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Elle a une leucémie...

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  • Elle a une leucémie...



    ...elle va avoir 24 ans dans 2 mois.
    Je vous parle de ma cousine Manue, qui ce matin a eu une ponction afin de déterminer le type de leucémie dont il s'agit.
    Excusez-moi je suis certainement maladroite, je n'utilise pas les bons termes mais depuis hier soir j'ai appris cette nouvelle - qu'on voulait me cacher car je suis enceinte de 7 mois et que cette grossesse a été un pitit peu compliquée- et j'ai été rapidement sur un site à ce sujet.
    Je donne régulièrement mon sang, je suis sur une liste de donneurs de moelle, je vais donner mes plaquettes après ma grossesse...mais là je me sens impuissante, enceinte, je ne peux faire aucun don j'imagine pour ma cousine.
    On attend les 1ers résultats ce soir. Notre famille s'est rapprochée depuis vendredi dernier afin de s'organiser car sa maman va rester auprès d'elle le mois qui vient, à l'hôpital des Sablons (38), il y a le petit frère de 8 ans dont ses 2 soeurs s'occupent beaucoup, qui a besoin d'être accompagné.
    Mille questions se posent ! Les visites, les attentes des résultats, notre aide, le combat, les dons, le changement physique...j'espère qu'on trouvera les mots et que la vie prendra soin d'elle autant que nous!
    J'ai posté un message sur le site de M. Fugain mais je ne l'ai pas vu apparaître après??? Auriez-vous des contacts à nous conseiller?
    Je vous souhaite à tous plein de force dans cette lutte contre la maladie!
    Magali

  • Un petit message



    pour te féliciter tout d'abord de soutenir ta cousine, elle en aura besoin. mais ne soit jamais complètement désolée pour elle, ou en parlant d'elle...Sois juste présente naturellement.
    Un bon site pour les jeunes atteints d'un cancer : celui de jeunes solidarité cancer, je crois que c'est jscforum.net. Il dépend de la ligue contre le cancer
    Un livre qui m'a bien aidé : "Mieux vivre une chimiothérapie" d'Astrid Le Mintier.
    Bisous et bon courage

    Commentaire


    • Un petit message
      Merci



      Je transmettrai ce soutien à ma famille qui à cette heure n'a pas encore les résultats de la ponction mais la chimio. commence demain quand même.

      Je t'embrasse très très fort et te souhaite beaucoup de courage, ne sachant pas ce que tu vis, j'espère que tu trouves la force autour et en toi chaque jour.

      Gros baisers et merci pour Manue.
      A bientôt Whooly
      Magali

      Commentaire


      • Lam...



        Leucémie Aïgue Myéloblastique.
        Voilà les premiers résultats de la ponction. La chimio. a commencé depuis 2 jours. Sa maman est auprès d'elle, en chambre stérile, et son papa est rentré de l'étranger depuis hier.
        Le mois va être long et dur, j'ai envie de serrer ma famille dans mes bras, j'ai envie de pouvoir l'aider...faire don de mes plaquettes ou encore de ma moelle osseuse quand elle en aura besoin. Mais enceinte je ne peux certainement pas le faire. Je ne suis peut-être pas compatible.
        Je ne sais pas si des personnes victimes :amour: de cette maladie liront ce post mais je continuerai à donner de ses nouvelles sans relâche, comme elle le fait elle aussi de toutes ses forces.
        pour tous et bon courage! :bien:
        Manue je t'aime.

        Commentaire


        • Merci
          Je te souhaite beaucoup de courage



          Bonjour,

          je trouve que ton soutien pour ta cousine est super.
          Ma belle mère a un lymphome et je sais qu'il est très dur de ce retrouver dans ses maladies.

          Je voulais aussi te dire que tu peux faire le don du cordon lors de la naissance de ton bébé car ils prélèvents des cellules souches pour les gens atteints de leucémie.

