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Diabete insipide central:: minirin pantestone a vie :-( :?: :???:

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  • Diabete insipide central:: minirin pantestone a vie :-( :?: :???:



    bonjour voila mon fils a un diabéte INSIPIDE CENTRAL et donc on lui a prescrit du minirin et du pantestone a vie !!!! j'aimerais savoir si quelqu'un prend le méme traitement et a longue durée quels sont les effets secondaires!! je me fait beaucoup de soucis merci

  • Moi aussi j'ai un dic depuis l'âge de 14 ans



    Bonjour,

    J'ai un DIC depuis 18 ans (je l'ai attrapé à l'âge de 14 ans et j'en ai 32 à ce jour)

    Je répondrai à toutes vos questions si vous avez besoin de moi pour vous aider si je peux vous aider ce sera avec plaisir

    Qual âge a votre fils ? quand l'a t'on diagnostiqué ? comment ? et ont-ils trouvé une raison ?

    si vous le souhaitez donnez moi votre mail perso ; ce sera plus simple

    Ingride

    Commentaire


    • Bonjour,



      j'ai un diabète insipide depuis 6 ans qui est la conséquence d'un opération lourde. il n'y a pas vraiment d'effet secondaire ne vous inquiétez pas si ce n'est que plus on en prend plus on s'immunise donc il faut augmenter la dose mais la encore ce la doit dépendre des cas... mais le traitement est très bien votre enfant ne sera pas dérangé par ce médicament tant qu'il le prend strictement. si vous avez besoin de réponses a une question particulière faite moi signe.

      (j'ai 17ans et je prend ce traitement à vie également ainsi que du lyvothyrox pour la thyroïde et du duphaston pour les règles)

      Commentaire


      • Bonjour,
        Demandes d'infos



        Bonjour,

        Je viens de lire votre message et vous dites que "plus on prend plus on s'immunise'

        Pouvez vous me donner plus d'explications ?

        Vous parlez du traitement par minirim ?

        Merci de vos infos ; c'est bien de pouvoir avoir des infos d'autres personnes qui ont la même maladie
        Ingride

        Commentaire


        • Demandes d'infos
          Bonjour,



          bonjour,
          il est vrai que sur moi le médicament a fait cet effet au début j'en prené un par jours a 0.1 mg et aujourd'hui j'en suis à 4 par jours 0.2mg.
          la réalité ce n'est pas que l on s imunise vraiment mais plutot que la maladie prend petit à petit du terrain si je puis dire dans tout les cas ce n'est surement pas une généralité mais c'est mon cas à moi. cependant le traitement n'est pas quelque chose de lourd puisque ce sont de petits médicament facil à avalé mais il est vrai qu'il suffit d 'en oublié une fois et on passe une très mauvaise journée à boire et uriné constamment et avoir des meaux de tête mais la encore je parle bien de mon cas.

          (répondez moi en message personnel pour que je puisse être averti de votre message par mail merci )

          Commentaire


          • Bonjour,
            Re



            Ah oui en effet, moi je suis toujours à 0.1 mg 3 à 4 fois par jour et cela au bout de 18 ans de maladie.

            Par contre, j'ai fait d'importantes chutes de natrémie qui ont entraîné des crises d'epilepsie ainsi qu'un coma de 8 jours

            mais avec toutes ces doses, vous ne stockez pas l'eau ? car moi si j'en prends plus que la normale je stocke l'eau et du coup le sodium baisse

            Commentaire


            • Re
              Bonsoir



              et bin nn c bien sa mon probléme c que sa ne me suffit meme plus mais les médecin ne veule pas augmenter les dose car c'est deja beaucoup et il comprenne pas pk g toujours aussi soif et envi d uriné avec tte ces doses..... mais dites moi c'est quoi l'atrémie??? vous pensez que sa touche beaucoup de gens sous minirin? et comment est apparut votre maladie? comment le vivez vous?

              Commentaire

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