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Syndrome de goldenhar et recherche...(malformation de la machoire)

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  • Syndrome de goldenhar et recherche...(malformation de la machoire)



    Bonjour,
    Si vous êtes concernés, je vous passe l'information : une étude et un plan de recherche sont en cours sur bordeaux. Ils ont besoin de nous pour faire avancer la recherce... Contactez moi si vous souhaitez plus d'informations ou si vous êtes intéressés...

  • Du nouveau?????????????



    je suis concernée et je recul l opération de mon fils pour la machoire espérant une avancée de la médecine
    merci de me contacter a votre tour je suis impatiente

    Commentaire


    • Je suis interesser



      encore plus car j'ai un fils qui a se syndrome qui est rare et auquel on ne sais pas grand chose. Maintenant il a 14 ans et on est encore dans les opérations.C'est très long et il faut de la patience.
      La semaine dernière encore ,il a eu une intervention au niveau de sa lèvre et une greffe de graisse sur sa joue pour lui regonfler.
      Il y a queques année on lui a mis des broches pour faire pousser les os.
      Le médecin avait été au état uni pour nous ramener cette appareillage.
      Il fallait que je vis tous les jours matin et soir.
      Je pourrai encore dire toutes choses que l'on a vécu mais je vais attendre votre réponse.
      taliefabien

      Commentaire


      • Du nouveau?????????????
        Moi aussi je suis concernée



        il a quel age votre fils?
        Pas facile de prendre des décisions.
        Moi il est nait comme çà cela ma fais un choc terrible surtout pour mon premier bébé.Et comme je disait plus haut il faut de la patience et du courage.
        taliefabien

        Commentaire

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