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Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

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  • Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)



    Bonjour à tous,

    Je suis la maman d'un petit bout de 4 mois à qui on a diagnostiqué un wolff parkinson white (trouble de la conduction électrique) depuis nous sommes très perturbés le papa et moi: peur d'une mort subite (mème si c'est rare chez un tout petit) peur de passer à coté d'une tachycardie de ne rien voir...etc.
    J'angoisse beacoup, je lui prend sa fréquence cardiaque plusieurs fois par jour et je le fais également la nuit.
    Le ... m'a dit qu'il y'avait des chances ke ça régresse spontanément et ke si ça persiste, on peut tjrs intervenir par radiofréquence à l'age de 10 ans en attndant on se tiens le ventre ts les jours!!!

    Je cherche des témoignages de personnes qui ont vécu ou qui vivent la mème chose pr en parler, voir cmt vous gérez car personnellement je crains mème de reprendre le boulot, peur que le personnel de la cèche ne soit pas aussi vigilant que moi, sans parler de l'éducation de mon bébé à qui je cède tt depuis...
    J'attends vos temoignages, à bientot!

  • Maman d'un petit wpw de 1 an



    Bonjour !!!
    Si vous saviez a quel point votre temoignage me parle .... je suis la maman d'un magnifique bébé de 1 an qui est né le 1 septembre de l'année derniere!! Son syndrome a été détécté à la suite d'une grosse crise de tachycardie a 3 jours de vie !!! Dès sa naissance j'avais constaté le malaise de mon bébé mais aucun médecins n'a voulu m'écouté... par conséquent il a du faire plusieurs crises avant que kkun se decide à l'examiner . Bref ... il a passé par la suite 10 jours en réanimation à clocheville (ou il a été pris en main par une equipe formidable ... que je ne remercirais jamais assez ... car ils ont tous sauvés mon bébé) !! Par la suite sa cardiologue la mis sous traitement jusqu'au jour de ces 1 an (medicament: cordarone) !!! Pendant toute cette periode j'ai donc été assez sereine meme si comme vous nous avions tendance à beaucoup céder à notre petit bout!! Depuis l'arret du traitement , le stress remonte ... il est encore impregné du medicament pendant 6 semaine mais je me demande comment va évoluer son syndrome ... va t'il refaire des crises? je n'ai pas de reponse car ce syndrome est assez rare et touche peu de bébé!! Attendre l'age de 10 ans pour une intervention .... oui mais entre 0 et 10 ans ?!?.... je pense que nous devons faire confiance à nos cardiologues et ne pas trop stressé et devenir les médecin ou les infirmières de nos enfants ... nous sommes leurs mamans et nous devons etre vigilantes sans etre trop protectrice!! Je suis ravie de ne pas etre la seule dans cette situation même si bien sur je ne le souhaite à personne !! Il y a très peu de temoignages sur ce syndrome chez les bébés alors sachez que ( pour finir sur une note positive) mon petit bonhomme grandit parfaitement bien, il est eveillé comme tt les petits bout de son age ... il peut sauter , danser sans problèmes.

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    • Maman d'un petit wpw de 1 an
      Merci clessai pour votre témoignage




      Bonjour,

      Je deséspèrais de trouver quelqu'un pour partager cette angoisse, mes amies "mamans" compatissent biensûr mais elles ne peuvent pas comprendre et ne savent pas ce que sait

      J'ai quelques questions à vous poser si ce n'est pas indiscret, esq vous travaillez actuellement ou pas ? et si oui , quel mode de garde avez vous choisi pr votre enfant? nounou, crèche? esk la nounou gardent d'autres enfts?

