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Et vous que feriez - vous ?

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  • Et vous que feriez - vous ?



    hé bien me voici enfin dans le circuit pour un traitement ; j ai eu hier 2 rdv : un à villejuif dans le plus grand centre de soin et de recherche que tout le monde connait et puis un autre dans une toute petit clinique ( dont je n avais jamais entendu parler )

    donc à villejuif on m'y a orientée par manque de traitement là où on s est occupé de moi depuis 5ans ;
    j ai donc rencontré l'équipe qui me propose un traitement qui n a pas reçu de validité pour le type de cancer que je développe ( récidive cancer secondaire du foie métastasé cote et poumons avec un foie intact ...du jamais "vu" ...soi-disant )mais qui donne de bons résultats pour le cancer colo-rectal et qui a donc été agréé par la sécu mais uniquement pour ce type de cancer ;
    il leur faut donc démontrer que ce produit est aussi efficace pour d 'autres cancers...donc j'ai eu "la chance" d 'être prise alors que je ne remplissais pas les critères d'inclusions ( dont j ai deja parlé y a qq semaines ) qui sont entre autres la taille des métastases qui doivent être supérieures à 1cm sinon on ne peut pas mesurer leur "éventuelles " diminutions

    ( je fais tantôt dans le caustique tantôt dans l'ironie merci de ne pas m'en vouloir )

    ce produit n'est pas un produit traditionnel de chimio et n' a donc pas les effets secondaires qu'on appréhende tous , mais il en a d autres comme l hyper tension et risque d'hémorragie ;
    il se prend de la même façon que la chimio par cure plus ou moins espacée selon les cas ; il s appelle l 'avastin ( retenez ce nom , vous allez en entendre parler ... c est anti-angiogénique !!!!! c est à dire qu il coupe l alimentation des métastases qui se nourrissent via les vaisseaux sanguins et la mauvaise cellule non alimentée finit par mourir toute seule dans son coin !!! plutôt pas mal si ça marche !!!! surtt si c est moins agressif et si ça n atteint pas les cellules saines !!! )

    je précise que tous ces détails ne m ont pas été donné par l 'équipe de villejuif mais je les ai trouvé sur le net et ils m ont été confirmés par le second cancérologue que j'ai rencontré hier et qui lui a pris le temps de m expliquer en détail comment fonctionne la chimio sur une cellule cancéreuse et comment fonctionne un anti-angiogénique ;
    il n a pas compris pourquoi il y a 5ans je n ai pas eu de traitement apres mon hepatectomie ( ablation du lobe droit du foie ) et pourquoi aujourd hui alors que mon cas est unique ( lui a 2 cas comme moi dans sa clinique...je m sens deja moins seule ... )on ne me propose pas un traitement de choc associant les 2 formules qui permettraient plus de garanties de guérison.
    alors ensemble nous avons fait un compromis parce que le matin j avais signé les papiers pour l essai thérapeutique , je démarre le traitement de l avastin le 10 janvier avec un calendrier trés précis , tout un tas d examens prévus avant et apres ... mais aucun examen pendant les 3 mois de traitements...
    alors lui il m a fait une prescription pour surveiller l'évolution de la maladie pendant le traitement parce que comme mon état général est bon , il souhaite que ça reste ainsi et ne veut pas prendre le risque que l'évolution s'accélère ...
    ainsi si l avastin n est pas efficace ou si les cellules augmentent on pourra intervenir plus vite avec une chimio complémentaire.

    je tiens à préciser que ce médecin est particulièrement humain , avec 2 heures de retard sur son emploi du temps , il a pris du temps pour moi ( comme pour les autres ) qui suis venue de moi même sans lettre d'un confrère et m' a parler avec une humanité hord du commun et beaucoup trop rare de nos jours dans les hopitaux et même dans les cabinets de généralistes.

    je sais que bcp d entre vous vont me dire ...mais pourquoi tu ne laisses pas tomber villejuif tout de suite alors ... hé bien je ne saurai répondre c est pourquoi je vous glisse ce post

    merci de m'avoir lu juqu 'au bout, désolée d'avoir été si longue ( sourire)

    les jonquilles je ne vous oublie pas , je pense bien à vous toutes , et aux familles qui traversent des moments difficiles
    je vous embrasse

    Agnès la Pestouille

  • Houlalalala c est pénible à lire



    je viens de relire mon post et j'avoue que moi-même je le trouve pénible à lire ; je ne sais pas ce que j avais hier soir ...j avais rien fumé pourtant j'vous jure !!!! ( sourire)

    mais je crois bien que j'ai eu besoin de vider toute cette confusion et le stress que j'avais en moi

    en tout cas c est la conclusion que j'en tire quand je me relis car ça ne me ressemble pas .
    merci de bien vouloir m'en excuser.