          Je regrette de ne pas l'avoir fait pour la naissance du 2è.
          Si jamais j'ai un jour un 3è enfant je le ferai avec joie


          Bon courage à toute ta famille

          Marie

          Commentaire


          • Nouvelle semaine



            Bonjour à tous !
            Merci pour Manue :amour: de lire l'évolution de cette maladie qui frappe beaucoup d'entre nous et nous rend malheureusement impuissant...il faut attendre, se tenir la main et vivre ensemble ces étapes difficiles de la vie...un combat, une bataille en famille et amis, pas un duel entre la victime et sa maladie !

            Voilà Manue a eu sa 1ère semaine de chimio.elle l'a bien supporté jusqu'à une grosse poussée de fièvre, 40, ce week-end.
            Elle n'est toujours pas en chambre stérile.
            Il ne faut pas que les personnes soignantes et sa famille proche lui apportent microbes ou autres bactéries qui l'affaibliraient d'avantage, son système immunitaire, détruit par la chimio., ne peut pas détruire ces éventuels microbes.
            Aux nouvelles d'hier, elle supportait pas la présence de ses parents, qui lui tiennent la main depuis qu'elle est entrée à l'hôpital. Qu'est-ce que les nerfs doivent être à fleur de peau, elle doit être perdue Manue. Ses réactions et son comportement doivent l'a surprendre la première.
            Ce matin j'ai reçu un coup de fil d'un médecin qui répond aux questions posées sur le site "sos cancer". Celui m'a dit que la région Rhône-Alpes (nous sommes d'Isère 38) a beaucoup de donneurs de plaquettes, qu'elle en fournissait régulièrement à la capitale. C'est bien d'entendre cette solidarité! :bien:
            Sinon, me concernant, enceinte, je ne peux pas faire de don. :triste: Sa soeur et son frère pourront faire un don de moelle osseuse si besoin, car ce n'est pas systématique.

            Voilà tout ! On est fort et il faut qu'elle ressente cette force même si elle ne nous voit pas.

            Cette semaine j'espère qu'on pourra lui parler et qu'elle nous annoncera qu'elle va enfin avoir une chambre stérile! :bien:
            Je vous embrasse tous très fort et vous souhaite beaucoup de soleil sur cette route pleine d'espoir !
            Magali

            Commentaire


            • Je te souhaite beaucoup de courage
              Marie



              J'espère que ta belle-mère va aller de mieux en mieux :bien: et que vous trouvez les mots et la force de l'a faire sourire!

              Merci pour le conseil du cordon, je ne savais pas du tout qu'il était utile encore. S'il peut continuer à donner ou contribuer à la vie encore un peu je vais me renseigner pour tout faire. :bien:

              Embrasse très fort ta pitite famille et prend soin de toi!

              Merci pour Manue et @ bientôt ma belle !

              Commentaire


              • Courage elle guérira



                Magali surtout dis bien à ta cousine de se battre car elle guérira. Mon mari a eu la même leucémie le jour de ses 25 ans. Les ttm sont très lourds et longs, chaque jour je l'ai soutenu et encouragé à se battre car je ne voulais pas le perdre je l'aime tant. Ensemble nous avons réussi. Il a eu 3 chimios, une irradiation totale et une greffe de moëlle osseuse. En février il y aura 3 ans. Maintenant il est en super forme et va tb. Surtout soyez forts et présents pour elle au maximum, suivant toutes les instructions des médecins à la lettre et tout ira pour le mieux.
                bisous à vous et courage
                Mimysa

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                • Bonjour et encore merci pour manue :amour: !



                  Mimysa c'est magnifique de lire de tels témoignages, je ne doute pas que la lumière est au bout !
                  Vous avez dû être très fort comme tu le dis, ce qui n'a pas tjrs été simple j'imagine :bien: !
                  Aujourd'hui votre amour est encore aussi fort c'est beau, la maladie n'a rien détruit, elle n'a et n'aura pas le dernier mot !

                  Je ne veux pas remuer le passé, ineffaçable certainement, mais j'aimerai savoir si ton mari avait été en chambre stérile depuis le début de la chimio., car Manue n'a tjrs pas de place et est exposée à des risques ds ce cas. Est-ce systématique la greffe de moelle osseuse? Merci si tu repasses et réponds à ces interrogations!

