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Me remettre de mon cancer?

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  • Me remettre de mon cancer?



    Bonjour à toutes,
    Voilà, j'ai 25 ans (aujourd'hui!), et je sors d'un cancer de la peau.
    Ce cancer est un cancer très particulier qui porte le nom de "dermatofibrosarcome de Darrier-ferrand": en effet, il n'a rien à voir avec un mélanome...et il est TRES difficile à dépister.
    Je suportais cette tumeur maligne en moi depuis l'âge de mes 17 ans, sans que RIEN ne transparaisse sur ma peau ni sur ma santé, hormis un état de fatigue chronique et général inepliqué jusqu'alors.
    Je me suis rendue compte de ce cancer lorsque j'ai fait une échographie du dos, et que le radiologue m'a alertée sur cette tumeur.
    Le 3 janvier, mon dermato m'a déclaré que j'avais une tumeur et qu'il fallait m'opérer très rapidement.
    Le 17 janvier: ma première opération: il s'est avéré en ouvrant qu'il s'agissait de ce fameux cancer, le chirurgien m'a fait une exérèse énorme dans le dos pour prélever la tumeur ainsi que tout ce qui était mauvais autour...résultat: un trou béant de 25 cm sur 15 dans mon dos, et ils ont "creusé" jusqu'à 10cm.
    le 24 janvier: on a procédé à une greffe de peau pour recouvrir ce trou béant qui ne pouvait être recousu tant il était grand.

    Grosses opérations, longues anesthésies, énormes souffrances dues à des douleurs intolérables...des semaines d'hopital sans d'atroces souffrances...

    Depuis j'ai fait des scanners et je n'ai plus rien: la tumeur avait certes commencé à toucher mes poumons, mais elle n'a pas métastasé.
    Je dois cependant subir une énorme plaie dans mon dos, la greffe de peau prend, mais très lentement, et c'est un véritable choc chaque fois que je vois ce que j'ai ds le dos.
    C'est d'une violence inouie.

    Mais par dessus de cela se greffe un autre problème: une fatigue post-opératoire très lourde.
    J'ai depuis beaucoup de mal à bouger, à marcher, je dois réapprendre à vivre, à manger, à marcher, à parler, à penser, car cette fatigue me bouffe littéralement.
    Je ne sais pas si c du au choc psychologique issu de tout cela, si c au contraire la greffe qui prend et qui me fatigue, si c le contre coup de ces opérations très lourdes (chacune a duré plus de 4h)...je ne sais pas.

    il n'empêche que je ne me reconnais plus, que je souffre de me trouver dans cet état, que quelque part je n'accepte pas l'état dans lequel je me trouve, et que je crois que la guérison sera bcp plus lente que ce que je croyais.

    Que m'arrive-t-il?
    Ne dois-je pas être plus forte? ou alors est-ce illusoire, et que au contraire je dois accepter de me reconstruire lentement?

    Je ne sais plus vraiment où j'en suis, je suis un peu larguée, je veux suivre un rythme que je ne peux assumer.

    Avez-vous connu ce genre de situations? racontez-moi vos expériences, ça me rassurera certainement!


    muriel.

  • Ma petite chérie



    que de souffrances déjà pour une jeune femme de ton âge. je comprends que ces lourdes opérations t'affaiblissent moralement et physiquement. avant il faut que tu contacte des associations de personnes qui se sont sortir du cancer pour être aider et reprendre confiance en toi. surtout continue à te faire suivre par ton médecin et décris lui ce que tu ressens. il t'aidera médicalement courage il faut laisser le temps que tout ce chamboulement physique se mette en place;

    Commentaire


    • Ma petite chérie
      Oui



      effectivement c'est un travail de longue haleine, bcp plus complexe que ce que je croyais.
      Je pensais que j'allais vite me remettre, mais depuis tellement de choses ont changé, je ne suis plus la même à l'intérieur.
      J'ai perdu mes anciens repères, mes certitudes, aujourd'hui il faut tout reconstruire.
      Hier je pensais une chose: je n'ai qu'une envie: m'occuper de mon corps, le chouchouter, le glorifier, le mettre sur un piedestal, tant il a souffert.
      Envie de m'occuper de choses futiles, de ne plus m'angoisser avec mon job etc...je crois être en train de fuire...mais cela ne fait-il pas partie du travail?


      mu.

