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Cancer su sein metastasé hépatique

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  • Cancer su sein metastasé hépatique



    le 1er février 1994, suite à une mamo de contrôle, on détecte une tumeur au sein gauche. Immédiatement mon gynéco m'envoie au centre de cancérologie où l'on me fait une biopsie qui se révèle cancéreuse. Un bilan d'extension est fait et là, on détecte 2 métastases dans le foie. Ace jour, je n'y comprends toujours rien. Le cancérologue qui me suit, proprose un protocole de 6 séances de chimio, ablation du sein, à nouveau 6 chimios et radiothérapie. La course à la vie commence. Après le 1ère chimio, je perds tous mes cheveux mais celà ne m'affectionne pas, le principal étant de rester vivante. Je suis de plus en plus fatiguée mais déterminée d'autant que j'ai un petit garçon de juste 2 ans. Avant la 6ème séance, on me refait une mamo,
    un bilan sanguin complet et une écho du foie. Tout à disparu ! Les toubibs n'en reviennent pas. On me propose alors de faire 2 séances de chimio supplémentaires, ce qui fera un total de 8 et ensuite une intensification sur 5 jours avec auto-greffe de moelle osseuse. Le 1er août débute l'intensification, puis je pars en chambre stérile en attendant que les plaquettes remontent. Le traitement est lourd et difficile mais je m'acroche toujours. Je n'ai plus de cheveux depuis longtemps et maintenant même plus d'ongles ni aux pieds, ni aux mains. Le matin où l'on m'ouvre la porte de la chambre, je suis heureuse car j'y suis arrivée. Commence les séances de radiothérapie, environ une trentaine. Pour moi, ce n'est pas le plus difficile par rapport au traitement chimio.

    Après ma radiothérapie, on me laisse libre et je suis perdue. Celà fait 11 mois que je vais à l'hôpital où je me sens chez moi et surtout protégée. Pourtant mon mari est formidable et ne me lache pas d'une semelle. Mon fils ne se souviens de rien car il était trop petit.

    Commencent les contrôles, d'abord tous les 3 mois, puis 4 mois, puis 6 mois, 8 mois et au bout de 8 ans sans aucune récidive, je passe enfin à 1 an. C'est chaque fois un stress quand je vais passer les bilans. j'ajoute que je n'ai eu aucune ablation et j'ai uniquement été traitée par cimio et radiothérapie.

    Depuis novembre 1994, je suis toujours sous nolvadex puisque mon cancer est hormono dépendant. Jeudi 8 septembre, était le jour de mon bilan annuel. Encore une fois tout est OK mais on me maintient toujours le nolvadex et l'on me dit de faire très attention pour tous saignement qui peut révéler un cancer de l'endomètre. Je ne comprends pas comment on peut maitenir un médicament qui puisse déclarer un nouveau cancer, d'autant que dans ma tête je ne m'estime toujours pas guérit puisque personne n'ose prononcer ce mot devant moi.

    Je voudrai savoir si des personnes ont eu ce même parcours et me dire vers quoi je vais. J'ai tellement peur.

  • Lymphome (et mêmes réactions !!!)



    J'ai 42 ans et mon expérience est plus fraîche (1 an). Ceci étant j'ai eu droit à chimio, autogreffe de cellules souches et rayons terminé le 11 février dernier.Et si je te dis que le 11 au soir, j'ai eu un gros coup de cafard (traitements finis et plus le cocon hospitalier où l'on accourt au moindre problème)! Malgré la présence de mon épouse grâce à qui j'ai tenu le coup (ah l'autogreffe, quel galère(le dur à mon avis) ! le meilleur moment, c'est quand on t'ouvre la porte de chambre et qu'on t'annonce la sortie d'aplasie.Les rayons, d'accord avec toi, rien en comparaison!!! Et bien maintenant, je flippe à chaque contrôle; pour ce qui est du mot guérison, je n'y pense même pas et quand des amis me demandent : "alors, guéri" je réponds "en rémission, complète, certes mais en rémission".De toutes façons, comme je disais à une des aides soignantes avec laquelle j'avais de longues discussion "nous sommes toutes et tous en rémission" . Pour ce qui est de gérer ce stress je n'ai encore rien fait espérant que ça passera avec le temps. Ton message semblerait prouver que non ... Bon, ben on fera avec. Tu vois, deux cancers différents, et pourtant, je me retrouve dans tes réactions après traitement . J'en ai un peu parlé avecdes gens de la ligue, anciens malades, tout ça est normal et certaines personnes le gèrent mieux que d'autres c'est tout. L'essentiel est de trouver des personnes à qui en parler. Mais c'est une certitude, je pense, il y a l'avent et l'après maladie... Voilà ce que je voulais dire.
    allez, courage, tout va bien et et chouchoute tes "hommes" à la maison

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    • Ton temoignage



      me touche beaucoup... Tu as vecus quelque chose de tres difficile et en meme temps on sent que tu avais une energie et une volonte de vaincre enorme et tu as VAINCU !
      Apres un parcours moins difficile que le tiens je viens de terminer moi aussi mes traitements et je suis en remission complete. La vie va maintenant continuer et je ne sais pas comment cela va se passer mais je crois que si je vis dans la peur je n'hesiterais pas a aller me faire aider par un professionnel. Ce que nous vivons et avons vecu est traumatisant et il ne faut pas avoir honte de ne pas toujours 'assurer' sur tous les fronts.

