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Cardiomyopathie hypertrophique

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  • Cardiomyopathie hypertrophique



    bonjour,

    je suis attenite de cette malformation du coeur, on me l'a decouvert a 14 ans j'en ai maintenant 23.
    j'ai un traitement par betabloquant, et je n'ai pas le droit de faire du sport,et de faire des efforts violents.
    je ne l'ai jamais tres bien vecu, et c'est assez dificile quand on est jeune de faire l'impasse sur certaines choses qui paraissent evidentes et naturelles pour d'autres.
    y a t il d'autres personnes qui ont cette malformation et qui pourrait en parler, je me sentirai moins seule, et j'ai besoin d'entendre d'autres temoignages car personne dans mon entourage n'a le meme probleme et le s gens en me voyant en pleine santé exterieurement ont du mal à comprendre que j'ai un probleme de santé important.
    merci d'avance à toutes celles et ceux qui voudront bien me repondre.
    bises
    Anne

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    • Je te comprend



      car mon oncle a cet maladie il a du arreter de travailler mais je ne pourrais plus de renseignemt desoler
      fait attention a ta sante

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      • Je te comprend
        Merci



        d'avoir repondu!
        bises
        anne

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        • Cardiomyopathie dilatee



          moi aussi !!
          et ca ne se voit pas de l'exterieur

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          • Uup



            up!

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            • Up



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              • Cardiomyopathie hypertrophique



                bonjour,

                moi aussi je suis atteinte de cette même maladie. Il y a 3 ans malheureusement j'ai appris que mes 2 filles de 10 et 12 ans sont atteintes également. Votre parcours ressemble
                à celui de mes enfants. Elles n'ont effectivement pas le droit de faire du sport et sont sous bétablocants. Votre témoignange est interessant, car je pense que mes filles souffrent aussi comme vous mais en silence pour ne pas me faire de peine. Je comprends votre sentiment de solitude et d'incompréhension.
                En fait, cette maladie n'etant pas connue, les gens ignorent notre quotidien. Surtout qu'extérieurement il n'y a aucun signe apparent. La vie est faîte de risque et c'est cela qui nous enrichit (ski.. randonnée.. karaté... sports et loisirs en tous genres..) mais nous ne pouvons en profiter pleinement
                car tous ce qui pourrait nous enrichir nous est interdit
                Si vous voulez communiquer avec moi, ce sera avec grand plaisir, je peux comprendre votre souffrance Flore

                Commentaire


                • Reponse



                  bonjour moi j'ai 18 ans et depuis mes 6 ans je suis atteinte d'une myocardio pathie hypertrophique gauche obstructive. je vous comprend quand vous paler dans votre message que cela est difficile. il y a 5 jours j'avais rendez vous avec ma cardiologue qui ma annoncer l'évolution de la maladie et j'accuse le choc.je suis sous bêta bloquant (tenormine 50 mg) depuis 5 ans. vu l'avancée de la maladie ma cardiologue aurait bien voulu augmenter le dosage mais etant à 40 pulsations cardiaques par minutes au repos cela est imposible. je suis la seule de ma famille à etre atteinte et je ne connais personne de proche qui ait le meme probleme. je suis continuellement essouflée et épuisée, car etant encore au lycée je dois tres souvent monter trois étages avec une lourde charge. cette maladie est asser perverse car elle ne se remarque pas de l'exterieure.
                  je voulais savoir si pour vous( anne) le fait d'avoir des enfants est envisageable ?pour moi cela dependra de beaucoupde choses......

                  Commentaire


                  • Reponse
                    Bonjour



                    C'est drole je retombe sur ce message que j'ai posté il y a 4 ans et dont j'avais oublié l'existence... Je retombe dessus car je fais des recherches pour connaitre les risques d'une grossesse avec ma pathalogie.
                    Je vois votre message Mayapatate et vous me posez cette question...est ce que j'envisage d'avoir des enfants? oui...tres bientot...Je compte arreter la pilule tres bientot mais avant je cherche à me renseigner un peu sur les risques d'une grossesse.
                    Je vois que votre pathologie est beaucoup plus grave que la mienne. J'en suis désolée et je comprends fort bien ce que vous ressentez.. Quand j'etais au lycée c'etait tres difficile pour moi de monter les 2 ou 3 etages avec mon lourd sac remplis de bouquins...j'arrivais en haut, completement essouflée, épuisée, comme si j'avais fait un marathon...sans parler du regard des autres...qui ont monté tranquillement les 2 ou 3 etages sans sourciller...
                    Vos professeurs sont ils au courant? vous pourriez evoquer le sujet avec l'un d'eux...quelqu'un en qui vous avez confiance. ça vous fera beaucoup de bien et surtout ça permettra aux enseignants d'etre au courant et donc comprehensifs...
                    N'hésitez pas si vous avez des questions...ici ou en mp...je vous répondrai...
                    Bon courage.
                    Anne

                    Commentaire


                    • Reponse
                      Besoin de vous



                      Bonjour,
                      Je suis Mela, j'ai 20ans.. La femme de ma vie est malade. Tout ce que je sais se résume par "Cardiomyopathie hypertrophique obstructive, avec déformation de la cavité ventriculaire gauche". Elle a 17ans... Elle ne veut pas m'en parler!
                      J'ai peur.. Mais je veux savoir tout ce que ça comporte! Je veux connaître la vérité! Et comme elle se ferme quand j'en parle, j'ai besoin de vous! De vos explications.. Je veux savoir tout ce qui peut arriver.. Prendre conscience.. Je n'arrive pas vraiment à m'exprimer mais aider moi à comprendre.. J'ai déja fait plusieurs recherche sur internet mais tout est trop compliqué pour moi!
                      J'aimerai rencontré quelqu'un qui a le même problème..
                      J'attend vos réponses avec impatience!

                      Commentaire

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