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  • Je voulais seulement vous dire



    que cela fait quelques mois que je tonds mon crâne, et je n'ai reçu dès lors que des remarques positives. Mais le plus important, c'est qu'une grande part de mon obsession, qui est aussi la votre, s'est évaporée. Je suis ravie de passer ma main sur cette tête fraîche (mon copain aussi). Je n'ai plus l'appréhension de trouver dans cette même main des cheveux morts en quantité : leur longueur rendait la trouvaille bien plus dramatique, et aujourd'hui je ne me rends pas compte de la perte.
    Bien sûr, le rappel à la maladie se fait par le biais du minoxidil (dont l'application pourtant est bien moins contraignante sur un crâne tondu), mais aussi 20 jours par mois, lorsque je dois étaler de l'oestrogel sur mon ventre et avaler un comprimé d'androcur. Ce sont des rappels avec lesquels on vit, par contre le rappel du miroir et les petits arrangements avec les trous étaient bien plus pénibles. Bien à vous.

  • J'oubliais



    de préciser que j'ai subi une greffe il y a quelques mois, et que certainement l'attente d'un résultat possible au bout de 6 mois participe de ma bonne humeur. Mais j'insiste sur le fait qu'étant génétiquement déterminée par l'alopécie, je ne me fais pas d'illusions sur les bienfaits à long terme de la greffe. Je me réjouirais d'avoir à nouveau un nombre de cheveux suffisant, sans pour autant me convaincre que ça peut durer. C'est pourquoi la solution du crâne tondu est celle sur laquelle je compte à long terme et dans tous les cas de rechute après greffe.

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    • J'oubliais
      Faut-il se raser la tête ?



      C'est la question que je me pose depuis quelques temps pour en finir avec cette prise de tête que constitue la chute de cheveux.
      Je pense que je vais tenter une nouvelle cure d'Androcur et de Minoxidil (traitement que l'on m'a conseillé au centre Sabouraud de l'hôpital St Louis)mais je ne veux pas assister impuissante à la lente déchéance de ma chevelure.
      De plus, ça me rassure de lire que beaucoup se sont heurtées comme moi, à l'indifférence de la part des médecins (et aussi au centre Sabouraud !!)quant à ce problème qui touche de plus en plus de femmes.

      Pour ma part, ma dermato m'a tout simplement lancé : " mais vous savez, une grossesse ça laisse des traces..." C'est très réconfortant...
      Voilà, merci pour ton témoignage.
      Juste une question : est-ce que le crâne rasé passe bien dans le milieu professionnel ?

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      • Faut-il se raser la tête ?
        Il ne "faut" pas,




        mais cette possibilité est envisageable et vivable.
        Tu es atteinte d'alopécie androgénique et tu prends l'androcur irrégulièrement ??? En ce qui me concerne c'est un traitement régulier, strict et apparemment définitif, je ne savais pas qu'il agissait aussi en "cures".
        Je comprends que l'on puisse être choquée par la brutalité des médecins, mais les médecins très demandés ont peu de temps à accorder à la pédagogie (ce que je regrette aussi), et il y a certainement plus embêtant : que sait-on des crédits accordés à la recherche sur l'alopécie ? je crois que c'est à cette source là qu'il faudrait s'interesser et pourquoi pas se manifester.

        Quant à ta question sur le milieu professionnel, je n'ai pas encore tout à fait repris mes fonctions. Je peux te dire que je fais régulièrement face à un public restreint, et que mon crâne rasé plaira ou déplaira de la même manière que toute autre spécificité corporelle; j'espère qu'il sera anecdotique. J'imagine assez mal que quelqu'un puisse me prendre en grippe à cause de ça, enfin, sinon c'est qu'il avait de l'hostilité à placer n'importe où.

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        • Il ne "faut" pas,
          Vos messages sont tellement intéressants



          Que j'ai décidé d'y répondre !

          Même si je ne suis pas concernée par le fait d'avoir à raser mon crâne à cause d'une alopécie androgénétique (je dois faire partie des rares personnes du site sur lesquelles le minoxidil à 2% suffit), je trouve vos remarques très intelligentes parce que, évidemment, dès lors qu'on voit ses cheveux tomber par centaines, qui ne s'est pas posé la question : et si je n'avais plus de cheveux du tout, le problème serait réglé !

