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Vivre avec une pelade

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  • Vivre avec une pelade



    Bonjour,
    j'ai 28ans je vis avec une pelade depuis l'age de 7-8 ans et je cherche à discuter avec des personnes ayant vécu ou vit toujours avec cela.
    je serai ravie de partager trucs et astuces par exemple de maquillage ou plutot de camoufflage!!!lol ou tout autres choses.
    j'espère que mon appel portera "ses fruits"
    a bientot
    Caroline

  • Camouflage de pelade



    Bonjour,
    ma soeur a une pelade depuis l'âge de 5-6ans. Maintenant, elle porte une perruque et personne ne voit qu'elle en porte une. Pour ces courcils, elle fait un trait au crayon et pense serieusement à faire un maquillage permanent afin de gagner du temps le matin.
    Si tu as d'autres questions, n'hesite pas!!
    A bientôt
    Céline

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  • Camouflage de pelade
    Camouflage2!!



    Bonjour Céline,
    Merci de m'avoir répondu! Je vois que ta soeur est dans le meme cas que moi. Il y a environ 3 ans je me suis fais faire les sourcils en maquillage permanent. Je le déconseille premièrement ca fait mal (et pourtant j'ai 5 tatouages je connais la douleur!) et deuxièmement la couleur vire vite!! La douleur n'est pas la meme qu'un tatouage traditionnel. Une machine de tatouage pique verticalement (avec une aiguille en forme de "peigne") alors que celle d'un maquillage permanent a un systeme rotatif et l'aiguille est simple tel une piqure! de plus sur le visage en plein muscle... pas top a supporter!! Par contre je serais prete a me les faire tatouer!!
    A bientot
    Caroline

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    • Remboursement secu



      Bonjour,
      il y a des trucs et astuces, les dates de rencontres pour les personnes atteintes de pelade,les démarches précises à faire pour bien être prise en charge par la sécu et complémentaire pour les prothèses capilaires sont expliquées sur le forum alopecieoupelade@yahoogroupes.fr ou en passant par le site http://vivrelapelade.site.voila.fr, la liste des "alopéciens" environ 150 si vous voulez entrer en contact selon leur date de naissance, région, adr e-mail sur http://mon.alopecie.free.fr
      et vous pouvez aller sur les autres endroits à partir de ceux-là. Sinon pour les trouver tapez sur votre moteur de recherche : alopecie pelade
      Bonne journée

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      • Mon fils viens



        Bonsoir,

        d'avoir une pelade au dessus de l'oreille droite,depuis fin juillet,c'est impressionnant. Dermato, et maintenant,il met une pommade et un spray, plus des séances d'UV. Des témoinqges de guérisons ? Le dermato m'a dit que ca pouvait durer 18 mois, ou se resorber en quelques mois !!
        Merci pour vos témoignages

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        • Mon fils viens
          Re temoignages guerison



          Bonjour,

          Merci d'avoir répondu a mon appel. J'imagine aux yeux d'une mere que de voir son enfant avec une telle chose peut etre impressionnant. J'ai eu comme traitement des séances de puvathérapie (UV) dans les années 92-93 avec une prise de médicaments 2h avant chaque séance et le port de lunettes noires avant et apres afin de protéger les yeux de tous rayonnements pouvant affecté la rétine. Ce qui a été fait puisque 1 an ou 2 apres avoir arreté les UV j'ai du faire qlq laser a l'oeil gauche qui a eu des lésions. certes une petite repousse avait eu lieu avec ce traitement mais qui n'a pas tenue.
          Bonne continuation!!
          Caroline

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          • Camouflage2!!
            Moi je fait lakhoul



            je vis avec cette maladie depuis 20 ans et maintenant j'ai 33 ans pour ma tête j'ai fait une perruque pour un certain temps mais ça na pas marché car je me supporte plus aprés je met le foulars pour mes cils et surcils je met lakhoul sa fait plus de 15 ans et c ma mere qui le prépare surtout pour les yeux c trés important,ça me prend du temps chaque matin mais mieux que de rester sans surcils se qui me gêne plus c quand mes yaux se voix sans surcils c trés génant car c trés remarquable

