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Transposition des gros vaisseaux

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  • Transposition des gros vaisseaux



    bonjour,
    je m'appelle Déborah et je suis étudiante à l'école de puériculture de Marseille.
    J'ai travaillée 2 ans en tant qu'infirmière en réanimation pédiatrique sur l'hôpital de la Timone à Marseille, centre de référence en cardiopathie pédiatrique.
    Dans le cadre de mes études, j'ai choisi de faire un mémoire sur le lien d'attachement mère-enfant en post-opératoire d'une TGV, lors du séjour en réanimation.
    J'aimerais savoir si des mamans ayant eues cette expérience seraient d'accord pour me donner leur témoignage afin de pouvoir parler du ressenti des mamans dans de telles situations.
    Les questions que je me pose sont les suivantes:
    - Quel peut être le ressenti d'une future maman lorsqu'on lui annonce ce diagnostic durant la grossesse et la répercussion sur le reste de a grossesse? (du point de vue de l'investissement de l'enfant)
    - Quel peut être le ressenti d'une maman à qui on enlève son bébé dès la naissance et qui est obligée d'aller l'hôpital pour faire sa naissance, où d'autre personnes s'occupent de lui?
    - Quel est le ressenti d'une maman en post-opératoire, lorsqu'elle voit son enfant au retour du bloc?
    - Comment arrive-t-elle à se positionner en tant que maman de cet enfant?
    - Quels éléments sont un frein dans le rapprochement à l'enfant?
    - Sur quoi peuvent elles s'appuyer pour continuer dans ce moment difficile?
    J'ai vécu au quotidien ces situations en tant que soignant mais je pense être incapable de parler du ressenti des mamans dans de telles situations.
    Alors je vous demande quelques minutes de votre temps si cela n'est pas trop pénible d'en parler.
    Merci beaucoup!!!!!!!

  • J'ai connu ça avec ma petite amie



    bonjour déborah,
    je m'appelle jérémy ,j'ai 35 ans et je suis en couple avec jennifer qui a 21 ans.
    nous vivons au pouliguen,ville se trouvant a proximitée de la baule dans le 44.
    Jennifer était suivie à l'hospital de saint nazaire pendant la durée de sa grossesse pour y accoucher par la suite car elle est diabhétique et son diabhétologue ainsi que son gynécologue se trouve sur place.
    Nous avons été à la dernière échographie le coeur plein de joie pour voir une dernière fois notre petite fille dans le ventre de sa maman avant de la voir en réalité après l'accouchement et là d'un coup ce bonheur se transforme en terreur.La sage femme qui effectuait l'échographie nous annonce que notre petite puce avait une anomalie cardiaque,elle a demandée à l'une de ses collègues de venir pour vérifier si elle aussi décelait le meme sympthome,et malheureusement celle ci confirmait la malformation.
    L'hopital de saint nazaire n'étant pas grand spécialiste en cardiologie nous a pris rendez vous avec une cardiologue du CHU de nantes pour une éventuelle confirmation ( depuis ce jour le stress nous envahissait,nous apprendre que notre petit bout n'était pas en bonne santé,ça devenait un vrai cauchemard).
    La cardiologue a confirmée la TGV qui pour nous au début ne voulait rien dire,elle nous a expliquée clairement cette malformation et nous a expliquée que ce ne serait plus saint nazaire qui s'occuperait à suive jennifer mais le CHU de nantes ( 90 km de notre domicile) et qu'il y aurait un suivi régulier toutes les semaines.A partir de là tout s'écroulait,moi étant intérimaire j'étais obligé d'arreter de travailler pour pouvoir amener jennifer fréquemment sur nantes pour son suivi.Nous sommes tombés sur une sage femme qui franchement était très désagréable,à la place de nous remonter le moral elle faisait que l'enfoncer,elle reprochait à jennifer d'etre diabhétique et que pour elle s'était la cause de la malformation de notre puce.
    A peine un mois avant l'accouchement nous avons eu rendez vous avec le professeur qui allait l'opérer qui lui a été d'une très grande gentillesse et qui nous a rassuré tout de suite ,il nous a expliqué que maintenant les risques de cette chirurgie étaient minimes,mais il nous a dit aussi que le risque zéro n'exitait pas et a rassuré jennifer lui disant que son diabhète n'avait rien a voir avec sa malformation (car jennifer s'en voulait énormément ).
    Nous avons eu par la suite la date du déclenchement de l'accouchement,nous devions etre au chu a 8h15 le 08 juin 2009.A la finale jennifer a accouchée le lendemain à 8h43.Quand la petite est sortie nous nous sommes regardés tous les deux en paniquant car wendy (le prénom de notre puce)était toute bleue.Les pédiatres qui étaient présents nous l'ont retirée immédiatement sans avoir eu le temps de profiter un peu d'elle,ça nous a beaucoup attristés mais on savait très bien que ce n'était que pour son bien.Durant une semaine wendy était branchée de partout,ça nous faisais mal au coeur de voir notre petite puce ainsi.
    Le 15 juin ,le jour de l'opération nous sommes arrivés à 5h le matin à nantes pour pouvoir profiter un peu de wendy avant l'opération,a ce moment les larmes coulaient et le stress s'installait,peur de ne pas la revoir en vie par la suite.A 7h les médecins sont venus la chercher pour l'emmener au bloc et nous ont conseillés de rentrer chez nous pour se reposer,le professeur nous a dit qu'il nous téléphonerait à 14h après l'opération.
    Pendant 7 heures jennifer et moi étions dans un état de stress énorme,impossible de penser a autre chose.
    14h passé,nous n'avions toujours pas reçu le coup de téléphone du professeur,14h30 idem et à 15h je me suis décidé à appeler et là le chirurgien m'a expliqué que l'opération s'était bien passée (gros soulagement).
    Pendant 2 jours wendy était endormis avec le torse resté ouvert ( pour prévoir une intervention rapide en cas de problème).9a fait vraiment un drole d'effet de voir ça.
    nous avons récupérer wendy 1 mois et demi après et pendant tout ce temps nous faisions 180km par jour pour aller la voir.Aujourd'hui wendy va très bien malgré une petite anomalie au niveau des coronaires qui s'embleraient se boucher.ON aura la confirmation le 10 décembre,on croise les doigts pour éviter qu'on revivent ce qu'on a vécu ( car dans ce cas c'est retour au bloc).
    Désolé pour les éventuelles fautes en espérant avoir répondu a tes questions
    si tu as d'autres questions a nous poser je te donne notre msn :jennyfer44510@hotmail.fr.

