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Tétralogie de fallot

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  • Tétralogie de fallot



    Ma petite puce de trois mois souffre d'une tétralogie de fallot (malformations cardiaques). L'opération est prévue dans les prochains mois. J'aimerais connaître d'autres personnes concernées. Merci d'avance.

  • Bonjour,



    Je suis la maman d'une petite Clarice qui est née le 6 août 2004. Les médecins ont diagnostiqué une tétralogie de Fallot extrême (limite atrésie pulmonaire). Elle a été opérée à coeur ouvert à 3 mois : le chirurgien a élargi l'artère pulmonaire centrale pour augmenter le sang dans ses artères pour qu'elles grandissent.

    Actuellement elle va très bien. Sa saturation est de 90 et la prochaine hospitalisation pour un 3ème cathétérisme est prévu le 28 février.

    Voilà, je serais heureuse de discuter avec vous. Comment se prénomme votre petite puce? Comment va-t-elle pour l'instant ?

    A bientôt

    Céline, mamande Clarice, Lucie et Antoine

    Commentaire


    • Bonjour,
      Merci kileine



      Ma puce s'appelle emmy. Actuellement elle va bien. Le prochain RV au cardiologue n'est prévue que début avril puisqu'à ce jour elle supporte très bien son état. il sera prévu un cathétérisme avant l'opération qui sera pratiqué dès qu'elle aura atteint les 7 kg si tout va bien (elle en est à 5). peux-tu me renseigner sur le cathétérisme : comment ça se passe pour l'enfant, s'il est endormi, combien de temps il doit rester à l'hôpital etc
      Merci

      Commentaire


      • Merci kileine
        Salut



        Clarice a eu deux cathétérisme , à 1 semaine de vie et à 2 mois. Ca se passe sous anesthésie générale car il na faut pas bouger et à jeun. Du coup avec les bébés, pas le choix. Mon mari et moi avons pu accompagner Clarice jusque dans la salle de KT et l'anesthésiste l'a endormie avec un masque dans les bras de son papa. La durée c'est difficile à dire, 2 h si c'est un simple contrôle. La première fois les médecins sont intervenus en dilatant l'artère, cela a donc duré 4h.

        Clarice n'a pas souffert, elle n'a d'ailleurs reçu aucun anti douleur. Normalement ont entre a l'hôpital la veile: écho cardiaque, radio du thorax, prise de sang, visits diverse. Je crois que finalement c'est la veille le plus dur pour l'enfant car il est sollicité sans cesse. Normalement la sortie est prévue le lendemain du KT, 24h de surveillance quoi. SAuf si les médecins interviennent pour dilater par ex, alors compte 48h, par sécurité.

        J'ai demandé à un adulte si ça faisait mal apparemment non. Et la petite cicatrice au niveau de l'aine, disparaît, Clarice n'en a plus.

        Voilà j'espère avoir ... renseigner. N'hésite pas si tu as d'autres question. J'essaierai de te répondre.

        Bisous à Emmy

        Céline

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