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            • Moi je fait lakhoul
              Salut karima



              j'ai 3 ans de que toi, mes cheveux sont tombés y il a 25ans ,c'est fou quand on alligne les chiffres l'effet que çà fait, je n'ai plus de sourcils, maintenant je les dessine chaque jour au crayon, alors je te comprends très bien, @ ,bon courage

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              • Coucou



                ton message m'a fait sourire quand tu parles de camoufflage, je connaîs çà aussi. Et pour me faire sourire il en faut, mon moral n'ai pas très haut. Je porte une perruque, je vais en acheter une nouvelle cette semaine, çà me stress toujours car j'ai du mal à accepter toutes ces galères, à bientôt peut être, tchao

                Commentaire


                • Mon fils viens
                  Bonjour



                  on a decouvert ma pelade en octobre 2006 (3 semaine après le décés de mon père)j'ai eu un choc a sont hospitalisation en juillet . C'était très impréssionnant j'ai tous perdu .Là je suis a ma 20 ème scéance d'uv je suis très contante car il y a vraiment du résultat. Mais je crois que le résultat n'est pas le mème pour tous en tous cas bon courage. Si il a eu des soucis il faut vraiment qu'il mettre tous de coté, qu'il soit égoiste et qu'il pense a lui! Pour ma part c'est mon pérruquier qui ma remonté (il ma parlé vraiment durement sur le coup je l'ai mal pris!)mais ca ma permis de remonté, car pour c'était le coup de trop!bon courage

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                  • Perte de cheveux



                    Bonjour,

                    Moi aussi, je perds mes cheveux depuis l'age de 16 ans à aujourd'hui 26 ans. Je n'ai pas d'astuces car depuis mes 16 ans j'ai les cheuveux court et je les garde court pour éviter les regards des autres. La perte de mes cheuveux est due à des choc psychologiques, le stress, l'angoisse et la perte de mes proches. Pour le camouflage, j'ai vu sur internet (Norgil) un spray qui te couvre ta chevelure d'une couleur foncée, ce se voit moins, mais la plupart des utilisateurs disent que la texture est immonde.
                    Est-ce que tu prends des médicaments, ou autres.
                    A bientôt,
                    Nath.

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                    • Bonjour!



                      Je suis un garçon, j'ai une pelade totale depuis maintenant 8ans! C'est affreux à vivre pour moi, j'ai 18ans aujourd'hui: toute mon adolescence a était gaché par ça! Aujourd'hui ça repousse bizarement mais c'est long, trés long, ça repousse par plaque comme c'est tombé mais c'est invivable au bout de 8ans, je n'accepte plus cette maladie et j'ai décidé de me battre coute que coute!
                      Ca me fait plaisir de parler avec des gens qui connaissent cette maladie, qui sont concernés par celle-ci car j'ai l'impression d'être seul au monde avec ma perruque sur la tête...

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                      • Salut



                        Et bien moi,j'ai eu à l'âge de 6ans ma première pelade,que j'ai soigné simplement avec des comprimés de Pilos.
                        Cependant,j'ai recommencé ma pelade vers mes 14ans... et j'ai suivis un traitement avec des piqures de cortisone,en juin passé 2006 j'avais récupéré la totalité de mes cheveux,mais de nouveau je les re perds.
                        Sinon je suis des séances d'acupuncture...
                        A 17ans,je dois précisé que c'est assez "Desespérant" !