    à bientôt

    Agnès

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    • C'est long a lire



      c'est vrai mais j'ai essayé de tout comptrendre: alors ont te propose donc un traitement d'essai sna ssavoir où tu vas et ton gentil médecin lui ne comprend pas pourquoi tu paux pas bénéf des 2 traitements en même temps, c'est ça?
      je pense que non il fua tpas laisser tomber villejuif et accpeter de servir de "cobaye" car ce sera tout de même un peu ça. maisdis toi qu'au moisn tant qu'il te soigne c qu'ils ont de l'espoir. C ce que je crois perso en tout cas. Sinon jte conseille de continuer à voir ce médecin si humain car il est vrai que c bien rare
      il faudrait essayer de voir pour combiner les deux formules effetcivement mais en attendant, une c déjà bien.

      allez passe de bonnes fêtes tout de même et je t'envoie plein de courages
      bisous
      julie

      Commentaire


      • C'est long a lire
        Merci tu es très gentille



        tu as tout compris en effet

        et c est vrai que certains me disent que je vais servir de cobaye mais je ne le prends pas ainsi , faire avancer la science nous rend service à tous et si cet essai peut être valider par le test sur plusieurs d entre nous alors ce sera une grande avancée car ce produit est bien moins lourd que la chimio...reste à savoir si il est aussi efficace

        bises à toi
        Agnès

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        • Je te trouve très courageuse



          et je trouve que tu as raison.

          Villejuif est un centre extraordinaire; ils sont , dans le peloton de tête pour le traitement des cancers.

          Il y a quelques années, j'ai eu un cancer très rare ( un cas sur 20 millions )et c'est Villejuif qui a confirmé le diagnostic
          ( je précise que je ne suis pas Française )

          je te souhaite bon courage et j'espère de tout coeur que ce traitement aura un grand succès.

          Je pense à toi

          Commentaire


          • Hello agnes,



            bravo pour ton courage et ta force de moral...
            je t'ai déjà écrit à propos de ma maman....
            Je voulais te dire que villejuif et lacassagne ici à nice sont les 2 des cinq centres anticancereux de france les plus à la pointe...cependant à ma mère ils ont dit :"il n'y a plus de ttt ,il n'y a plus rien à faire" hors son cancerologue pneumologue en cabinet privé lui a prescrit simultanement ce nouveau ttt venant du canada dont je t'ai parlé....mais elle a baissé les bras à l'annonce du verdict du centre anti cancéreux et n'y croyait plus,elle a arreté de se battre...
            Accroche toi à ton ttt...."avastin" ils en ont parlé debut novembre à la télé,au journal télévisé sur la 1 je crois,en disant qu'il serait disponible en janvier pour les francais et qu'il est trés efficace pour stabiliser le cancer et affamer les metastases....j'étais ecoeurée par rapport à ma maman mais suis contente pour toi...
            Pour maman,j'avais achete le livre "voies alternatives dans le ttt du cancer" par le dr levy,épuisé à l'époque en france mais commandé en belgique....ça te donne les petits plus à suivre parallellement à la medecine traditionnelle comme complement alimentaire....eau minérale avec un ph elevé car les cellules cancéreuses n'aime pas un ph alcalin.....on prenait "montclar" avec un ph 8,eviter le sucre et le sel car les cellules cancereuse s'en nourrissent mais aussi la methode beljanski,les fleurs de bach.....tant que maman a suivi ces conseils,elle allait bien,son medecin generaliste n'en revenait pas et lui disait qu'elle avait une aide divine....quant on lui a annocé qu'elle allait mourrir,elle a tout refusé tout abandonné....voulou,à bientot pour prendre de tes nouvelles.

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