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1ère cathétérisme après tgv vos exp

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  • 1ère cathétérisme après tgv vos exp



    Mon petit garçon Opéré d'une TGV à 8 jours en 1999 va subir son premier examen des coronaires (cathétérisme et scanner) c'est un examen prévu entre 5 et 6 ans. Le cardiopédiatre me présente toujours les choses comme si cela était anodin. Il y a anesthésie et intervention tout de même ! Cela a été pareil quand enceinte je suis venue le consulter et qu'il m'a annoncé la TGV; enfin bref, je viens de recevoir le dossier pour l'hospitalisation (3 jours) avec une demande d'autorisation où tous les risques (cela va jusqu'au décès) sont exposés. Je sais que cela constitue un pourcentage infime mais c'est comme la malformation cardiaque, on m'avait dit 2% de cas et mon petit est tombé dedans. Alors qui peut m'en dire plus et eventuellement me rassurer ? merci d'avance

  • Bonjour,



    Je suis la maman d'une petite fille de 11 mois qui a une tétralogie de Fallot. Clarice a déjà eu 3 cathétérismes depuis la naissance. Elle en aura un autre en septembre.

    Tout s'est toujours globalement bien passé. Bon Clarice a eu 2 KT interventionnels où les médecins ont en plus dilaté les artères et donc elle a dû aller en réa. Mais pas de douleurs. Elle mangeait le soir même.

    C'est sûr que les médecins ne peuvent pas dire que le risque 0 existe mais il faut garder confiance.

    Ce sera sûrement une angoisse terrible jusqu'à ce que vous retrouviez votre petit bout (je connais) mais dites vous qu'il est costaud et si Clarice n'a eu aucune séquelle alors que lors de son premier KT elle n'avait que 6 jours, tout se passera bien pour votre enfant.

    Bon courage

    Céline

    Si vous avez des questions sur le KT je suis à votre disposition

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    • Bonjour,
      Merci



      pour vos encouragements.

      Evidemment, je suis déjà passée par pire car l'opération à coeur ouvert qu'il a subi à 8 jours était une super épreuve; je ne sais pas si vous connaissez l'opération de la transposition des gros vaisseaux mais il s'agit de couper l'aorte et l'artère pulmonaire ainsi que leurs petits vaisseaux correspondants et ensuite de les recoudre à la bonne place. C'est une opération très lourde et quand votre petit bout s'en sort vous êtes la plus heureuse des mamans. Seul l'échographie annuelle nous refait penser à ces évenements et là j'ai l'impression que je vais revivre la même angoisse d'autant plus que mon garçon a eu d'autres problèmes (ceux-là d'ordre neurologique) dont il s'en sort depuis peu. En tous cas merci pour vos encouragements et je vous souhaite du courage également pour votre petite fille.

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      • Merci
        Juste, bon courage



        Je penserai fort à vous tous.

        Commentaire


        • Juste, bon courage
          Ça y est c'est fait



          merci encore pour vos petits mots d'encouragement L'examen a révélé que mon petit gars a de belles coronaires. C'était juste éprouvant pour lui car beaucoup d'attente entre chaque examen et une journée entière à jeun.

          Commentaire


          • Merci
            Transposition de gros vaisseaux du coeur



            Bonjour

            Je suis enceinte de 6 mois et je viens d'apprendre il y a quinze jours que mon petit garçon est atteint d'une transposition des gros vaisseaux du coeur.

            j'ai été attérée par cette nouvelle et je commence seulement à émerger et a prendre des renseignements sur internet.

            Je voudrais savoir si vous avez entendu parler de l'hopital de MASSY PALAISEAU que mon échographiste m'a conseillé.
            J'y ai rencontré la cardio pédiatre qui m'a fait une écho qui a confirmé le diagnostic de TGV;

            Pourriez vous me communiquer des adresses, je vous en serais très reconnaissante et me dire si vous connaissez l'établissement de MASSY PALAISEAU : HOPITAL JACQUES CARTIER

            Merci pour votre réponse

            corinne

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            • Transposition de gros vaisseaux du coeur
              Heartandcoeur



              Bonjour,

              Ma fille Clarice n'a pas la même malformation que votre bébé et est suivie en Belgique mais je vous conseille d'aller voir sur le site 3w.heartandcoeur.com Vous y trouverz des parents qui pourront vous renseigner.

              Ne perdez pas espoir, nos enfants sont plus costauds qu'ils n'y paraissente et puis là où il est pour l'instant votre petit bout est en toute sécurité alors profitez bien de la grossesse et faites lui sentir que vous restez confiante en l'avenir.

              Bon courage

              Céline

              Commentaire

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