          Comme je vous comprends. J'ai subi 2 grosses chutes, la première fois j'ai eu à faire à un dermato incompétent qui ne m'avait rien expliqué, qui n'avait pas pris son temps, qui m'avait considéré comme un patient (tout juste) numéro 155 par exemple. Du coup, comme rien n'était clair, ma chute ne s'est pas améliorée et j'ai laissé tomber le traitement et bien évidemment, mes cheveux sont tombés de plus belle. Presque un an plus tard, désespérée, j'en reparle à mon médecin traitant qui me dit d'aller voir un dermato compétent. Oui, mais c'est quoi un dermato compétent ???

          C'est un dermatologue qui consacre sa patience, son temps à faire de la psychologie, à vous expliquer combien le problème reste entier à part quelques traitement qui marchent bien heureusement pour la majorité des cas (on ne rencontrera pas ici quelqu'un chez qui le traitement a fonctionné tout de suite). Donc, à force de persuasion et de confiance, il m'a fait reprendre confiance en moi et je l'ai écouté à la lettre. Le traitement a très bien fonctionné, au delà de ce que je pouvais en attendre.

          Je pense que si le ttt a si bien fonctionné, c'est en partie parce que j'ai cette chance de bien réagir au monoxidil et également parce que j'ai eu confiance en mon dermatologue que je pouvais appeler quand je le souhaitais. Il m'a soutenue lors de la chute terrible des 2 premiers mois du minoxidil, sans lui, j'aurai tout stoppé, et il m'a accompagné tout le temps au fil des mois. Je l'ai revu il y a quelques jours, m'a prévenue que mes cheveux pouvaient tomber plus car c'est la période et ce, jusqu'au 15 novembre, même sous traitement, m'a donné de la lobamine cystéïne pour aider à passer l'automne, mieux vaut prévenir que guérir dit-il.

          Je pense que si je n'avais pas eu cette chance et si jamais un jour je devais ne plus avoir de cheveux ou presque plus, je raserai tout effectivement, mais je porterai un complément capillaire car je ne me vois pas "sans cheveux", mais je pense que c'est en partie parce qu'un crâne rasé renvoie à la maladie (je travaille dans les hôpitaux), et chez nous, c'est associé aux maladies graves mais dans le fond, c'est stupide. Sinnead O'Connor était splendide sans cheveux après tout... ?? Bien plus belle que la majorité des femmes qui ont des cheveux, ça n'engage que moi ! Et si la mode venait aux crânes lisses comme c'est la grande tendance masculine (mon mari porte les cheveux à 2 mn alors qu'ils sont superbes et qu'il ne les perd pas), tout simplement parce qu'il est magnifique comme ça.

          Que tout le monde garde sa liberté d'être et de paraître, ce sera la petite leçon de philo de ce soir !

          Bon courage à vous et toute mon admiration.

          Carla

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          • Il ne "faut" pas,
            Cure d'androcur



            Bonjour,

            Pour répondre à ton message, oui, l'Androcur peut se prendre en "cure". Il y a 10 ans, j'ai perdu mes cheveux de façon brutale et j'ai pris de l'Androcur pendant 6 mois. Cela a très bien réussi et je n'ai guère eu d'effets secondaires. Seulement, voilà, j'aimerai en reprendre car je perds encore beaucoup de cheveux mais ma gynéco n'y est pas très favorable (les effets nocifs de l'Androcur sur le foie seraient avérés).
            Au centre Sabouraud, la dermato a déclaré que j'étais atteinte d'alopécie androgénique, mais cela sans examens particuliers (!??) Toujours est-il que l'androcur m'avait bien réussi. Le problème c'est que les dermato ne veulent pas le prescrire...