                  Sinon Manue a eu une radio pulmonaire et les résultats sont bons. On attend les résultats des exam. des intestins.
                  Elle n'aura plus de chimio. pendant une semaine, elle est très faible déjà, je passe les détails de ce que provoque ces injections :mal: elle a perdu beaucoup de poids.
                  Sa soeur Charlotte est quasi ts les jours à ces côtés et le petit frère est bien perturbé d'être placé à tour de rôle chez tel tante ou oncle. On pense très fort à eux qui doivent la soutenir, lui changer les idées, la faire rire et tout çà avec le sourire !!!

                  Voilà ce soir ma soeur en sera d'avantage, j'espère que la semaine va bien se terminer!

                  Bon courage à tous, la maladie ne gagnera pas la bataille !

                  Magali

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                  • La fièvre



                    Bonjour les belles!

                    Hier soir et ce matin j'ai eu des nouvelles de Manue par ma grand-mère maternelle, qui ne dort plus, et par ma cousine qui a sa maman tous les jours au téléphone.
                    Ce matin ma cousine a reçu pour la 1ère fois, en presque 3 semaine un sms de sa part, sur lequel elle a écrit que "çà va allait aller...elle ne m'aura pas... qu'il ne fallait pas s'inquiéter". J'en reste sans mot.........:amour:

                    Mais notre Manue se traîne un 40c et une migraine depuis plus d'une semaine. Cette fièvre redescend un peu mais est toujours là. De ce fait elle a eu une nouvelle ponction lombaire ce matin afin de trouver le virus qui se niche. On attend impatiemment les résultats ce soir, c'est très important!!! Espérons qu'on sache au plus vite pourquoi cette fièvre persiste tant...et un nouveau traitement sera adapté...un nouveau virage.

                    Elle n'a pas plus de chimio. pour l'instant, c'est au tour des multiples examens des organes d'occuper les journées de Manue. Les résultats montrent que les cellules cancéreuses n'ont pas "colonisées" tout son jeune corps de minette de 24 ans :bien:.
                    Elle a des transfusions (je ne sais pas si c'est le terme employé.)
                    de plaquettes chaque jour.
                    Sa soeur Charlotte a eu une pds afin de savoir si elle est compatible en cas de don de moelle osseuse ; les résultats seront donnés dans une semaine. Une attente insupportable.

                    Jeudi elle va recevoir la perruque qu'elle a choisit il y a 2 semaines. Mouais ses cheveux ont déjà commencé à tomber. Elle est très faible mais quand elle a un regain d'nrj elle se lève et soigne sa peau, se fait coquette comme elle a toujours été :bien: !

                    Ce week-end, j'aimerai me rendre à Grenoble, où elle et ses parents sont depuis le début de son hospitalisation. Ses parents ont été autorisé à rester les nuits dans sa chambre sur un fauteuil mais ils dorment peu, sont épuisés, s'alimentent peu...j'ai envie de leur faire passer une journée ou déjà qq heures dans un parc, dans un institut ou à une table de pizzéria...je ne sais pas comment m'y prendre, je vais demander conseil à ma famille.
                    On arrive dans l'hiver, les journées sont moins longues, le moral est souvent bas, on craque facilement, on prend moins soin de soin alors il ne faudrait pas que ces symptômes les affaiblissent.
                    C'est de toute évidence ce que j'écris, beaucoup de personnes comprennent ce que je veux dire par-là.

                    Bon on ne baisse pas les bras, Manue nous a bien prouvé qu'elle est forte alors on continue tous ensemble comme avant.

                    Je vous embrasse toutes très fort, le soleil brille pour tout le monde !

                    Magali et son petit bout, qui pousse en elle, qui veut que Manue le serre fort dans ses bras en décembre !!!

                    Commentaire


                    • Courage elle guérira
                      Quelle leucémie votre mari a-t-il eue ?