    Commentaire


    • C'est le recit que j'ai fait sur le forum des futurs mamans ou g papoter toute ma grossesse




      Posté le 06-12-2009 à 00:17:11 profileditEdition rapideansweranswer answer -Favoris
      Prévenir les ... en cas d'abus


      je viens de voir qu'il manque une partie de mon récit alors je le remets j'espère que cela va marcher


      je profite de cette soirée calme pour vous raconter mon accouchement

      samedi 14/11 au matin je sens quelques contractions rien de bien
      méchant,
      vers 13h cela s'accélère un peu je le dit a mon homme et il me
      croit pas, 17h là elle se sont bien rapproché mais toujours gérables,
      18h je dit à ghis c'est pour ce soir sure,et là il me répond "alors on y va"
      18h30 j'appelle ma mère pour qu'elle s'occupe des filles.on se rejoint
      a la mater.on fait un gros câlins aux filles et c'est parti.
      il est 19h15 quand on arrive en salle d'accouchement les contractions
      sont de plus en plus dure a supporter mais mon col est ouvert à 2.
      20h30 les sf me renvoi en chambre pour elle ce n'est pas pour tout de
      suite.c'est un faux travail.
      21h15 je remonte en salle d'accouchement et leur dit que c'est intenable
      ,elle me pose le monito et reparte
      21h30 avec mon homme on entend un gros "ploc" ,on se regarde se
      demande ce que c'est et là je sens un liquide tout chaud sur les jambes
      et je dit à mon homme je savais que c'était pour ce soir il appelle les sf q
      ui arrive en m'annonçant qu'elles était prête a me renvoyer chez moi
      23h mon col n'est qu'a 2.5, je réclame la péri j'ai trop mal
      00h enfin la péri,les sf me font mettre sur le cote, je regarde mon
      homme et me sent partir il me taquine pour ne pas que je m'endorme
      00h30 je suis à 6
      01h je suis à8 et toujours somnolente mon homme reste avec moi
      alors qu'il ne voulait pas assister à l'accouchement
      01h10 dc, je sens mon fils qui pousse
      après 2 grosse contraction et 3 grosse poussée mon fils est là!
      il est 1h18 on est le 15/11
      quel bonheur de l'entendre crié,les sf me le pose sur le ventre
      et j'ai droit a 1 peau à peau rempli d'émotions.