            Pour ce qui est des crédits, au centre Sabouraud, les études se développent sur ce nouveau mal du siècle. C'est vrai que c'est assez nouveau,la perte de cheveux chez les femmes. La dermato que j'ai vu n'était pas très loquace, mais elle m'a dit que le problème majeur, c'était le stress...
            Mais c'est vrai que ça serait bien de se manifester, je suis tout à fait d'accord avec toi !J'ai l'impression que c'est encore, soit tabou, soit pas vraiment pris au sérieux ? De plus, la plupart des produits ne sont plus remboursés (pour info, bientôt la cystine B6 ne le sera plus). Et puis c'est comme s'il y avait aussi quelque chose d'inéluctable... En tout cas c'est ce que m'ont fait comprendre les médecins. Mais comprennent-ils qu'on est bouffées d'angoisses à cause de ça ?!

            Pour ma part, j'ai dépensé un fric fou pour les cheveux (shampoings spécifiques car j'ai une dermite séborique, piqûres de bépanthène/biotine, compléments alimentaires...)
            Je pense investir dans des cours de Qi Gong ou de Tai Chi Chuan, cela sera peut-être plus bénéfique...
            **
            Merci Carla pour ta contribution, je suis tout à fait d'accord avec toi sur le fait qu'il y a de très belles femmes rasées ... Il faut assumer et se moquer du regard des autres... C'est ce qu'a fait zoizeau et c'est très bien !J'aimerais un jour y arriver !
            Sinon, j'ai une question,concernant le minoxidil : est-ce qu'il faut le prendre à vie ? J'avais commencé un traitement d'alostil 5% (qui m'a coûté la bagatelle de 75 euros non remboursés)mais au bout de 6 mois j'ai décroché. Je n'ai pas vu d'effets de repousse...

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            • Vos messages sont tellement intéressants
              Bonjour steph, carla et les autres,



              Steph : il ne me semble pas que les dermatos refusent de prescrire landrocur, tu devrais peut-être tadresser à différentes personnes : en réalité, si lon abandonne un peu la foi affolée (et dune certaine façon légitime) en la pratique thérapeutique, la compréhension progressive de notre maladie prend les allures dune enquête. Ainsi selon les prescriptions médicales et les témoignages de divers médecins, on peut déjà rassembler des idées fixes concernant la maladie, et éliminer ou éventuellement creuser les idées isolées ou déviantes. Il sagirait de se spécialiser un peu, de se responsabiliser beaucoup en soffrant aussi le droit de sadresser plus rationnellement et de façon moins émotionnelle au corps médical. Ce qui permettrait dexiger davantage dinformations ou plutôt dhypothèses officieuses (par exemple les comptes-rendus de recherche distribués à la profession, mais pas encore ou jamais publiés). En ce qui me concerne je nai pas fait ces efforts-là, ou pas encore (car jai fais disparaître lalopécie dans mon crâne rasé !). Cependant les hypothèses sous le manteau nexcluront jamais un fait majeur : chaque affection est à la mesure de chaque sujet affecté, les généralités sont donc à traiter avec précaution.

              Concernant les produits minoxidil, alostil je crois qu Alopexi est la version générique du minoxidil, renseigne-toi en pharmacie, le coût en est notablement réduit. Il me semble que le traitement est pour la vie.

              Carla, tant mieux si le minoxidil te suffit ! Oui, un soutien psychologique en même temps que médical est idéal.
              Lassociation tête rasée et maladie nest pas stupide, elle est assez logique et simplement à dépasser. Tu évoques les crânes lisses chez les hommes je ne pense pas quil faille attendre la mode, mais pourquoi pas linitier quand on na pas tout a fait le choix de faire autrement ! La mode est souvent une simulation, seconde main artificielle dune posture logique et nécessaire. Lorigine de la mode est dans la rue, permettez-moi de dévier le sujet juste pour cette évidence.