                      Ma fille devant subir une greffe de moelle bientôt, j'aimerais savoir quel type de leucémie votre mari a eue. Est-ce une leucémie myéloblastique aiguë ? Et a-t-il eu une allogreffe (moelle d'un donneur) ou une autogreffe (ses propres cellules) ?

                      Merci beaucoup pour votre réponse

                      Corianne

                      Commentaire


                      • Coucou



                        coucou, j'ai poster un message sur ce forum en septembre, car mon papa a une leucemie myeloblastique (orthographe pas sûr lol) et il a 42 ans, enfin il a fêté son anniversaire à l'hopital et aujourd'hui il est avec nous, il a encore un long parcours à faire, il a eu sa 1er chimio où il est resté tout le mois d'aout hospitalisé en chambre stérile et ça été vraiment très dur, mais le moral était là et il c'est battu.
                        En bref, la leucemie est une maladie grave mais elle se soigne c'est long, papa doit faire une greffe en décembre pas de noël avec nous et mes 25 ans je les ai fêté sans lui, mais je sais k'il sera la pour tous les autres, le seul conseil, un moral d'acier et surtout l'entourer, ne pas la couver rester avec elle lui parler mais il faut pour tout le monde un moral en béton et elle s'en sortira.
                        graziella

                        PS/ LE DON DE PLAQUETTES SAUVE DES VIES ALORS...

                        Commentaire


                        • Courage



                          Bonjour
                          je te félicite pour le soutien que tu apportes à ta cousine..j'ai l'impression de revoir la mienne quand je suis tombée malade d'une leucémie aigue il y a plus de 3 ans..j'avais un bb de 5 mois et ça ça été terrible.j'avais 28 ans.
                          Renseigne toi pour voir si ta cousine ne peut pas faire entrer un ordinateur portable en chambre stérile. je l'avais fait et ainsi je pouvais communiquer par mail à mes amis. je me sentais moins coupée du monde. ces cancers se soignent mais c'est vrai que c'est long et dur et que le soutien familial et amical est important. et aujourd'hui je vais très bien même si je ne suis pas guérie.
                          enfin bravo pour les dons de sang que tu fais...c'est capital. le don de plaquettes aussi car elles ne se conservent pas. As tu entendu parler du don de sang de cordon? On peut greffer des malades atteints de leucémie en réalisant une greffe à partir du sang prélevé dans le cordon ombilical d'un nouveau né à la naissance. ce type de greffepeut être envisagé pour les gens comme moi sans donneur compatible pour une allogreffe de moelle osseuse.
                          je vous souhaite beaucoup de courage.

                          Commentaire


                          • Merci pour manue :amour: !



                            Nina et Graziella je vous remercie pour le soutien que vous nous apportez à tous et j'espère que vous en avez autant de votre côté chaque jour ! Merci également pour les conseils, le don du cordon - j'ai prévenu le Papa et mis une note dans mon dossier pour la maternité afin qu'on le fasse bien - et les encouragements à notre Manue-Minette :bien: !

                            On a pensé à ce que Manue ait un ordi. portable ds sa chambre mais financièrement ce n'est pas simple. Rien que pour l'achat de sa perruque, 560euros a débourser et seulement 75euros sont pris en charge par la sécu. Je ne sais plus où j'avais lu un témoignage expliquant qu'une association faisait les démarches afin de recouvrir ces frais indispensables mais encore mal remboursés, alors si qqun peut nous renseigner, merci beaucoup !

                            Ce w-e nous avons été avec mon ami à l'hôpital, ne sachant pas si on pouvait faire un signe à Manue et passer un maman avec ma :amour:tante:amour: qui sort très peu de la chambre depuis.