      mais après 1h30 de bonheur ,le cauchemar commence les sf
      décide de mettre Calixte en couveuse avec un peu d'oxygène
      ,on ne nous dit pas pourquoi, et je suis tellement "choutée"
      par la péri que je ne pose pas de questions les sf s'affaire autour
      de lui ,il 3h30 du matin, a 4h les pédiatres de garde arrive l'examine
      , elles n'ont pas l'air inquiète, mon homme peut rentrer dormir un peu
      ,il est debout depuis la veille 4h;
      4h30 les pédiatres décide de l'emmener en réa, et moi je dois retourner
      en chambre .
      8h j'appelle ghis pour lui dire nous ne sommes pas inquiet il me dit qu'il
      revient pour 11h,
      9h45 le tel sonne c'est la réa il veule nous voir vite ,il ont fait 1 écho
      ,j'appelle ghis il me dit j'arrive attend moi. mais les infirmières viennent
      me chercher avec 1 fauteuil roulant et m'emmène en réa.
      on me demande si le papa arrive je dit qu'il est sur la route.
      tant pis venez dans mon bureau me répond le médecin et là elle m'explique
      la pathologie de mon fils , la transposition des gros vaissaux ,et quil va falloir lopérer du cur car sinon i
      l ne pourra vivre
      je sens mon coeur me serrer ,je ne suis plus là toute mes pensées sont
      pour lui ,elle m'explique qu'il faut qu'elle fasse 1 petite intervention, je
      signe le papier,on sort du bureau.et là ghis arrive je ne sens plus rien je
      m'effondre dans ses bras,je n'arrive pas à arrêter de pleurer, le médecin
      lui explique à son tour et c'est au tour de mon homme de s'effondrer.
      elle nous laisse là et part s'occuper de calixte.nous rentrons dans la chambre
      le silence est total on se regarde on essaie de comprendre mais on y arrive pas.
      le tel sonne c'est ma mère je lui explique tout ,elle me rassure
      elle s'occupe des filles.
      12h le tel sonne encore c'est la réa, l'intervention c'est bien
      passée on peu aller voir notre fils mais avant elle veut nous voir.
      et là elle nous annonce que Calixte sera opérer a Lyon à 7 jours.
      et là on s'effondre à nouveau ,pourquoi? pourquoi nous?pourquoi lui?
      on passe l'aprèm avec lui ,a lui parler le câliner même si on ne peu pas
      le porter avec tous ses fils et capteurs on reste vers lui.lundi rien de neuf
      nous navons pas dormi de la nuit, on est sur les nerf mais toutes les
      constantes de Calixte sont bonnes.on passe tout le tps autoriser avec lui.
      mardi 17/11 il est 10h on nous appelle pour nous dire que Calixte est
      transférer à Lyon à 11h ce jour.on panique on comprend pas il ne devait
      pas être opérer avant le dimanche .et la mon coeur se serre à nouveau,
      on se dépêche de se rendre auprès de lui et les médecins nous rassure,
      c'est juste que Lyon a 1place et comme cela il ne sera pas opérer dans
      l'urgence.alors on attend avec lui on a pas le choix on ne peut rien faire
      dautre et cest cela le plus terrible on ne peut rien faire pour notre fils.
      il est 14h les ambulanciers arrive il le mette dans la couveuse mais
      je ne veux pas le laisser partir si loin sans moi et je pleure toutes
      les larmes de mon corps mon homme est obligé de me retenir.
      il es parti sans nous et il me manque une part de moi-même.
      Mercredi 18/11 on arrive à lyon.notre fils à toujours des bonnes
      constantes,on rencontre lanesthésiste qui nous fou le peu de moral retrouvé
      en lair en nous expliquant tous ce qui peut arriver de pire.
      Le chirurgien est plus sensible il nous explique tout en détails le pire
      comme le mieux .le petit poids de Calixte linquiete.
      nous ne sommes pas rassurés.

