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Juste pour parler

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  • Juste pour parler



    Bonsoir, j'ai juste besoin de me defouler , de sortir tous ces mots qui sont ds ma tête et qui me font peur.Je suis deja venue il y a qques tps pour vous parler de mon papa,il n'a que 50ans et il se bat depuis deja 6 ans contre une LLC(leucemie), il a connut des hauts et des bas, mais plus souvent des bas !!! avec les traitements il a contracter plusieurs grosses infections, la derniere en date est une infection pulmonaire, il est sous oxygene depuis decembre et apparement tant qu'il ne va pas mieux a ce niveau il ne peut plus recevoir sa chimio dite de "maintient", actuellement il est chez lui mais ca devient tres difficile, il vit seul et n'as le droit a aucune aide, ces revenus ne lui permettent pas de se payer une femme de menage, je ne peux helas pas bcp l'aider a ce niveau ayant des enfts en bas age et mon activité prof me prenant pas mal de tps, ma soeur fait de son mieux mais elle aussi travaille.Aujd'hui je l'ai trouvé tres tres fatigué, je me suis rendue compte qu'il ne c t pas allimenté correctement depuis au moins 2jrs et l'ai trouvé un peu a coté de la plaque.La nous l'avons couché mais demain je sais que le medecin va le renvoyer a l'hopital que va t il se passer encore, il n'a plus vraiment envie de se battre, il en a marre, il est fatigué, le plus dure pour nous c qu'il devient agressif, il n'est jamais content de ce qu'on peut faire pour l'aider c'est jamais bien, ca devient presque une corvée d'aller le voir parce qu'on a peur de ce qu'il va nous reprocher et on ne le contredit pas non plus(peut etre a tord)mais j'ai peur que si il continue comme ca il se retrouve tout seul!!
    il n'etait pas comme ca avant, c'est deja dure de le voir affaiblit si en plus il nous en veut, on ne sait plus comment agir.
    Je ne sais pas si il va guerir , a l'hopital ils nous racontent tellement de choses, je voudrai au moins qu'il aille mieux, qu'il puisse profiter de ces petits enfants, je veux qu'ils puisent se souvenir de lui comme un gentil papy(comme il a ete un gentil papa) et pas comme un grognon papy qu'il est en train de devenir, je sais que c pas facile pour lui, mais on essaye de le soutenir du mieux qu'on peut mais c dure, trop dure pour moi ce soir. Je suis fatiguée, de m'inquietée a chaque instant, mon couple est mis a rude épreuve aussi, on m'a dit qd ton pére ne va pas tu ne vas pas, et c'est vrai je le sais mais j'y peux rien c'est comme ca, mais du coup mes priorités ont changées et ma petite famille en paye les consequences.Mais quel dilemme, m'occuper de mon pere et passer un maximum de tps avec lui ou m'occuper de ma famille et risquer de regretter de ne pas avoir ete a ses cotés, je ne sais plus quoi faire. voila, je vais essayer de dormir un peu parce que je ne sais pas ce qui nous attends demain.
    Excusez pour ce post a ralonge mais mm si personne ne me lis, au moins je me suis un peu décharger le coeur. Bonne nuit

  • Avoir du courage



    bonsoir,je sais que rien n'est facile,il faut beaucoup de courage,et quand on a des enfants en plus on a du mal a se partager;Il faut faire ce que l'on peut,c'est sur le mieux c'est de l'entourer un maximum .son changement de caractère est dû a sa maladie,il faut etre patient et ne pas montrer sa tristesse quand il est blessant.sache une chose l'essentiel c'est que tu l'aimes et montre lui,et soit courageuse;à bientôt

