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Cancer de la moelle osseuse

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  • Cancer de la moelle osseuse



    cela fait 3 mois que nous sommes dans ce monde a part qui est le cancer. nous avons beau nous appitoyer lorque une personne de notre entourage lointain a un cancer. en disant comme beaucoup de personne "Le pauvre" mais lorque nous somme confronter à la maladie directement c'est trés dur; Nous vivons sur une autre planete. tout nous semble dérisoire part rapport à ce ... de crabe. ma maman a un cancer de la moelle osseuse. Elle a subit 2 opérations obligatoire pour ne pas devnir thétraplégique. elle a perdu beaucoup de muscle, marche difficilement. depuis hier, un kiné vient à la maison. 20 séances de radiotéhrapie n'ont pas fait grand chose. elle a attaqué sa 1ere semaine de chimio. une semaine par mois pendant 4 mois. et après l'autogreffe. c'est dur trés lourd. mais elle a un moral d'enfer, nous aussi bien obligé. nous pleurons lorque nous partons. il faut bien évacuer. je n'arrive pas a trouver une discution sur ce cancer. pouvez vous m'en dire si vous connaissez quelqu'un avec le meme cancer.

    Merci d'avance.

  • Bonsoir



    oui ma belle-soeur a depuis 2 mois et demi un myélome
    la nouvelle est tombée comme cela à la suite d'une angine et de douleurs ..la vie s'est arrêtée et maintenant elle est suspendue..à l'espoir.Elle aussi se bat, garde le moral mais que la vie est injuste !!
    bon courage à vous aussi

    Commentaire


    • Bonsoir
      Courage



      bonjour,
      Je ne connais rien sur le sujet mais je vous envoie un peu de forces et de courage.Il faut se battre tant qu'on peut et se laisser aller aussi afin d'évacuer.
      courage
      soso

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      • Bonsoir
        Myelome



        enfin un petit espoir! ce cancer est trés rare simplement 1 %. pour ma maman ca a commencé comme ça aussi de trés forte douleur dans le dos. elle souffrait le martyre. elle a subit une premiere opé. 3 semaines plus tard une seconde. j'aimerai vous apporter un peu de réconfort, de force surtout pour votre belle soeur. d'ou etes vous ? ma maman se fait suivre sur marseille. que vous a t on dit sur ce cancer ?

        Commentaire


        • Cancer de la mmoelle



          c est la leucemie qu elle a mon mari a la meme il doit faire une allo greffe et ta mere a quoi comme traitement en ce moment peut tu me dire ce qu elle a
          bon courage
          il faut du courage et bocoup la soutenir et etre a ces coté

          Commentaire


          • Le site de l association de laurette fugain



            donne toutes les infos concernant ce type de cancer

            courage, je connais une personne qui s en ai trés bien sortie ce chemin est difficile comme beaucoup d autres cancer mais ne pas baisser les bras et venir ici trouver du réconfort

            bises
            Agnès

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            • Une fameuse saloperie



              salut, ma maman a elle aussi un myelome.
              on l'a appris il y a une semaine, quel choc, j'ai pris une fameuse claque sur la figure.Elle a un tassement de vertebres et des fractures au niveau de la colonne,elle commence la chimio demain pour une semaine puis devra en faire pendant 4 a 5 mois, ensuite greffe si aucun résultat. Elle a un moral d'acier, moi pas. nous pourrions nous tenir au courant de l'évolution, voici mon adresse veronique_chianese ...
              on pourrais se soutenir j'en ais besoin.
              merci vero

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              • Leucémie



                bonjour je m'apelle marion est je viens d'apprendre que ma belle mère a la leucémie je ne sais pas comment encourager son fils qui et mon copain car jes suis boulversé de cette nouvelle , je ne sais pas quoi lui dire.merci de me lassé des conseil

                Commentaire


                • Une fameuse saloperie
                  C'est trés dur



                  bonsoir véro je m'apelle monique. c'est trés dur, je la vois souffrir et je ne peux rien faire. depuis septembre nous nous battons ensemble contre cette sale maladie. 20 séances de radiothérapie trés bien mais elle a eu des complications 2 opérations au niveau du dos sur la timone à marseille. la 1ere chimio trés bien. c'est vrais qu'elle avait trés mal et surtout elle était tres faible. pour les fêtes de noel les analyses étaient supers bonnes. ma maman avait toujours autant le moral. donc elle est partie super confiante pour la 2ème séance de chimio. mais il y a eu des complications. elle a fait une occlusion intestinale due à la conrtizone et surement a la chimio. nous pensions la perdre, meme les médecins étaient péssimistes. 10 jours en réa. depuis 1 semaine elle est remontée dans les étages. elle est trés faible, souffre le martyr. elle baisse les bras mais nous sommes là. tous autours d'elle pour la soutenir, lui remonter le moral les jours ou ca ne va pas. et surtout après la 2ème chimio elle a perdu les cheveux nous avons été obligé de la raser. c'est elle qui la désirée mais elle ne pensait pas que cela allait etre si dur. j'ai tellement de chose à dire, c'est trés dur de voir sa maman souffrir et de ne pouvoir rien faire. il faut toujours garder espoir ne lache jamais. pleur chaque jour si tu le désir, jamais devant mais tous les jours. j'ai envi de crier MAIS POURQUOI NOUS POURQUOI NOS MAMAN !!!!!!!

