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  • Besoin de soutien



    bonjour, voila je me presente, je m'appelle elodie, j'ai 31 ans, une petite fille de 1 an et mon mari est hospitalise depuis maintenant 9 mois, il se bat contre un rejet de greffe de moelle osseuse reçue le 16/7/11. cette greffe a permis de guerir la leucemie que 'lon avait decouverte en janvier 2011. mais depuis, il a de gros soucis intestinaux, il ne mange plus depuis 4 mois, ne marche plus et ne se leve plus du lit depuis septembre.
    les medecins ne sont pas tres optimistes mais on essaie de croire en un miracle.
    depuis environ un mois il a perdu toute se force et son morale est au plus bas.
    je n'arrive pas a lui remonter le moral et je commence a sentir mes forces qui m'abandonne aussi.
    alors si vous aussi vous vivez ou avec vecu des situations similaires, aidez moi a tenir bon pour lui et pour notre fille. merci d'avance.





  • bonour elodie.
    Je ne suis pas passée par là (en tt cas pour le moment) mais j'ai vu autour de moi des personnes remonter des pentes très très aigues. J'ai vu des personnes vaincre le cancer (et oui ça existe), il faut du courage, beaucoup de courage, mais aussi de la sérinité. Essayez de voir ce qu'aime faire votre mari, ce qu'il aime lire, ou regarder. Oubliez la maladie par instant, essayez de vous évader. Parlez lui de vos enfants, de vos projets, ne soyez pas défaitiste. Je ne sais pas si vous êtes croyante ou pas, moi je le suis et dans certaines circonstance je m'arme de foi et de sérinité et je me dis que tot ou tard on passera tous, c est vraiment une histoire de temps, donc il ne faut pas s'affoler Vivre le jour au jour, partager des instants avec ceux qu'on aime. Essayer d'appaiser les douleurs, prendre sa main quand il n'est pas bien. Armez vous d'espoir et essayer d'igonrer la maladie (c est dur je sais).
    Voilà ma contribution, en espérant que d autres te diront plus.
    Bisous

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    • Courage



      Je sais que tant que l'on ne vis pas cette situation on ne la ressent pas de la même manière mais le plus important c'est l'amour. Donne lui le meilleur de toi, ne lui parle que positif et se sera dejà enorme!!! Gros bisous a vous 3 une maman aussi

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      • Courage
        Merci



        merci pour votre soutien, ça fait du bien, on se sent moins seule meme si je suis tres bien entourrée par ma famille, ma belle famille et ms amis.
        c vrai que parfois on se demande ou l'on va chercher notre force. beaucoup de gens me demande comment je tiens le coup entre mon boulot, mon mari et ma fille. je ne sais pas non plus mais j'y arrive.
        au niveau du pronostic, il le connait, les medecins lui disent toujours comment ça avance.
        je suis toujours presente pres de lui des que je le peux et je lui montre tout mon amour, d'ailleurs on arrete pas de se dire que cette epreuve nous a encore rapproche et renforce.
        je ne sais pas si vous vivez la meme chose mais si oui, je vous souhaite plein de courage aussi.
        je vous embrasse bien fort.

        Commentaire


        • Courage
          Merci



          merci pour votre soutien, ça fait du bien de se sentir soutenue.
          je lui apporte tout l'amour et le soutien possible mais pour l'instant, on dirait que ça ne suffit pas car il a peur de s'attacher encore plus et que s'il devait arriver quelque chose, il serait encore plus triste.
          je ne sais que faire a part attendre comme disent les medecins mais c pas facile.
          merci d'etre la, bonne soiree, bisous

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          • Merci



            merci d'etre la pour moi dans ses moments difficile.
            pour l'instant, mon mari n'a plus gout a rien, il a son pc, sa nintendo ds, les llivres qu'il aime mais rien ne l'interesse. meme au niveau des visites, parfois ils renvoient ses paretns, ses collegues ou ami veulent passer mais il refuse,meme notre petite fille, ça depend des jours mais parfois il ne veut pas la voir.
            nous sommes croyants mais pour l'instant, on a du mal a croire qu'il y a quelqu'un qui veille sur lui, notre foi nous abandonne un peu aussi.
            lorsque je suis pres de lui, il a l'air plus apaise mais bon avec le boulot et la petite, je ne sais pas etre pres de lui tous les jours car il est a 80km de chez nous.
            encore merci, j'espere avoir de vos nouvelles.
            bisous