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    • Je te comprends



      ma maman a eu un cancer du sien avec 3 récidives, elle est encore avec nous mais je veux te dire que je comprend bien ta peine. Moi la 1ère fois je n'arrivais pas à aller à l'hopital c'était trop dur et puis c vria le caractère chaneg parfois mais tu sais je pense que sil devient agressif c surtout parce qu'il sent tout ce que vosu faites pour lui. Et ça doit être dur de dépendre des autres à un âge aussi jeune, ma maman a 50 ans aussi.
      pour ta petite famille, c à toi de faire la part des choses comme on dit, réserve toi des jours où tu n'iras pas voir ton père masi qui seront consacrés à tes enfnats et n'y déroges pas. Si tu as une soeur pour t'aider c bien car moi je suis fille unique (enfin j'ai une demi soeur mais du côté de mon père) mais g toujours trouvé du réconfort sur le forum.
      bisous à toi et ton papa, du courage

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      • En étant agressif



        ton père se décharge un peu( avec les proches c'est plus évident) et c'est une manière probablement de se révolter encore contre cette saleté de maladie..IL n'en reste pas moins que pour les proches qui aiment angoissent et souffrent à leur manière c'est très dur à supporter;la maladie et les traitements en plus de la lassitude de se battre et de souffrir, engendrent aussi des changements de caractères..ta petite famille ne passe pas après, tu ne peux pas faire autrement c'est tout et c'est bien naturel quand on aime et que l'on traverse de telles épreuves et de telles peurs..Les personnes qui te mettent face à un tel dilemne n'ont pas vécu peut être d'épreuves similaires(et tant mieux!!)mais c'est sure que l'on a le sentiment de vivre dans un autre monde..Il faut faire avec, pour l'instant la priorité c'est ton père et tous les moments que tu peux vivre avec lui et le soutien que tu lui apporte..dans une certaine mesure biensur car ta petite famille a aussi besoin de toi et elle te permets aussi d'avancer et de te ressourcer..courage!!tu n'es pas tte seule!!!

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        • Tu peux contacter des associations pour prendre le relais



          ce sera bien pour lui et bien pour toi

          tu dis qu il n y a pas droit alors qu il est en soin depuis 6ans , ça me surprend un peu ...qui t ' a dit ça ????

          Il a au moins droit à une aide ménagère ... est sûr !!! et si il a besoin d un soutien financier il peut faire une demande via une assistante sociale de l hopital ou de secteur ( voir la mairie service du ccas) ou les 2 en même temps ça appuira son dossier pui svoir la ligue contre le cancer de ton département

          ces structures sont là pour venir en aide aux malades sans exception mais c est vrai que c est souvent la famille qui doit faire les premières démarches ensuite c est l'assistante sociale qui prend le relai

          je te souhaite beaucoup de courage et tu sais tu peux toi aussi te faire aider au moins psychologiquement il existe aussi des structures pour aider et soutenir la famille et les proches des malades

          bien amicalement
          Agnès

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          • En étant agressif
            Merci