              Bon, pour y revenir, au sujet, il peut être utile de témoigner de la façon dont on ma présenté le diagnostic et administré le traitement définitif androcur oestrogel (progéstérone) minoxidil. Quelques années après les symptômes, cest à dire au moment où jai remarqué que la clairsemence prenait de lampleur, je me suis rendue chez une dermatologue. Sans examen autre que manuel, elle a diagnostiqué une alopécie androgénique, et ma recommandé un gynécologue. Ne désirant pas attendre le jour du rdv, jai contacté un gynécologue au hasard dans lannuaire, qui a accepté de me recevoir le jour même. Il sest avéré avoir la réputation dêtre très compétent dans le milieu. Après une échographie ovarienne, il a confirmé le diagnostic de la dermatologue et ma prescrit le traitement. Lui non plus nétait pas pédagogue : après avoir eu droit à une engueulade peu professionnelle parce que jappelai (à son cabinet) à lheure du déjeuner, jai décidé de madresser ailleurs. Jai donc été reçue par un endocrynologue-gynécologue qui ma prescrit une échographie abdominale et (encore !) des examens sanguins. Le médecin chargé de léchographie ma gentiment cuisiné sur mon problème dalopécie, et en a conclu en toute simplicité que mon régime alimentaire (végétarien) était à lorigine de la situation ! De retour chez lendo-gynéco, celui-ci ne constate aucune information nouvelle qui aurait pu sopposer au diagnostic initial de lalopécie. Par contre, japprends que tout sarrangera naturellement quand jaurais des enfants Légèrement fatiguée de lindétermination en matière dalopécie, cest à ce moment que jai sérieusement pensé à la greffe. En calculant, je pouvais disposer de la somme requise pour une greffe un ou deux ans plus tard. Jai évoqué mon cas à une personne qui me connaît depuis ma naissance : elle a immédiatement proposé de financer lopération, et jai accepté avec reconnaissance. A bien y repenser, les étapes dune greffe sont assez impressionnantes mais cest un autre problème.

              Très bonne journée à toute.

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              • Bonjour steph, carla et les autres,
                ...



                à toutes.

                Commentaire


                • Bonjour steph, carla et les autres,
                  Merci...



                  Pour ton témoignage... Je vois qu'on a le même parcours du combattant dermato-gynéco. Moi j'ai l'impression que chacun se renvoie la balle et que personne ne veut prendre ses responsabilités.
                  J'essaie de relativiser en me disant que certaines personnes perdent un organe vital. C'est quoi perdre ses cheveux ? C'est une perte qui est plutôt symbolique mais ô combien riche en symboles !! Et il y aussi un deuil à faire par rapport à son image. Celle qu'on a été et celle qu'on n'est plus...

                  Je ne suis pas encore décidée à reprendre un rdv au centre Sabouraud. Je me dis qu'il faut que je prenne ces fichues hormones (je n'ai pas repris d'Androcur depuis 10 ans). Depuis que j'ai eu mon fils (il a bientôt 3 an 1/2), c'est une dégradation lente mais continue. Pour ma part, le fait d'avoir un enfant n'a rien arrangé, bien au contraire ! Je m'y attendais un peu, sachant ma fragilité de ce côté là, mais pas à ce point !!
                  Il paraît que tout revient dans l'ordre, quelques mois après l'accouchement, mais ça n'a pas été mon cas. Je ne veux pas décourager celles qui n'ont pas eu d'enfant, mais chez les personnes prédisposées - comme nous sur ce forum - cela cause de sacrés dégâts. Vive les mamans chauves ! C'est pour rire mais ce n'est pas très glorieux.

                  Quant à ta greffe, j'espère que cela va marcher comme tu le souhaites. S'agit t'il d'implants sur des parties bien spécifiques (comme le dessus du crâne par exemple?) Est-ce que tu la fais à Paris et dans quel cas est-ce préconisé ? Dans l'attente de tes précisions (si cela ne t'ennuie pas bien sûr).
                  Bon courage à toi. Et ton chemin est déjà bien courageux...

