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Medulloblastome

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  • Medulloblastome



    Mon petit bonhomme de 5 ans et demi a ete opere en urgence de cette saloperie de medulloblastome (tumeur au cerveau). L intervention s est bien passee et il recupere pas trop mal. Il va maintenant commencer les rayons et la chimio ; nous avons beaucoup d espoir mais nous sommes effrayes par les effets secondaires des rayons.
    Quelqu un peut il m apporter son temoignage ?
    Merci

  • Garde ton optimisme...



    j'ai été très touchée par ton témoignage et j'espère que ma réponse te donnera un peu de réconfort...
    l'intervention chirurgicale est déjà en réconfort en soi car cela signifie que cette tumeur est facile d'accès...
    je connais bien cette pathologie car mon mari avait un glioblastome multiforme (autre tumeur cérébrale avec le même protocole à suivre)...
    la radiothérapie est un traitement indolore et de très bonne tolérance qui consiste à localiser des rayons X sur l'emplacement de la tumeur afin de "brùler" les éventuels résidus de tumeur(cure de 30 scéances maxi)... les symptômes ne sont qu'une fatigue et la chimiothérapie fait bien souvent suite à la radiothérapie pour écarter tout risque de rechute... dans cette thérapie, les sympômes varient d'une personne à l'autre en fonction du type de chimio (orale ou intra-veineuse) mais il existe maintenant de nombreux médicaments (de type KYTRIL) qui aident à augmenter la tolérance au produit... hormis le risque de chute des cheveux et un manque d'appétit, il peut parfois s'accompagner de vomissements...
    ton bout'chou est certainement plein de ressources entoure le de tout ton amour et sois présente le possible pour l'aider à affronter son traitement...n'oublie pas qu'un malade lis dans le regard des autres toutes les angoisses...
    sois forte pour lui et ensemble, vous parviendrez à affronter cette épreuve...
    arme-toi de patience et n'hésite surtout pas à parler de tes angoisses... il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter...
    je t'envoie du courage et je suis de tout coeur avec toi...


    Commentaire


    • Bonjour,



      je viens te demander quelques informations sur ton petit bout.....comment a t-on diagnostiqué son medulloblastome car ma fille de 4 ans se plaind sans cesse de maux de tete intermittents jour et nuit depuis plusieurs semaines.....
      Pour les rayons,ma mere a un cancer et en a eu aussi,en faite c'est pour tuer toutes les cellulles cancereuses qui se balladeraient dans la tete car la chimio ne passe pas la barriere du cerveau...ma mere a perdu tous ses cheveux,grosse fatigues,maux au foie,à l'estomac,au bout des doigts mais il faut en passer par la,pas évident quant on a 5 ans,il fat falloir à ton petit bonhomme du courage et beaucoup d'amour....je t'envoie plein d'ondes positives...

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      • Mon bonhomme aussi



        bonjour il est vrai que cette une vrai cochonnerie mon petit cheri de 7 ans maintenant mais il a vait 2,5 ans quand on la decouvert il a fait de la chimio de rayon et maintenant il suit un traitement experimeltale depuis 2 ans mais nous gardons l'espoir car il vit tres bien donc je vous souhaite beaucoup de courage

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        • Mon bonhomme aussi
          Renseigneent pour mon filleul



          bonsoir,je viens vous demander quelque renseignements pour mon filleul qui a 6an et qui est atteint d'un medulloblastome sur le 4em ventricule du cerveletdepuis septembre 2005.il a été opéré tout de suite mais n'ont pas pu tout enlever il a subi chimio radiotherapie et la le 20/10/2006 il l'ont de nouveau opéré et la depuis dianche soir il est en réa car il a fait une imflamation des méninges il l'ont endormi et intuber car son cerveau souffrai il est paraliser du coter droit suite a ça et hier il ont commencer un ttt expérimental mais je sais pas trop ce que c'est apparament la derniere chance de le sauver.je ne sais plus quois penser je suis dans le doute de savoir si je doit m'attendre au pire ou non.pourrier vous me dire ou votre fils et suivi si vous le vouler bien que je puisse peut etre en parler a sa maman je suis completement perdu et pourtant j'ai déja vecu cette situation par deux fois deces du au cancer mais la je ne sais plus quoi penser
          je vous remercie si vous decider de me repondre
          rémi 168

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          • Le verdict est tombé hier...



