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Comment rester sereine...pas toujours simple !!!

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  • Comment rester sereine...pas toujours simple !!!



    quand j 'apprends que mon cas est rare et que je dois repasser un scan pulmonnaire pour voir si mes nodules pulmonaires ont évolués ou pas en 2 mois !!! pfffffffffffff parce que si ils sont trop gros je ne peux même pas rentrer dans le protocole d'essai mais alors qu'est ce qu on va me faire ??????????????

    en même temps j'apprends par le chir orthopédiste qui m'a fait un prélèvement de cote parce que les biopsies avaient échouées que finalement il m'a enlevé une tumeur de 5cm de diamètre sur la cote avec un gros morceau de cote pour faire du mieux possible ( et la cancérologue ne le savait même pas !!!! )

    il a été super avec moi et ne m a tenu qu'un discours positif alors je lui ai fait part de mon étonnement parce que la cancéro me tenait un autre discours !!!!!! j 'étais en même temps ravie et en colère !!!!!!

    alors mes états d'âme passent du au ----------------- pas facile de rester zen

    pour couronner le tout , je me suis baladée sur le net où j'ai pu lire qq extraits sur le type vacherie que je trimballe et assez péssimiste je dois dire ...

    je garde en moi du soleil pour enrichir mes journées de blues et pour vous le faire partager avec mon amitié

    MERCI à toutes d'être là

    je vous embrasse

    Agnès


  • Comme je te comprend



    Agnès,
    je recommence mon message il s'est effacé avant que je ne l'envoie, nous avons déjà correspondu en message perso. si le protocole ne peut t'être appliqué peut être en existe-t-il un autre ?? Villejuif est à la pointe du progrès, ils ne te laisseront pas tomber, c'est vrai que qq fois c'est à n'y rien comprendre avec les médecins, tu sais que moi je me bagarre pour qu'on élucide mon problème de côtes depuis une année à peu près, fracturées d'après eux à cause de la kiné respiratoire que je fais pour une autre pathologie, en ce moment je n'en fais plus depuis 3 mois et j'ai des pbs à droite cette fois mais ça dure trop longtemps à mon goût sans qu'on pousse trop loin les investigations, donc je doute... Garde espoir, profites des bons moments, tu sembles en forme en ce moment ?! As tu des douleurs, je viens de faire une réaction assez vive à la prise de Skénan (morphine) : vomissements Evites de trop te balader sur le net, tu sais chaque cas est différent mais c'est vrai qu'on ne peut s'en empêcher quand on a pas des réponses qui nous satisfont... quel âge as-tu ? es tu mariée, épaulée, entourée, as tu des enfants, des petits enfants ???
    Courage et espoir, attendre et voir.....
    Bonne journée à toi
    Momo
    Momo

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    • J'ai vu



      sur le magazine santé de la 5 qu'en Angleterre lorsqu'un nodule était trop gros et qu'ils ne pouvaient pas l'opérer et bien ils le cryogénisait pour que la tumeur devienne plus petite et qu'ils puissent l'opérer ! c'est tout nouveau apparemment !
      Tu devrais leur en parler dès fois que tu leur apprends quelque chose !
      Tiens nous au courant !

      Commentaire


      • Comme je te comprend
        Coucou momo



        je te réponds ici ...j'ai 44a et 3 garçons

        plus ou moins séparée mais j'ai appris que je récidivais le lendemain où je demandais le divorce alors ...no comment

        il est présent et me soutient dans cette nouvelle épreuve , heureusement car la personne qui partageait ma vie depuis qq temps m a littéralement abandonnée...bref !!! passons ...il parait que c est courant les compagnons et compagnes qui quittent le navire dans ces moments là ...par peur !!!! comme si nous ...nous n'avions pas peur !!! sauf que nous ...on n a pas le choix !!!!!!

        donc concrètement je vais plutôt bien , pas de symptome si c est n est de la fatigue ... j attends que vienne cette prise en charge à villejuif !

        enfin je ne vais pas attendre car je vais téléphoner dès demain pour que ça avance et prendre un rdv

        parce que là je dois repasser un scan vendredi pour voir si mes nodules sont à la bonne taille pour un protocole d essai !!!! je me sens complètement abandonnée ; ça fait quand même depuis le 22/09 que les premier diagnostic est tombé et moi je suis là à passer des examens et encore et encore pour m entendre dire (au début ) que ça n'évolue pas à la vitesse de l'éclair et maintenant on me dit que de toute façon on n a pas vraiment de traitement efficace !!!
        grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

        Dieu merci je suis entourée de gens qui me soutiennent comme ils peuvent car ils sont parfois plus démoralisés que moi mais comme dis un ami à moi entoure toi de gens positifs et qu'ils te veulent du bien !!! d'autres prient beaucoup pour moi et cette élan de générosité comme celui que je trouve ici me fait beaucoup de bien

        en même temps c est assez déconcertant pour certains de me savoir atteiente de cette vacherie car je me porte bien ...mais comme l a dit la cancérologue ...profitez en ça ne durera pas !!!!!