                        Commentaire


                        • La pelade



                          Bonjour Je m'apelle sarah j'ai 14 ans je vis avec une pelade depuis 6 mois au debut je n'avais qu'un seul trou puis aujourdhui jen est 3 est devant j'ai perdu presque tout mes cheuveu J'ai etait voir un dermatologue qui ma donné un gel a appliqué 1 fois par jour il s'apelle dermoval gel (Si quelqu'un conner j'aimerais avoir plus de renseignement sur ce produit) puis je prend des pillule en a coté qui doivent favorisé la repousse des cheuveu. Aujourd'hui mes cheuveu de devant commence a repoussé, mais j'ai un troue d'environ 5 cm derrière ou je ne vois aucune repousse.C'est très génant pour moi car quand il y a du vent dehors je doit mettre une capuche et puis je suis encore au collège et les gens ne comprenne pas tout le temp :-( Je suis une fille assez timide qui a peur du regard des gens, j'ai eu du mal a accepté le fait de perde mes cheuveux j'ai souvent pleuré devant le miroir en voyant mes cheuveux dans la baignoire et par terre, mais je me suis dit que sa ne servé a rien donc j'essaye de réster positif malgrès sa Puis c'est toujours rassurant de voir qu'il a d'autre gens dans ce cas là parceque j'ai vraiment l'impression d'être la seul. J'aimerais savoir si moi je pouvais faire se traitement D'UV est-ce-que j'ai l'age ?
                          J'espere que quelq'un pourra me repondre merci d'avance à bientot
                          Sarah.

                          Commentaire


                          • Salut
                            Salut



                            Pour repondre a Dydouch tu dit que tu a eu un traitement avec des piqures de cortisone est-ce-que c'est pas dangeureux ?

                            Commentaire


                            • La pelade
                              Puva et dermoval



                              bonjour !

                              je connais le dermoval car j'en prend actualement depuis trois mois avant je prené du betneval mais c'est moin efficace, pour linstant je ne vois aucune repousse, je prend du methotrexate mais n'y pense pas encor, je te comprend tres bien, j'ai eu cette maladie a 5ans, et a 11 ans quand je suis rentrer au college j'ai eu une pelade totale, j'ai du porter une perruque pendant 3ans et demi, en fin de troisieme j'ai peu mettre un bandanna,

                              au college j'ai été déllaisser les gens s'amusé a me retiré ma peruque devant tout le monde pour prouver au autre que javai une perruque, enfin ca a été dure !

                              pour les UV tu parle sans doute des PUVA, j'en avait fait quand j'été plus petite, (maintenant je vais avoir 19 ans), ma mere m'a dit que ça marcher, mais que tout les poil du corp pousser, et puis j'ai du arreter parce que ca me faisai apparaitre des tache de rousseur ou des grain de beauté et ca les fesai grossir.

                              voila, j'espere que je t'aurais aider, tien moi au courant quand tu aura lu mon message,et je suis la si tu veux parler, je n'est jamais parler a quelqun qui avait la mm maladie que moi, et je n'i jamais croisé ni parler en vrai a quelqun qui avait la pelade, j'ai l'impression detre la seule ^^

                              bon courage !

                              Commentaire


                              • Pelade depuis l'âge de 15 ans



                                Bonjour

                                J'ai 27 ans et je suis atteinte d'une pelade décalvante totale totale depuis l'âge de 12 ans....
                                A l'époque j'ai commencé à perdre mes cheveux par plaques jusqu'à me retrouver totalement chauve............
                                J'ai alors consulté un dermatologue qui m'a diagnostiqué une pelade universelle dite décalvante totale..........
                                Je me suis mise alors à porter une prothèse capillaire et j'ai vécu des moments très difficiles avec mes camarades de classe,j'ai subi beaucoup de moqueries, de courses poursuites afin de me retirer ma prothèse dans la cour etc etc...
                                Au niveau des traitements j'ai tout essayé : les crèmes, les séances d'uv,la corticothérapie, cette dernière faisait repousser mes cheveux mais malheureusement ils retombaient aussi sec une fois la cortisone arrêtée....
                                En 1997 à l'âge de 14 ans je déclare une seconde maladie, intestinale cette fois, les médecins font plus ou moins le rapprochement entre les deux maladies, mais je dois laisser la pelade de coté afin de me consacré à cette seconde maladie ....
                                A l'heure actuelle j'entame de nouveaux des recherches afin de retrouver mes cheveux toujours pas repoussés bien que de temps en temps des légères repousses sur la tête, mais rien qui reste vraiment....
                                J'ai un compagnon, un travail, je vis normalement je sors, je vais à la piscine etc etc tous est possible avec une pelade même si ce n'est pas toujours évident à vivre bien sur!!! je préférais avoir mes cheveux!!!

