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Malformation cardiaque

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  • Malformation cardiaque



    J'ai accouché de mon 3ème enfant le 6 août dernier. Une ravvissante petite fille toute rose pesant 3,750g et que nous avns prénommé Clarice.

    5 jours plus tard nous étiona à l'hôpital St Luc à Bruxelles, diagnostic: atrésie pulmonaire partielle et CIV. 2 opération par sonde envisagée (cathétérisme ) et 2-3 opération à coeur ouvert, tout ça pour les prochains mois, les prochaines années.

    C'est le trou noir. On croit qu'on commence à encaisser et chaque fois que l'on doit retourner à l'hôptal pour contrôler l'évolution on retombe. L'angoisse et les pleurs disparaîtront-ils un jour ????

    Est-ce qu'il y a qqn qui a vécu la même chose ici? Qqn qui pourrait me redonner de l'espoir il faut que je sois tellement forte pour elle .... Je ne sais plus où j'en suis. Va-t-elle souffrir...

    SVP SOS

  • Personne ?



    n'est ou n'a été confronté à cela ???

    Commentaire


    • Re



      kileine
      je sais que c pas facile de s'appercevoir que son enfant est malade et doit subir des operations.Ne l'avait on pas diagnostiqué en echographie?
      Pour ce qui est de la civ ça s'opere tres bien, et même si les prochains mois seront difficiles avec nombreux passages à l'hopital, je suis sure qu'elle s'en sortira tres bien.Vous allez passez par une periode penible mais une fois la malformation opérée, votre bb devrait pousser normalement!
      L'important est qu'elle soit bien prise en charge
      bon courage
      pic

      Commentaire


      • Re
        Merci



        Non, le médecin nous a dit que cette malformation était indétectable à l'échographie. De toute façon vu que Clarice est née toute rose, je pense que c'est mieux que je ne l'ai pas su avant au moins j'ai profité de ma grossesse sans angoisse.

        Clarice a une tétralogie de Fallot. C'est à dire 4 malformations. Actuellement, nous essayons de faire grandir ses artères pulmonaires qui sont beaucoup trop petites. Une chance sur deux, sinon il faudra lui greffer une autre. Croisons les doigts.

        Nous allons nous battre avec elle.

        Encore merci de votre mot de soutien

        Céline

        Commentaire


        • Mon fils....




          a été opéré de cela à 10 mois, avec beaucoup de stage à l'hopital avant et cathétérisme, aujourd'hui il a 18 ans et va bien....mais voit le docteur chaque année

          Commentaire


          • Merci
            Re



            oui la tetralogie de fallot c'est assez lourd comme pathologie
            j'espère que tout se passera bien pour vous
            pic

            Commentaire


            • Mon fils....
              Merci



              en lisant ces quelques mots je me dis qu'il y a de l'espoir et que mon petit bout ne va pas disparaître comme ça.

              L'hôpital, une amiem'a dit que je m'y habituerait et Clarice aussi. Il faut le temps de prendre ses repères sans doute. Quant aux visites de contrôle je suppose que ce sera pour toute sa vie ... que j'espère la plus longue possible...

              J'espère juste qu'elle ne souffre pas de son état et qu'elle ne souffrira pas trop des séjours à l'hôpital et des opérations.

              Commentaire


              • Juste un petit mot...



                pour te dire que tu peux avoir pleine confiance dans les chirurgiens. Ce sont des gens formidables qui connaissent leur métier sur "le bout des doigts". Ton bout de chou est entre de bonnes mains et ces affections se soignent bien aujourd'hui.
                Ne perds pas courage surtout et gros bisous à ta petite pépette.:amour:

                Commentaire


                • Merci
                  Oui....




                  ne tant fait pas, c'est un dure moment à passer, le séjour en hopital, elle s'ent souviendra plus, moi j'y allait une fois sur deux, ma mamnan me remplacant le jour ou je n'y allait pas, j'arrivais à 10h et repartait vers 17h. (j'avais une petite fille de 20 mois deplus que lui) .Les controles oui je pense qu'elle en aura toute sa vie.
                  Tant fait pas sa vie sera longue, si tu voyais mon fils, tu n'en reviendrais pas, veux tu le voir???donne moi ton mail, je te l'envois malade en milieu hosptalier (j'avais fait des photos) et maintenant, dis moi??Courage

                  Commentaire


                  • Oui....
                    Je..



                    te donne mon mail. Je pense que ca me confortera dans mes espérances: celinegerard57@hotmail.com.

