison avec d'autre sarcome du méme type

                  mais , a ce jour il n'existe pas de traitement spécifique pour le synovialosarcome

                  PS: pense d'abord à guerrir, tu aura tout le temps ensuite de faire un enfant

                  cordialement

                  alain

                  Commentaire


                  • Coucou moi aussi j'ai la meme chose
                    Sarcome synovial plevre



                    bonjour,
                    je n'ai pas beaucoup de réponse à donner mais je voulais aussi témoigner,

                    On a découvert le cancer synovial de la plèvre de mon mari en 2008, il avait 41 ans, et j'étais enceinte de 6 mois .... la vie nous souriait,

                    il a subit 6 mois de chimio, puis une pleuropneumomectomie avec ablation du diaphragme péricarde qui devait le guérir ... nous avons eu 3 mois de répis avant la rechute, le cancer est revenu se coller sur les paroies des côtes

                    rebelote chimio, essaie thérapeutique qui n'a pas fonctionné, puis re-chimio
                    le mois dernier il a encore subit 1 opération : ablation de la tumeur qui faisait 10 cms de la rate (qui étaitcollée à la tumeur) et il devait aller mieux...

                    Cette nuit nous sommes partis aux urgences avec les pompiers parce qu'il avait de violentes douleurs du côté de la cicatrice : ils l'ont mis sous morphine pour le calmer et on décelé un problème au coeur ....
                    Ce qui me rend folle c'est que personne ne semble réagir, depuis ce matin je me bats au téléphone avec les différents services hospitaliers (il est suivit à La Timone pour son cancer auprès du prof Duffaud et à la Conception pour les suites opératoires) et tous les services se renvoient la balle, personne ne me rappelle ou ne semble concerné,
                    Nous nous sentons bien seuls dans ces moments là et ça me révolte,

                    Il se bat chaque jour contre la maladie et la douleur, nous essayons tant bien que mal de garder le sourire pour notre fille de 20 mois, mais quand il arrive des choses comme ça, on se sent bien seul au monde,

                    Alors courage à tous ceux qui traversent cette épreuve ....

                    Commentaire

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