Amélogénèse imparfaite

[sab7777]

je tente même si je sais que la réponse sera tjs non. est-ce que quelqu'un aurait aussi cette maladie, et de quel type?

[glicos1]

Coucou



C MON CAS
REPONDS MOI
BISOUS

[ide32]

Réponse question du 29/11



Bonjour,
je viens de découvrir ce site par hasard et effectivement moi aussi, je suis atteinte d'amélogénèse imparfaite. Chez moi, ça s'est déclaré par un manque d'émaïl sur les dents dès mes premières poussées dentaires lorsque j'étais encore bébé. Je souhaite comprendre et connaître l'origine de ce problème car j'ai des soins dentaires très lourds et très coûteux bien sûr avec aucune prise en charge naturellement, d'autant qu'il y a un risque sur deux que mes enfants contracte cette maladie. Si tu souhaites me répondre, ça serait sympa, j' aimerais savoir comment ça se manifeste chez toi, si tu sais comment tu as eu ça et comment tu le vis ou tu l'as vécu;
Merci

[chtitefourmi]

Coucou

Amelogenese



j'ai ete atteinte par cette maladie petite.
maintenant je le vis tres bien .

[peaches4]

Réponse question du 29/11

Précisions...



Salut ide,

il existe plusieurs types d'amélogénèse imparfaite. C'est une maladie génétique. Il existe différents types de transmission selon l'atteinte, donc ce n'est pas certain que 1 enfant potentiel sur 2 ait la même maladie.
C'est une maladie de l'émail : les défauts de l'émail sont soit quantitatifs (pas assez voire pas d'émail), soit qualitatif (structure "molle", mauvaise constitution pendant le développement embryonnaire...).
J'ai vu une patiente atteinte d'amélogénèse imparfaite, elle va se faire couronner chacune de ses dents... pour un coût exhorbitant évidemment. C'est pas normal qu'il n'existe pas de prise en charge !
A
peaches

[lilidan]

Amélogénèse imparfaite



oui
mon fils a aussi cette maladie
j'aimerais bien discuter de cela
voici mon email : cmparis@hotmail.com

à bientôt j'espère
cathy

[nicolya]

Coucou



moi aussi je suis atteinte depuis ma naissance, avec ma petite soeur nous allons entammer des procédures pour que cette maladie soit enfin reconnu et ainsi moins couteux.
j'ai deux enfants l'ainé est atteint mais pas ma fille elle a de très belle dents comme sont papa!

je souhaite établir un pourcentage de français qui ont cette maladie et votre soutient est le bien venu!

voici mon mail
emiliedebray@yahoo.fr

en attendant de vous lire,
abientot
emilie

[jyma]

Tu n'es pas seul



Bonsoir sab7777 je viens tout juste de découvrir le site et de me rendre compte que JE NE SUIS PAS SEUL qui soit atteinds de cette maladie. Dans nôtre famille nous sommes trois enfants et nous avons L'amélogénèse imparfaite. De savoir qu'ils y a des gens autre que ma famille qui ont cette maladie me déroute, m'exsite et me chagrine puisque je sait par quoi ils ont passé,les rire des autres les blaques.... Que pouvons nous faire pour aider d'autre personnes.
je me demande s'il y a une association ou un cogrès avec des spécialistes,des recherches sur nos famille...
Si tu as trouver des réponses fait moi savoir jyma

[jocia3]

Répondre sab7777



Mes 2 filles sont atteintes d'amélogénèse et sont suivies en facultés depuis 5 ans pour l'ainé 17 ans, cette maladie entraine une déformation machoire; elle a été opérée cet été le résultat est satisfaisant mais elle doit poursuivre l'orthodontie et en a assez de supporter ces appareils élastiques, elle a fait des efforts considérables mais semble décourager par la durée du traitement, à celà nous devons attendre pour mettre couronnes ou facettes en fonction de l'évolution de la béance éxistante, sa soeur 12 ans a malheureusement les memes problèmes sans vous parler des moqueries SUBITENT à l'école , je dirai meme méchanceté gratuite , pour nous parents il est difficile de voir ses enfants face à ces gros problèmes, j'aimerai en ... en ce qui vous concerne, votre age et vos solutions que vous avez pu apprter; Merci, une maman qui veut faire le max pour ses filles

[jyma]

Amélogénèse imparfaite

Amélogénèse imparfaite



BONJOUR CATHY, NOUS SOMMES TROIS D'UNE FAMILLE DE CINQ (SOIT 28, 30 33 ANS MAINTENANT) QUI AVONS LA MÊME MALADIE QUE TON FILS...AS-TU DÉJA TANTÉ DE FAIRE DES DÉMARCHES AUPRÈS DU SYSTÈME DE SANTÉ. IL Y A 20 ANS, NOS PARENTS ONT FAIENT DES DÉMARCHES AUPRÈS DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ.. LE MIMISTÈRE NOUS ON RÉPONDUE QU'IL NE POUVAIT RIEN FAIRE POUR NOUS, PRÉTEXTANT QUE CELA N'ÉTAIT QUE ESTHÉTIQUE. DEPUIS, AUCUNE AUTRE DÉMARCHE A ÉTÉ ENTAMMÉ VENANT DE NOTRE PART. QUANT N'EST-IL POUR TOI??
SAIS-TU S'IL EXISTE DES ASSOCIATIONS POUR CETTE MALADIE RARE ??
VOICI MON ADRESSE EMAIL: emma2205@videotron.ca

merci josée et miriam

[dtwo2]