            Merci de vos soutient ca fait chaud au coeur.Mais ce matin a 6H30 , donc qques heures apres mon dernier post, mon papa ma tel pour me dire qu'il avait besoin de mon aide(grosse boule d'angoisse qui monte a la gorge), qd je suis arrivé je le trouve tellement mal, mais je fais bonne figure pour ne pas l'inquieté , il se sait plus bouger recroqueviler ds son lit, il suffoque, il est tres confus (je ne comprend pas comme il a fait pour trouver mon numero ds son repertoire de tel portable)il voulait juste que je l'aide a se lever mais c t vraiment impossible pendant un quart d'heure j'ai du parlementer avec lui pour qu'il se fasse a l'idée que j'allais appeller les secours, il ete tres réticant mais a qd mm accepté que j'appelle son medecin(qui ne decroche son tel qu'a 7h30)et qui me dit qu'il ne peut pas venir avant 8h15 donc autant appeller le 15, j'appelle le 15 qui m'envoie une ambulance de garde qui ne veut pas transporter mon pere sans avis medical(normal 73 de saturation et un coeur tres irregulier)La je sors prendre l'air parce que les angoisses reviennet.les ambulaancier rappelle le 15 qui envoye le samu qui arrive une demi heure plus tard!!!Trois personnes en plus ds cette chambre exigue ,on me laisse sur le coté j'ai l'impession de gener mais je vois bien que mon pere me cherche du regard , ma gorge se serre mais je lui sourit pour le rassurer,depart apres examen , perf , remontée de la sat et demenagement de la moitié de la maison pour faire passer le brancard , il est 9h,la je craque devant une poignée de voisins venu voir attirés par les girophares. J'ai rejoint papa a l'hopital a 10H15, temps de faire son sac et de faire la route,longue attente aux urgences puis on me laisse le voir,il n'a pas l'air trop mal, juste un peu a l'etroit ds ce lit-brancard (il est tres grand mon papa!!)ses pieds depassent largement, alors je le charie sur ce sujet, je le trouve plus coherent, ma gorge se denoue petit a petit.une interne vient lui demander si ca le derange pas si 2 etudiants viennent ecouter ses poumons( parce qu'il y a un beau bruit a entendre)lui repond ok si c'est 2 belles blondes!!!ca sera un garcon et une fille mais c'est pas grave il se laisse faire qd mm.vers 12h on lui fait une radio et ensuite on le monte ds sa chambre,moi je veux voir les medecins mais il n'arrive pas tout de suite, qd ils arrivent ils me font peur je comprend pas tout, en plus papa s'enerve avec les infirmieres quiessayent de lui refaire une perf (iln'ya plus une seule bonne veine)et de lui poser une sonde nasale pour l'oxygene! on me sort de la chambre, et ds le couloir je craque!!l'interne me dit que c'est tres certainement une pneumonie qu'ils vont commencer les antibios.je suis un peu rassurée et je reste jusqu'a16h
            je tel a l'hopit pour prenre des nouvelles a 19h, pas moyen d'avoir l'infirmiere qui s'occupe de lui, celle que j'ai au bout du fil ne me rassure pas du tout (au contraire)me dit de rappeller plus tard,a 20H pas moyen, a21h enfin , la personne voulue, donc elle me dit qu'il chauffe , qu'il a ete tres agité, que sa sat n'est pas tres bonne (que des bonne nouvelles)mais que ca va mieux que ds l'apres midi!!
            donc voila ma super journée, je vais essayer de dormir parce que demain il va avoir encore besoin de moi et je dois faire bonne figure .encore une fois je n'ai pas su faire court, mais je me sent mieux pour dormir.

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            • Tu peux contacter des associations pour prendre le relais
              Ok,



              oui, hier l'interne de l'hopital m'a dit que je devait me rapprocher de l'assistante sociale (qui est en vacs mais qui sera la lundi)pour faire des demandes d'aides. Sinon par moi mm je m'etais renseignée a la mairie de ma ville aux services sociaux i y a deja plusieurs mois qui m'ont aiguillés vers sa mutuelle,parce qu'ils m'ont dit qu'il n'avait droit a rien pas assez "vieux" et avec sa mutuelle il a effectivement droit a une aide menagere qd il rentre d'hospitalisation, mais juste pendant 16heures, qd elle a fait ces 16heures (souvent on fait 2h par jours,) et bien en 8jrs le quotat est fini!!
              Encore merci a tout le monde pour votre soutient, dans 1heure j'appelle l'hopital pour savoir si il a passer une bonne nuit, j'ai demandé un congé a ma patronne aujd'hui pour pouvoir y retourné mais ce matin je m'occupe de mes enfants j'irai cet aprem!a bientot!