      La matinée la plus longue de ma vie
      Jeudi 16//19/2009
      Nous navons pas dormi de la nuit
      Calixte doit être opérer à 8h. À 7h nous sommes à lhôpital pour être avec lui
      on le câline le touche le prend dans nos bras on ne veut pas le laisser
      on fait les forts devant les infirmières mais qd ils viennent le chercher
      on arrive pas à le quitter on à trop peur pour lui
      les infirmières sont encore obliger de me le prendre presque de force
      .mes larmes coulent je ne peut plus marcher et une nouvelle fois je me sens partir
      cest encore mon homme qui me soutient et maide à tenir.
      Lattente interminable commence8h30...8h45...9h00...9 h15...9h30
      ...9h45...10h.10h15...10h30
      .10h45...11h
      11h15 on va devant le bureau du chirurgien..11h30...11h45..12h
      On va fumer une cigarette, boire 1 café appeler nos familles
      on fait des aller retours sans cesse..
      À 12h30 nous sommes devant le bureau du chirurgien,
      on nous avait dit que lopération duré 3h30. 12h45...13h13h15...13h30
      Nous nous inquiétons de en , nous ne savons plus quoi penser
      13h45...14h00
      14h15 une secrétaire nous demande si nous sommes les parents de Calixte
      mais bien sure que nous sommes ses parents il ny a que nous qui attendons .
      Et là le plus grand soulagement de toute ma vie lopération sest extrêmement
      bien passé le chirurgien va arriver. Mon homme et moi sommes dans un état deuphorie
      on ne sens plus aucun stress, toute la pression a disparu la joie et le bonheur
      reprenne le dessus et les larmes coulent encore et encore
      mais celle là sont celles du bonheur.
      Notre petit prince est le plus courageux et le plus valeureux de tout les princes

      Les jours daprès sont pourtant difficile il est en réanimation,
      il dormira pendant 2 jours on ne le voit pas beaucoup ,
      cest trop dur de le voir intuber et brancher de partout .

      Lundi 23/11 ,Calixte remonte en crèche cest constante sont très bonnes
      ,il boit bien ses bibis , et dort beaucoup,je peut enfin moccuper de lui
      bibi , câlins, couches , câlins petite balade dans le couloire,
      nous apprenons a nous connaître ,je sui enfin tranquille ,zen ,
      heureuse que mon loulou soit si beau et si fort

      Mercredi 25/11 Calixte va super bien on nous annonce
      que lon peu rentre sur Clermont Fd des le lendemain.
      Joie intense on va retrouver notre chez nous ,nos princesses qui nous
      manques enormement ,nos familles . Du coup on quitte Calixte un peu
      plus tôt pour préparer nos affaires.on retourne le voir a 19h et là grosse
      inquiétude ,on ne part plus Calixte a1 épanchement le transfert est annule
      bien sur il faut surveiller. La pression retomber remonte dun seul coup
      la peur revient et lincompréhension aussi :il allé tellement bien le matin.

      Jeudi 26/11 au matin nouvelle échographie avec le médecin chef
      cet fois ci et non linterne. Et là elle nous annonce que Calixte na rien
      et demande même à linterne ou a telle bien pu voir son épanchement?
      Gros soulagement pour nous et aussi grosse montée de colère mais lessentiel
      cest que notre petit cur aille bien

      Vendredi 27/11 retour sur Clermont Fd en ambulance avec mon fils pour moi ,
      un peu plus chaotique pour mon homme son collègue layant fait poirauter 2h
      puis emmener a Ikea alors que mon homme navait quune envie cen de rentrer
      on sest retrouver le soir à21h

      Samedi 28/11 on part récupérer les filles et là mon homme pété un plomb
      ,un câble ce que vous voulez, il me plante chez ma mère et sen va comme un fou
      en voiture. Ma mère ne comprend rien mais moi si après tout se stress il évacue tout
      je le laisse faire il est comme ça. Et là mon tel sonne,cest mon chéri qui me dit
      quil sen va quil nous quitte il nest pas heureux. Je ne sais pas quoi dire je pleure
      mais je trouve le courage de lui répondre que pour moi le plus important
      cest quil soit heureux, alors si cest sans moi quil est heureux et bien
      il faut quil sen aille,je nen ai pas envie je laime plus que tout je naurais
      jamais survécu sans lui je ferais nimporte quoi pour lui-même le laisser partir
      il raccroche. 10 min après il est de retour en pleurs il mavoue plein de chose
      quil na jamais oser me dire et je fais de même. Et là il me fait la plus belle
      déclaration damour qui soit. Je laime tellement mon homme.
      On peut enfin retrouver nos filles et fêter notre retour .
      laprès midi je vais voir calixte. Il veulent que je reste jour et nuit avec
      lui car il veulent le transfère en cardio et non en pédiatrie a cause des maladies
      infectieuse, je leur explique que je ne peux pas je viens juste de retrouver
      mes filles après 15 jours je ne peux pas les abandonner a nouveau se nest pas possible.
      Il me laisse partir mais je dois y retourner le lendemain a 11h et rester avec Calixte
      jusquau mardi. Je marrange avec ama mère pour que les filles et ghis
      reste avec elle ces 3jours. il seront plus tranqilles comme cela. Nous somme tous daccord .
      Mais rien ne se passe comme prévu ma mère me téléphone à 21h
      une de mes tantes est décède,elle ne pourra pas rester avec mes amours
      cest tout à fait normal je la comprends totalement