      Commentaire


      • Oui
        Prends ton temps



        bonjour
        comme j'ai l
        'impression d'avoir les mêmes sentiments.
        Oui prends soin de toi, de ton esprit et de ton corps. Il a souffert, il doit récuperer. Reprendre le cours de sa vie après un cancer même si on a la chance d'être en rémission n'est pas simple. Cette épreuve nous marque et nous fait changer. Je n'ai plus envie de supporter certaines choses mais pour l'entourage cela peut être difficile à comprendre. Il y a des réalités que l'on ne peut occulter mais je sens que tu n'a pas envie de te faire ch...faire des choses futiles mais oui cela va te détendre et donc t'apporter un bien être. Personne ne peut se mettre à ta place et tu n'as rien à prouver. Tu te bats pour ta vie et c'est déjà beaucoup. Je ne crois pas que tu sois en train de fuire mais plutôt que tu tentes de te protéger et ça c'est bien. Fais toi plaisir. Trouve une activité qui te plait. ne sois pas impatiente tu vas récupérer mais il faut du temps. courage à toi.

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        • Prends ton temps
          Nina!



          tu ressens pareil? ça me rassure!
          Tu sais quelle activité me détend? c'est merveilleux de futilité, mais c'est faire du shopping!
          je me promène, à mon rythme, lentement, je regarde les fringues, les parfums, les soins, le maquillage, et c'est comme ça que j'ai envie de remplir ma journée: shopping et promenades au bord de la mer avec mon chien.
          Une amie m'a dit une chose très juste aujourd'hui: c pas que je fuis, c'est que j'ai besoin de me sentir vivante. VIVANTE.


          mu.

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          • Nina!
            Tu es vivante et tu vas vivre



            et il faut en profiter. Moi j'ai 31 ans et une puce de 3 ans.
            je te comprends tout à fait. J'ai été enfermée dans une chambre stérile pendant 3 mois donc je ne supporte pas de rester enfermer chez moi. J'ai besoin de me ballader, de voir des gens. J'ai vraiment vécu une perte d'identité féminine lorsque j'ai perdu mes cheveux,cils et sourcils. J'ai porté un foulard pendant 8 mois et aujourd'hui je porte les cheveux courts mais j'ai besoin de me sentir belle et oui le shopping je comprends. j'ai un besoin de choses féminines très important. et comme je vis avec une épée de damoclès au dessus la tête (j'ai un gros risque de récidive de cette saleté de leucémie à cause d'un vilain chromosome) j'ai vraiment envie de profiter de la vie. et ou j'ai du mal aussi avec les choses graves. Sans doute qu'il y a eu un trop plein. bonne soirée

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            • Vive la vie !



              Ne t'inquiètes pas, tout va bien se passer. Que tu sois fatiguée est normal, tu as subi de dures épreuves tant physiques que morales ; et puis tu te "trimbale" une fatigue permanente depuis l'âge de 17 ans. Il faut aussi "encaisser" ce coup dur quand il nous arrive ! Que la guérison soit plus lente que tu l'espérais, ce n'est pas si grave, chouchoute-toi, le printemps arrive et tu vas aller mieux.
              J'ai eu un cancer grave il y a... treize ans maintenant : ablation du sein. C'est traumatisant de voir son corps "sacagé" même si l'on veut "crâner". Mais je vis, je n'ai eu aucune autre alerte depuis, je vis comme tu vas vivre et si, parfois, tu as des périodes de fatigue physique, morale, dis toi que demain ira mieux. On voit le bout du tunnel, il faut se battre. Tu as toute la vie devant toi, tu es si jeune. Tu auras beaucoup de bonheur, de joies et tu sortiras transformée de cette épreuve, c'est sûr, tu seras plus forte, tu verras les choses autrement, tu sauras faire la part des choses importantes et de celles qui ne ne sont pas.
              Je te souhaite bon courage, et plein de matins merveilleux et plein de promesses.

              Commentaire


              • Tu es vivante et tu vas vivre
                Tout à fait d'accord avec nina!



                Avec ces opérations très lourdes, ton corps et aussi ta "tête" ont besoin de temps, de beaucoup de temps...
                J'ai ressenti la même chose à la suite d'un tassement vertébral (récidive osseuse d'un cancer du sein), qui a nécessité une importante intervention du dos par la pose de plaques. Comme toi, j'étais K.O. Il a fallu réapprendre à vivre...Cela a été long, mais j'ai pris mon temps et j'y suis parvenue au bout du compte. Alors, ne sois pas trop impatiente. Fais-toi plaisir, c'est très important pour le moral et fixe-toi des buts en rapport avec ce que tu peux faire, sans forcer (ça ne sert à rien!...)Fais du shopping et tout ce qui peut te distraire, fais-toi belle.Bref, tout ce qui peut te rend heureuse est bon pour toi! La marche, c'est encore ce qu'il y a de mieux, je pense, car on l'adapte en fonction de son état. Entoure-toi d'ami(e)s réels. Ce n'est pas nécessaire qu'ils soient nombreux mais seulement prêts quand on en a besoin...Voilà pour ce soir, mais si tu veux me poser d'autres questions, je suis à ta disposition. Par la suite, tu verras rétrospectivement que c'est incroyable à quel point nous avons la faculté d'"oublier" un peu les pires moments!
                Allez, tiens bon! ça va aller...
                Bises.
                Sifasol.