      Notre cardiopédiatre nous a conseillé de prendre un nounou pr plus de vigilance, selon lui les ass mat à la crèche ayant plus d'enfants à garder pourraient etre moins vigilantes ...
      Bref, je suis tiraillée entre la culpabilité de laisser mon enfant avec le risque mème faible que quelque chose se passe mal sans que je sois là! et la nounou, cmt etre sûre qu'elle aura les bons gestes, la réactivité et l'éfficacité necéssaire en cas de souçis??? d'un autre coté , je ne peux pas rester éternellement auprès de lui comme vs disiez ds votre post, à ns aussi de savoir prendre sur nous et continuer à mener une vie "normale"!
      Nous avons RDV demain avec un 3ème cardiopédiatre, elle est la réfèrente mondiale de la rythmologie pédiatrik, nous espèrons avoir enfin les réponses à toutes nos questions car nous sommes unpeu frustrés % à certaines réponses du style on peut pas savoir, on peut rien vous dire, il faut attendre qu'il soit plus grand...etc
      Ce médecin travaille à l'hopital Necker à paris, dites moi si vs voulez ses coordonnées (je ne c pas si vs etes sur paris ?)
      A bientöt, j'espère!

      Commentaire


      • Maman d'un petit wpw de 1 an
        Reponse tardive ?



        Bonjour,
        Je suis la maman d'un grand garçon de bientôt 11 ans dont le WPW a été détecté suite à un malaise alors qu'il avait 14 jours de vie. Il a été sous traitement jusqu'à 1 an. Il fait parti des rares enfants détectés très tôt. Nous avons comme vous vécu sous pression pendant de long mois. Il était suivi à l'hôpital Robert Debré par des cardiologues fantastiques qui nous encourageaient à relativiser le WPW et sa prise en charge. Parcequ'il n'y a pas de prise en charge particulière lorsque l'enfant est asymptomatique... Les nuits ont été très courtes pendant de très long mois. Son papa et moi avons été suivi pars un psy. Si je pouvais vous donner un conseil, ce serait d'être vigilante avec votre bébé mais de ne pas le surprotéger, sinon il deviendra lui même très anxieux. Faites lui confiance. Lorsque le diagnostique a été posé pour Baptiste, nous avons fait part de notre peur aux médecins qui nous ont répondu que si Baptiste était parmi nous c'était parcequ'il avait la force et l'envie de vivre et que c'était un enfant volontaire.
        Dans mes nombreux moments de doutes, je me suis souvenu de cela. Je n'ai pas repris le travail à l'extérieur ne voulant pas donner cette responsabilité là à d'autres. C'est une décision que j'ai pris en toute conscience et que je ne regrette pas, mais j'ai d'autres activités associatives très riches. Décroché et faire des choses à l'extérieur montre à mon fils qu'il est un enfant comme les autres et que si je fais des activités c'est qu'il va bien avec juste une particularité.
        Il n'a jamais repris de traitement, le cardiologue nous parle d'opération qui est maintenant reportée à la fin de l'adolescence, Baptiste gérant bien son WPW.
        Il a fait de l'éveil corporel, du judo, il pratique l'équitation depuis 5 ans et cette année il fait de l'aviron ! Bien sur ces moniteurs savent qu'il peut faire une arythmie, nous les informons le plus discrètement possible. Baptiste ralenti le rythme de lui même quand il fatigue, et le dit. A nous de gérer notre stress.
        Nous ne voyons que très rarement notre médecin qui lui aussi a appris à Baptiste a gérer ses arythmies. C'est un enfant qui a une très grande maturité dû très certainement à la fréquentation très régulière du cardio et des examens nombreux quand il était tout petit. Il est devenu très grand, sportif malgré mes peurs, et heureux d'entrer dans l'adolescence. Il attend son opération avec impatience. Nous verrons ...Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec votre petit bout, faites lui confiance.

        Commentaire


        • Syndrome de wpw



          Bonjour
          Je suis la maman de Néo, à qui on a découvert, lors d'une banale visite chez le médecin, une tachycardie.
          Direction les urgences, surveillance du coeur qui battait jusqu'à 300PPM, le pédiatre a découvert le syndrome de WPW puis 6 mois de traitement avec de la cordarone. Notre angoisse commenca alors....
          Depuis, tout va bien, plus de crises, Néo a 3 ans et demi et est tout à fait normal, joue, courre comme les autres enfants mais le pédiatre nous a parlé d'une opération par radio fréquence qu'il pourrait subir vers l'adolecence si le syndrome venait à réapparaitre.