            Mon petit ange Victor (10 ans) a été opéré jeudi 17 novembre 2006 à Erasme d'une tumeur au cerveau décelée le 11 novembre à la suite d'un scanner pour une bête chute sur la pelouse, notre vie a basculé d'un instant à l'autre, pourquoi????, ça restera toujours sans réponse, l'opération s'est bien déroulée, la tumeur à été enlévée à 99%, 100% d'aprés la raisonnance magnétique, mais le chirurgien est sur qu'il reste un fin voile qu'il n'a pas pu enlever pour ne pas toucher une région importante, quelques problèmes en soin intensifs, il ne se réveillait pas correctement et puis ça a redémarré, il a mangé un petit quart de tartine, dormait la majorité du temps, mais il reprend peu à peu, hier le verdict de la biopsie est tombé, c'est un Médulloblastome, tumeur la plus répandu, facilement soignable car très connue, mais avec un gros risque de récidive, comment ne pas s'écrouler, je regarde mon petit bout, en ne sachant pas quel sera son avenir, en priant pour qu'il en ai un, je pleure en vous écrivant, moi quoi ai toujours été forte, je suis éfondrée, et je ne sais pas comment rattraper cette force et pourtant il le faudra pour lui en premier et pour notre famille, il sortira normalement mardi avec une semaine de repos puis 30 séances de radiothérapie, et une où deux séance de chimio, pour le moment, il progresse chaque jour mais n'a pas son sens de l'équilibre et le bras gauche ne répond pas correctement, et aussi encore une vision double, cela devrait normalement passer à plus où moins long terme, j'ai besoin d'en parler, on me propose de rencontrer une psychologue, mais ce qu'elle va me dire, je le sais déjà, vivre au jour le jour, prendre tout les progrés comme des étapes franchies, essayer de retrouver un bonheur, mais comment retrouver un bonheur en ayant toujours peur de l'avenir, il y a bien évidemment des cas où il n'y a pas récidive, mais comment savoir, je pourrais écrire des pages et des pages tellement je me pose des questions, mais qui peu m'aider, si ce n'est moi même, enfin nous même, j'ai commencé à écrire par besoin d'en parler, par besoin d'aide, pour peut-être parler à des gens qui pourraient me rassurer, enfin, j'en sais rien, pour le moment, je suis rentrée chez moi 2 jours et mon compagnon a pris la relève, il est aussi déchiré que moi, c'est la papa de mes 2 anges, car il y a aussi Stanley (8 ans) qui vit comme nous l'hospitalisation de son frère, et lui aussi, il va faloir le préserver, ne pas l'alarmer, on va se battre ensemble, c'est clair qu'il va faloir la récupérer cette force et faire en sorte que les années futures soient pleines de joies et sans gros nuages noirs, en espérant qu'ils ne repassent plus jamais au dessus de nous....

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            • Le verdict est tombé hier...
              Mon fils a eu un médulloblastome, appelez moi



              Bonjour,
              J avais écrit un message sur ce forum tout au début de notre histoire, au cours de l'été 2005. Aujourd'hui 24 Janvier 2007, notre fils va bien, il a repris du poids, il retourne à l'école comme les autres et nous apprécions chaque journée, il va avoir 7 ans dans quelques jours. Le traitement s'est terminé le 16 Août dernier et l'IRM de contrôle fin septembre était tout à fait normal.
              Ce traitement est horrible à vivre, il est vraiment trop dur. Nous avons d'ailleurs découvert un article en septembre dernier (trop tard pour nous), rédigé par un professeur des Etats Unis, qui expliquait que le protocole de traitement d'un médulloblastome, allait être revu car ils se sont rendus compte que la dose de chimio doit être divisé par 4 pour le même résultat. C'est énorme quand on pense à la toxicité des produits chimiothérapiques, j'en suis malade de penser que mon fils a eu 4 fois de poison.
              Surtout n'hésitez pas à me contacter au 06.17.37.10.03, personnellement j'aurai tellement apprécié avoir le soutien de gens qui avaient connu cela. De plus avec mon mari, nous avons trouvé certains produits pour aider notre fils, je vous en parlerai.
              Ne perdez jamais courage, votre enfant a besoin de votre sourire et de votre force.
              Sylvie