                                J'ai créer un forum consacré totalement à la pelade : http://parlonsdelapelade.xooit.fr (taper parlonsdelapealde " sur google pour avoir l'adresse complète )
                                parceque pour moi c'est important de parler de cette maladie, vous y trouverez des rubriques : témoignages,astuces, vie de tous les jours etc etc n'hésitez pas à y faire un tour....
                                Parce qu'il faut m'être "des mots sur les maux".................

                                Commentaire


                                • Alopecie nous ne sommes pas seule.



                                  Bonjour
                                  Je suis très touché par tous ces messages au sujet de lalopécie moi aussi jai tout perdu a lage de 20 ans et maintenant jen est bientôt 45 je veux bien en discuté avec toi si tu veux .
                                  Jespère a bientôt
                                  A tu es splendide sur la photo .

                                  Paradis238

                                  Commentaire


                                  • Pelades



                                    Bonjour,
                                    moi aussi, j'ai des pelades depuis le collège, et maintenant j'ai 37 ans, cela fait aussi un moment.
                                    Très régulièrement, enfin quasiment toute l'année je traite ma ou mes pelades toujours au dessus de la tête avec du dermoval gel, ça repousse mais très très lentement, 4 à 6 mois environ, et je traite matin et soir en local, ça me gonfle énormément.
                                    Quand je lis certain commentaire, je vais pas me plaindre, et chez vous, c'est comment ?

                                    Commentaire


                                    • Salut karima
                                      Ma vie avec ma pelade



                                      bonjour a tous, j'ai maintenant 42 ans et je vis avec une pelade depuis l'age de 16 ans. cela a commencé au niveau de la nuque puis, oreilles et le dessus de la tete. Ca été très dur au départ car comme je le lisais dans vos commentaires, au lycée certaines personnes vous l'arrache pour se rendre interressants. ensuite, on se dit que l'on ne pourra jamais avoir une vie normale! et bien, pour moi, au début, traitement a la cortisone, piqures dans "le derrière", ça n'a pas marché, piqures dans la tete, idem, uv, idem! des petites repousses mais rien de bien important! je porte une perruque depuis le début. maintenant, je le vis très bien! prothèses de bonne qualité donc toujours bien coiffée, maquillage permanent et j'en suis très contente, je ressors d'ailleurs aujourd'hui d'une retouche! j'ai ma vie mon conjoint et ma fille, et je ne me sens pas malade! j'ai perdu ton mon système pilleux et dans le coup il y a du bon car pas besoin d'épilation : il faut voir les bons cotés pour arriver à vivre correctement! je pense qu'il faut prendre sur soi, et avancer ! c'est terriblement dur au départ mais on y arrive!!! je vous souhaite à tous bon courage et j'espère que mon message vous aidera!!