                  Courage du fond du coeur.

                  tu trouvera du reconfort sur ce site, je serai toujours là si tu as besoin de parler

                  Monique





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                  • Tu peux essayer



                    l'adresse suivante, ce sont des discussion entre personnes concernées uniquement par cette maladie : ... myelome_multiple/

                    bon courage
                    trutty

                    Commentaire


                    • Ça a pas marché



                      tu vas sur ... groupes puis tu tapes myelome multiple et le groupe s'affiche avec les infos pour y accéder.

                      Commentaire


                      • Le choc de l'annonce



                        Bonsoir,

                        mon papa qui a 65 ans vient d'apprendre qu'il a un cancer de la moëlle osseuse : le spécialiste a dit qu'il n'y a rien à faire. J'ai 38 ans 2 petites filles de 6 et 2 ans. Je suis effondrée : il va subir d'autres examens afin de déterminer le stade de la maladie. J'habite à l'autre bout de la France. Je comprends "ce monde à part" : très egoistement j'espérais ne jamais le connaître. J'ai peur : peur qu'il souffre. Je ne connais rien de cette maladie : je pensais naîvement qu'on pouvait la soigner et ne comprends pas pourquoi on lui dt qu'on ne peut rien faire.

                        Je vous souhaite bon courage,

                        Je ne vous ai rien appris bien au contraire désolée !!

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                        • Zzzzzzzzzzzzzzzzzzz



                          sssssssssssssssssssssss

                          Commentaire


                          • Le choc de l'annonce
                            Re choc de l'annonce



                            salut hope0568, je m'appelle Véro et ce que je peux te dire , c'est que maman est atteinte d'un myélome de stade 3. Elle a subit des prises de sang, analyses d'urines, et passé des radios du squelette. Elle a fait 4 jours de chimio, maintenant elle est a la maison avec un traitement puis le 9/2 prise de sang ensuite visite chez le medecin. Normalement deuxieme chimio a partir du 13/2.
                            Dans le cas de maman, on ne sait pas guérir, juste stabiliser et esperer pas de rechute. Sa maladie a commence il y a deux mois par des douleurs au dos , elle ne savais plus marché. Comme pour toutes maladies, il lui faudrat du courage et de la volonté car c'est le plus important, dans mon cas c'est maman qui a une force de cheval, moi j'étais effondrée par l'annonce. Mais , j' ais du me remettre car j'ais moi aussi une famille avec 2 enfants et je sais que j'aiderais plus maman en ayant de la force. Je sais que le plus dure reste a venir, donc je ne doit pas me décourager maintenant, elle aura besoin de moi plus tard.
                            Voilà ce que moi je peux te dire, fait comme moi reste en contact tu verras cà fait du bien de lire les messages des autres. Maintenant si tu veux ont reste en contact et ont pourras suivre l'évolution de nos parents. Tiens moi au courant.
                            COURAGE NE BAISSE PAS LES BRAS
                            Véro.

                            Ps: Monique, je n'ais plus de nouvelles rien de grave j'éspère.

                            Commentaire


                            • C'est trés dur
                              Plus de nouvelles



                              Monique cela fait un bout de temps que je n'ais plus de nouvelles de toi et de ta maman, j'éspère que çà va ? Pour ma part maman est rentrée a la maison avec son traitement, elle recommence une chimio normalement le 13/9. Tant que maintenant, elle supporte assez bien le traitement deux vomissements c'est tout. Les douleurs qui sont de nouveau là? mais a quand meme moins mal grace a la cortisone et aux anti douleur.
                              Donne moi de tes nouvelles, a bientot Véro