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              • Médulloblastome



                Je viens de lire votre témoingnage concernant comme vous le dites çi bien "cette saloperie de medulloblastome qui vient de toucher votre enfant", j'imagine très bien ce que vous vivez actuellement car je vivais les épreuves des traitements il y a encore quelques jours. En janvier 2007, les médecins ont diagnostiqué chez mon fils de 7.5 ans un médulloblastome Il a subit une neurochirurgie avec ablation partielle, chimiothérapie et 30 séances de radiothérapie,j'étais effayeée des effets secondaires de celle ci, celà ne fait certe que quelques semaines que mon fils les à termninés et à ce jour une légère brulure qui lui génère quelques démengeaisons est apparut. Pendant les 1.5 mois de rayons, il a été 1 ou 2 fois fatigué et à resentit 2 maux de tête,a perdu un peu l'appétit, mais je me chargeais de lui préparer ce qu'il avait envie, sinon il est resté toujours très tonique, energique Aujourd'hui les traitements sont terminés il continu à être suivit pour ses numérations mais il va bien, il a perdu certe, ses cheveux mais à le goût de vivre de jouer, de s'intéresser à ce qui l'entoure,d'ailleurs en septembre il reprend l'école, vous vous rendez compte, enfin ........., mais ces 6 derniers mois ont été les plus difficiles de toutes mon existante, car j'ai traversé des phases d'incertitudes, de peur, d'engoisse, de colère et d'incompréhension. C'est pour cette raison que je vous écrit, car j'aurais tellement aimé connaitre quelqu'un qui me fasse partager son vécu face à cette savoperie de maladie, cela aurait probablement diminuer mes peurs. De ce fait je tiens vraiment à vous dire de garder espoir quoique des gens vous diront ou ce que vous verrez, la médecine fait de belle chose: la preuve et les enfants ont tellement d'energie à donner face à un tel combat, ils sont un exemple de vie. En ce qui concerne mon fils, il n'a jamais su l'importante de sa maladie, seulement qu'il existait des traitements, qu'il fallait qu'il se bat et que son papa et sa maman airaient toujours été là. Nous avons également deux autres enfants
                J'espère que mon témoingnage vous aura apporter un peu de soulagement, sachez que vous pouvez me transmettre vos coordonnées et que je n'hésiterais pas à vous contactez;
                Courage à votre famille et à votre fils.

                Commentaire


                • Medulloblastome



                  Bonjour,
                  Je viens de voir votre message et bien que je ne sois pas maman d'une enfant atteint d'un médulloblatome, je me suis beaucoup occupée d'un petit garçon atteint de cette tumeur cérébrale détectée alors qu'il avait 3,5 ans. Il a été opéré en juillet 2004 à St Luc à Bruxelles et est actuellement en rémission. Malheureusement pas de chimio possible après sa radiothérapie car son état de santé ne le permettait pas. Hors, les protocoles indiquent actuellement que le meilleur taitement est chirurgie - radiothérapie - chimiothérapie. Par ailleurs, il a gardé des séquelles très lourds liés aux opérations.
                  Pour les effets secondaires de la radiothérapie, il y a de la fatigue, naussées et vomissements éventuellement (mais vu son âge, il avait une anesthésie chaque jour et donc effets secondaires aussi) et légère brûlure à l'endroit des rayons mais qui se soigent bien avec des produits hydratant non irritants. Pour les effets à plus long terme, un bilan est généralement réalisé après 2 ans mais il s'agit souvent de retard au niveau apprentissage mais de nouveau cela dépend de l'âge de l'enfant. Ici, votre enfant a plus de 5 ans et donc les effets seront moindres. je me suis assez bien documentée sur cette maladie radiothérapie, chimio ..si vous le souhaitez, je peux vous transmettre des adresses internet ainsi que des sites de discussions sur les cancers des enfants. Vous pouvez me contacter sur mon adresse email laurence.bodart@publilink.be.
                  J'espère que votre bonhomme continue à bien récupérer et que votre moral est bon. Bon courage