                            On est arrivé dans le service d'hémato-cancérologie, on a demandé à une infirmière si Manue et sa maman pouvaient nous recevoir, si c'est un "bon jour" comme il n'y en a pas bcp, on ne voulait pas déranger, s'imposer...à la fois ce n'est pas le personnel du service qui peut juger ces besoins et désirs d'un patient...Alors j'ai tapé à la porte de la chambre et on a attendu...ma tante a entrouvert, dit à Manue très affaiblie qu'elle allait descendre 5mns prendre l'air avec nous et on a envoyé un baiser à Manue du couloir à son lit...on a passé de 20 mns à parler avec sa Maman au soleil avec un cappuch'...et elle s'est rappelé à l'ordre qu'elle ne devait pas la laisser de 5mns seule ...ça m'a fait du bien de les voir, de savoir que Manue et ma tante sont fortes, qu'elles rencontrent un psychologue, que ma tante dort un peu, que Manue a toujours son caractère, battant certes dur mais combattant chaque jour. :bien: voilà ...

                            Aux dernières nouvelles Manue n'a plus ces brûlures dans tout le corps depuis lundi après-midi, des champignons persistent dans sa gorge et la fièvre retombe. Elle a un microbe au niveau des intestins qui est soigné par antibio.
                            Toujours les transfusions de plaquettes, d'ailleurs il faut absolument que tout le monde se sente concerné afin d'en faire don, car elles sont conservées 5 jours seulement ...alors allez-y, c'est moins fatiguant qu'un don de sang !!!
                            Normalement Manue devrait avoir une autogreffe donc entrer en chambre stérile si j'ai bien compris...une étape dure à vivre d'apprait les nombreux témoignages...Manue sera forte on compte sur elle :amour:!

                            Toute ma famille est très touchée, remuée mais en constante activité, comme une fourmillaire, afin d'avoir des nouvelles, d'envoyer des revues, des mots de soutien, des participations à des dépenses, appeler et rencontrer assistante sociale et divers personnes pour s'occuper du statut de Manue, de sa vie active qu'elle laisse de côté le temps de ses soins. A sa sortie elle n'aura pas d'autres soucis que de se reposer, prendre soin d'elle, recevoir qui elle veut, prendre son temps à son rythme !!! On languit ce retour à la maison, les trajets que sa Maman et sa soeur font sont épuisants, j'imagine l'esprit ailleurs au volant, la fatigue...je pense à elles :bien: l'amour fait vivre, qu'elles perçoivent le notre, il est fort.

                            On ne s'est jamais dit qu'on s'aime entre cousins, cousines, oncles, tantes, grand-parents et pourtant notre coeur bât avec le même sang...:amour:

                            Continuez à vous battre, vous êtes les plus forts dans ce duel !!!


                            Commentaire


                            • Merci pour manue :amour: !
                              Hello



                              coucou, papa lui etait directement en chambre stéril et il n'avait le droit qu'à 2 visite par jour, c'etait très dur, mais avec la chimio et la mortfine on se rend compte que c'est mieux pour le malade car il a besoin de bcp de repos.

                              Papa à également eu ces brulures à la gorge après la chimio.

                              Il faut garder espoir nous nous attendons que papa rentre de nouveau à l'hopital pour une greffe et ensuite on saura réellement si c'est trerminé

                              je te fais des bisous et courage, sinon pour l'ordinateur portable fais une collecte, moi ça a bcp aidé papa de l'avoir pour regarder des films, ecouter de la musique et recevoir des mails de personnes qui ne pouvaient pas venir le voir

                              des bisous

                              Graziella

                              PS/ LE DON DE PLAQUETTES SAUVE DES VIES ALORS...

                              Commentaire


                              • Bonsoir plein d'espoir



                                Mon absence est justifiée par la venue précoce de notre 1er :amour:Bébé Antoine:amour:, un mois d'avance, une arrivée d'urgence par césarienne à cause d'une toxémie gravidique, ms tt rentre ds l'ordre ajd!!
                                On va tous mieux et notre Manue :amour: se porte également de mieux en mieux...merci la vie ! :bien:

                                Elle a eu une sec. chimio., - forte, après être sortie de l'hosto. Ajd elle est ds son appart., désinfecté, et l'infirmière passe 2x/jr pr les injections. Les résultats de ses derniers examens st bons. Des ponctions fréquentes, dont une douloureuse car elle a été piqué avant l'effet de l'anesthésie...elle est malgré tt très forte, elle se bât tjrs autant; :bien: Elle aura une dernière chimio. puis il lui feront son autogreffe.
                                Quelque chose de très difficile à accepter aussi ; sa soeur n'est pas compatible pour le don de moelle. Qu'est-ce que c'est injuste une chose pareil. C'est une chance de pouvoir donner ce qu'on a à sa soeur et c'est décidé autrement, c'est dur, j'espère qu'elle ne le vit pas trop mal. Je pense très fort à elle.
                                Depuis 2 voir 3 sem. Manue rencontre -d'elle même- une personne qui l'aide, par un fluide corporel, un don, à supporter la douleur. Manue est réceptive, c'est bien, ce n'est pas sur tout le monde q çà fonctionne cette technique. Je suis contente qu'elle se bâte autant, j'aimerai que sa Maman soit autant convaincue. Alors si on peut avoir des témoignages des personnes et proches qui ont vécu la même maladie, n'hésitez pas à poster qq mots d'encouragement pour ma tante et toute notre famille.

                                Prenez soin de vous, tenez-vs au chaud...c'est ce qu'il y a de meilleur à vivre...ensemble coudes serrés quoi qu'il advienne !!!

                                Je pense fort à vous tous et merci pour vos témoignages.

                                Magali

                                Commentaire


                                • Bonjour magali



                                  Tout d abord, bienvenue à Antoine.
                                  Je suis très contente que Manue aille de mieux en mieux, je sais que c est très dure pour une maman, j ai ma fille aînée qui a cet âge là (elle a eu un mélanome à 15 ans et actuellement tout va bien)
                                  Sache que tu es une cousine formidable et que beaucoup de personnes aimeraient avoir une cousine comme toi, autant à l écoute.

                                  Commentaire


                                  • Bonjour magali
                                    Bonjour myrtille



                                    Je suis contente de lire que ta fille se porte bien et ajd elle doit croquer la vie à pleine dent, j'imagine !
                                    Vous avez dû être fort durant cette étape difficile de la vie. Des souvenirs ineffaçables, une espérance et des coudes serrés chaque jour et de plus en plus fort. Merci à la vie d'avoir pris soin de ta fille et de toute ta famille. Je vous souhaite du bonheur à volonté et bcp de chaleur !

                                    Manue a passé l'après-midi de dimanche dernier avec ma soeur. Je rapporte un peu les mots de Manue : elle a pris 10ans tellement elle a mûrit, elle s'emporte moins sur des bêtises, elle est bcp ouverte, elle s'intéresse à des choses qu'elle ne soupçonnait pas...bref comme si elle prenait goût à la moindre chose ds la vie.
                                    Personnellement on ne s'est js reparlé dps qu'elle se soigne ms elle revoit bcp de membre de notre famille avec qui elle parle bcp. Peut-être qu'on passera un moment ensemble ds 1 sem., je rentre vers chez ns (ns vivons en ville à 1h de toute ma famille ) elle portera notre bb Antoine ds ses bras...je languis cet instant !!

                                    Je te remercie Myrtille, prenez soin de vous et à bientôt j'espère !

                                    Magali et son pitit Antoine, un rayon de soleil.

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                                    • Bonjour à toutes !



                                      je passe très rapidement, je dois faire le sac des vacances, ns rentrons pour une sem. ds not' famille.
                                      Pitètre que dimanche on verra Manue :amour: on se réunit pour ses 25ans !
                                      Voilà je n'ai pas plus de nouvelle, je sais qu'elle a de nouveau une série de piqûres pour la dernière séance de chimio. à domicile. On espère qu'elle ne sera pas trop à plat, mm si l'aplasie est inévitable, si j'ai bien compris.

                                      Nous repasserons pas avant lundi, j'espère vs trouver en pleine forme, je vous encourage ds ce combat au quotidien, restez fortes :bien: !

                                      Je vs embrasse très fort et à bientôt!

                                      Magali et Antoine 1mois ajd !!

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