          Bon courage à toutes les mamans et papas qui vivent cet épisode douloureux et angoissant,

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          • Merci clessai pour votre témoignage
            Re



            Bonjour a toute,

            Depuis mon dernier post, mon petit bout a fais 5 sejours à l'hopital pour des rechute lié a l'arret de la cordarone. Suite à un echec de mise en place de sectral(betabloquant) il a été remis sous cordarone pour une durée indeterminé. Bébé est suivi a tours mais j'envisage fortement d'aller consulter d'autre cardiologue sur bordeau et paris . Je ne travail pas car louis est mon 2eme enfants et j'ai donc la chance de pouvoir prendre le congés parentale pour m'occuper de lui. Cependant, je n'ai pas specialement de conseil à vous donner pour la garde de bébé... bien que louis aille en halte garderie une fois par semaine. Ils ont mis en place un protocole d'urgence que nous avons etablit ensemble pour detecter une eventuelle tachicardie et savoir comment reagir. Il s'agit d'une feuille de consigne etablit par le pediatre de bébé en partenariat avec l'hopital via la pmi permettant de pouvoir acceleré la prise en charge de mon fils par le samu ou les pompiers en cas de probleme. Dites moi se que votre rdv a necker a donner ??? Il est vrai que le wpw est assez mal compris car bcp de patient ne font des tachicardies que rarement ... oui mais quant c'est votre enfant qui fais des crises et qui enchaine les hospitalisations et que sans medicaments son rythme classique est de 280 PULSE/ MIN il y a de quoi s'inquieter !! Tout mon soutien vous accompagne vous et votre enfant
            bien cordialement

            Commentaire


            • Témoignage



              Bonjour,
              Actuellement j'ai 30 ans, opérée d'un Wolf Parkinson White à 19 ans qui avait été diagnostiqué à 2 ans.
              Ma mère m'a dit que je faisais souvent des malaises pendant mes 2 premières années, mais aucun medecin n'arrivait à savoir ce que c'était. Je devenais toute blanche et je pleurais.
              Mes parents ont tout fait pour ne pas m'inquiéter et pour que j'ai une enfance tout à fait normale (activités sportives, colonies de vacances....) La fréquence de mes crises variait d'une année sur l'autre : une année c'était tous les mois, une autre 3 fois par an, puis toutes les semaines... Mon cardiologue m'avait dit que ça pouvait diparaître pendant la puberté. La fréquence des crises a nettement diminué, puis c'est revenu de plus belle vers 15-16 ans.
              J'ai été élevé comme une enfant comme les autres et je n'ai jamais ressenti l'inquiétude de mes parents. Ce n'est que bien plus tard que j'ai compris que j'avais vécu une épreuve et je tire mon chapeau à mes parents d'avoir aussi bien géré la situation.
              Je pense qu'il est indipensable de trouver un cardilologue compétent et de confiance qui puisse suivre votre enfant. J'imagine que les cas sont différents, mais je suis contente d'avoir eu un cardiologue qui a mis un point d'honneur à ce que je ne me fasse pas opérer tant que ce n'étais pas absolument nécessaire et qui ne m'a donné un traitement seulement l'année de mon BAC en attendant l'opération programmée juste à la fin des épreuves.
              Enfin, mes parents se sont toujours battus pour que l'injection de striadyne aux urgences ne soit pas une habitude. J'avais un délai de 7h où l'on essayait d'autres techniques plus "douces" pour arrêter les crises (bains d'eau froide, essais de vomissements, apnée...) Mes parents m'ont appris à gérer ma maladie, à rester calme, voire à rassurer les adultes qui avaient peur et ne comprenaient pas ce qu'il se passait. Je savais ce que j'avais à faire pour me calmer et faire baisser mon pouls.
              Vers 15 ans un anesthésiste m'a conseillé de faire le "poirier" pour stopper mes crises, et, aussi cocasse que ça puisse paraître, cette situation m'a permis de ne plus jamais avoir d'injection de striadyne (très douloureuse).
              Voilà pour mon témoignage. J'espère que ça pourra en aider certain.
              C'est dur, ça peut paraître terrifiant, mais ce n'est pas une maladie grave et on peut vivre très bien avec!
              J'ai eu une enfance tout à fait normale et heureuse même avec ces crises à répétition!