                Commentaire


                • Que vous dire???



                  A part MERCI!
                  Merci de me comprendre
                  Merci de me déculpabiliser
                  merci de me rassurer
                  merci de ces mots si gentils

                  il y a quelque chose de très pervers dans ce qui m'est arrivé: c'est certes un cancer (il faut appeler nu chat un chat) mais on a opéré avant qu'il ne métastase ailleurs dans mon corps: résultat: mis à part le grand bonheur de le savoir etc...je ressens quelque chose de très particulier (j'espère que vous me comprendrez): je culpabilise.
                  cad que je me dis que je devrais pas me mettre dans cet état, après tout j'ai pas eu à subir de la chimio, ni de chambre d'isolation...donc dans ma tête je ne légitime pas l'état dans lequel je suis.
                  Je considère que je devrais être plus forte que ça.
                  Vous me répondrez que je suis trop dure avec moi même: vous aurez raison, mais ça fait 25 ans que ça dure, on peut pas changer un caractère comme ça!
                  comprenez-vous ce ressenti?
                  je me dis que je n'ai pas le droit de ma plaindre, par rapport à toutes celles qui en ont bavé plus que moi, ou même qui ne sont malheureusement plus là aujourd'hui.

                  Vous voulez que je vous dise ce que je suis en train de réaliser en écrivant ces mots? je culpabilise d'être en vie. Oui, c'est exactement ça. Très dur a expliquer et à comprendre mais c'est ça.

                  grâce à vous je viens de faire un grand pas!



                  mu.

                  Commentaire


                  • Que vous dire???
                    Ton sentiment de culpabilité, je le comprends oui et non...



                    Bonjour mu!

                    Alors si je comprends bien, tu culpabiliserais de ne pas en baver suffisamment... Est-ce que tu crois que ça changerait quoique ce soit pour celles dont le cas est encore plus grave que le tien? Personnellement, je ne le crois pas...
                    Mon sentiment est qu'il faut parfois être un peu égoïste dans le genre d'épreuves que tu traverses pour s'en sortir au mieux. Cela va peut-être te choquer que je te dises cela...mais il y a quelques jours, ma mère m'a appris que sa cousine devait subir une banale hystérectomie sans suspicion de cancer et que ça lui déclenchait une déprime carabinée sous le prétexte qu'elle a 72 ans et que jusqu'à maintenant, elle n'a jamais eu le moindre problème de santé!...et elle n'est pas un cas unique. Alors, tu vois, je crois que tout est relatif!! Pense d'abord à toi!! c'est de loin le plus important! Nous pouvons en reparler si tu en a envie.
                    Avec toute mon affection.
                    Sifasol.

                    Commentaire


                    • Bonsoir muriel



                      J'ai 27 ans et il y a un an et demi que l'on m'a découvert un mélanome. Après la deuxième opération j'étais vraiment mal au point et c'est très dur encore...
                      Ca me ferait sincèrement très plaisir de discuter avec toi, as-tu une adresse email stp?
                      A très bientôt j'espère !
                      Bonne soirée,
                      lili

                      Commentaire


                      • Un dermatofibrosarcome de darrier-ferrand



                        Bonjour,
                        J'ai appri cette semaine que j'avais également un dermatofibrosarcome de Darrier-ferrand. Je cherche des info et du soutien. Moi aussi je culpabilise de ne pas arriver à surmonter cette annonce par rapport à d'autres qui sont bcp plus grave. Si tu veux en parler...

                        Commentaire


                        • Un dermatofibrosarcome de darrier-ferrand
                          Salut ella!



                          où s'est logée la tumeur?
                          que veux-tu savoir sur cette maladie?
                          Ne culpabilise pas: c'est une annonce qui est loin d'être anodine, c'est très dur d'entendre que l'on a une tumeur maligne à l'intérieur de soi.
                          Comment vont se passer les jours qui arrivent?

                          si tu as besoin de quoi que ce soit, je suis là...



                          mumu.

                          Commentaire


                          • Bonjour !





                            Bonjour Muriel !

                            Je suis un peu gênée de t'envoyer un message comme ça, alors je vais me présenter assez rapidement : je m'appelle Laure, j'ai 17 ans et j'habite à Dijon.

                            En passant sur le forum, j'ai vu qu'il y avait un article sur le "darrier-ferrand". J'ai tout de suite été interpellée et j'ai lu l'article qui m'a choquée d'une part mais également rassurée. En effet, j'ai moi même été atteinte du même cancer en 2003 et je l'ai appris aussi par hasard. J'étais allée chez la dermato et elle m'a fait une biopsie au niveau du ventre : j'avais une tache brune sur le côté droit et on pouvait sentir une petite boule dessous (le médecin pensait jusqu'alors qu'il s'agissait d'une boule de graisse). On m'a ensuite dit que je devais être opérée. Seulement voilà, après l'opération on m'a dit que, pour prendre le moins de risques possibles, il fallait mieux "ouvrir" davantage. J'étais jeune, donc je n'ai pas vraiment réalisé sur le moment. J'ai donc eu ensuite 2 autres opérations : on m'a fait une greffe à partir de la peau du dos qu'on m'a mise sur le ventre. Et ensuite, on m'a "raclé" de la peau des jambes pour recouvrir le dos...