      Peut etre que voir quelqu'un de neutre pour parler de tout cela et fermer cette porte douloureuse t'apporterait un reconfort, comme tu le dis il faut pouvoir en parler mais il faut aussi pouvoir etre ecouter ce qui n'est pas facile pour les personnes de notre entourage et ensuite il faut que la personne qui ecoute connaissent les mots qui apaisent ou nous aident a guerir de ses epreuves.

      Je te souhaite plein de bonheur !

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      • Ton temoignage
        Je te remercie



        Effectivement, je pense que j'ai un gros problème de communication. C'est la 1ère fois depuis 1994, que j'ose enfin parler de mon cancer. Dans mon entourage, à part mon mari, dès que j'évoque le mot cancer tout se ferme. De plus, c'est tout juste si l'on ne me dit pasque je radote APRES TOUT CE TEMPS ! Après la fin de mon traitement, un proche de ma famille m'a dit : tu ne vas quand même pas nous embêter pendant 25 ans avec ton cancer ! Alors, j'ai compris que je ne pouvais pas en parler. Depuis tout ce temps, j'essaie de me gérer toute seule, mais je sens que maintenant, j'ai un trop plein. Je ne peux rien oublier, rien changer et je vis avec un traumatisme comme d'ailleurs toutes les personnes concernées. Mon problème est aussi que je n'ai JAMAIS rencontré des cas similaires. Parfois, je pense que je seule dans mon cas, mais je me dis que ce n'est pas possible.

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        • Lymphome (et mêmes réactions !!!)
          Même combat



          Tu es la 1ère personne qui a vécu cette terrible chimio et dont j'en parle. Comme tu dis, quand on rencontre une personne, elle te demande Alors comment vas-tu ? et ne veux entendre que : je vais bien. Et moi, maintenant je ne supporte plus, comme je ne supporte plus non d'entendre parler uniquement que des gens qui en sont morts et jamais des personnes qui s'en sortent !

          Ceci dis, je vis normalement et l'essentiel est de vivre. J'ai un peu plus de recul que toi, mais tiens bon. On m'avait dit que l'intensification était le must (c'est le mot employé par mon cancérologue) qui pouvait se faire et je veux le croire.

          Alors toi aussi tiens bon dans tes contrôles et petit à petit, tout va commencer à se décanter. Mais je pense (il m'a fallut 10 dix ans pour le comprendre), qu'il faut en parler.

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          • Je te remercie
            Alors n'hesite pas



            mathilde il ne faut pas rester avec un mal etre pareil !
            Si tu as garde tout cela en toi depuis tout ce temps c'est deja trop, tu peux en parler a ton medecin generaliste il te dirigera certainement vers quelqu'un...

            Les personnes qui ont vecus des choses traumatisantes comme des accidents d'avions ou autres catastrophes sont suivis par une cellule psychologique qui est censee s'assuree que les personne vont se remettre correctement de cet evenement.

            Dans notre cas c'est a nous de dire si on n'arrive pas a s'en remettre, tu as deja fais une partie du chemin il te reste a faire l'autre.

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            • Alors n'hesite pas
              Merci à toi de me parler



              C'est après-mid, j'ai rendez-vous avec mon médecin traitant et j'ai décidé de tout dire, mon al être, la poursuite du traitement qui m'interpelle et que peut-être je voudrais faire changer. Avec mon cancérologue, je suis complètement bloquée, comme si je n'avais rien à dire. Deplus, il ne m'accorde pas beauxoup de temps, juste regarder tous mes bilans, m'ausculter... mais, il y a tellement de personnes qui attendent et qui stressent et je comprends.

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              • Alors n'hesite pas
                Merci à toi de me parler



                C'est après-mid, j'ai rendez-vous avec mon médecin traitant et j'ai décidé de tout dire, mon al être, la poursuite du traitement qui m'interpelle et que peut-être je voudrais faire changer. Avec mon cancérologue, je suis complètement bloquée, comme si je n'avais rien à dire. Deplus, il ne m'accorde pas beauxoup de temps, juste regarder tous mes bilans, m'ausculter... mais, il y a tellement de personnes qui attendent et qui stressent et je comprends.

                Commentaire


                • Merci à toi de me parler
                  Bravo



                  c'est un tres bon debut !
                  Il est vrai que les medecins specialistes a ce niveau n'ont pas toujours l'ecoute necessaire, raison de plus pour aller voir ailleurs pour cela !
                  Par contre pour la suite de ton traitement essaye tout de meme de lui en parler directement, il t'ecoutera sans doute plus que tu ne le penses.