                    Ma petite Clarice, on l'a mise sur un site ... babyalbum.com. Tu peux regarder si tu as l'occasion son nom c'est Clarice François.

                    A bientôt

                    Céline

                    Commentaire


                    • Site



                      Tu pourras poser des questions sur ce site

                      http://maxifer.univ-lyon1.fr/~ANCC/

                      j'ai deux malformation une CIA et un nauvais retour veineux. J'ai 23 ans et je dois me faire opérer cette année ou en 2005. J'aurais préférer subir cette opération bébé, j'aurais eu moins de peur et de stress.

                      A

                      Commentaire


                      • Tetralogie de fallot



                        bonjour,
                        je te repond car je suis dans le meme cas que toi , ma petite fille Sarah nee le 6 juin 2004 a egalement une tetralogie de fallot.
                        L'operation est prevu pour le moi d'octobre a l'hopital st luc a bruxelles.
                        Comme toi je stress a chaque visite a l'hopital et j'ai tres peur pour ma petite fille.
                        Si je peu te redonner espoir j'ai rencontrer sur internet une maman qui a vecu la même chose que nous et sa petite fille se porte tres bien .
                        courage et reste forte pour ta petite fille.

                        aurelie

                        Commentaire


                        • Bonjour,



                          Juste un petit mot pour donner des nouvelles de Clarice. Mon bébé a un peu plus de 2 mois aujourd'hui et grossit bien. Elle boit ses 5 biberons de 150gr par jour et dort de 22h à 6h -. Franchement, si je ne savais pas qu'elle a la tétralogie de Fallot 4a ne se verrait pas. Et c'est tant mieux. Elle entre lundi 18 à la clinique à Bruxelles et elle a besoin de forces !!. Elle doit subir un cathétérisme mardi et puis on verra : shunt ou pas shunt, je croise les doigts!!!!

                          Voilà si vous avez quelques ondes positives à lui envoyer, je crois que ça nous fera du bien à toutes les deux.

                          A bientôt

                          Céline

                          Commentaire


                          • Personne ?
                            Tout va mieux



                            Je sais qu on n a pas envie que l on nous dise certaine chose comme: tu verras tout va bien ce passer ou bien alors ils ont fait de serieux progres dans ce domaine...Je suis passer par la, on souffre, on se sent incompris. Cela fait deja 2 ans que bb a ete opere (il l a ete a 3 mois 1/2)et il va super bien. C est un enfant DEBORDANT d energie. Et pourtant on a entendu les pire choses de la part de notre entourage( du genre faudrait peut etre le faire batiser au cas ou!!!!!) alors n ecouter que votre coeur car le bonheur ce trouvera, je suis sur, apres cette terrible epreuve. Bon courage a tous les parents qui passe par la, vous avez tout mon soutient.

                            Commentaire


                            • Malformation cardiaque



                              Vous pouvez me contacter sylviane.bachy@swing.be
                              J'ai vécu la même chose à St Luc

                              Commentaire


                              • Opération à coeur ouvert



                                Bonjour,

                                Clarice a été opéré à coeur ouvert le 10 novembre dernier. Nous on l'a su 2 jours avant que ce ne serait pas un shunt mais le chirurgien à couèé dans l'artère pulmonaire principale et l'a élargie à 9mm environ.

                                Aojourd'hui mon petit coeur se porte comme un charme. Elle est sortie de l'hôpital le 19 novembre et après 2-3 jours de réadaptation à la maison elle va très bien.

                                Les enfants sont extraordinaires. Leurs capacités de récupération immenses. Ma petite est une battante, j'en suis sûre.

                                Il s'agissait là d'une opération palliative pour la correction nous devons encore attende. La suite du programme dépend du développement de ses artères.