                  Commentaire


                  • Merci...
                    Et merci



                    des votres. Steph, tu dis que tu nes pas décidée à prendre un rdv au centre Sabouraud , pour une greffe, cest ça ? Je te réponds que si tu as la patience dattendre des résultats quant au traitement androcur, cest nettement mieux. Je ne comprends pas tout à fait le refus de ta dermatologue, sachant que chaque médecin que jai rencontré ma prescrit le traitement. Peut-être est-elle consciencieuse
                    Jabsorbe exactement un comprimé entier chaque soir et 20 j / 30, est-ce grave docteur ? Sans rire, je suis parfaitement daccord avec lidée de perte symbolique, et je ne sais pas si cela peut concerner vos histoires personnelles, mais ce renversement de mon identité hormonale (et par extension sexuelle) mintrigue. Je ne parlerai pas grossièrement dun quelconque refus de la féminité, mais je questionnerai la part persistante de doute sur mon identité. Persistante, parce quil est question à lâge adulte de privilégier la problématique de la responsabilité, et ainsi détouffer légèrement les conquêtes pseudo-puériles qui nous ont longtemps animés, avant lemprise générale de la société du travail, du devoir et de la performance. Cest dailleurs relativement aux particularités de cette société que les médecins ne savent pas savouer vaincus face à une affection comme la notre. Et ainsi subsistent la rhétorique médicale et le flou : jai souvent eu limpression, lors dune consultation, de comprendre la subtilité des contradictions que mexposait le médecin, puis en sortant, cétait un trou de mémoire qui mattendait. Jen conclu peut-être rapidement que le médecin, sil manque parfois de pédagogie, acquiert au cours de sa formation des techniques anesthésiant lesprit de questionnement du patient. Finalement je semble aussi remontée que la plupart dentre vous.

                    Quant à ma greffe, il sagit bien dimplants au dessus du crâne. Mais nayant pas la chevelure très fournie à larrière non plus (bien que larrière soit une zone saine), les implants ne sont pas spectaculairement nombreux. Jai fais ça à Paris chez le Dr B. Jimagine que cest préconisé pour toute alopécie androgénique dégénérative, à un stade ou la personne est sincèrement mal avec ça. Cest plus difficilement envisageable pour les alopécies réparties sur la totalité du crâne, faute de zone donneuse. Attendons les progrès en matière de culture de cheveux ! Qui a des renseignement ?

                    Si tu, si vous désirez connaître les étapes de la greffe telle que je les aies vécues, jai dû écrire il y a quelques semaines.

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                    • Et merci
                      Réflexions...



                      Bonjour zoizeau,
                      En fait je n'en suis pas au point de la greffe . Ma perte est très diffuse sur tout le crâne et pas vraiment localisée si ce n'est que sur le dessus du crâne, c'est de plus en plus prononcé. Je pensais retourner au centre Sabouraud pour qu'on me prescrive de l'Androcur car comme je te l'expliquais ni ma gynéco ni ma dermato ne sont pour. La dermato que j'ai vu au centre Sabouraud il y a un an 1/2 m'avait prescrit de l'alostil 5% et m'avait dit de voir ma gynéco pour l'Androcur (car c'est un traitement hormonal et non dermatologique). Ma gynéco avait préféré me donner des piqûres de bépanthène / biotine en attendant une amélioration. Ce n'était pas la panacée mais de toute façon mon problème est récurrent. Et là depuis cet été, c'est reparti de plus belle.
                      En fait, je ne sais plus vers qui me tourner.
                      De plus, je cumule avec une dermite séborrhique (croûtes et démangeaisons atroces qui font que je dois prendre des calmants pour ne pas me gratter)
                      J'avais également été suivie par un psy qui m'avait dit que je "m'arrachais les cheveux" (symboliquement s'entend).
                      Enfin bref, j'espère que dans les années à venir les choses vont s'améliorer pour nous en termes de traitement et de prise en charge...

                      Tu sais, j'ai vu récemment un reportage sur les moines bouddhistes et devine quoi ?! Ils sont tous chauves. Cela nous donne une autre lecture : le renoncement au paraître et l'élévation au dessus de quelque chose de plus métaphysique...

                      Pourquoi ne pas rester sans cheveux ? Cela nécessite certes un long travail sur soi-même.
                      Pour ma part, je pense travailler là-dessus. Le plus dur pour moi, c'est que j'avais de magnifiques cheveux. Les gens dans la rue m'arrêtaient pour me le dire et me demander si c'était naturel, etc... Et maintenant, plus rien, j'ai ce problème d'image qui se modifie : je ne me reconnais plus !