              Commentaire


              • Merci clessai pour votre témoignage
                Mon témoignage



                Bonsoir,
                C'est bien la première fois que je poste un mot! Vos témoignages me touchent puisque, maman d'un petit homme de 16 mois, nous avons traversé des débuts difficiles également. S.(né le 18/01/2010) fut "accueilli" en réa à l'âge de 3 semaines. Rapidement, le diagnostic tomba et ce fut pendant 3 mois, des aller et retours à l'hôpital pour trouver un traitement adapté. Finalement cordarone propranolol fut le cocktail adéquat. Il le prit jusqu'à ses Neuf mois. Je passe les inquiétudes multiples, les projets de voyages ou visites repoussés, le tout avec la préoccupation de ne pas perturber sa soeur de 4 ans son aînée qui a manifesté des signes d'angoisses passagères (effondrement en larmes à l'idée de mourir etc) A ses neufs mois, on a d'abord supprimer la cordarone (car son taux d'hormone était excédentaire) et deux mois après le béta-bloquant. Il a tenu 2 mois sans aide et rechute. Ré-hospitalisation et recherche de traitement en mars cette année. Nous étions déçus car on y croyait. Maintenant, nous avons accepté l'idée qu'il a besoin d'un béta-bloquant (sotalol) pour maintenir son rythme. même si parfois, l'angoisse ressurgit (et si ce médicament l'empoisonnait à long terme? ) Bref, aujourd'hui, il est en pleine forme (c'est une vraie tornade) et nous essayons de cadrer ce petit bout qui du fait fut particulièrement choyé et protégé, qui a bien saisi qu'on peinait à lui résister et qui commence à en profiter allègrement... Nous avons choisi une assistante maternelle fabuleuse, qui n'a pas manifesté la moindre inquiétude lorsque son problème a été évoqué. Il est vrai que nous lui avons présenté les choses avec conviction: je pense qu'il ne faut pas être trop inquiet car -en ce qui nous concerne- sa vie n'est plus en danger. Elle l'a été à ses 3 semaines quand nous ne savions pas et que la crise s'est prolongée sur plusieurs heures voire plusieurs jours et qu'en conséquence son petit coeur était en défaillance. Mais aujourd'hui, avertis, même si une crise survenait ne journée, nous pouvons nous en apercevoir seulement le soir. Elle a bien sûr pour consigne de nous contacter au moindre doute et puis nous lui avons fourni un cardio fréquence mètre qui , nous aussi, nous rassurait au début.
                POur nous, suivi régulier tous les trois mois par la cardio en tout cas et d'après elle, nous tenterons de suspendre de nouveau le traitement vers ses 5 ans; POur l'instant, ce la me convient car j'avoue que, cumulé à d'autres pathologies bénignes, cet hiver fut chargé et nous avons besoin de repos et d'être confiants. Après, il n'est pas exclu que je bassine les cardios afins de savoir s'il faut toujours et encore ce traitement si longtemps. j'aimerais tellement qu'il n'avale plus toutes ces pilules...
                En tout cas, ces épreuves nous apprennent beaucoup et surtout à relativiser et ne pas oublier de prendre toujours ce qui est bon à prendre. Notre bébé n'a pas de cardio pathologie qui nécessite une intervention chir, ce pourait être bien pire!
                Bon courage à tous.

                Bon courage à tous

                Commentaire


                • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                  Bonjour a toutes

                  je suis vraiment désespérée de voir qu'en France il n'existe aucune association , ni soutien concernant ce syndrome de wolff parkinson white. Les mamans sont souvent désemparées et seule face à cette maladie stressante souvent mal connue ou minimisé. Mon loulou a aujourd'hui 4 ans il prend des médicaments 2 fois par jours et devrais se faire ablater d'ici un mois. Seriez vous ok de monter un groupe de maman sur fb ??? afin d'échanger et de se soutenir ?? Bonne journée à toutes

                  Commentaire


                  • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                    Maman qui vit la même situation

                    Bonjour, je suis la maman d'un petit garcon de 4 ans qui dois subir une ablation ce mois ci. J'ai crée un groupe de soutien fb pour que les maman d'enfants atteint du syndrome de wolff parkinson white puisse échanger leur angoisses, leurs experiences ect. Voici son nom: les enfants Wolff parkinson white. N'hésitez pas à venir nombreuses ... le soutien est la clé d'une vie un peu plus sereine https://www.facebook.com/groups/1437074496512368/

