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Mon bébé a des nodules partout au secours!!!

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  • Mon bébé a des nodules partout au secours!!!



    bonjour a toutes et a tous, je suis papa du petit hugo qui a maintenant 1mois et 2 semaines, sa vie a commencer assez difficilement avec une bronchiolite a 7 jours.
    apres 2 semaines tres difficile de rea sous oxygene au chu du kremlin bicetres et une semaine de surveillance dans un hopital plus pret de chez nous on recuperai enfin notre petit doudou on pensais que c'etais finis et qu'on allais enfin pouvoir retourner dans notre cocon de bohneur mais malheureusement quelques jours plus tards des nodules sont apparue, il en avais deja un dans le coup mais on nous avais dis que ce n'etais vraiment pas un probleme et surement un manque de calcium ou de sulfate, seulement depuis ils se sont multiplié et il en a partout sur le corp certain font jusque 1 cm de diametre, je dirai qu'il en a une bonne trentaine un peu partout, meme sur le crane, on ne sait pas ce que sait, le docteur qui les ont vu on tous ete etonné mais on sent bien que notre generaliste est inquiet ils nous a lui meme pris un rendez vous avec un chirurgien pour extraire un de ces nodules.
    on a peur on ne peux pas s'empecher de penser au cancer c notre premier enfant et c'est vraiment quelque chose de terrible, si quelqu'un reconnais cette forme de maladie ou a deja eu a faire a ce genre de symptome j'aimerai qu'elle m'en parle meme si c'est un cancer car pour nous l'attente est insoutenable.
    merci d'avance.

  • Tenez bon !!



    Bonsoir,

    Je ne connais pas cette maladie mais je ne pouvais pas vous lire sans vous écrire quelques mots.
    Votre témoignage me bouleverse très sincèrement...Même si le "pire" était diagnostiqué, certains se soignent de nos jours très bien. Je vous souhaite du fond du coeur beaucoup de courage. Bien à vous.

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    • Tenez bon !!
      Merci beaucoup



      merci pour votre reconfort, c'est tellement horrible de ne pas savoir, pourquoi mon doudou ce retrouve malade comme ca, il n'a rien demander a personne lui.
      je trouve la vie vraiment injuste

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      • Bonsoir



        Je viens de lire ton post. Moi non plus je ne connais pas cette maladie, mais malheureusement l'expérience d'un cancer, ce qui n'est peut pas le cas de ton bébé ce que je vous souhaite à tout les 3. Mais si je peut me permettre un conseil, je crois que tu habite la région Parisienne, alors vas consulter dans un hopital spécialisé pour enfants il y a Hopital R. DEBRET ou alors à IGR a villejuifs au moin tu sera sur de leur verdict et des soins que ton bébé auras.
        Bon courage à ton épouse et à toi
        Bisous
        Maryse

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        • Bonsoir à vous deux



          je comprends l'angoisse que vous ressentez, car moi même grand-mère d'un petit garçon de 18 mois à qui ont a décelé une cardiopathie hypokinétique sévère, à la suite d'une bronchiolite, vit depuis ses 4 mois dans l'attente d'une réponse à sa maladie, nous aussi nous ne connaissons pas ni les causes ni les suites de cet handicap... aussi si je vous écrit c'est pour vous dire qu'il faut garder espoir, votre petit doudou n'a peut-être rien de grave, allez effectivement dans un hopital pour enfants et attendez les résultats... Attention je ne veux pas vous culpabiliser loin de moi cette pensée, mais le petit ressent tous vos émois,
          je suis de tout coeur avec vous, courage ...et donnez nous des nouvelles de ce petit ange à qui je fais de gros bisous
          cordialement
          une mamie
          crazypat

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          • Cette fois c sur c'est un cancer!!!



