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Sténose aortique valvulaire

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  • Sténose aortique valvulaire



    Enceinte de 28 semaines, je sais depuis 10 jours que ma petite fille devra être opérée à coeur ouvert dès sa naissance pour une sténose aortique valvulaire sévère.
    Nous sommes très entourés, mon mari et moi, par la famille ; mais personne autour de nous pour nous rassurer par rapport à cette malformation.
    Les médecins que nous avons rencontrés ont été clairs mais il me reste quelques questions.
    Comment est-ce pris en charge une telle opération à la Sécu ?
    L'enfant par la suite est-il considéré comme handicapé ?
    Quelqu'un pourrait-il me dire, selon sa propre expérience, quelles sont les conséquences sur la vie quotidienne ?
    Merci de vos témoignages

  • Bonjour



    ma 1ère fille a été opérée à l'age de 3 mois d'une coarctation de l'aorte (rétrécissement). On l'a découvert le jour de notre sortie de la maternité.
    Pour la sécu le doc va mettre ton tit bout à 100% et cela va être valable pour 5 ans. Tous les exams seront à 100 % et si tu doit faire beaucoup de déplacements la cq te rembourse des frais de route (nous faisions 600 km) par semaine les premiers temps (hôpital à 100kms de chez nous). Au bout de 5 ans si cela est necessaire le cardiologue demandera à nouveau le 100 %.
    Je te souhaite (vous souhaite) bon courage. L'essenciel est que vous soyez bien épaulés et tout ira bien.
    Zouzou

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