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            • Merci
              Bonsoir



              vraiment c'est dommage qu'il baisse les bras. Pourtant rien n'est perdu ! dans son cas le moral est très très important ! si il ne trouve rien pour l'évader il va se focaliser sur la maladie et l'anomalie et ça va encore plus faire 'buger' son système, si j'ose dire.
              C est déjà bien qu'avec vous il est plus ouvert et plus serein. Alors essayer de lui faire oublier la maladie et intersser le à des petits trucs. Ne serait ce que faite une lecture ensemble, ou écouter de la musique. Je ne sais pas si c est possible pour vous de prendre des congé pour être plus à coté de lui ou au pire des cas essayer de garder un contact permanent même si vous etes au boulot, si votre travail vous l autorise bien sûr. Ne laissez pas tomber, et faites lui voir que vous y croyez,
              Bon courage et n ayez pas peur, ça ira bien

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              • Bonsoir
                Bonjour



                c vrai que avec moi il arrive a se confier et parfois a craquer, ce qui lui fait du bien. au niveau conge, je n'en ai pas beaucoup cette annee car je retravaille seulement depuis juillet l'annee passee. donc on prefere les garder pour apres pour pouvoir m'occuper de lui a la maison. et prendre un mi temps, ce n'est pas possible financierement.
                depuis ce lundi, les kines et les infirmieres s'occupent un peu plus de lui. les kines le mettent un peu en chiase roulante et le conduise dans la salle des infirmieres ou dans le petit salon pour qu'ils voient du monde. et les iunfirmieres lui propose des petites activites.
                par contre je devais aller aujourd'hui le voir et je suis tombee et j'ai les cotes froissees donc impossible de conduire et ils ne veulent pas que j'aille en train donc on verra demain comment je me sens.
                encore merci, ça fait du bien de discuter avec d'autres personnes que la famille.
                je ne sais pas si je peux vous aider pour quelque chose mais faites le moi savoir.
                bisous

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                • Bonjour
                  Bonsoir elo



                  Moi c melo je t'ai deja ecris plus haut, tu propose de l'aide a ton tour et je trouve ca brave et tres gentil mais focalise toi sur ton amour et ta puce. Ici c'est toi qui a besoin de soutient et d'écoute. Une petite question? Une seconde greffe de mielle osseuse n'est pas possible pour ton cheri?

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                  • Bonsoir elo
                    Non



                    pour repondre a ta question, en fzit ce n'est pas necessaire d'en faire une nouvelle car la leucemie en elle meme, a disparu et faire une autre greffe, zapporterait de nouveaau gene qui devrait se confronter a ceux deja present qui sont ceux de mon mari et ceux du premier donneur, donc ça n'arrangerait rien.
                    pour l'instant, son moral est toujours au plus bas, ce n'est pas facile a gerer ni pour moi, ni pour la famille.
                    en plus de ça pour ne rien arranger, je suis tombee mercredi et je me suis froissee les cotes. donc je ne sais pas beaucoup aller car impossible de conduire et il ne veut pas que je prenne le train et le metro car il a peur des agressions.
                    je ne sais vraiment pas quoi faire pour l'aider, je me sens vraiment impuissante. a part lui montrer tout mon amour.
                    passe un bon apres midi, gros bisous. donne moi de tes nouvelles. j'aimerais correspondre un peu avec vous.
                    elodie

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                    • Non
                      Bonsoir elodie



                      J'espere que tu prends du temps pour te reposer et que vous avez tous les 3 passé un bon week . Moi ce matin je suis allée voter et j'ai fait un bon cake aux olives pour mes deux amours . Je me rapelle un reportage que j'avais vu a la tv il y a quelques années dans lequel ils parlaient de l'influence positive que pouvaient avoir les jeux videos sur les personnes malades. Plus elles se battaient pour gagner à ces jeux et plus leur systeme immunitaire se renforcait. Ca vaut le coup d'essayer quand meme! Ce qui pourrait lui faire tres plaisir aussi est de retrouver un ami d'enfance qui lui etait cher ou de la famille avec qui il souhaiterait reprendre contact! Tout ca c bon pour le moral ou encore lui offrir une belle chemise pour qu'il se sente mieux dans son corp, lui acheter plein de fruits avec plein de vitamines genre kiwi, lui faire des jus d'orange frais préssés miam! Et plein de gateaux fait maison ca lui ferais trop plaisir je suis sure! Donne moi de vos nouvelles et gros bisou. Je suis la, je te soutiens tu n'est pas toute seule!!