Dtwo



eh bien la réponse n'est pas toujours non je suis atteinte d'amélogénèse imparfaite, j'ai 17ans et je fais bientôt me refaire faire les dents je n'attends que sa car j'ai beaucoup souffert de cette maladie pour me parler voici mon adresse Contrex57@hotmail.com

[lolo938]

Amelogenese

Amelogenese



Venez vous inscrire sur ce forum entièrement consacré a l'amélogénèse imparfaite. vous pourrez discuter avec d'autre qui ont cette maladie demander des conseils...
http://www.amelogenese.frbb.net

[nocart]

La liste s'allonge



Bonjour !
Je m'appelle Charline et je vis en Belgique. Je suis atteinte d'amélogénèse imparfaite et je viens de découvrir que ma quatrième fille l'est aussi. C'est une catastrophe pour moi car j'ai très mal vécu cela étant enfant. je recherche des gens avec qui en discuter pour pouvoir aider ma petite fille au maximum et, qui sait, faire bouger les choses ici aussi pour la prise en charge de cette maladie...

[alyssa3100]

Amelogénèse imparfaite



Bonjour!


Vous avez bien fait de tenter, et non vous n'êtes pas le seul, mon mari, est porteur de cette maladie, ce que nous ne savions pas c'est que c'et une maladie genetique heriditaire, qui a affecter notre fille de 5ans 1/2. On peut s'estimer heureux que cela ne soit pas plus grave car elle atteint aussi le cuir chevelu, et d'autre maladie y sont lier de la plus begnigne à un peu plus grave.
J'espère que cela vous rassure que vous ne soyez pas seul. Pour plus d'info faites comme moi taper le nom de cette maladie, et vous saurez a peu près tout ce que vous voudriez savoir.
A bientôt.

[alyssa3100]

La liste s'allonge

Charline



Bonjour,

Ne vous affoler pas, cette maladie est une maladie hereditaire genetique, mon mari en est porteur et on vient de découvrir il y a trois semaine seulement par notre dentiste que notre fille agée de 5ans et demi est porteuse elle aussi de ce gene, car s'en est un.
Ce n'est pas une blague à moins que notre dentiste soit un menteur cette maladie est une maladie genetique hereditaire.
Desolée pour la mauvaise nouvelle mais ça a été un choc pour nous aussi.

[elsad2]

Amelogenese

Bonjour a tous



moi aussi j'ai cette maladie..

personne n'est touché a part moi dans ma famille..

j'ai 21 ans et je me pose la question d'avoir des enfants d'ici 3-4ans... mais l'idée qu'ils aient eux aussi cette maladie m'angoisse...

je concois déja ma vie pour eux... jai fait mon possible pour rentrer en école d'ingénieur, j'y suis et pour eux j'en suis fiere... mais quel déprime j'aurais s'ils sont touchés par cette maladie qui ma fait souffrir...

ya t il des cas isolés-comme moi- parmis vous? avez vous des enfants? sont ils malades?

merci beaucoup d'avance...
et courage pour ceux qui sont en plein traitement... moi il ne me reste que mes dents de sagesses a enlever!

bises

elsa

[rubydeepdelver]

Bonjour a tous

Moi aussi



moi auss je suis la seule dans ma famille; je crois que c'est moi qui ai postée le premier message en 2004. je déprime parce qu'avec toutes mes couronnes j'ai des pbs de gencive et puis je ne veux pas que mon enfant ait ça si un jour j'ai un enfant. je sais que d'autres mladies plus gravec existent mais ça pait mal de prendre le risque en sachant qu'on est porter.
bises.

[marylinerafael]

Moi aussi

Et oui



Bonjour,
moi aussi j ai une amelogenese imparfaite de l email!! :-(
Je suis en train de faire des demande de prise en charge car le travail a faire est tres long et tres tres couteux!
J en ai a peu pres pour le moment pour 7500E
J ai un bébé de 9 mois et personne ne sait si il est porteur, il faut attendre que les dents soit la pour diagnostiquer!
Si quelqu un veut bien communiquer avec moi pour savoir si d autres solutions existent ca serai sympa!!
bonne journée a tous et toutes

[miggga]

Et oui

Traitements de l'ai



Bonjour,
je suis actuellement étudiante en 5ème année de dentaire et je fais un projet personnel sur l'amélogenèse imparfaite, voilà pourquoi je me suis retrouvée sur ce forum.
pour maryline: concernant les traitements qui existent il n'y a malheureusement pas grand chose à part des coiffes (préformées pour les enfants ou céramométalliques pour les dentures adultes) et des facettes pour les dents antérieures.
pour ton bébé on ne peut rien faire avant l'apparition de ces dents et même avant qu'il ne se laisse soigner (vers 5-6 ans). D'après ce que j'ai appris il faut si possible faire des coiffes préformées sur les molaires temporaires et permanentes le plus tôt possible pour éviter une perte de hauteur.
Ce qui est aussi très important c'est l'hygiène et la prévention des caries qui ne feront qu'aggraver la situation.

