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Transposition des gros vaisseaux

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  • Transposition des gros vaisseaux



    J'ai un fils de 25 ans qui est né avec une TGV, il a subit une intervention de senning à l'age de 6 mois,
    il va bien, fait du sport, est suivi annuellement. Si d'autres personnes ont eu la mème opération
    contactez moi, depuis 25 ans, je vis tjs avec la peur du lendemain.
    Merci

  • Tgv



    Bonjour. Moi j'ai 18ans, j'ai été opréré a 1mois et demi. Aujourd'hui ma vie se passe bien malgré mon interdiction de sport et mes rendez vous annuels chez mon cardiologue. Mais je me pose des questions.
    J'ai avorté il y a pas longtemps, mais si j'avais voulu le garder aurais-je pu accoucher par voies naturelles?
    Et aussi quel est le pourcentage de chance que le bébé soit atteint de cette maladie?
    Merci pour vos réponses...

    Commentaire


    • Tgv
      Tgv



      bonjour,

      je ne peux te répondre pour l'accouchement, par contre je suis sur qu'il y a très peu de risque que ton
      futur bébé soit atteint de la meme malformation. Personne n'a pu me dire pourquoi mon fils a eu cette malformation, (bien que les 3 premiers mois de ma grossesse j'étais en plein déménagement, et en plus je pense avoir eu la rubéole), j'ai 2 autres enfants qui n'ont aucune malformation.
      Ce qui m'étonne tjs c'est que lorsque nous avions à prendre la décision du type d'opération à faire sur notre bébé, le spécialiste qui le suivait nous avait conseillé le senning en nous disant qu'il y avait un
      jeune québécois, de 20 ans à l'époque, qui faisait du sport en compétition après avoir subit cette opération. Et pourtant, apparemment on interdit systèmatiquement tout sport intensif ?

      Commentaire


      • Valerian



        bonjour je mapelle valerian jai subit une intervention qui sapelle mustard ser le meme principe que sining jai 20ans jai etrrer operer a 4mois et je voudrais savoir comment votre fils vie actuellment merci d eme repondre sur kabyles13@hotmail.fr ,merci

        Commentaire


        • Bonsoir



          Mes salutations !

          Moi cest mary, 25 ans
          Moi aussi jai eu le même problème,
          Je suis la dernière dune famille nombreuse, tous en bonne santé, quand ma mère été enceinte de moi, elle a eu une grossesse plutôt normale, à lexception quelle était très fatiguée (entre le boulot, la maison et les enfants).
          Je suis née avec 2 semaines avant terme ! A la naissance, jétais comme on appel un bébé bien portant ! Sauf que javais le cur qui battait plus fort que la normal, mais les médecins et inférmières nont rien remarqué que tout était normal ! bien que la maman et le bébé sont restés 12 jours a la clinique car laccouchement était difficile !
          Quelques semaines plutard, les premiers symptômes commencèrent à apparaître ; les mains et pieds froids, lèvres violâtres, problèmes respiratoires (cyanosée), des rhumes a répétitions ! Perte de poids a cause des rejets consentants des biberons.
          Bref, après de nombreux examens, le diagnostic est tombé maladie cardiaque congénitale une TGV et un souffle au cur !
          Durant des mois cétait le calvaire pour mes parents, jusqu'à mes 15 mois ou jai été transféré et opéré à lhôpital Necker.
          Les mois qui suivirent mon opération jai été sous traitement (antibiotiqueetc ce qui était normal pour tout type dintervention en général), puis durant des années je faisais des injections a la pénicilline tout les 3 semaines car javais des angines a répétitions puis ça été tout les mois ! Mis a part ça, jai eu une enfance, et une adolescence normale ou presque, car comme tout les anciens malades, interdiction de faire du sport (cest sur ce point que je sentais quentres les enfants en bonne santé et moi yavait une différence).
          A mes 19 ans jai cessé mes injections, actuellement je prends aucun traitement sauf des antibiotiques avant et après chaque soin dentaire, aussi lanesthésie que mon dentiste utilise nest pas la même que les autres (moins forte que la normal, car le cur ne peut pas supporter une si forte anesthésie) aussi un rdv annuel, et une echographie ainsi qu'un bilan sanguin tout les 6 mois.
          Je ne sais pas si tout les malades qui ont été opérés ont le même problème que moi, mais les seules séquelles que je garde de cette intervention, cest que, quand je monte des marches ou marche sur ponte ou une montée, je me fatigue et messouffle très très rapidement ! et cest plus une gène quune douleur !! Aussi ça marrive davoir des palpitations (une tachycardie), defois le cur bat si fort que jai mal a la poitrine, tellement je ressens très forts ces battements ! Il ya deux ans jai fais un Holter ! Les résultats étaient bon a lexception de cette légère tachycardie qui persiste !