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                  • Message pour santgui



                    j'ai connu la même chose au même âge. Mon fils est décédé le 30 juin 2007 3ans et demi apres le pronostic. il a été aussi opéré puis chimio et radiothérapie . C'est une erreur de faire les 2 en même temps car quand il y a récidive on ne peut plus rien proposé et les chances de survie sont nuls. Le spécialiste est à Nancy c'est le prof. CHASTAGNER on l'a découvert trop tard à nos dépend ne faites pas la même erreur.

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                    • Il y a 14 ans



                      bonjour
                      je viens vous dire qu'il faut avoir beaucoup de courrage en tant que parents et surtout pour l'enfant.je suis une maman, qui a vecu la maladie avec ma fille chloe Elle avait 2 ans et demi aujourd'hui elle a 17 ans et nous souhaitons lui fete ses 18ans Avec le recul, il faut montrer a l'enfant une grande energie etre bien entoure par la famille Elle a eu chimio rayons pour ma part ma fille a des sequelles: paralysie faciale, manque d'equilibre, et une memoire en panne, mais il faut y croire il faut se battre tout les jours. Je sais que, entre le dire et le faire......Mais tout est possible
                      je me tient à votre disposition pour des questions (mais chaque enfant est differents) je sais qu'on s'en pose beaucoup
                      Bon courrage

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                      • Message d'espoir



                        nous avons nous aussi une petite fille agee a l'epoque de 5 ans et demi qui a ete operee en novembre 2001 d'une tumeur au cervelet apres etre tombee dans le coma dans l'ambulance qui la ramenait du scanner, durant un mois elle s'est plainte de terrible maux de tete, nous consultions medecin sur medecin tout les 2 jours sans diagnostic pour eux c'etait viral.
                        donc un dimanche apres midi nous l'avons transportee a clocheville en urgence, et la suite au scanner le verdic tombe tumeur au cervelet, dans le quart qui a suivie sont entree dans le coma ils ont pratiques une derivation cerebrale, pour eux lucy ne devait pas passer la nuit, 2 jours sont passes toujours dans le coma, une intervention fut alors programmee le mercredi 28 novembre 2001
                        quand elle c'est reveillee une semaine plus tard elle ne pouvait plus marcher ni faire quoi que ce soit de la vie courante meme parler etait devenu tres difficile.
                        3 semaines apres le diagnostic etait pose medulloblastome tumeur tres mechante de l'enfance, ce fut des journees de pleurs a ce dire pourquoi notre famille, pourquoi notre bebe, et puis apres le traitement, raditherapie pendant 2 mois et 8 seances de chimio qui vont s'etendre sur 12 mois, la perte des cheveux ,les aplasies, les perte d'appetits, les vomissements, les periodes d'optimismes et les periodes doute et de peur.
                        La radiotherapie lui a fait perdre 50 pour cent d'audition elle a des problemes de croissance etelle est traite pour la thyroide, mais cela fait 6 ans aujourd'hui et elle se porte bien, elle va a l'ecole primaire avec des lacunes et des difficultes d'apprentissage elle fait du sport, du velo, elle est allee a la patinoire avec son ecole
                        et aujourd'hui notre famille a retrouvee sa joie de vivre et lucy nous a donne une lecon de courage,
                        si vous voulez avoir de renseignements complementaires vous pouvez nous contacter j'aurai tant voulu avoir moi de temoignages d'espoir dans cette periode si noir de notre vie