je cherche actuellement à savoir si les dents antérieures temporaires sont soignées ou pas: par CVI ou facettes, si vous êtes au courant de cela ou si vous avez des photos aussi faites le moi savoir. mon email: miggga@hotmail.com
Merci beaucoup

[lilouxx54]

Traitements de l'ai

Amélogénèse imparfaite



bonjour
j'ai 19 ans je suis atteinte de cette maladie moi je n'est pas d'email du tout
après un traitement d'1ans et demi chez un dentiste de la fac dentaire en 2004 et même avec une hygiène parfaite ma dentition c'est dégrader, les caries sont apparues ce qui m'a un peut desesperé qd au fait de retourner chez le dentiste
Mais aujourd'hui j'ai trouvé le courage de reprendre rdv pour voir ce qu'il est possible de faire en tout cas merci pour tout vos renseignement qui m'aide bc
mon adresse est : lilouxx54@hotmail.fr pour ceux qui veulent en parler
merci et bon courage à tous

[decay75]

Traitements de l'ai

A une future consoeur



Migga,

Je voudrais juste que tu précises que les facettes ne sont possibles qu'en cas de très légère amélogénèse imparfaite...car le principe des facettes est d'être collées sur de l'émail sain. Dans les cas d'amélogénèse un peu plus développée, il est impossible de coller correctement des facettes, seules les couronnes céramo-céramiques sont alors envisageables.

Bien amicalement

[source101]

Amélogénèse imparfaite

Amélogénèse imparfaite hypoplasique



Mon fils de 18 ans est atteint de cette maladie. Pour son cas, c'est une maladie génétique.
Nous sommes décidés à trouver une solution.
le dentiste qui le suit depuis l'âge de 3 ans lui a posé du composite sur les dents de devant et des couronnes sur les molaires. Mais il ne supporte plus, il a une gengivite qui ne guérit pas.
Nous sommes allés voir un spécialiste qui nous conseille 2 solutions :
couronnes céramiques sur toutes les dents
ou couronnes sur molaires et prémolaires et des facettes sur les incisives.
C'est une décision importante, pas facile
Cela aussi coûte très cher sachant que la Sécu considère que cela ne fait pas partie des 30 maladies exceptionnelles
donc, nous essayons aussi de voir combien cela va coûter.
mais le plus important c'est le côté psychologique et esthétique.
Bon courage pour vos démarches

[aurely034]

Amélogénèse imparfaite"



bonjours a toutes !
je suis moi aussi atteinte de cette maladie; et j'attent avec impatiente la 1er dent de ma fille agée de 6 mois, je pris tout les jours pour quelle est les dent de son papa et pas les mienne, que de culpabilité .. mais j'ai de l'espoir car mon frere lui à des dents magnifique !

pour ma part j'en ai enormement souffert : tout d'abord a l'école au passage de "mister quenotte" rdv annuel d'un dentiste dans la classe, qui me disait que j'avait les dents pourri car je ne me les lavé pas ... quel honte ! bravo les professionnels de santé ! dire ca à un enfant ....
puis a l'adolescence .. l'horreur ..

heureusement j'ai un dentiste (ami de mes parents) qui a été formidable , en essayant plus jeune de concerver mes dents cassées (au lieu de vouloir les arracher comme d'autres dentistes le préconisé)
il ma recouvert les dents de devant avec un amalgame plus clair pour l'esthétique, puis à l'age de 24 ans nous avont opté pour des courronnes BLANCHES !! sur toutes les dents du hauts et les 6 de devant du bas, mais le tarifs fut exorbitant .... mais ce jour la je suis née une 2eme fois ! quel bonheur de pouvoir sourire !!!! ca a completement changé ma vie :!

mais ce n'ai pas une solution définitive car j'ai deja eu une dent qui s'est cassé sous un bridge, (infection horrible) donc il a fallu deja refaire 4 dents...

la solution finale pour moi je pense sera les implants couronnes ...j'economise .... Car aucune aide niveau SECU ...

voila j'espere que ce petit message contribut a faire connaitre ou reconnaitre cette maladie extrement andicapante tant physiquement que spycologiquement.
courrage a toutes et à tous
en restant à votre disposition pour en discuter

[aurely034]

Amélogénèse imparfaite"

Amélogénèse imparfaite""



ben voila la 1er dent de ma fille ....... je lui ai transmis cette maladie ..... dégouté .. :-(

[aurelili2911]

Amélogénèse imparfaite



Oui j'ai cette maladie, je ne la connais pas trop, que de nom ! Je cherche à avoir plus de renseignements car mon petit garçon de 10 mois semble l'avoir aussi.