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Trombophlébite cérébrale : témoignage positif!!

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  • Trombophlébite cérébrale : témoignage positif!!



    J'ai posté ici, il y a un peu moins d'un an. Ma soeur de 25 ans venait d'être hospitalisée pour une trombose aigue veineuse, située dans sa matière grise (les méninges). Dépistée trop tardivement, 15 jours, malgré de forts maux de tête et de nombreuses consultations médicales, ma soeur s'est retrouvée dans l'inconscience. Après l'IRM, le médecin nous a expliqué qu'elle avait de nombreuses cicatrices, qu'elle serait handicapée mais qu'il ne savait pas encore à quel niveau. Il nous a aussi dit quelle avait peu de chances de s'en sortir, le dépistage étant trop tardif.

    Et puis, au bout de 3 jours, à la veiller sans répit, elle s'est réveillée. Au début elle n'était consciente que 10 minutes par jour, et puis petit à petit elle parvenait à rester consciente de plus en plus longtemps. Nous alternions entre joie et désespoir. Elle ne reconnaissait plus personne, ne savait pas qui j'étais, ne savait plus marcher, à peine parler. Mais plus le temps passait plus elle récupérait. Comme un enfant elle réapprenait tout. Elle faisait parler les objets, discutait avec eux jusqu'au jour où on lui a expliqué que les objets n'étaient pas des entités capable du langage...

    Bref, les médecins étaient défétistes. Chaque fois, alors qu'on aurait aimé entrer dans son monde (elle mélangeait les rêves et la réalité)on lui disait qu'elle se trompait. C'était dur parce qu on voyait qu'elle en souffrait, sure de ce qu'elle disait ("j'ai été à un concert hier.."), on se disputait mais on la confrontait à sa maladie. Elle a repris à 50% son travail au bout de 4 mois. Ele était en CDD qui devait prendre fin 1 mois après, on a eu peur mais ses patrons ont renouvelé ce CDD. C'était confirmer qu'elle était compétente et capable de travailler. On le savait mais c'était comme une preuve.

    En juin, cela fera un an. Ma soeur travaille, marche,conduit. Elle est amoureuse. Je ne l'avais pas vu aussi épanouie depuis au moins 5 ans. Elle est heureuse.

    C'est vrai, les médicaments sont toujours là, les tests médicaux aussi. Il semblerait qu'elle n'ait pas récupéré entièrement au niveau de ses réflexes. C'est minimme.

    Elle avait du cholestérol, prenait depuis 1 mois une pilule inadaptée et fumait 1 ou 2 clope le week end. Les médecins ne savent pas. Je vais passer des tests sanguins pour étudier une piste génétique.

    Mais voilà, j'ai posté un message il y a un an, sur ce forum vous demandant des renseignements. Les médecins nous terrifiaient, ils sont aujourd'hui impréssionnés par ma soeur. Et moi je suis plus que fière d'elle.

    Si je peux aider certaines personnes sur le sujet, comme l'on m a aidée, ici-même, c'est avec plaisir que je le ferai.

  • Merci



    Bonjour,

    Votre témoignage me touche beaucoup car j'ai moi-même été touchée, il y a un peu moins d'une année également (juin 2006), par une thrombose au cerveau. J'avais également 25 ans. J'ai posté pour chercher de l'aide dernièrement (voir thrombose, par madmaselle), mais je n'ai obtenu aucune réponse...
    J'ai eu par contre plus de chances que votre soeur, sur le moment. La thrombose a été dépistée à l'IRM après 10 jours de maux de têtes intenses et très violents (...).
    Aujourd'hui, le caillot est entièrement résorbé, les examens médicaux se poursuivent, mais je n'ai pas entièrement récupéré mes capacités professionnelles (lisez mon poste, s'il vous plaît), y arriverai-je un jour? A moi de me battre. En tous cas, merci, je me sens moins seule (même si je suis très entourée et amoureuse, je ne connais personne touché à 25 ans par une thrombose), bien à vous.

    Commentaire


    • Merci
      Je crois que la volonté déplace les montagnes



      Je viens de lire ton poste, c'est vrai les similitudes avec ma soeur sont nombreuses. Du reste, vous faites toutes les deux un travail où le chomage est une vraie plaie (elle bosse dans le secteur de la culture associative).

