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Cherche témoignage maladie phéochromocytome

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  • Cherche témoignage maladie phéochromocytome



    BONJOUR,

    Tout d'abord je tiens a dire que je suis boulverser par tout les témoignages je réalise combien nous avons besoins d'être solidaire tous ensemblent.

    Voilà je recherche des personnes qui connaitraient la maladie que j'ai, l'ont ma découvert l'an dernier une tumeur sur la glande surrénale gauche de 7cm dont ont ma fait l'abblation compléte de la tumeur et de la glande surrénale, je recherche en fait des personnes qui aurais des informations sur les causes de cette maladie je sais qu'elle est classer parmis les maladies dites orphelines soit rares 1 cas sur 100000M vue la rareté de cette maladie je n'ais aucune information relative et aucune prévention ma était prescrite je suis dans le flou total alors écrivez-moi SVP si vous avez quelques renseignements a me communiquer ou même si vous avez était vous aussi victime de cette maladie Merci beaucoup

    Je souhaite un bon courrage a toutes les personnes malades qu'elles puisses se sentir soutenus nous ne sommes pas seul c'est se qui fait notre force.....

  • "mon amie a tous les symptomes de cette maladie"



    bonjour,
    mon amie a tous les symptomes de cette fichu maladie! les medecins m'ont l'air complètement paumé et ce n'est pas très rassurant! nous nous sommes renseignées sur internet de cette maladie, et il n'y a pas tellement de résultats! pas vraiment de traitement a part chiomio ou chirurgie mais très risquée!!! peut tu m'en dire davantage sur ton opération et j'aimerai savoir comment tu vis aujourd'hui, complètement guérrie?

    je te remercie d'avance pour ton témoignage!!!

    a bientot

    mag

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    • "mon amie a tous les symptomes de cette maladie"
      Où en êtes-vous actuellement dans la maladie ?



      Est-ce que cela c'est avéré être une tumeure surrénalienne depuis la date de votre post en Novembre.
      Merci de nous tenir au courant.
      Amicalement.

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      • Les causes ?



        Vous savez comme beaucoup de maladies, même les plus courantes, les médecins n'aiment pas vraiment répondrent aux questions de ce genre.

        Moi en tant que malade courant 2003, et opérée par la suite, je n'ai jamais su et n'ai jamais trouvé de réponse à cette question.

        Ce qui a été dure à vivre pour moi et qui le sera encore à l'avenir pour les futures personnes atteinte d'un phéochromocytome, c'est que le corp médical, ne pense à cette maladie qu'en tout dernier recours, car elle est tellement rare, qu'ils cherchent autre chose.

        On pourrais dire qu'il cherchent à diagnostiquer tout sauf ça.

        Moi, ils m'ont bourré de vitamines car ils croyaient que j'étaient en carence, jusqu'aux résultats des analyses qui ont été assez longue à revenir, pour s'apercevoir qu'après avoir perdu 9 kg en 5 jours (car les vitamines m'enlevaient tout appétit),je n'en manquais pas à la base.

        Je ne sais franchement pas si on peut tomber dans le coma, à cause de manque de vitamines en mangeant normalement, en France, à notre époque ?



        Commentaire


        • Où en êtes-vous actuellement dans la maladie ?
          Récidive de phéochromocytome



          J'ai subi une surrénalectomie pour phéo il y a quelques années. D'ailleurs, que les personnes qui ont besoin de me poser des questions sur le déroulement de l'opération,n'hésite pas!

          Maintenant, j'ai une récidive! On me parle de me traiter par "traitement hormonal". Je ne comprends pas!! Qu'est-ce que ce traitement? Quelqu'un en a-t-il deja subi un?
          J'espere de tout coeur recevoir une réponse

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          • Récidive de phéochromocytome
            Ceci n'est qu'un question



            Diagnostic : phéochromocytome
            Peu d'infos concrètes sur la suite.
            Eventualité : traitement chirurgical ?
            Puis-je avoir des infos ?
            Merci

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            • Ceci n'est qu'un question
              Reponse pour pheochromocytome



              IL S AGIT D UNE TUMEUR LOGEE SUR LA SURRENALE DROITE OU GAUCHE QUI SECRETE DES HORMONES D OU PARFOIS HYPERTENSION ....IL FAUT OPERER AFIN D Y REMEDIER. J AI SUBI CETTE OPERATION IL Y AURA BIENTOT 2 ANS. MAIS JE SUIS SUIVIE TOUS LES ANS AFIN DE VOIR S IL N Y A PAS DE RECIDIVE. SI TU AS DES QUESTIONS JE PEUX TE REPONDRE. BON COURAGE.

              Commentaire


              • Pheo



                SA LUT je vie ce que tu as vecu j ai ete opere il y a 4 mois et jusqu a present il ny a pas de veritable reponse mais que des supposition tres agreable....... j espere que tu vas bien etant donne qu il y a un ans pour toi peut etre as tu passe a autre chose mais si tu veux reponds moi on pourrai en parler bonne chance a toi

                Commentaire

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