                        Commentaire


                        • Message d'espoir
                          Témoignage



                          Bonjour,

                          Mon frère de 32 ans à eu une récidive d'un médulloblastome, je voudrais trouver des personnes ayant eu cette tumeur, en général, ce sont des petits enfants, nous connaissons très peu de cas en adulte et maman se pose tellement de question sur le traitement.
                          Je souhaite beaucoup de courage a tous les enfants et aux parents, je sais que c'est très difficile de passer par là.
                          Véro

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                          • Il y a 14 ans
                            En aplasie en ce moment



                            bonjour,
                            ma fille aussi s'est fait opérée le 6/04/2007 d'un medulloblastome, exerese totale, elle avait 2ans et 4 mois.
                            elle a commencé sa chimio le 4/05/2007, cela ne fait meme pas un an.elle en fait toutes les 3 semaines par injection dans son site implanté et elle en a jusque fin juin, elle a fait une irm en octobre qui ne montre aucune trace de metastase, plutot rassurant.
                            cependant vous parlez de sequelles pour votre fille qui me font un peu peur.
                            ma fille n'a pas de sequelles apparant elle reprend des forces chaque jour qui passe, un petit manque d'equilibre est parfois visible.
                            les medecins m'ont dit qu'à la fin de la chimio, elle aura un suivi médical bien sûr avec irm et qu'au bout de 5 ans, tout sera fini, vous pensez que cela est possible?
                            merci d'avoir lu mon message.

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                            • Nous aussi



                              C'était en 1998, nous habitions en Allemagne et notre fils avait 3 ans et 4 mois. Une grande fatigue, une démarche déséquilibrée...Une IRM un dimanche et l'opération en urgence dès le lendemain à 130 km de notre domicile mais toujours en Allemagne. Une équipe formidable, disponible,dévouée, compréhensive
                              bloc opératoire à 8H30 retour en soin intensif à 21h30
                              Je récupère un "petit pantin désarticulé et déconnecté". Tout est a recommencer entièrement, se tenir assis, tenir sa tête, marcher parler. On réutilise des couches, des petits pots et des biberons. Il a même perdu le sourire..... il a supporter un an et demi de chimiothérapie et 32 séances de radiothérapie. Noussomme rentrés enFrance en juillet 1999 quand la thérapie était finie.
                              Aujourd'hui il a 13 ans. Il est autonome et peut se gérer seul. Il a un traitement pour la thyroïde et des hormones de croissance. Il estscolarisé dans un IEM et a de très bons résultats scolaires.Il a gardé son retard de 3 ans et a aujourd'hui la maturité d'un enfant de 10 ans avec un niveau scolaire de cm1. Il est heureux, sauf quand il faut aller faire un contrôle à l'hôpital. Il déteste les piqûres et moi aussi de devoir lui infliger encore cela.
                              Je ne pensais pas un jour affronter une telle épreuve. Aujourd'hui je suis la maman d'un enfant différent mais je suis fière de lui, de sa force et de son courage.

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                              • Témoignage
                                Le médulloblastome



                                Mon beau pere a 47 ans et lui aussi a eu un médulloblastome au cerveau.Il s'est fait opéré mais il enresté un bout qu'on ne pouvait pas joindre.Il a fait de la chimio et des rayons et tous est partis.C'était il y a 2 ans.Mais malheureusement la tumeur est rendu dans la moelle épiniére.Il vient de recommencer la chimio et on attend.Il ne faut pas baisser les bras,tant qu'il y a de la vie ya de l'espoir.

                                Commentaire


                                • Le médulloblastome
                                  Medulloblastome



                                  Bonjour Sandra,

                                  Comment va votre beau père? C'est étrange qu'il a eu un médullo si tardivement ?c'est normalement une tumeur d'enfant, déjà mon frère l'a eu assez tard puisque la première fois cétait à 20 ans et c'est revenu 11 ans après. S'il y a de l'espoir pour votre bpère, il faut vraiment insister pour refaire des rayons, dans quel hopital est-il soigné? SI je peux vous aider, n'hésitez pas ?