            voila ce que je craignais le plus est arrivé, mon petit bou a un cancer, un neuroblastome metastatique pour etre exact, on a ete hospitalisé a l'igr de villejuif il y a 15 jours, il a eu ca premiere cure de chimio jeudi, il la supporte assez bien.
            pour le moment on a 4 cure de prevue puis si les resultat sont convaincant soit on continue, soit on extrait la tumeur principal.
            cette tumeur fais 6cm, vous vous rendez compte, 6cm sur un petit bou de 52cm!!
            je trouve vraiment que c'est quelque chose d'injuste, commencer si mal dans la vie!
            malgré tous je garde espoir, je suis confiant et je sais que l'equipe de villejuif sont parmis les meilleur au monde.
            tous va tellement vite qu'on a pas vraiment le temps de voir grand chose, ce we on a pu sortir pour la premiere fois comme il supporte assez bien la chimio normalement on rentre que 13/04 pour entamer la 2eme cure toutefois on a tout un tas de controle a faire, il a deja ete transfuser une fois car sont hemoglobine etait descendu a 6.8 contre 12 normalement, ces plaquettes et globules blanc sont egalement assez bas, c'est vaiment dur d'etre fort dans ces cas la, on aurai aimer eviter la transfusion car il y a toujours des risques mais bon la vie de notre doudou passe avant tous...

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            • Bonjour



              Je viens de lire votre message.Je suis très touchée d' une part par la situation ( moi-même étant atteinte d' un cancer ) et par le fait qu' il s' agisse d' un enfant si jeune.J' espère que vous etes bien entourés car si le petit vous voie positif il ne sera pas inquiet.Moi , je suis aussi sur le forum de la ligue contre le concer : il y a une section jeune , avec le cas de parents d' enfants malades ( enfants plus ou moins jeunes).ça m' aide bcp dans mon cas .a voir
              bizzz et bcp de courage

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              • Des nouvelles du petit hugo ?



                bonjour papakleenex
                nous aimerions savoir comment va ce petit ange ? comment supporte-t-il son traitement et que disent les médecins ?
                donnez nous des nouvelles...
                dans l'attente je vous embrasse bien fort tous les trois
                courage !
                une mamie
                crazypat

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                • Bonjour



                  Je vous souhaite beaucoup de courage, votre petit amour est entre de bonnes mains.

                  Commentaire


                  • Je viens me joindre



                    à tous pour vous apporter soutien, ondes positives et beaucoup de tendresse à toute votre petite famille et à vous !!

                    Embrassez le bien de notre part à tous !!

                    Commentaire


                    • Cette fois c sur c'est un cancer!!!
                      Votre doudou est entre de bonnes mains !!!



                      Bonsoir,
                      Attristée sincèrement par ce dignostic...mais ne perdez pas espoir !!! Votre cher petit bout est pris en charge par toute une équipe médicale qui se batte pour la VIE !! Je me joins à vous par la pensée, et vous souhaite beaucoup de courage et d'amour pour faire face à ce nouveau combat !!
                      Bien à vous.

                      Commentaire


                      • Cette fois c sur c'est un cancer!!!
                        Bonjour papakleenex



                        Je fais à votre petit doudou plein de baisers tendres j'espère qu'il résistera du mieux qu'il pourra à son traitement de chimio ?

                        Je vous souhaite beaucoup de courage face à cette épreuve de la vie. L'équipe de Villejuif fera le maximum pour que votre Doudou aille mieux.

                        Je suis de tout coeur avc vous.

                        Bisous.

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                        • Pour papakleenex son bébés avait des nodules



                          bonjour

                          je voulais juste savoir des nouvelles de votre petit bout de chou
                          comment se prote -t-il? bien je l'espère j'espère que vous verrez mon message et que vous me réponderez , mon nom est koucla3
                          a tres bientot .......

                          Commentaire


                          • Merci beaucoup
                            Qui peut donner des nouvelles!!!!!!!!!!



                            de ce petit ange. je suis moi aussi une mamy,et mon coeur se serre de savoir l'angoisse des parents.
                            vous savez la medecine fait des progrés et l'hopital où le petit doudou est soigné est a la pointe .
                            Mon fils qui avait une grave maladie lui aussi,
                            y a fait un grans séjour.
                            hélas c'était trop tard pour lui,
                            dans mon malheur j'ai la chance d'avoir des petits enfants en bonne santé.c'est ma richesse
                            gardez espoir
                            une may qui pense trés fort a vous

                            Commentaire


                            • ...



                              j'ai lu cet article et depuis aucune nouvelle ?

                              Papakleenex si tu me lis, donne nous des nouvelles.

                              Courage

                              vanes

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