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                      • Courage
                        Ça va



                        bonjour, ça va, on tient le coup. de son cote, son eta general est stable, il a l'air un peu moins deprime. il a demande hier au medecin si il ne pouvait pas etre transfere dans un hopital plus proche pour qu'on puisse aller le voir plus facilement. les medecins ont accepte en attendant d'avoir l'accord pour un nouveau traitement. car ce traitement la ne se fait pas dans l'autre hopital.
                        il devrait donc etre transfere demain ou jeudi. ça va lui faire un peu de bien.
                        merci de prendre des nouvelles. j'espere que vous allez bien aussi.
                        bisous

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                        • Bonsoir elodie
                          Bonjour



                          j'essaie de me reposer un peu mais c pas facile avec tous les papiers a remplir, renvoyer,... ça prend un temps dingue. et la petite prend beaucoup de temps egalement mais ... que du bonheur.
                          du cote de cedric, son etat reste stable. hier il a demande au medecin si il ne pouvait pas etre transfere dans un hopital plus proche de chez nous en attendant d'avoir les accords pour un nouveau traitement qui lui ne peut etre fait qu'a l'hopital ou il se trouve maintenant. les medecins sont d'accord donc le transfert sera fait demain ou jeudi. ça va lui faire du bien de se sentir plus proche.
                          concernant les jeux videos en temps normal, il est acharne sur les jeux de foot mais pour le moment ça le fatigue trop vite malheureusement.
                          c vrai que les petits gateuax ou autre lui ferait tres plaisir mais vu les problemes intestinaux qu'il a, il n'a droit qu'a du the, du bouillon et des biscottes. c ça qu'il le deprime aussi car c un bon mangeur.
                          j'espere que ton cake a plus a tes amours. et que le vote c bien passe. au fait j'ai oublie de te dire, moi je suis belge donc pas de vote pour l'instant.
                          allez passe une bonne journee, gros bisous

                          Commentaire


                          • Non
                            Courage



                            Bonjour,

                            J'ai 23 ans et j'ai une leucémie en phase chronique, donc je n'ai pas eu besoin de greffe de moelle osseuse pour le moment.
                            Mais je t'apporte tout mon soutien, il faut continuer à se battre, le moral en fais beaucoup aussi.

                            J'ai une amie qui a étais greffé en janvier et elle a eu deux mois de cauchemar comme ton mari et la elle est en maison de convalescences pour reprendre le dessus. Il faut pas perdre espoir

                            pleins de courage n'hésite pas si tu as besoin de parler

                            Commentaire


                            • Bonjour




                              Bonsoir elodie houla moi je savais pas que tu etais belche une fois mdr. Ca ne change pas grand chose a part que tu dois adorer les frite je suis folle miam! Revenons ens a cedric plus serieusement ca doit etre tres minant pour lui de n'etre cantonné qu'aux biscottes et tout ce que tu as dis :-/ je trouve ca vraiment debile et ca me revolte meme que des medecins dignes de ce nom lui prescrivent un regime de ce genre qui lui casse le moral quand on sait a quel point le moral est important en therme de guerison!!! Et ca doit l'affaiblir physiquement aussi pour lui faire au final plus de mal que de bien non???!! A moin qu'au niveau intestinal en mangeant normalement cela lui provoque des douleurs atroces? .... Elle m'enerve cette medecine qui ne cesse de tester des choses sur nous au quotidien. Il y a un an et demi env ma puce avait 10 mois, elle avait attrapé un campylobactere en vacances qui l'a desydratee en 48h malgres notre acharnement et nos deux nuits blanches ( gastro extremement severe elle faisait caca des glaires carrement) il a fallut la perfuser car par voie orale impossible de la rehydrater, elle vomissait a chaque goutte d'eau. Depuis qu'elle etait nee tout les medecins et entourage disaient quen cas de gastro surtout pas de produits laitiers! Quand elle est arrivé a lhopital, un medecin m'a dit que chez eux ils ne donnaient pas ce conseil mais au contraire etaient pour les produits laitiers car il valait mieu qu'elle mange ce qu'elle aimait et que ca la rehydrate plutot que de l'en priver et qu'elle continue a deperir malgres l'acidité des produits laitiers. Et bien quand j'ai vu a l'hopital que le lait passait bcp mieu que l'eau avc les medocs et qu'elle arrivait a se rehydrater j'etais dingue! C comme les conseils d'il y a 20 ans: madame, couchez votre enfant sur le ventre pour dormir... Quand ils se sont apercu que cela avait une incidence sur le taux de mortalité ils ont vite fait de changer leur chemise !Ils testent sur nous et apres, pardon on s'est trompé pfffffff. ca y est g eu mon moment de revolte . Mais c vrai que ca m'agace de voir que ton cheri ne peut pas faire ce qu'il veut. Apres le monde medical n'a pas tort sur tout et heureusement. Alors pour le cake, c t mon premier et fait dans un moule rond a gateau alors la texture n'etait pas la meme mais il etait bon quand meme . Rapporte lui des films drole a cedric ca marchera tu vas vour .il est quand meme 00h30 alors vais dodo car me leve a 4h gros bisou a vous 3 je repasserais demain bonne nuit les petits