                              Commentaire


                              • Re choc de l'annonce
                                Pas top les nouvelles




                                je ne sais plus quoi penser, les fêtes de noel ont été trés dures, le 26 décembre maman est rentrée à l'hopital pour la 2ème chimio : 1er choc : elle a du se faire raser la tête elle perdait trop de cheveux. c'était trés dur pour elle bien sur et pour nous ses filles qui sommes restées pour la soutenir dans ce moment trés douloureux pour une femme. 2ème choc : la vieille de sortir de trés grosses douleurs de ventre en fait elle faisait une oclusion intestinale avec péritonite. opération d'urgence à 21 h 30. cela fait 1 mois jour pour jour qu'elle est encore à l'hopital. 10 jours de Réa. elle se remet a peine de cette opération assez lourdre que voila 3 jour elle nous a attrapé un virus sur les poumons. elle est en réa depuis hier en soin intensif avec un masque en permanence. c'est trés dure pour elle elle commence a baisser les bras. que faire je ne sais plus. devons nous y croire encore.....

                                Bises a toutes et encore merci pour ce soutien et surtout courage à vous tous patients et famille.

                                Monique

                                Commentaire


                                • Pas top les nouvelles
                                  Courage



                                  Chère Monique, que dire a part courage, il faut y croire. Je me doute que cela n'est pas facile, je sais que c'est dure de voir sa maman souffrir...
                                  Ma maman tant que maintenant ça va, deuxième chimio prévue le 13/02
                                  on verra. Elle a déjà couper ses cheveux tous court et nous allons aller voir pour la perruque. Elle aussi a une force de cheval. Si tu pense très fort a des ondes positives ta maman les ressentiras et ça lui redonneras courage. Je penserais à toi et a ta famille.
                                  Donne moi de tes nouvelles.
                                  Bises Véro.

                                  Commentaire


                                  • Garder l'espoir et le moral



                                    ma mère est également atteinte d'un myeolome depuis plus de deux ans maintenant qui a commencé aussi par des douleurs au dos jusqu'a ne plus pouvoir bouger. Après rayons, chimio, autogre et allogreffe les résultats ne sont pas à la hauteur de ce que l'on attendait mais ils essayent toujoud'autres traitements... je pense que la première année est la plus difficile à vivre pour l'entoue car il faut prendre conscience de ce qui arrive et que oui cette maladie ne se guérie pas car les médecins n'ont pas encore assez de recul dans les nouveaux traitements mais qu'elle se soigne et qu'il faut toujours garder l'energie nécessaire pour soutenir ceux qu'on aime !!! Bon courage à vous

                                    trutty

                                    Commentaire


                                    • Garder l'espoir et le moral
                                      A trutty



                                      Salut, pourrais tu me donner le parcour de ta maman ? Car la mienne aussi a un myelome depuis 3 mois, elle a fait une chimio et doit faire la 2 eme le 13 / 2. Si tu pouvais me tenir au courant voir un peu ce qui nous attend . Merci d'avance
                                      Véro.

                                      Commentaire


                                      • Myelome
                                        Bonsoir



                                        ma belle-soeur se bat au quotidien ...elle a une perruque (qui lui va très bien)depuis décembre et à Noël elle était avec nous...souriante, en forme ! elle est passée au stade supérieure en chimio : 4j à l'hôpital puis 3j chez elle car les 2 premières séances de chimio n'ont pas donné les résultats escomptés. Ce qui la mine c'est la fonte musculaire aussi les infirmières lui ont installé un vélo d'appart dans sa chambre et elle essaie d'en faire 30min chaque jour !
                                        voilà ...nous la soutenons au mieux !
                                        je sais que c'est un cancer terrible car pas de guérison mais des rémissions possibles avec malheureusement des rechutes et que comme tout cancer le moral et le soutien psychologique sont primordiaux. Elle a un suivi psy d'ailleurs et je pense que cela l'aide.
                                        Nous habitons paris et elle est suivie à l'hôpital Necker dans le service d'hématologie.

                                        je vous envoie plein de courage et d'espoir à vous toutes et à vos "malades"

                                        Commentaire


                                        • Courage
                                          Merci



                                          Pour ton post, je croit qu'ici tous le monde se bat et garde espoir.
                                          Moi c'est maman qui a un myélome, elle en est a sa 2eme chimio a perdu ses cheveux et maigrit.
                                          Je me suis fait a l'idée que se n'est pas guérissable comme çà pas de surprise, nous vivons au jour le jour.
                                          Cela peut paraitre dur, mais au moins j'arrive a tenir le coup .
                                          Merci encore pour ton soutien
                                          Véro.
                                          Ps : Monique ou est tu ?
                                          Trutti tu veux pas me répondre?