                                Je voulais juste donner un message d'espoir. Mon désespoir était immense et me paraissait insurmontble quand j'ai appris la malformation de Clarice. Mais nous n'avons pas baissé les bras et Clarice non plus. Notre parcours est encore long et comporte beaucoup de zones d'ombre mais je peux déjà dire que les médecins sont extraordinaires et je les remercie de tout coeur (c'est le cas de le dire).

                                A bientôt

                                Céline

                                Commentaire


                                • Ne perdez jamais espoir,vous en avez besoin



                                  je suis une fille qui a 19ans,moi aussi je suis nee avec une malformation cardiaque:ventricule droit a double issus,oreillette unique avec une htpa.je peu vous dire mes parents ont vecu la meme chose que vous.je ss venu a l'age de 4mois a l'hopitale henry mondor paris et il ont dit qu'il n'ya aucune solution et que c'st inoperable et qu'il vaux mieu ne pa y toucher.j'ai passe 17ans a vivre normalement.mais avec l'evolution j'ai eu une insuffisance cardiaque il y a 2ans.j'essai de m'adapter et je vie avec.mnt je ss en 1ere annee etudes superieure de commerce,et mes parents me proccure l'aide pour mieu vivre.
                                  pour votre cas les medecins ont dit qu'il existe des operations a faire donc il existe toujours un espoir.
                                  j'espere que ma reponse et mon cas pourra vous aider a reprendre espoir et croyez moi j'en ai vue pire.
                                  bon courage

                                  Commentaire


                                  • Ne perdez jamais espoir,vous en avez besoin
                                    Merci



                                    de votre soutien. L'spoir est là avec cette fin d'année où j'ai la joie d'avoir mon bébé dans mes bras.

                                    Vous avez raison tant qu'il y a qqch à faire l'espoir est là. Et puis je sais maintenant que pour que ma fille se batte il faut que je sois avec elle et non perdue dans mon propre désespoir.

                                    Bon courage à vous également et j'espère de tout coeur que cette année 2005 vous apportera pleins de joies

                                    Céline

                                    Commentaire


                                    • Ne perdez jamais espoir,vous en avez besoin
                                      J'en ai marre..



                                      j'ai 18 ans , je suis fille d'une mère qui c suicidé , la soeur d'un frère autiste..un père souvent absent ,et là j'apprend que j'ai une insuffisance mitrale avec prolapsus. coup dur encore une fois !!!

                                      je sais qu'il a pire sur ce forum , et je vous souhaite courage , battez vous.

                                      j'ai la phobie des hopitaux , des opérations..j'ai trop peur d'y passer durant l'intervention , quelqu'un aurait il subit cette intervention ?
                                      merci , courage à tous
                                      rafa

                                      Commentaire


                                      • Bon courage



                                        le 02 janvier dernier le petit AYMEN est né, après une grossesse normale a deux jours de vie notre fils
                                        a fait un premier malaise transféré d'urgence a l'hopital de montreuil il y est resté 13 jours
                                        ( 3 jours réanimation et 10 en pédiatrie)
                                        aucun diagnostic déclaré.
                                        l'enfant était sur le point de sortir quand un
                                        deuxième s'enchaina cette fois çi c'est l'arrêt cardiaque l'enfant est transféré d'urgence a l'hopital robert debré.
                                        le verdict es trés dur 3 malformations cardiaque
                                        1- rétrécissement de l'aorte
                                        2-valve aortique trop petite
                                        3-valve mitrale

                                        l'enfant va subir 2 operations en l'espace de deux semaines un vrai cauchemar pour nous

                                        c'est seulement apres 2 mois d'attente que notre fils sort de l'hopital aujourdh ui il est à la maison.
                                        Et c'est un vrai bonheur on se demmande comment on a fait pour encaisser mais le principal est que tout
                                        soit terminé enfin presque.
                                        l'enfant reste fragile et cardiaque et un suivi à l'hopital se fait tout les 15 jours
                                        alors du courage on a la chance de vivre dans un pays ou les interventions cardiaques sont tres bien
                                        maitrisé, c'est dans ce genre de circonstance que l'on voit le progrès de la medecine.
                                        vous verrez que le plus dur est presque passé
                                        et que dans quelques temmps ce ne sera plus que de mauvais souvenirs
                                        on est de tout coeur avec vous
                                        courage et patience

                                        Commentaire


                                        • Bon courage
                                          Merci



                                          pour vos encouragements et bon courage à vous aussi.