                                  Commentaire


                                  • Mon fils a eu un médulloblastome, appelez moi
                                    Trop d'informations contraires



                                    Bonjour,
                                    je suis la grand-mère d'un merveilleux petit prince qui s'appelle Antoine, qui a eu 7 ans il y a quelques jours. opéré le 19 février 2008, d'un médulloblastome,dignostiqué le 16 février.
                                    Depuis 3 mois, je passe par des phases irrationnelles d'espoir et de chagrin.Antoine a subi trente séances de rayons, fatigue, nausées, vomissements, perte immédiate des cheveux, violence verbale, explosions de colère. Il a perdu completement tout appétit, lui si gourmand, repousse toute nourriture.Toujours très vif, intelligent, réactif, il ne semble pas avoir de sequelles neurologiques.Il a pu suivre une scolarité sporadique très aidé par sa maman, ma merveilleuse belle fille.
                                    Antoine ,très affaibli, est parti quelques jours en vacances au soleil, avec ses parents? S'il est en forme à son retour, il doit commencer une chimio.
                                    aussi votre reflexion m'interresse, je vais tenter de vous joindre
                                    cordialement
                                    Marie-Ange

                                    Commentaire


                                    • Témoignage
                                      Témoignage



                                      Bonjour je m'appelle Yasmine, et j'ai été traité pour un médulloblastome en 2004 j'avais 21 ans je me suis fait opérer, ensuite rayon et chimio j'ai gardé des séquelles à cause des rayons, mes cheveux ont mal repoussés, secheresse de la peau ainsi que des parties intimes etc, mais sinon mes IRM sont normales jusqu'à aujourd'hui.
                                      J'espère que votre frère va bien, Que Dieu veille sur lui, malheureusement c'est une épreuve à passer il faut beaucoup de courage, car le moral est le moteur de cette bataille.

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                                      • Aujourd'hui 03.06.08 : il va bien



                                        Bonjour à tous,
                                        C'est un message d'espoir que je vous envoie aujourd'hui car après toute l'horreur que nous avons vécu, toutes ces souffances endurées, nous sommes heureux aujourd'hui d'entendre que l'IRM de contrôle de notre petit bonhomme est parfaite, aucune trace de quoi que se soit, aucune cellule anormale.
                                        Nous sommes le 3 Juin, dans 26 jours, cela fera 3 ans que le cauchemar a commencé, cela fera 3 ans que l'on aura entendu le mot tumeur cérébrale, mais il s'est battu et nous n'avons jamais baissé les bras. Les traitements sont durs parfois insoutenables, je revoie dans ma mémoire des images dures de mon fils totalement affaibli, sans cheveux, avec une sonde gastrique dans son nez, je voudrais tant chasser tous ces souvenirs mais je n'y arrive pas cependant c'est une superbe revanche aujourd'hui lorsqu'on le regarde jouer, courir, vivre tout à fait normalement, avec de belles petites joues bien rondes. Oh bien sûr nous subissons les effets secondaires de tout cela ; il a perdu une partie de son audition et porte des appareils ; il ne grandit pas beaucoup et nous savons qu'un traitement d'hormones de croissance va être mis en place, mais cela se gère ! Je tiens à soutenir tous le parents qui vivent ou vivront ce que nous avons vécu, soyez courageux et ne baissez pas les bras car il y a de l'espoir. Donnez à vos enfants la force dont ils auront tant besoin et qu'ils trouveront à travers vous ; n'oubliez surtout pas qu'ils vaincrons avec vous, grâce à vous, grâce à l'énergie que vous leur transmettrez. 3 mots me parraissent indisociables pour lutter contre la maladie de votre enfant : COURAGE, AMOUR, ESPOIR ; ne les oubliez jamais.