                                          Commentaire


                                          • Merci
                                            Des nouvelles de mamam



                                            Bonsoir Véro, bonsoir à tous,

                                            3ème Chimio, nous avons priez et croisez les doigts pour que tout ce passe bien cette fois . maman a encore attrappé froid. de nouveau l'oxygène, des toux trés douloureuses pour elle et bien sur pour nous. la voir souffrir m'est insupportable. mais je pense à tout ce qu'elle subis. e n'ai pas le droit de pleurer ou de me plaindre. Ce qui est bizare avec cette maladie c'est que nous ne pouvons rien prévoir. le week end dernier elle était en super forme. mardi elle se faisait une joie de nous montrer ses progres et bada boum !!! le petit coup de froid, un petit microbe c'est pour elle !!! le mal au ventre ne me quitte plus je ne demande toujours comment vais je la trouver aujourd'hui .... je suis sur d'une chose même si c'est dur pour nos proches malades ou nous même il ne faut jamais perdre espoir jusqu'au bout. chaque jour est un combat. nous le touchons du doigt le jour ou nous sommes confrontés à cette maladie. alors gardons tous et toutes espoir .....

                                            Je vous embrasse ... une pensée énorme pour nos malades....

                                            Monique

                                            Commentaire


                                            • A trutty
                                              Pas évident...



                                              je crois surtout qu'il ne faut pas généraliser et que pour chacun le pire comme le meilleur peut arriver... ma mère a eu trois scéances de chimio avec chute des cheveux et en parralleles des rayons pour consolider certaines vertebres touchées par le myelome. Après cela elle a eu une autogreffe ( on a cultivé ses propres cellules pour lui réinjecter après la chimio ) puis une allogreffe ( avec les cellules d'un donneur compatible )Pour cette dernière étape elle a passé un mois en chambre stérile deriière une vitre ça été plutot difficile car sans aucune défence immunitaires. Après suivit pendant plusieurs mois avec médocs anti rejet, anti-douleurs et Cie pour que la greffe prenne, cela va sans dire qu'il y a eu plein de passage de rejet avec des retour à l'hosto réguliers pour plein de ptts problèmes... Les premiers soins ont environs durés un an, avec un an de suivit avant une rechute il y a peu de temps, rien à voir avec les débuts mais globalement les cellules cancéreuses se redéveloppe donc les médecins vont mettre en place un nouveau traitement....

                                              il faut se dire que dans cette maladie rien n'(est jamais joué, elle ne se guérit pas encore mais elle se soigne et le moral et l'entourage est très important, même si c vrai quye c'est dur pour tout le monde !!! Il y a des personnes qui rechutes au bout de qqs mois d'autres au bout de plusieurs années ..

                                              Voilà en espérant t'avoir un peu éclairée bon courage à toi, ta maman et ta famille

                                              trutty

                                              Commentaire


                                              • Un conseil



                                                bonsoir,

                                                mon mari est en rémission du myélome, décelé en juillet 2000 au stade 3B à 32 ans, depuis septembre 2002, il est en rémission totale. Sur ... un groupe myelome_multiple@yahoogroupes.fr peut vous aider. Mon mari et beaucoup d'autres pourront partager avec vous leurs parcours et essayer de vous aider.

                                                en ce qui concerne mon mari, la première vague de chimio n'a pas été efficace donc arrêt. Autogreffe en 2000, puis à nouveau la maladie a évolué, donc pas de seconde autogreffe comme prévu. Alors 17 séances d'irradiation du rachis au maximum et enfin des résultats encourageants.
                                                ensuite 14 mois de thalidomide à 400mg par jour pour enfin entendre dire en septembre 2002, rémission complète.

                                                A noêl 2000, les médecins ne nous laissaient que peu d'espoir, et voyez vous maintenant, nous avons des projets pleins la tête.

                                                voilà, bon courage

                                                couete

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                                                • Des nouvelles de mamam
                                                  A monique



                                                  Salut,
                                                  Je suis désolée que ta maman attrappe tous les microbes qui passent.
                                                  Mais comme tu le dit si bien, il ne faut pas perdre espoir...
                                                  Pour maman : elle a subit sa 2 eme chimio dans l'ensemble ca a été.
                                                  Le medecin étais content car le taux de protéines est redescendus a 17. Par contre des taches sur tout son squelette. Elle a acheté sa perruque mais ne l'as pas encore mise sur sa tete, il reste encore des cheveux.
                                                  J'essaye de la soutenir du mieux possible. Quand je l'emmene faire des courses sa doit etre rapide car elle ne sait plus rester longtemps debout. Elle regrette de ne pouvoir prendre de la cortisone que 2 fois 3 jours car sa lui fais du bien .
                                                  Bon pour le reste tiens moi au courant, ont est plus fort a plusieurs et mieux soutenus.
                                                  Bises a toi et courage a tous
                                                  Véro.

                                                  Commentaire

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