je tente même si je sais que la réponse sera tjs non. est-ce que quelqu'un aurait aussi cette maladie, et de quel type?
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Réponse question du 29/11
Bonjour,
je viens de découvrir ce site par hasard et effectivement moi aussi, je suis atteinte d'amélogénèse imparfaite. Chez moi, ça s'est déclaré par un manque d'émaïl sur les dents dès mes premières poussées dentaires lorsque j'étais encore bébé. Je souhaite comprendre et connaître l'origine de ce problème car j'ai des soins dentaires très lourds et très coûteux bien sûr avec aucune prise en charge naturellement, d'autant qu'il y a un risque sur deux que mes enfants contracte cette maladie. Si tu souhaites me répondre, ça serait sympa, j' aimerais savoir comment ça se manifeste chez toi, si tu sais comment tu as eu ça et comment tu le vis ou tu l'as vécu;
Merci
Bonjour,
je viens de découvrir ce site par hasard et effectivement moi aussi, je suis atteinte d'amélogénèse imparfaite. Chez moi, ça s'est déclaré par un manque d'émaïl sur les dents dès mes premières poussées dentaires lorsque j'étais encore bébé. Je souhaite comprendre et connaître l'origine de ce problème car j'ai des soins dentaires très lourds et très coûteux bien sûr avec aucune prise en charge naturellement, d'autant qu'il y a un risque sur deux que mes enfants contracte cette maladie. Si tu souhaites me répondre, ça serait sympa, j' aimerais savoir comment ça se manifeste chez toi, si tu sais comment tu as eu ça et comment tu le vis ou tu l'as vécu;
Merci
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Coucou
j'ai ete atteinte par cette maladie petite.
maintenant je le vis tres bien .
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Réponse question du 29/11
Salut ide,
il existe plusieurs types d'amélogénèse imparfaite. C'est une maladie génétique. Il existe différents types de transmission selon l'atteinte, donc ce n'est pas certain que 1 enfant potentiel sur 2 ait la même maladie.
C'est une maladie de l'émail : les défauts de l'émail sont soit quantitatifs (pas assez voire pas d'émail), soit qualitatif (structure "molle", mauvaise constitution pendant le développement embryonnaire...).
J'ai vu une patiente atteinte d'amélogénèse imparfaite, elle va se faire couronner chacune de ses dents... pour un coût exhorbitant évidemment. C'est pas normal qu'il n'existe pas de prise en charge !
A
peaches
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Amélogénèse imparfaite
oui
mon fils a aussi cette maladie
j'aimerais bien discuter de cela
voici mon email : cmparis@hotmail.com
à bientôt j'espère
cathy
oui
mon fils a aussi cette maladie
j'aimerais bien discuter de cela
voici mon email : cmparis@hotmail.com
à bientôt j'espère
cathy
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Coucou
moi aussi je suis atteinte depuis ma naissance, avec ma petite soeur nous allons entammer des procédures pour que cette maladie soit enfin reconnu et ainsi moins couteux.
j'ai deux enfants l'ainé est atteint mais pas ma fille elle a de très belle dents comme sont papa!
je souhaite établir un pourcentage de français qui ont cette maladie et votre soutient est le bien venu!
voici mon mail
emiliedebray@yahoo.fr
en attendant de vous lire,
abientot
emilie
moi aussi je suis atteinte depuis ma naissance, avec ma petite soeur nous allons entammer des procédures pour que cette maladie soit enfin reconnu et ainsi moins couteux.
j'ai deux enfants l'ainé est atteint mais pas ma fille elle a de très belle dents comme sont papa!
je souhaite établir un pourcentage de français qui ont cette maladie et votre soutient est le bien venu!
voici mon mail
emiliedebray@yahoo.fr
en attendant de vous lire,
abientot
emilie
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Tu n'es pas seul
Bonsoir sab7777 je viens tout juste de découvrir le site et de me rendre compte que JE NE SUIS PAS SEUL qui soit atteinds de cette maladie. Dans nôtre famille nous sommes trois enfants et nous avons L'amélogénèse imparfaite. De savoir qu'ils y a des gens autre que ma famille qui ont cette maladie me déroute, m'exsite et me chagrine puisque je sait par quoi ils ont passé,les rire des autres les blaques.... Que pouvons nous faire pour aider d'autre personnes.
je me demande s'il y a une association ou un cogrès avec des spécialistes,des recherches sur nos famille...