      Pour être tout à fait honnête, je ne sais pas si ma soeur a retrouvé toutes ses capacités professionnelles. Ce que je sais en revanche c'est qu'elle est appréciée au sein de son association (ils sont 4 employés) et ceci humainement et professionnellement. Elle se plaint de ne pas avoir un emploi avec plus de responsabilités, peut-être la testent-ils mais son employeur lui fait miroiter des missions sans qu'elle n'en voit jamais le jour. Néanmoins, je crois que le jour où elle en aura marre d'espérer plus, elle cherchera autres choses et avec toutes ses qualités, trouvera.

      En lisant ton poste je me suis dit que ma soeur a eu énormément de chance d'avoir prolongée son CDD. Elle était en 3/4 temps déjà avant sa maladie et ceci lui a peut-être servie dans sa crédibilité. Je comprends tes doutes. J'imagine si ma soeur s'était retrouvée au chomage l'angoisse que cela aurait généré. A chaque avancée elle était terrifiée de ne plus "savoir faire les choses". Par exemple, elle joue du saxo depuis petite, c'est une vraie passion pour elle. Elle a mis 6 mois à rejouer après sa maladie. Elle n'osait pas et se paralysait devant sa peur de ne plus savoir. Je suis persuadée qu'elle aurait pu rejouer dés 2-3 mois et qu'elle a perdu du temps, pétrifiée par son angoisse. C'était pareil pour la conduite...

      Le problème que tu traverses, je crois, est que tu n'as personne pour confirmer que tu es capable de travailler (ce que ma soeur a eu avec le prolongement de son cdd). Sans travail tu ne peux pas prouver ta validité et tu en doutes peut-être. Je ne te connais pas mais, ce dont je suis sure c'est que tu me sembles avoir la tête sur les épaules. C'est terrifiant de se jeter à l'eau, de se confronter à soi-même, surtout après une maladie. Je crois néanmoins qu'il vaut mieux être fixé que d'espérer et d'attendre. Plus personne, au travail de ma soeur ne parle de sa maladie. A l'exeption d'une seule fois où un de ses collègues, venu la voir à l'hopital, lui a raconté en riant qu'elle lui avait montré sa couche en lui disant qu'elle venait d'uriner sur elle. Ma soeur a pleuré pendant une semaine sur cette anecdote. Elle n'a aucun souvenir de son séjour à l'hopital et ne se rend pas compte de l'état dans lequel elle était. Nous nous sommes dit que si son collègue s'était permis de rire de cette histoire sans qu'il s'appercoive de la gêne qu'il engendrait c'était que pour lui, cette maladie n'était plus. Pour nous, elle était encore bien là!

      Bref, tout cela pour te dire que ce qui nous fait peur peut nous empêcher d'avancer. Que les personnes malades ne se rendent pas toujours compte de la façon dont on les voit et ce font tout un monde de la vision qu'elles donnent alors qu'en réalité ce n'est pas le cas. Du reste, ma soeur ne parle de sa maladie a personne au travail et personne ne lui en parle. Certaines personnes savent, d'autres non mais tout ceci ne concerne pas le monde professionnel. Je crois qu'il faudrait que tu te lances et que tu crois en toi. Ma soeur revient apparemment de plus loin alors si elle a su devancer tout cela, tu devrais en êtr aussi capable.

      Bon courage à toi

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      • Je crois que la volonté déplace les montagnes
        Coordonnées



        Il serait peut-être bon que vous communiquiez ensemble, ma soeur et toi. Je ne parle que de ce que je vois avec un regard extérieur mais je ne sais pas ce que vous ressentez, toutes les 2, à l'intérieur de vous_même.

        Je ne sais pas si ma soeur aurait envie de parler de cela. Je peux toujours le lui demander. En attendant je te donne mon adresse mail. Ce sera plus facile pour communiquer : aurelielhotel@hotmail.fr

        N'hésite pas à m'écrire surtout

        A bientôt

        Aurélie

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        • Espoir???



          Bonjour,
          Vous ne pouvez pas savoir la joie que je ressens en vous lisant et en vous relisant: depuis le mardi 16, ma tante a eu de violente migraines et a été hospitalisée pour céphalé; aujourd'hui vendredi elle est dans le coma dépendante d'une machine! seule le coeur bat à 170!!!! on l'intube et on la ventile! les medecins nous demande de nous attendre à son décès!!!! je ne peux m'y résigner! si nous la laissons branché elle pourrait se lever n'est ce pas? aidez moi s'il: vous plait! elle a quatre enfants(trois graçons et la dernière qui a à peine trois semaines est sa fille tant rechercher!!!!!
          donnez moi vos coordonnées pour échanger! serait-il possible de l'évacuer! pouvez vous me donner un contact de medecins? nous sommes en côte d'ivoire et sommes prèt à l'évacuer

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