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                                        • Aujourd'hui 03.06.08 : il va bien
                                          Merci



                                          bonjour

                                          je viens de lire votre message posté sur ce forum , et dans mon cas , je dois dire que je trouve triste , mais en meme temps plein d espoir.je suis dans une situation , que vous tous ici , ma file atteinte d une tumeur cerebral , deux operations , a 4 mois d intervalle , plus chimio aujurd hui dpeuis 1an passé , et je ne sais rien , car les medecins nous disent rien.je suis une maman seule qui gere tous cela , seule.je tiens bon , mais je dois dire que la je fatigue et surtout je m inquiete beaucoup car changement de chimio cuse allergie.es ce qu un parent a vecu ce changement de chimio ? en tous cas cela fait du bien , car vos temoignage son positif et les medecins nous disent pas grand chose .du moins moi il me dise rien , car j ai egalement eu un cancer.si des messages d espoir vous efleure , envoyer les moi , j en serais ravi.mais je tiens bon , pour mon petit bout , quleques coups de blouse le soir et sa repart.a bientot

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                                          • Aujourd'hui 03.06.08 : il va bien
                                            Bravo



                                            je suis super contente pour vous et votre enfant surtout
                                            parce qu'il nous montre une vrai leçon de courage quand nous, parents nous baissons les bras et sommes désespérés par ce qui arrive.
                                            ma fille vient de terminer son traitement de chimiothérapie et une irm est prévue le 10 juillet 2008 pour voir si tout va bien et surtout si il n'y a plus detrace de cellules cancereuses!
                                            voilà bravo et longue vie à vous
                                            spaceisa2000@yahoo.fr

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                                            • Témoignage
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                                              Bonjour,

                                              Je viens seulement de voir votre message, malheureusement pour nous, mon frère nous a quitté, l'on ne s"y attendait pas du tout, il était en pleine chimio.
                                              J'espère que pour vous tout ce passe bien, ce n'est pas facile en pleine adolescence de vivre cette saloperie de maladie, faites bien régulièrement les IRM, heureusement les séquelles n'ont pas l'air trop graves, mais je sais que mon frère a été très perturbé d'avoir une tumeur à 20 ans et encore plus à 32 ans, alors que ce n'est pas courant dans cette tranche d'âge. Je vous envoie pleins de courage.

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                                              • En aplasie en ce moment
                                                En début de chimio pour ma fille de 2 ans 1/2



                                                bonjour,
                                                ma fille aussi s'est fait opérée le 9 septembre 2008 pour une dérivation et de nouveau opérée le 16 septembre 2008 pour un médulloblastome. L'opération s'est très bien passée, l'exèrèse est totale.
                                                L'IRM de contrôle n'a montrée aucune métastase sur le tronc cérébrale et au niveau la moelle épinière.
                                                Aujourd'hui elle a commencé sa première chimio, et elle en aura une toute les 3 semaines pendant 18 mois.
                                                Elle récupère tout les jours un peu plus, elle recommence à marcher. Elle a des problèmes de vue qui devrait s'arranger grâce au port de lunettes.
                                                Nous aussi on nous a dit qu'à la fin de la chimio, elle aura un suivi médical et qu'au bout de 5 ans tout sera fini.
                                                Elle est suivi à ANGERS. Peut-être est ce pareil pour vous, nous pourrions échanger si vous le souhaitez car nos filles ont le même âge et à priori la même pathologie avec le même protocole. Nous habitons en Vendée, nous ne sommes peut être pas très loin de chez vous.
                                                Dans l'attente de vous lire.
                                                Amitiée

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                                                • Il y a 14 ans
                                                  Paralysie faciale due au medulloblastome



                                                  Bonjour, je suis la mamie d'un petit loulou de 3 ans et demi on lui a decele un medulloblastome ils lui ont retiré 98% depuis il a une paralysie faciale, problemes de vues..(il porte des lunettes maintenant) je vous envoie ce message pour savoir si votre fille a garde les sequelles ou si vous avez trouver des modes de reeducation fiable a ceci. Merci pour votre reponse. Cordialement.

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