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              • Pas le moral!



                pas le moral ce soir, en effet les medecins nous ont annoncés que son etat est "gravissime" vu son etat de faiblesse general et la grosse infection pulmonaire qu'il a attrapé, en gros ca passe ou ca casse!!!dur d'entendre ca et de le digerer.Il nous conseille de penser a l'eventualité que ca se termine mal.Mais je ne veux pas me laisser aller a penser ds ce sens la, parce que ca serait un peu comme baisser les bras!Demain on en saura plus puisque on aura les resultat de la prise de sang , pour savoir si l'infection regresse ou persiste.J'ai peur!!

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                • Pas le moral!
                  Bonjour teteuf



                  tu sais je passe par des épreuves similaires avec mon frère(son état est aussi gravissime et il a eu aussi pneumonie)c'est super dur de toujours puiser la force POUR TENIR, pour eux, pour supporter ces moments..tu ne peux pas admettre le pire et de ttes les manières tu as "entendu" ce qu'on dis les médecins et tu en as conscience..il faut continuer à se battre, "ça passe ou ça casse" nous aussi nous l'avons entendu,ce sont des moments d'angoisses terribles où tu mesure à quel point tu aimes la personne et combien la vie est précieuse! c'est passé....puises ta force dans son amour.Courage à toi pleins de pensées.

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                  • Pas le moral!
                    Tu es trés courageuse...



                    je t'envoie tout plein de pensées pour ton frère et toi

                    remplies de forces et de soleil


                    bien amicalement

                    Agnès

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                    • Tu es trés courageuse...
                      Merci



                      Agnès, de toutes les manières je n'ai pas le choix. Mon frère, mes parents, mon mari mes enfants comptent sur moi..C'est l'horreur en dedans, je suis ravagée de souffrances, cassée et abîmée...mais je me dis que vous tous qui êtes malades et qui souffrez , vous donneriez tout pour avoir la chance d'avoir ce corps en bonne santé, c'est le respect de la vie , de vous alors tu es adorable mais je crois que le courage c'est mon frère qui l'a et ce sont des personnes comme toi qui ont des attentions et le coeur ouvert aux autres malgré les épreuves..JE t'embrasse bien fort, merci de ton soutien, continues à te battre,tu es une belle personne...courage à vous tous

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                      • Pas le moral!
                        Quels sont les résultats



                        de la prise de sang ?

                        Je suis avec toi
                        je t embrasse

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                        • Quels sont les résultats
                          Qques nouvelles



                          ce qu'il ressort de la prise de sang c qu'apparemment l'infection logées ds les poumons reagit aux antibio, ce qui est encourageant, mais ils ont egalement trouvés des traces d'une autre infection ds le sang, mais les produits qu'il lui mettent serait efficace pour ca aussi!par contre le medecin nous a dit que mm si il venait a bout de sa pneumonie , il ne recupererait pas sa capacité pulmonaire!c a dire qu'il va devoir vivre sous oxygene.Il a deja eu pas mal de fois des periodes ou il a du etre sous oxygene mais c t transitoire, et avec un debit faible (2 ou 3l), aujd'hui il est a 10l!!(je ne sais pas si il le supportera)
                          Voila pour les nouvelles, aujd'hui je ne suis pas allée a l'hopit,j'ai essayer de me changer les idées ( pas facile tout me ramane vers mon petit papa) ma soeur et mon oncle y sont passés et l'ont trouvé "mieux".moi j'y vais demain.
                          merci de votre soutien,ca fait du bien de se livrer, de pouvoir tout sortir de son coeur sans retenu, je crois que sinon je craquerai...
                          merci

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                          • Qques nouvelles
                            Je pense à toi!



                            j'espère que ta visite s'est bien passée et que ton père était un peu mieux..Que les antibio marchent c'est déjà une très bonne chose...à chaque jour suffit sa peine..Essayes de te reposer, pour mieux être près de lui...pas facile quand on une petite famille..
                            Je t'embrasse..