                                          Clarice a aujourd'hui 7 mois et demi. 3 cathétérisme et 1 opération à coeur ouvert plus tard elle est en pleine forme. Elle mange enfin et commence à s'asseoir. Il nous reste du chemin à parcourir: 2 opérations à coeur ouvert minimum et des KT mais comme vous le dites nous avons la chance de vivre dans des pays où la médecine fait des miracles.

                                          Gros bisous et Aymen et n'hésitez pas à m'écrire également si vous avez besoi de parler

                                          Céline

                                          Commentaire


                                          • Civ



                                            je connais bien. mon fils aîné a subi cette opération à l'hôpital Haut Lévèque à Pessac. Si je peux te rassurer il est né très prématuré. Il a subi les mêmes opérations. La dernière pour la CIV à 3 ans car il ne grossissait pas. une semaine après il était dans les couloirs. Tu sais les enfants subissent mais ne réfléchissent pas. maintenant il va avoir 22 ans. Il est très beau et il est même rentré dans l'armée alors que le professeur qui le suivait n'était pas pour. il est sportif et tout va très bien pour lui. Courage, c'est nous qui avons plus peur qu'eux. Si tu veux me poser des questions ou conseil n'hésite pas. Ce sont vraiment des sales moments. Je te soutiens moralement.

                                            Commentaire


                                            • Bonjour



                                              moi aussi, j'ai mon 2eme petit garco avec un retardde croissance et une civ!! il a ete operé a 4 mois aujourd'hui il a 3ans et il va bien!!!si tu veux discuter de ce proobleme tu me contacter a karinethierry@hotmail.com
                                              gros bisous a bientot
                                              karine

                                              Commentaire


                                              • Fermeture d une cia



                                                je souhaite préciser moi aussi que je me suis faite opere au chu de rouen il y a de cela presque 5 mois. on m'a annoncé en novembre 2004 que j'avais une malformation congenitale.moi qui suis tres stressee je ne me voyais pas sortir de tout cela je ne comprenais pas ce qui m'arrivais et grace a tout mon entourage et toutes les equipes medicales je me suis surpassée.je ressors de cette experience plus forte et pour l'avoir vecu je sais qu il est dure de traverser cette epreuve.les mots que l'on entend font tres peur mais lorsqu'il faut passer par là nous n'avons pas le choix et comme il a ete dit deja nous avons la chance d'avoir de tres bons professionnels.je souhaite un bon courage a tous ceux qui doivent malheureusement passer par là mais il faut avoir confiance et rester le plus fort et optimiste possible

                                                Commentaire


                                                • Merci
                                                  Arteres pulmonaires trop courtes



                                                  Bonjour Celine,
                                                  je pense etre dans le meme cas que toi: il y a 15 j lors de notre seconde echographie ( 5e mois) le medecin a detecte des arteres pulmonaires trop greles et nous a immediatement diriges vers un cardiologue. L'echographiste pensait a une tetralogie de Fallot mais le cardiologue,lui, a diagnostique une atresie pulmonaire avec CIV et des arteres pulmonaires trop courtes. Il nous a dit que l'atresie et la fermeture de la CIV s'operaient effectivement bien, mais que par contre on ne pouvait pas faire pousser les arteres pulmonaires et qu'on risquait d'avoir a prendre la douloureuse decision d'interrompre la grossesse si les arteres n'avaient pas grandi dans 15j.
                                                  Le cas de ta petite Clarice m'apporte beaucoup d'espoir, est-ce que tu peux m'en dire plus sur son traitement, en particulier comment fait-on pousser ses arteres?
                                                  Nous revoyons le cardiologue aujourd'hui, il doit mesurer si les arteres ont un peu grandi depuis la derniere fois, personnellement je ne suis pas super optimiste vu que normalement le coeur et les poumons se developpent vers la 10e semaine et qu'on en est deja a 23....
                                                  Est-ce que d'autres personnes ont rencontre les memes problemes? Merci de vos temoignages.
                                                  Bon courage a la petite Clarice et a ses parents
                                                  Sophie

                                                  Commentaire

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