                            Tu ne peux pas ressortir indemne après de telles épreuves, crois moi ! Je comprends très bien ce que tu as exprimé dans ton message. C'est très dur de se remettre de tout ça, mais à la souffrance physique s'ajoute surtout la souffrance psychologique, la pire...
                            Les étés suivants ont été éprouvants : pourquoi les autres avaient-ils le droit de se mettre en maillot de bain, comme si de rien n'était, alors que je devais supporter la vue de mes cicatrices ? Je ne comprenais, et surtout n'admettais pas une telle injustice. Pourquoi moi ? Pourquoi toi ? Pourquoi on a eu ça ? Je n'essaie plus de trouver des réponses, mais juste de faire en sorte d'aller le mieux possible, et d'"oublier" tout ce qui s'est passé. Maintenant, j'ai grandi et, avec le recul, je me dis que de telles expériences nous préparent à la vie et je suis sûre qu'on pourra certainement mieux "résister" par rapport à d'autres, si jamais quelque chose de grave nous arrivait. Et cette "résistance", on la devra à ce qui nous est arrivé ! Depuis cette expérience, je vois la vie vraiment différemment et, surtout, je l'APPRECIE ! Je pense que c'est le plus important, alors j'espère que tes blessures se sont refermées (ou alors qu'elles se refermeront) et que tu te rends compte de la chance que tu as d'être en vie. Si tu as des doutes, n'hésite pas à parler, à demander conseil ou à te faire aider. Cet été, j'ai décidé d'aller voir un psy pour essayer de comprendre ce qui me fait encore parfois (mais rarement) souffrir. Je veux définitivement tourner la page, comme s'il s'agissait d'un mauvais rêve.


                            Voilà, je t'ai à peu près tout dit, je suis très bavarde, je sais

                            Je te souhaite bon courage, bonne continuation et peut-être à bientôt !

                            Laure

                            Commentaire


                            • Salut muriel



                              J'ai eu un Darrier Ferrand qaund j'étais ado, j'en ai chié grandeure, c'était assez douloureux et ça n'en finiassait pas, (plusieurs exérèses assez pénibles) mais au final, 10 ans après tout va bien etc... En fait je voulais que tu saches que ce type de cancer guérit super bien, les pronostics vitaux sont en général très positifs, et les chances de récidives sont moindres. Je mène une vie géniale depuis et je te souhaites la même, en espèrant t'avoir rassuré un peu.

                              Commentaire


                              • Mon ami



                                un ami pas un "petit ami" a subi une grosse opération d'un cancer, durée de l'opération plus de 6 h 00.
                                il a souffert au réveil et sur plusieurs jours, mais il a la volonté de vivre, ( pour pas dire la rage)

                                parle avec ton médecin pour tes douleurs, il y a certainement un médoc qui ira bien, s'est ce qu'a fait mon ami, une "bonne" discussion avec son chirurgien, et son médecin, la volonté de revire et d'aller de l'avant, s'est la meilleure thérapie.

                                Il est sorti de l'hôpital, s'est reposé 2 jours et s'est pris une septicémie aiguë qui l'a " foutu sur le flan" pendant 14 jours
                                Malgré tout cela, il s'en sort, il est parti voir sa famille après avoir organisé un "ÉNORME BARBECUE" question de se prouver qu'il est bel et bien vivant.

                                Il faut se projeter dans l'avenir pour vivre le présent.

                                Comme le dit si bien mon ami,, ( faut comprendre )

                                Aujourd'hui a été mon futur d'hier, si je veux vivre ma vie, je ne dois pas la subir mais vivre ce que j'ai décidé hier de vivre aujourd'hui"

                                Si il me reste 10 jours a vivre que ses 10 jours soit 10 jours que je vis parce que je veux les vivre pas les subir"

                                et avec ça, en 1 mois il s'est relevé d'un cancer du rein, ablation du rein, de la queue de la prostate, de quelques centimètres de colon, d'un curetage d'un os iliaque, d'un bout de foi et d'une septicémie ).

                                aujourd'hui il rend visite a sa famille et ses amis (es) et compte bien profiter à pleine dents de ce qui lui reste a vivre.

                                allez faut te battre pour bien vivre ce qui te reste a vivre

                                Commentaire

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                                Forum-Archive: 2005-032008-062013-08

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