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                            • Je pense à toi!
                              Aujd'hui:



                              Ca va mieux, j'ai vu un autre interne mais pas le medecin en chef du service mais j'ai ete assez rassurée ,la prise de sang de ce matin est meilleure, il a de meilleurs couleurs( grace a la perf de sang)plus de fievre une sat qui est bonne ( mais tjrs avec le masque)une bonne tension, et surtout il rale!!!(c'est bon signe)En plus l'interne a reparlé de convalescence, alors la je crois que ma figure a du changé d'un coup.ca me fait plaisir parceque ca veut dire qu'ils envisagent sa sortie.mais on m'a bien dit que c t pas pour tout de suite, et qu'il faut que ca continue comme ca.
                              Demain je ne peux pas aller le voir je travaille toute la journée, mais j'irai mercredi.
                              Voila pour les nouvelles du jour, aujd'hui je me sents bien, c vrai que qd il va mieux je vais mieux, on verra bien demain en attendant je profite de ce sentiment!
                              Lola je te remercie pour l'interet que tu nous portes, je n'ose pas te demander comment va ton frére, j'espere mieux aussi!
                              et merci aussi a toutes celles qui me lisent et me motivent.
                              bonne soirée a tous!

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                              • Aujd'hui:
                                Coucou!!



                                Je suis heureuse que ton père aille un peu mieux..il faut garder confiance même si l'on doit traverser des moments épouvantables..Quand je lis ce que tu écris, je me retrouve dans tes sentiments..je suis mal quand il est mal et mieux quand il est mieux..
                                C'est la dégringolade pour mon frère, l'impuissance face à sa souffrance, la maladie transforme les rapports et j'ai par moments l'impression de perdre aussi cette incroyable complicité et harmonie qui nous lient depuis toujours..je tiens, pour lui, par respect pour l'homme merveilleux qu'il est, pour mes petits bouts qui ont besoin de se construire dans un environnement serein(!) pour mon homme(car un jour il va regretter de m'avoir rencontré)et pour mes parents ..histoire de ne pas en rajouter...mais j'ai vraiment l'impression au bout de ses 4 ans de bataille de refuser toujours avec la même force sa mort, c'est peut etre égoiste mais la vie sans lui, je ne sais pas...Il a toujours été là!!!
                                bon restons sur les meilleures nouvelles de ton cher papa..Pour nous, celà va aller...l'amour fait parfois des miracles..et la force de vivre aussi..
                                je t'embrasse, décompresses et profites des tiens ce soir, détends toi
                                Bonne soirée à tous également..
                                bonne soirée

                                Commentaire


                                • Qques nouvelles



                                  bonjour,
                                  comme j'ai ete pas mal occupée je n'ai pu vous donner des nouvelles regulierement, aujd'hui j'ai qques minutes alors voila un petit resumé: cliniquement il va mieux, sa pneumopathie a bien répondu aux antibios, sa saturation est bonne(mais avec le masque a 10l)sa prise de sang est quasi normalisée, mais il doit maintenat en plus de son traitement pour sa leucemie prendre des cachets pour son coeur(pour fludifier le sang si j'ai bien compris ) parce qu'ils ont remarqués une arythmie, niveau moral ce n'est pas la grande forme, en plus l'equipe médicale parle de le renvoyé chez lui mais il se sent encore trop faible et nous pas les épaules pour le seconder, il a beacoup perdu au niveau musculaire et on le voit mal rentré chez lui tout seul!!!
                                  cet aprem je retourne a l'hosto voir l'interne pour en reparler et aussi voir l'assistante sociale, on verra bien
                                  bonne journée a toutes et a tous, a bientot!

                                  Commentaire


                                  • Qques nouvelles
                                    Re des nouvelles:pas bonnes



                                    Je reviens de l'hopital ou on vient de me dire que malgre qu'il soit passé a travers son infection, les pneumologues ne lui laissent que 3 MOIS.....
                                    Je suis effondrée, je n'arrive pas a me dire que ca soit si vite, c pas normal, il n'a pas le droit de me laisser, c trop dure....

                                    Commentaire

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