Si tu as trouver des réponses fait moi savoir jyma
Bonsoir sab7777 je viens tout juste de découvrir le site et de me rendre compte que JE NE SUIS PAS SEUL qui soit atteinds de cette maladie. Dans nôtre famille nous sommes trois enfants et nous avons L'amélogénèse imparfaite. De savoir qu'ils y a des gens autre que ma famille qui ont cette maladie me déroute, m'exsite et me chagrine puisque je sait par quoi ils ont passé,les rire des autres les blaques.... Que pouvons nous faire pour aider d'autre personnes.
je me demande s'il y a une association ou un cogrès avec des spécialistes,des recherches sur nos famille...
Si tu as trouver des réponses fait moi savoir jyma
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Répondre sab7777
Mes 2 filles sont atteintes d'amélogénèse et sont suivies en facultés depuis 5 ans pour l'ainé 17 ans, cette maladie entraine une déformation machoire; elle a été opérée cet été le résultat est satisfaisant mais elle doit poursuivre l'orthodontie et en a assez de supporter ces appareils élastiques, elle a fait des efforts considérables mais semble décourager par la durée du traitement, à celà nous devons attendre pour mettre couronnes ou facettes en fonction de l'évolution de la béance éxistante, sa soeur 12 ans a malheureusement les memes problèmes sans vous parler des moqueries SUBITENT à l'école , je dirai meme méchanceté gratuite , pour nous parents il est difficile de voir ses enfants face à ces gros problèmes, j'aimerai en ... en ce qui vous concerne, votre age et vos solutions que vous avez pu apprter; Merci, une maman qui veut faire le max pour ses filles
Mes 2 filles sont atteintes d'amélogénèse et sont suivies en facultés depuis 5 ans pour l'ainé 17 ans, cette maladie entraine une déformation machoire; elle a été opérée cet été le résultat est satisfaisant mais elle doit poursuivre l'orthodontie et en a assez de supporter ces appareils élastiques, elle a fait des efforts considérables mais semble décourager par la durée du traitement, à celà nous devons attendre pour mettre couronnes ou facettes en fonction de l'évolution de la béance éxistante, sa soeur 12 ans a malheureusement les memes problèmes sans vous parler des moqueries SUBITENT à l'école , je dirai meme méchanceté gratuite , pour nous parents il est difficile de voir ses enfants face à ces gros problèmes, j'aimerai en ... en ce qui vous concerne, votre age et vos solutions que vous avez pu apprter; Merci, une maman qui veut faire le max pour ses filles
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Amélogénèse imparfaite
BONJOUR CATHY, NOUS SOMMES TROIS D'UNE FAMILLE DE CINQ (SOIT 28, 30 33 ANS MAINTENANT) QUI AVONS LA MÊME MALADIE QUE TON FILS...AS-TU DÉJA TANTÉ DE FAIRE DES DÉMARCHES AUPRÈS DU SYSTÈME DE SANTÉ. IL Y A 20 ANS, NOS PARENTS ONT FAIENT DES DÉMARCHES AUPRÈS DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ.. LE MIMISTÈRE NOUS ON RÉPONDUE QU'IL NE POUVAIT RIEN FAIRE POUR NOUS, PRÉTEXTANT QUE CELA N'ÉTAIT QUE ESTHÉTIQUE. DEPUIS, AUCUNE AUTRE DÉMARCHE A ÉTÉ ENTAMMÉ VENANT DE NOTRE PART. QUANT N'EST-IL POUR TOI??
SAIS-TU S'IL EXISTE DES ASSOCIATIONS POUR CETTE MALADIE RARE ??
VOICI MON ADRESSE EMAIL: emma2205@videotron.ca
merci josée et miriam
ca a completement changé ma vie :!
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