      Dimanche 29/11 ,je rejoins Calixte le cur serré de laisser les filles
      et de ne rien pouvoir faire pour ma maman elle qui a tant fait pour moi cest 15 derniers jours.
      Je préviens le medecin que je ne peux rester que jusquà lundi et lui explique
      tout ce qui fait que je ne peux pas rester plus.
      Cette 1ere journée avec mon fils tous les 2 rien que tous les 2 cétait que du bonheur

      Lundi 30/11 le médecin me dit quaprès lécho de midi je pourrais rentrer avec
      Calixte a la maison si tout va vien, enfin une bonne nouvelle.
      Il est 15h30 , je suis enfin chez moi avec mon fils et mon homme quelle
      joie intense et immense on en pleure tellement le sentiment est fort et partagé
      16h30 je vais chercher les filles à lEcole on est enfin tous les 5
      les filles rencontre enfin leur petit frere quel bonheur.
      Cest le début de notre nouvelle vie à 5,enfin!!!!!!


      Je voudrais remercier les médecins infirmières
      puéricultrices de Lyon qui ont été formidable,
      le chirurgien qui a sauver mon fils : le professeur henaine merci du fond du cur

      La maison du PARI sans qui nous naurions pas pu être près
      de Calixte en particulier daoud et fatiha,et tous les bénévoles
      vous êtes des gens formidables

      Tous les lyonnais qui nous ont touché par leur dévouement
      et leur extrême gentillesse

      Ma mère qui a pris soin de mes princesses pendant tout ce temps ,
      je taime maman

      Ma sur qui a épauler ma mère tout se temps alors quelle
      est gravement malade ,
      merci frangine,même si je te lai jamais dit je taime très fort tu sais

      Mes princesses ,Maylina et Cassandra qui on été adorable et
      on surmonter cette épreuve, je vous aime plus que tout
      mes curs damour vous êtes ma vie ma joie ma fierté

      Mon homme sans qui je naurais jamais surmonter cette épreuve ,
      tu es mon roc , mon amour pour la vie , merci dêtre a mes cotes
      je taime pour toujours quimporte les épreuves nous les surmonterons
      merci dêtre là avec moi.je taime

      Et enfin
      Mons fils , mon prince valeureux,
      Merci de têtre battu si fort,merci davoir était si courageux
      je suis si fière de toi mon bébé,
      Je serais toujours là pour toi
      Je taime plus que tout


      aujourd'hui Calixte à 2 mois et va très bien ,c'est un bébé très calme très souriant
      on ne pourrai devinait ce qu'l à deja subit

      es questions que je me pose sont les suivantes:
      - Quel peut être le ressenti d'une future maman lorsqu'on lui annonce ce diagnostic durant la grossesse et la répercussion sur le reste de a grossesse? (du point de vue de l'investissement de l'enfant)

      la malformation n'a pas été détecter a l'échographie, ce fut un choc terrible quand le médecin nous a annoncer sa pathologie rien ne nous avez préparer a cela


      - Quel peut être le ressenti d'une maman à qui on enlève son bébé dès la naissance et qui est obligée d'aller l'hôpital pour faire sa naissance, où d'autre personnes s'occupent de lui?

      une déchirure ,on ne ressent plus rien on est vide


      - Quel est le ressenti d'une maman en post-opératoire, lorsqu'elle voit son enfant au retour du bloc?

      une peine immense de ne rien pouvoir faire pour son bébé mélangé a un bonheur total de savoir que tout c'est bien passé

      - Comment arrive-t-elle à se positionner en tant que maman de cet enfant?
      jusqu'à la sortie de réanimation aucune place n'est laissé a la maman,g été totalement mise de cote et je n'ai pas eu la force de m'imposer de peur de faire mal à mon fils je ne voulais pas qu'il souffre plus

      - Quels éléments sont un frein dans le rapprochement à l'enfant?

      tout le matériel médical, les infrastructures et le personnel


      - Sur quoi peuvent elles s'appuyer pour continuer dans ce moment difficile?

      sa famille



      la naissance de notre fils a changé notre vie ,nous recommençons tout a zéro et voyons la vie autrement. nous avons découvert de vrai amis et perdu certains mais cela n'a plus d'importance tout ce qui compte c''est notre famille. notre prochain rdv est le 26/01/10 nous espérons que tout va bien

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