          Quand vous dites madame que vous avez toujours peur du lendemain pour votre fils ! je dois vous avouer que parfois , même souvent joublies souvent que jai été opéré, que jai été malade ! Que je plus vulnérable que les autre ! Mais je me dis que jai eu une chance part le passé ! Une chance de vivre ! Le médecin nous a toujours dit quon ne peut pas dire dune opération est un succès même si lintervention en elle-même sest bien déroulé ! On peut se prononcer que des années après, après lévolution de lenfant, de son système immunitaire, de corpulence.etc ! Aussi on ne peut se prononcer jusqu'à ce que le cur arrête de grandir, et cela jusqu'aux 19 ans à 21 ans, période (plus au moins) a laquelle le cur cesse de grandir ! et jusqu'à cette période, si lenfant opéré na pas eu de problèmes, de rechutes, ou nimporte dans le genre, alors a ce moment la, on peut dire que lopération est un succès,
          Et votre fils, moi ainsi que tout les opérés de cette maladie, arrivé a cet age et quon a pas eu de problèmes, je voit pas pourquoi on aurait pas toutes nos chances comme les autres !
          Vous savez ! Parfois quand je regarde des émissions sur les malades, jai de la peine pour eux, mais parfois joublies tellement le passé que jai de la peine pour eux, je me dis toute seule que ça doit être dur pour eux, et en une fraction de seconde je me dis mince !! Jai étais dans leur place moi !
          Au jour daujourdhui, je touche du bois, tout vas pour le mieux, mais cela ne mempêche pas davoir des idées noirs et si par malheur, tout recommence ! ?, et si mon enfant aura le même problème que moi ? .et si ? et si ? et si ?!!!
          Avec des si on mettrait Paris dans une bouteille, et on referait le monde !, il faut juste positiver dans la vie, et avancer, en se disant ! Après tout personne nest a labri de quoi que ce soit !!!

          PS : navré pour ce long message ! il se trouve que jai jamais parlé de ma maladie ouvertement ! Car déjà dans mon entourage, personne na vécu ce que jai eu, et du coup, personne ne pouvait réellement me comprendre, et ce site je suis tombée dessus par hasard !

          Bon courage a toutes.

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          • Bonjour



            bonjour,j ai un fils de 2ans et 8mois il est né avec TGV aussi,mon genico n a pas vu a l ecografie,et a la nessence mon fils a manqué de mourir,il a resté 5 mois a l hopital de dijon dans un etat tres grave,a 9 mois il a eu senning,mentenant il a bcoup de retard par raport aux autre enfent,il a marché a 2 ans et demi,il ne parle toujours pas et il et tres difficil,je ne pense pas au future car on sait meme pas comment il va evaluer,mais j ai toujours esperé ,,,, :?: on a pu eviter tout ca si le genico aurai vu,,,, :-(

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            • Tgv



              un peu tard peut etre vu la date de votre message, mais moi aussi j'ai été opérée d'une TGV quasi à la naissance. J'ai comme votre fils subit un Senning mais à 2 mois. J'ai à présent 29 ans et je suis enceinte de mon 2e enfant, donc ça se passe plutot bien. Et votre fils, il le vit comment?

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              • Tgv
                Tgv et senning



                bonjour
                mon fils a aujourd'hui 26 ans, il va très bien, fais du tennis, de l'escalade, voyage beaucoup, d'ailleurs il part en février avec sa compagne pendant une année faire le tour de l'australie. Il n'a jamais eu de traitement et est pour ainsi dire jamais malade. Par contre il a un coeur qui bat lentement surtout la nuit, il peut descendre jusqu'à 33 de battements, mais rien d'alarmant, d'ailleurs maintenant son cardio veut le voir que tous les 2 ans. Je pense que tous n'est pas égaux devant cette intervention de senning, mon fils a aussi été opéré à necker. Je l'ai élevé comme un enfant normal, je me disais que s'il vivait comme n'importe quel enfant, (en plus il a une soeur ainée de 16 mois de plus que lui donc il a toujours fait les memes choses), son coeur se musclerait. Il a meme fait la fete plus que la moyenne des jeunes à partir de 19 ans jusqu'à ses 23 ans, il aimait sortir, passer des nuits blanches etc. J'ai appris récemment par son cardio qu'il y a plus de risque tant que le coeur n'a pas atteint sa taille adulte, et qu'à partir d'environ 20, 25 ans, s'il n'y a pas eu de problème jusque là tout devrait se passer pour le mieux dans l'avenir. Pour répondre à votre question, il le vit bien, car il n'a jamais prit conscience de son état, je lui ai tjs caché mes peurs et mes appréhensions car je voulais lui éviter un stress, d'ailleurs il ralait lorsqu'il fallait qu'il fasse son controle annuel. Je suis heureuse pour vous de voir que vous avez des enfants, c'est le plus beau cadeau que la vie est pu vous offrir et quelle revanche sur la vie. Beaucoup de bonheur à vous et je suis sure une très longue vie, la médecine fait des miracles, surtout au niveau cardiaque, tous les ans il y a des progrets énormes, d'ailleurs le nouveau coeur complètement artificiel a déjà été implanté (plus de rejet ni de médicaments à vie) et c'est une réussite.

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                • Au secours



                  Bonjour!je suis désemparée en ce moment.j'ai mon neveu de 1mois et demi qui a un problème de tgv ,et je suis inquiète.La médecine est lente et l'intervention est trop longue.Le bébé souffre.Merci de me lire.En attendant que le médecin du monde donne sa réponse pour l'intervention.Le bébé est à Antananarivo Madagascar.

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