                    Commentaire


                    • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                      Wpw

                      Bonjour
                      Je suis la maman de Margaux qui va faire 10 ans et depuis sa naissance elle est porteuse du syndrome de wpw.Elle est sous sotalol,mais depuis 2mois elle declanche quand meme des crises,donc les medecins ont decidés de faire une ablation le 9 janvier en urgence.
                      Jusqu'a present on me disait que l'on ne pouvait pas mourir d'un wpw,en lisant tous ces commentaires je decouvre le contraire!!!!Quelle peur pour moi!!!
                      J'espere que tout ce passera bien;
                      Pendant 10 ans elle a eu une vie presque normale sous medicament,courrage aux autres parents

                      Commentaire


                      • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                        Wpw
                        Wolff parkinson white

                        bonjour, ma fille a eu ce syndrome toute petite, elle a subi des radiofréquences à l'age de 9 ans, les crises étant de plus en plus rapprochées et sévères, elle faisait des crises nocturnes, un an plus tard, le syndrôme a réapparu, re radiofréquences, aujourd'hui, elle a 19 ans et tout va bien, mais elle a peur dès qu'elle a des palpitations, il faut dire que ça lui a pourri sa scolarité

                        Commentaire


                        • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                          Wolff parkinson white
                          Bonjour a toutes

                          Bonjour à toutes,
                          Mon petit Louis a été ablaté il y a 2 mois, à l'age de 4 ans. L'ablation a fonctionné et depuis c'est une nouvelle vie pour lui et nous .. plus de médicaments et moins de stress! Quel bonheur ! Je vous encourage vivement à avoir recours à l'ablation si la forme de wpw de votre enfant est sévère comme c' étais le cas pr lui. Bon courage à toutes

                          Commentaire


                          • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                            Wolff parkinson white
                            Pas d'association mais un groupe de soutien

                            Je relis mes anciens post ... et je me désespérerais à l'époque de ne pas trouver de groupe de soutien ou d'association concernant le wpw ... c'est chose faite : depuis 4 mois j'ai créé un groupe Facebook exclusivement réservé aux Mamans d'enfant atteint de ce syndrome si vous souhaitez nous rejoindre nhésitez pas à vous inscrire sur le groupe fb: Les enfants Wolff parkinson white !

                            Commentaire


                            • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                              Bonjour Clessai, je ne suis pas revenue sur ce forum depuis nos échanges en 2010. Je suis ravie d'apprendre que votre fils ait pu béneficier d'une ablation et qu'elle ait fonctionné, vraiment , je suis trés heureuse pour vous !
                              Mon fils a aujourd'hui 6 ans, les explorations se feront à l'âge de 8 ans et les médecins décideront de la conduite à tenir en fonction des risques encourus. Je reste optimiste et les messages tel que le votre nous aide à l'être. Merci de nous avoir donné de vos nouvelles. Merci de votre action de soutien aux mamans d'enfants atteints de WPW.

                              Commentaire


                              • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                                Bonjour,

                                Un de mes garçons a eu également un diagnostique de WPW alors qu'il n'avait que quelques jours de vie... Il est né prématuré à 32 semaines et il a passé plusieurs semaines aux soins intensifs en néonatalité... En plus de ce syndrome, on a découvert qu'il souffrait d'asthme sévère.. Je comprends votre angoisse, mais si cela peut vous rassurer, il a aujourd'hui 7 ans, il va très bien et il pratique beaucoup de sports (soccer 3 fois par semaine, tennis, planche à neige l'hiver et j'en passe!). Il n'utilise plus aussi souvent ses pompes qu'avant et pour le moment son cardiologue ne semble pas inquiet. Il nous a parlé d'une possible opération à l'adolescence, mais seulement si cela s'avère nécessaire...

                                Commentaire


                                • Re: Appel à témoins syndrome de wolff parkinson white 'une maman qui s'inquiète)

                                  bonjour j'ai un enfant de 21 mois qui est atteint par le syndrome pouvez vous dire comme vont vos enfants ? merci

                                  Commentaire

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