        enfin voilà ma petite histoire

        au plaisir de te lire

        bises

        Agnès

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        • J'ai vu
          Ah oui des fois on a vraiment l impression de leur faire découvrirr des choses en effet



          mon souci c est que mes nodules pulmonaires ne sont pas opérables et celle de la cote a été opérée ...alors qu est ce qu ils vont bien pouvoir me faire ????????? quand j entends ce qu on m a dit marci , je suis en droit de m 'inquièter !!!!!

          alors je vais me bouger dès demain et voir si je peux rencontrer d autres cancérologues avec ou sans mon dossier

          dès que j ai du nouveau je vous tiens au courant

          bises

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          • Bonjour,



            Agnès, tu es très positive, prends bien soin de toi. Ne prends pas à la lettre ce que dit le cancérologue. C'est dingue, çà, faire de si longues études, consacrer sa vie aux malades et les malmener comme çà. Il pourrait faire attention à ce qu'il dit, quel manque de tact de psychologie. Malheureusement, nous en avons toutes rencontré... Il y a de quoi être en colère mais çà ne sert à rien, qu'à se faire mal.

            Nous, les malades, on n'a pas le choix : il faut qu'on avance. Y croire. Le moral est tellement important, il fait partie de notre guérison.

            On sent que tu as la force en toi pour te battre, ne laisse rien ni personne te distraire. Même les médecins se trompent. Et c'est vrai que nous sommes toutes des cas différents.

            Je te souhaite beaucoup de courage mais je sais que tu en as.

            Gros bisous.

            Commentaire


            • Bonjour,
              Merci à toi marinette



              cette force ne vient pas de moi mais elle est là et je la prend comme un cadeau Divin parce que je suis qq un de fragile et d'hypersensible c est pourquoi la manière dont m a parlé la cancérologue m a quand même boulversée

              je sentais en moi monter cette sensation désagréable comme un fluide glacial qui vous envahit petit à petit et qui s'évapore pour laisser place à une source de chaleur ...

              c est vrai que parfois je m'étonne moi même, mais cette vacherie nous fait aller bien au delà de ce qu on pourrait imaginer ...

              alors les dernières nouvelles sont que je passe un scan pulmonaire vendredi parce que mes nodules doivent faire au moins 1cm car si ce n est pas le cas, je ne peux pas bénéficier de ce protocole d essai !!! mais bon...comme dit le médecin que j ai eu au tel ce matin ...ça a bien dû grossir quand même depuis 2 mois !!!!!!! (grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!!!! ben y a qu elle qui souhaite que ça grossisse parce que MOI JE NE LE SOUHAITE PAS !!!!!! )

              et donc en prime une petite biopsie du foie parce que ça fait trop longtemps que je n en ai pas eu ...( dic sit le médecin !!!! non non c est pas pour voir si le foie va bien c est juste parce que ça fait longtemps !!!! RE grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!! Excusez si je fais dans le caustique mais bon !!!!!! ) et avec ça ??? tiens si on faisait une tite fibro gastrique ... ah bon jamais eu ????? eh non la dame en a JAMAIS eu !!!! Et bien voilà le mal sera réparé !!!!!!

              donc voilà en résumé et j ai fait le necessaire pour avoir un rdv en live avec cette équipe qui doit me prendre pour ce protocole d essai et pour récupérer mon dossier ( clichés et compte rendu !!! )

              bises à toutes bien amicalement
              la peste un peu énervée !!!!!! par le système

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              • Merci à toi marinette
                J'ai lu tous tes messages,



                et je comprends ton énervement, tes angoisses qui me renvoient aux miennes, mais qui sont plus anciennes. Comme on me dit : déjà 12 ans !
                Lorsqu'on m'a diagnostiqué mon cancer du sein, tumeur 7 cm, 2 tumeurs secondaires au foie d'entrée, le cancérologue m'a dit :
                - maintenant on va travailler ensemble et pour celà il faut nous aider. Toute votre énergie, il faut la garder pour vous, oublier jusqu'à vos enfants, votre mari, votre famille et ne PENSER QU'A VOUS. Avec votre aide et la notre, nous allons arriver à quelque chose. Il a continué par : je vous demande aussi de ne plus écouter la radio, la télé, lire les articles qui parlent cancer. A la limite, je vous autorise France Culture car n'oubliez jamais que chaque cancer est UNIQUE.
                Ce que je veux te dire, c'est que je me suis appliquée à faire au maximum ce qu'il m'avait demandé et le résultat est là. Aujourd'hui, après 12 ans je vais bien et sans aucune récidive.
                Mon cancer était trop avancé pour être opéré. Donc je n'ai eu ni ablation du sein, ni aucune opération. J'ai juste été traité par chimio avec un protocole d'essai (lequel, je ne peux pas te le dire, car moins j'en sais mieux je suis) et par rayons. Ce n'est que depuis peu que je m'aventure sur le net et uniquement sur ce forum que je trouve simple et surtout encourageant. N'essaie pas de chercher ailleurs.
                Je ne comprends pas non plus comment des cancérologues puissent te parler ainsi. Ils devraient reprendre des cours et surtout informer des progrès au lieu de démoraliser les patientes. Il y a des gifles qui se perdent.
                Je suis avec toi dans cette bataille que nous sommes beaucoup à avoir gagné. COURAGE.