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                  • Même combat
                    Courage



                    Tu vois, confronter ses expériences et se dire qu'on n'est pas seul, ça réconforte. J'ai repris mon boulot après 7 mois d'arrêt, j'ai continué la musique et je suis remonté sur mon vélo. Les gens qui ne le savent pas ne se rendent compte de rien. Nous sommes en train de faire construire une maison neuve (coup de bol, les prêts étaient signés avant la découverte de la maladie !!!); parce que la aussi, bonjour pour emprunter après ça ...En fait, je n'ai jamais douté pendant, c'est après ! C'est bête non ? Et puis il y a des choses annexes... Une voisine de mes parents avec qui je faisais VSL commun pour aller aux rayons est décédée ... Tu es là, à l'enterrement parce que son fils est un copain de classe, toi tu pètes la santé (ou à peu près) et elle , elle y est restée. En 2002, j'ai perdu mon frère à 37 ans d'un cancer du rein qui s'est généralisé, j'étais là quand il est parti, en compagnie de sa femme. Et quand ma belle soeur me demande de mes nouvelles, j'ai parfois du mal à dire que tout baigne. Pourquoi lui et pas moi ? Tout ça pour dire que ça va surement être long psychologiquement. Donc on fera avec. Oser en parler, démystifier cette maladie : non, on ne doit pas être des parias, non, on ne demande pas à ce qu'on s'apitoye sur notre sort : "le pauvre, ou la pauvre, il a un cancer ..."et alors?.. Des fois je piquerai un coup de gueule!!! Bon, allez, suffit pour le moment, positivons, je retourne sur mon chantier de maison neuve, il y a du boulot et ça occupe l'esprit. A bientôt

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                    • Je vis à peu près la même chose



                      J'ai eu un cancer en 1994; un carcinôme de Merckel, cancer neuro-endocrinien très rare.
                      J'avais une boule dans la jambe ( face interne du genou) on l'a enlevée par chirurgie, analysée et
                      PAF tumeur maligne.

                      comme ce n'était pas fort connu ( un cas sur 20 millions) on a d'abord cru à des métastases et j'ai commencé à subir tous les examens( bonjour l'angoisse)pour trouver l'origine.

                      après quelques mois et des rapports de plusieurs hôpitaux ( dont Villejuif)
                      on m'a réopérée pour enlever plus autour de la tumeur.
                      On m'a fait une greffe puis une radio-thérapie qui a brûlé la greffe donc réopération.

                      Maintenant, j'ai des contrôles réguliers et la jambe amochée.

                      Comme toi, je stresse souvent et cette période de ma vie reste dans ma mémoire.
                      J'ai développé par après des maladies du stress ( asthme non allergique) et.....je te passe la suite parce que à côté d'un cancer ce n'est rien.

                      Ma famille me dit aussi que c'est fini et que je les embête avec mon cancer.
                      Ils me répètent ce que je disais souvent:
                      "Vous ne pouvez pas comprendre , dans ce truc, même bien soutenu, on est seul!!

                      Je ne peux m'empêcher d'y penser ; il faut vivre avec!!!
                      je me dis que j'ai eu de la chance

                      Je te souhaite un bon courage pour gérer " l'après "

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                      • Courage
                        Bravo



                        d'avoir repris le travail 7 mois après, de 'investir dans la musique, ta maison. Moi, je n'ai pas pu reprendre le boulot. Trop difficile. Je n'ai pas pu me retrouver dans le monde d'avant et j'ai complètement tourné le page. La sécu m'a mis en invalidité et maintenant, je m'occupe de mes hommes, de ma maison et de moi. Comme tu dis, moi aussi j'ai eu la chance d'avoir les crédits de la maison en cours, car maintenant c'est le vrai parcours du combattant si l'on veut faire des projets.
                        Pendant ma maladie, je n'ai pas beaucoup stressé, mon seul but étant de m'en sortir. Mais par contre après, c'est comme toi et c'est incompréhensible pour les gens. On devrait être content que les traitements soient terminés et c'est le contraire. Plus j'avance et plus j'ai peur. Comment l'expliquer aux personnes qui ne sont pas passées par ces épreuves. Alors je le garde pour moi et surtout je ne parle de rien, ni à personne et c'est dur...

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                        • Je vis à peu près la même chose
                          L'après



                          c'est le plus difficile à gérer car on est dans l'inconnu et il faut vivre avec. La seule chose positve, c'est que depuis 1994 on vit avec, malgré les petits bobos. Quand j'entends quelqu'un qui se plaint d'un rhume, d'un bouton, de bétises, ça me met en colère et je ne supporte pas. Je ne dis rien car on ne peut rien dire, sinon les paroles d'enveniment.
                          Mais peut-être que toi et moi depuis 1994, on a appris a vivre avec la maladie et nos faiblesses et c'est ça qui peut-être fait notre force que n'ont pas les gens normaux.

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                          • L'après
                            Merci à toi



                            J'espère que tu vas bien.
                            Moi non plus, je ne supporte pas les gens qui se plaignent pour un rhume ou un mal de tête.
                            J'essaie comme toi de ne rien dire.

                            Je te souhaite bon courage pour la suite et si tu veux parler, je suis là.

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