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                              • Courage



                                bonjour elodie au niveau alimentaire il existe des complements hyperproteines qui remplacent un peu les repas.fortimel protenplus ...si il arrive a en boire 2 ou 3 par jour cela evite d etre trop denutri.bon courage a toute ta petite famille

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                                • Courage
                                  Merci



                                  desolee de repondre si tard, mais je n'ai pas toujours le temps de passer.
                                  merci pour ton soutien, je suis sure que pour toi aussi ce ne doit pas etre facile.
                                  pour l'instant, mon mari reprend un peu le dessus. il a ete transfere jeudi et on dirait que ça lui fait du bien. on est toujours en attente du nouveau traitement mais ça, ça peut encore prendre du temps a cause de la lenteur administrative.
                                  je suis contente de voir que pour ton amie, ... bien passe.
                                  et toi, quel est ton traitement, comment te sens tu, actuellement?
                                  j'espere avoir de tes nouvelles. bon dimanche, bisous

                                  Commentaire


                                  • Ssalut



                                    oh que oui j'adore les frites. trop malheureusement c pour ça que je suis en surpoids mais bon, on est comme on est. quoi que j'ai deja ete plus forte que maintenant donc je suis deja contente.
                                    du cote de l'alimentation de cedric, on le limite a ça car des qu'il mange un peu plus, ses problemes intestinaux augmente, il a plus de diarrhees et certaines fois, il a perdu du sang et il a meme deja fait des ulceres perfores et une occlusin intestinale. donc tant que le probleme n'est pas gere, il ne peut rien manger d'autre.
                                    son moral remonte un peu car depuis jeudi il est transfere et donc on sait aller plus facilement et la petite aussi.
                                    j'espere que chez toi, tout le monde va bien?
                                    passe un bon dimanche, gros bisous

                                    Commentaire


                                    • Courage
                                      Bonjour



                                      merci pour le conseil mais malheureusement il ne peut pas en prendre car ça contient du lactose et pour l'instant il ne peut pas prendre de lactose car ça agit sur ses intestins.
                                      en fait il a des poches d'alimentations par le sang et des supplements de vitamines et mineraux egalement.
                                      j'espere que vous allez bien? passez un bon dimanche.
                                      bisous

                                      Commentaire


                                      • Merci
                                        Bonsoir elodie c melo :-d



                                        Dsl de ne pas t'avoir repondue plus tot. Je v essayer de t'envoyer un message en privé avec mon tel portable bisou

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                                        • Je narrive pas a tenvoyer de mp



                                          Avec mon tel arghhhh. Je te laisse mon adresse mail: valentine1493@hotmail.fr comme cela se sera plus simple de se parler gros bisou. Melo

                                          Commentaire


                                          • Merci
                                            Merci pour ta reponse



                                            Bonjour,

                                            Alors je suis sous glivec c est une chimio medicamenteuse, j éprouve beaucoup de fatigue, et de douleurs digestives... Je revois mon hemato vendredi on verra si les nouvelles sont bonnes. J espère que ton mari ca va un peu mieu mon amie est toujours en convalescence et reprends petit par petit. Voila je t apporte tout mon soutien n'hésite pas

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                                            • Salut wided.
                                              Merci



                                              pour vos petit mots, ça fait toujours du bien.
                                              courage a vous, je ne savais pas que vous aviez perdu un fils.
                                              gros bisous

                                              Commentaire


                                              • Merci pour ta reponse
                                                Glivec



                                                mon mari a du en prendre aussi avant sa greffe. je pense qu'il avait du mal a les digerer.
                                                du cote de mon mari c pas trop ça depuis vendredi, il c degrade un peu, il ne va plus a selles et remet, on lui a mis une sonde dans l'estomac pour en evacuer le contenu. il est extremement fatigue et faible. les medecins disent que son etat est tres critique mais on continue d'y croire et de se battre.
                                                je suis contente que pour ton amie ça va un peu mieux.
                                                et toi qu'ont dit les medecins?
                                                passe un bon dimanche, gros bisous

                                                Commentaire


                                                • Glivec
                                                  Elodie



                                                  Bonjour,

                                                  Ah mince le pauvre il doit etre mal... Pleins de courage a vous. Je vous apporte mon soutien. Ecoute moi les resultats sont excellents cela fais un an consecutif que la maladie est indetectable dans le sang. Donc si cela se maintien encore un an on tente l arret du traitement. Voila plein de gros bisous a vous et pleins courage pour continuer le combat.

                                                  Si tu as facebook, il y a un groupe lmc ou l on se soutien les uns les autres et on partage notre quotidien mon facebook c est julie petey si tu le souhaite ajoute moi je t ajouterai au groupe

                                                  Commentaire

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