                                      Commentaire


                                      • Ma vie avec ma pelade
                                        Maman d'une ado de 15 ans pelade



                                        Bonjour,
                                        Je suis la maman d'une adolescente de , 15 ans qui souffre d'une pelade quasi universelle (elle n'a plus du tout de cheveux et commence à perdre ses sourcils ,j'espère que ses cils ne seront pas touchés...) depuis maintenant 8 mois.Nous avons egalement testé beaucoup de traitements mais malheureusement dès qu'une petite repousse commence ,la chute suit peu de temps après.Le dermatologue qui la suit nous a parlé du methotrexate,ce traitement me fait peur , par ses effets secondaires,mais je vois bien que ma fille n'est pas prete à faire le deuil de ses cheveux.Elle est très courageuse et encaisse sans jamais se plaindre ,mais elle espere de tout son coeur que ses cheveux vont repousser.L'avenir me fait peur,est ce qu'elle va avoir un petit copain elst ce qu'elle pourra faire sa vie comme n'importe quelle jeune fille?Ces questions me hantent et votre temoignage me met du baume au coeur je vois que vous avez quelqu'un dans votre vie et que vous etes maman.J'espere la meme chose pour ma fille.En tous cas,merci pour votre temoignage

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                                        • Puva et dermoval
                                          La pelade



                                          Bonjours! Cela fesais longtemps que je ne m'etais plus connecté sur le forum car j'avais perdu mon mot de passe.. je l'est retrouvé enfin! J'ai vu ce que tu ma répondu & franchement je trouve sa triste ce que les gens te fesais subir ils ne comprennent vraiment rien pfff..

                                          Pour ma part après cette pelade j'avais arreté tout traitement & mes cheveux on repoussé presque en toute totalité c'etait un soulagement!! Mais toute les bonnes choses on une fin... J'ai 16 ans aujourd'hui & cela vas faire 6 mois que ma pelade a réaparu sans explication, j'ai perdu encore plus de cheveux que ma première pelade & les plaques s'agrandissent de plus en plus j'ai vraiment peur de perdre tout mes cheveux :'( .. J'ai essayé le minoxidil sans resultat, franchement je perd tout espoir car il n'y a aucune amélioration, je ne suis plus de traitement mais je vais avoir des medicament pour pouvoir dormir & des calments je crois, j'espère vraiment que cela vas m'aidé.. Si tu a des idées de traitement contacte moi.

                                          Merci a bientot
                                          Sarah

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                                          • Vivre avec la pelade depuis l'enfance



                                            Bonjour
                                            j'ai 36ans et j'ai eu le même problème depuis mon enfance, des pelades un peu partout, j'ai porté pleins de perruques et ça guéris ensuite ça rechute dès que je m'énerve ou que je sois stressée, bref, si vous êtes encore là, je suis là pour en discuter
                                            @bientot j'espère

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                                            • Bonjour



                                              Bonjour, je suis un homme de 50 ans,
                                              Depuis deux ans je vis avec une pelade qui touche tout mon corps, cheveux sourcils, cils ; barbes ...
                                              Il y 4/5 mois, j ai constaté des repousses sur le cuir chevelu et la barbe, et une stabilisation dans la repousse...je prends depuis un an environ tous les jours du livotirox pour stabiliser ma thyroïde car après recherche , la piste du dérèglement de ma thyroïde pourrait être une des causes..malgr" ma stabilisation mes sourcils et mes cils, ne veulent pas revenir ou bien très très timidement....
                                              Qui pourrait me parler de cette pathologie?
                                              merci à tous et toutes


                                              Commentaire


                                              • Vivre avec la pelade depuis l'enfance
                                                Pelade



                                                Bonjour, je suis un homme de 50 ans,
                                                Depuis deux ans je vis avec une pelade qui touche tout mon corps, cheveux sourcils, cils ; barbes ...
                                                Il y 4/5 mois, j ai constaté des repousses sur le cuir chevelu et la barbe, et une stabilisation dans la repousse...je prends depuis un an environ tous les jours du livotirox pour stabiliser ma thyroïde car après recherche , la piste du dérèglement de ma thyroïde pourrait être une des causes..malgr" ma stabilisation mes sourcils et mes cils, ne veulent pas revenir ou bien très très timidement....
                                                Qui pourrait me parler de cette pathologie?
                                                merci à tous et toutes


                                                Commentaire

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