                Commentaire


                • J'ai lu tous tes messages,
                  Merci mathilde...



                  je pense que c est en effet un sage conseil que de ne plus se balader sur le net mais autant ça me fait peur parfois ...autant ça me démange...des fois que je me trouverai une piste toute seule ...on ne sait jamais !!!!!oui je sais c est un peu prétencieux ...mais y a tant de choses qu'on ne connait pas

                  pour ma part aussi c est un cancer dit secondaire métastasés poumons et cote mais je sais que chaque cas est unique et les traitements souvent différents d un lieu à un autre et d un médecin à un autre ...

                  au sujet de cette cancéroloque , elle est toute jeune et vient d'arriver sur la région la semaine dernière alors c est sûr ça doit pas être facile mais en terme de psychologie c est pas le top !!!!


                  dis moi de quelle région es tu ?

                  bises à toi et merci pour ton message
                  Agnès

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                  • Merci mathilde...
                    Pour agnès



                    J'habite à Toulouse et je suis soignée par le centre anti cancéreux de Toulouse dont j'ai une entière confiance. Ils ont adapté les traitements au fur et à mesure des chimios et des résultats. A la fin de mon traitement, le professeur qui me suit (toujours à ce jour), m'a dit : on vous a fait le must et maintenant, il faut réaprendre à vivre. C'est la vérité. Mais tu verras cela quand tu en auras toi aussi terminé avec les traitements.
                    Au début, j'ai fait comme toi. A cette époque, je n'avais pas d'ordi donc, chaque fois que je pouvais, je me jettais sur tous les bouquins où il y avait écrit le mot cancer. J'ai écouté toutes les émissions radios, télé et chaque fois, je me faisais mourir un petit peu plus. Jusqu'au jour où j'ai compris que celà ne servait à rien, qu'il fallait m'en tenir à ce qu'on m'avait conseillé et surtout faire confiance en l'équipe médicale et à ma volonté de vouloir m'en sortir. Depuis ce jour là, je n'ai plus rien écouté. Même dans une banale conversation, dès que le mot cancer est employé, je m'en vais et ce, encore maintenant.
                    Ce forum je l'ai découvert par hasart en cherchant une recette de cuisine, c'est pour dire ! Mais les personnes qui débattent sont toutes optimistes et n'ont rien de négatif. C'est tellement important.
                    Je viens de fêter mes 51 ans et je suis en parfaite santé. Je suis mariée, j'ai un garçon qui fera 14 ans en février et tout va bien.
                    Si tu veux, je suis à ton écoute et à ta disposition pour te parler et t'écouter.
                    Grosses bises.





































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                    • Merci mathilde...
                      Pour agnès



                      J'habite à Toulouse et je suis soignée par le centre anti cancéreux de Toulouse dont j'ai une entière confiance. Ils ont adapté les traitements au fur et à mesure des chimios et des résultats. A la fin de mon traitement, le professeur qui me suit (toujours à ce jour), m'a dit : on vous a fait le must et maintenant, il faut réaprendre à vivre. C'est la vérité. Mais tu verras cela quand tu en auras toi aussi terminé avec les traitements.
                      Au début, j'ai fait comme toi. A cette époque, je n'avais pas d'ordi donc, chaque fois que je pouvais, je me jettais sur tous les bouquins où il y avait écrit le mot cancer. J'ai écouté toutes les émissions radios, télé et chaque fois, je me faisais mourir un petit peu plus. Jusqu'au jour où j'ai compris que celà ne servait à rien, qu'il fallait m'en tenir à ce qu'on m'avait conseillé et surtout faire confiance en l'équipe médicale et à ma volonté de vouloir m'en sortir. Depuis ce jour là, je n'ai plus rien écouté. Même dans une banale conversation, dès que le mot cancer est employé, je m'en vais et ce, encore maintenant.
                      Ce forum je l'ai découvert par hasart en cherchant une recette de cuisine, c'est pour dire ! Mais les personnes qui débattent sont toutes optimistes et n'ont rien de négatif. C'est tellement important.
                      Je viens de fêter mes 51 ans et je suis en parfaite santé. Je suis mariée, j'ai un garçon qui fera 14 ans en février et tout va bien.
                      Si tu veux, je suis à ton écoute et à ta disposition pour te parler et t'écouter.
                      Grosses bises.





































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