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Pr fanfan et tt le monde

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  • Pr fanfan et tt le monde



    c'est si dur
    nina se bat maintenant depuis le mois d'avril ; elle a été hemiplegique du jour au lendemain, puis diagnistic : médulloblastome elle avait été atteinte d'un glioblastome au niveau du tronc cerebral il y a 10 ans la le medulloblastome se trouvait ds sa zone d'irradiation. Classiquement, le protocole est le suivant : chirurgie, chimio, irradiation; pr Nina la chir impossible et l'irradiation aussi.........
    on démarre une chimio au petit bonheur la chance car au niveau histologique les analyses démontrent une autre forme a la 2eme annalyse un gliome de haut grade! plus d'espoir pourtant des la 1ere cure on voit des progres elle a fait 6 curres tres lourdes retour à la maison tres difficile, nina n etant pas ma seule enfant (j'en ai 4 de 2 à 16 ans) je suis en arret maladie (je suis infirmiere) pr la soutenir et gere le stress et aider les aitres
    elle avait un irm ttes les2 cures et l'amelioration constante sa tumeur a diminué à ch fois.... seulement hier résultat du dernir irm : la tumeur stagne et deviendrait peut etre résistante!!!! mardi on démarre une intensification en milieu stérile, avec autogreffe (on lui avait prélevé des cellules souches il y a qq mois); on compte environ 5 semaines ensuite 4 jours à la maison et rebelote on recommence! la peur me tenaille initialement sa tumeur avait grossi de 25 % en 10 jours si ça redemarre apres c est foutu! oui je suis forte pr elle, pr mes autres enfants, pr mon compagnon, je me bats depuis 10 ans je cours les institutions je demande des aides etc etc j'ai divorcé entre deux de mon premier mari car il n'a pas supporté la maladie de sa fille, entre autres, j'ai refais ma vie j'ai cru en l"avenir j'ai meme refait unbb mais là ce soir je suis au bout du rouleau

    à l'aide!!!

  • J ai besoin de parler



    et comme en ce moment tt le monde retient son souffle avant la tempete je vais écrire ici , espérant ke qqun me lira et me donnera un petit souffle, vous savez celui ki fait ... tient encore debout.
    Ce soir ma puce avait l air très fatiguée, je le lui fait remarquer en lui disant il faudra se coucher rapidement ce soir (elle à dénormes difficultés d'endormissement malgré des médocs. ce à quoi elle me répond avec son grand regard ki te foudroie, et oui, pas de cils ni de sourcils ça rend très expressive...
    bref elle me répond : " je ne suis pas si fatiguée je suis juste fatiguée de la vie ; je pense ke je vais fer ces 2 intensifications, puis si l'irm ne montre pas d'amélioration, on arrête. Ce n'est pas ke je n'ai pas envie de me battre, maman, c'est juste ke je suis à bout et j'en ai assez"
    estce ke qqun peut comprendre ce ke je ressens? Je lui ai répondue qu'une maman est aussi là pr ça pr l'aider et la soutenir malgré ses propres envies car j'ai envie kelle vive mais je comprends qu'elle en ait assez, et je ne peux plus lui dire fonce

    je ne sais plus comment l'aider, je me sens lasse! mais bon demain j'aurais à nouveau la pêche, de tte façon pas d'autre choix : on part en week end au bord de la mer avant ke nina parte au stérile

    merci de me lire

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    • J ai besoin de parler
      Bonsoir, besoin de parler



      Oh! mais quelle immense tristesse pour une maman. Parfois, je me dit que de tels vécus ne devraient jamais exister et pourtant, le mal frappe tous les jours:triste:

      Je veux bien t'écouter et si je puis t'apporter un peu de réconfort, je le ferai du plus profond de mon coeur. Si tu désires parler, comment aimerais-tu pouvoir le faire ?
      J'ai ... et dans ce cas je t'envoie mon adresse par MP; mais ce n'est pas une obligation, ça fait trop mal de lire de tels écrits, et de rester sans réagir ça je ne puis le concevoir.

      Je te laisse le choix, ton coeur est rempli d'amour, de courage " C'est très BEAU!"

      Pose ta tête sur mon épaule

      Je me permets de t'embrasser
      roséedusoir


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      • Bonsoir, besoin de parler
        Parler ou ecrire



        merci, que qqun me prete son epaule ça fait du bien...
        pr l'instant je ne peux qu'ecrire entre les larmes car parler de vive voix...
        comment dire je n'ai plus bcp d'energie et mes larmes m'empechent parfois d'aller jusqu'au bout

        ta gentilesse me fait dejà bcp de bien

        mais une porte ouverte ne se ferme pas la vie m'a au moins appris ça envoie moi ton adresse et qd je serais mieux ...on verra
        quant au courage je ne sais si j'en ai
        de tte façon je n'ai pas le choix ma fille c'est mes tripes

        je me sens déchirée

        j'ai mal tout simplement

        merci rosee du soir

        torrents de larmes

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