                      Tu as raison quand tu parles de la rhétorique médicale et du flou artistique qui l'accompagne :
                      J'en ai marre de m'entendre balancer un double discours : d'une part, le fait que les femmes ne deviennent pas chauves ; d'autre part, le fait que les bouleversements hormonaux ne sont pas sans conséquences, etc...Où en sommes nous exactement ? L'impression qu'eux-mêmes, finalement, n'en savent pas plus que nous ?

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                      • Réflexions...
                        Salut steph et les autres



                        La remarque du psy que tu as rencontré a beaucoup dintérêt, il faudrait y réfléchir.
                        Je comprends encore une fois que tu ne saches plus à quel spécialiste tadresser, puisque leur spécialité nest pas notre maladie
                        Tu évoquais les personnes qui perdent un organe, et je pense à celles qui perdent une fonction non vitale (louïe, la vue) et développent alors des compensations sensorielles. Déplaçons le schéma vers une affection comme lalopécie, mais sur le registre de lapparence : occupées par lobsession de notre aspect, nous ne savons peut-être pas compenser la manque dont nous souffrons : privation de notre chevelure intacte, mais aussi, comme tu disais, privation des symboles auxquels elle nous rapportait. Je pense quil faut commencer par concevoir le pire (renoncement à la chevelure) pour, non pas passer à autre chose, mais ouvrir les perspectives.

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                        • Merci...
                          Chute apres grossesse



                          bonjour
                          je viens de lire l'ensemble des mails et cela confirme mes craintes avant que d'arreter androcur, que je prenais depuis 11 ans. En effet, avant d'arreter, j'y ai reflechis pendant un an, indécise, effectuant un bilan : chute de cheveux ralentis avec aide d'androcur et minoxidil, mais si j'arrete que se passe-t-il ? J'ai fais la tournée des medecins (ma gynecologue, medecin et un gynecologue andrologue ) avec une réponse identique : on ne sait pas mais comme c'est une alopecie androgenique a caractere genetique .... aujourd'hui j'ai arrete mais pendant 6 mois avant que je sois enceinte mes cheveux ont recommencé à tomber, sans parler des poils qui ont repris de la vigueur.
                          Depuis je suis allée une dermatologue qui fait de l'épilation electrique et qui m'a confirmé que l'arret androcur permettait aux cheveux de retomber et aux poils de revenir !!!!

                          dans un mail precedent, je demandais que faire apres avoir accouchée : reprendre androcur tout de suite et ne pas allaiter ou allaiter sans androcur, avec cette crainte de chute démente !!! j'ai 8 mois pour y reflechir mais cela commence à me preoccuper.

                          je vous remercie pour vos réponses

                          gersende

                          Commentaire


                          • Chute apres grossesse
                            Bonjour gersende



                            Je ne sais pas si mon expérience va te remonter le moral... Mais il faut t'attendre à ce qu'après l'accouchement ce soit l'hécatombe... Je pense que tu relativiseras (comme moi) avec le bonheur d'avoir un bébé. Et c'est tout ce que je te souhaite !
                            Moi, j'ai accouché il y a 3 an 1/2 et je n'ai pas encore repris d'Androcur mais si tu en prenais déjà avant, je pense qu'il faudra que tu en reprennes au plus vite. Il faut savoir que la chute se produit exactement 70 jours après l'accouchement. Ca se peut qu'avec l'allaitement, ca reporte la chute (pour ma part, je n'ai pas allaité).
                            En tout cas, je te conseille de profiter de tes 9 mois de grossesse car tes cheveux ne vont pas tomber pendant tout ce temps (et les poils sur le corps repoussent beaucoup moins vite aussi). Mais il faut que tu prépares l'après accouchement avec tes médecins!

                            Bon courage et donne nous de tes nouvelles !
                            Steph.

                            Commentaire


                            • Salut steph et les autres
                              Ce qui est pire...



                              C'est l'attente du pire...
                              Effectivement, je pense qu'il faut prendre les devants et se
                              préparer mentalement et physiquement à une métamorphose. Si elle doit être inexorable, je préfère en être l'artisane hic et nunc...

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