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Greffe de coeur

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  • Greffe de coeur



    Bonsoir,

    J'ai 19ans et je suis atteinte d'une cardiomypathie dilatée, et j'ai du coup besoin d'une greffe de coeur.
    A mon age ce n'est pas banal et j'aimerais trouver des témoignages de personnes qui ont eu une greffe ci possible !

    Merci d'avance

  • Re greffe du coeur



    Bonjour Melanie,

    ma soeur (de coeur, sa maman et mon papa vivent ensemble depuis 23ans) souffrait de cardiomyopathie, maladie héréditaire qu elle tenait de son père, et elle avait aussi un probleme de coagulation du sang.
    Elle a fait des examens pendant plus de 2 ans à la pitié salpétiere à Paris, 1er centre de greffe de france.
    Elle est officiellement rentrée sur liste de greffe le 07 avril 2012, le 19 avril , ils avaient un coeur. La greffe s'est bien passée, mais le greffon ne démarrait pas ( mais apparement il pouvait démarrer à tout moment). Ma soeur a enchainé plusieurs hemmoragies dûes à son probleme de coagulation, et est descendu plusieurs fois au bloc, de nombreux caillots se sont formés, ce qui a endommagé les poumons. Une double assistance lui a été posé pour remplacer le coeur et les poumons le temps que l'organisme récupère... Les reins étaient sous dialise.
    Le 29 avril elle a ouvert un peu les yeux car elle n'etait plus sedatée, mais ils l ont resedaté le lundi 30 pour faire une fibroscopie, elle a fait une hemorragie cerebrale mardi 1er mai. Sa mort cérébrale a ét" confirmé mercredi 02 mai , nous l'avons debranché le soir même.
    Je ne dis pas qu il ne faut pas subir de greffe , je suis desolé si mon récit te semble un peu cru et t'effraie.
    La greffe etait la seule chance de ma soeur, son coeur etait une bombe à retardement et elle aurait encore pu vivre 2 jours ou 2 ans sans la greffe, on ne le saura jamais. Elle a saisit sa chance et elle a eu raison.
    Pour "attenuer notre souffrance" les chirurgiens nous ont expliquer qu une vie de greffés n etait pas toute rose, que la greffe etait une autre maladie, mais maladie quand meme. Je me suis renseignée, et j'ai trouvée cette info sur le net "sur les greffes réussie, seuls 50% des coeurs sont tjr fonctionnels 10 ans après" info que m'ont confirmée les chirurgiens.
    Toutes ces infos font peur, mais si c'est ta seule chance d'espérer vivre, tu dois la saisir !

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    • Re greffe du coeur
      Re



      Tout dabord, merci pour ta reponse. Toutes mes condoleances pour toi et ta famille.. Je vois deja par moi meme toute la souffance que ma maladie apporte alors que je nsuis pas decedee... J'ose a peine imaginer ce que ca peut provoquer.. Quel age avait elle? Je prend actuellement des anti coagulants mais je ne pense pas nomplu avoir le meme probleme que ta soeur? Il faut dire que les medecins nexpliquentpas assez... Ma situation est quand meme assez diferente, jai passer deux semaines a lhopital et ils mont laisser sortir apres mavoir operer pour me mettre un defibrilateur car pareil je risquais une mort subite a tout moment. Et si a lheure actuelle je ressens lenorme besoin dune greffe cest que jai 19 ans et jai deja limpression de metre arreter de vivre... Parcontre je trouve tes paroles assez effrayantes sur la fin.. Jai qune seule envie cest de vivre le plus longtemps possible mais pas 10ans!!!.... Je suis totalement boulverser et je ne sais plus quoi dire..

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      • Re
        Aufaite



        je suis aussi suivi a la pitie salpetriere

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        • Re
          Re



          Je m'excuse si mes mots t'ont fait peur ... mais avant que ma soeur ne décède (à 32ans), je ne pensais pas qu'une greffe avait une durée de vie limitée... et malheureusement si ! c'est ce qui doit être très dur à accepter pour les patients en attente de greffe ! tu te dis " je fais cette greffe, je n'ai pas d'autres choix", mais en même temps tu sais pas combien de temps elle va tenir ... La vie est mal faite et injuste !
          J'ignore de quoi souffrait exactement ma soeur, elle ne m'en parlait pas, je ne peux pas t'en dire davantage.
          Le staff de la pitié est très bien, en tout cas c'est mon ressenti. Elle a été opéré par le professeur LEPRINCE et était suivi dans le service du Professeur CHASTRE, et là tous les médecins étaient géniaux avec nous.
          Ma soeur aussi s'etait arrêté de vivre avant sa greffe comme tu dis. Elle s'etait coupé du monde et renfermé sur elle même, la greffe c'etait son espoir pour une nouvelle vie, malheureusement ça n'a pas marché !
          Après, je trouve dommage que nous ne soyons pas plus informés sur la durée de vie d'une greffe par exemple.
          Les médecins t'ont suggéré la greffe ?
          Je te souahite beaucoup de courage ainsi qu'à tes proches; tu es très jeune et tu mérites de vivre, peu importe le prix à payer, bats toi ! vas à chaque rendez vous, ne baisse pas les bras ... La vie est un cadeau trop précieux ! Ne te renferme pas n'hésite pas à parler de ta maladie et bats toi .

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          • Bonjour



            Bonjour mélanie,
            Je suis greffée depuis 3 mois et je pête la forme par rapport a toutes ces années a marcher au ralenti !!
            bon bien sur etre greffée est une sorte de maladie, on a un traitement des effets indésirables, mais a côté de ma vie d avant c'est le bonheur !
            N'ai pas peur, vas y avec du peps et l envie de te battre !!

            eloreno, je suis désolée pour ta soeur, mais je trouve ton message un peu brutale pour une réponse à une future greffée !! bien sur il y a des risques ca reste une opération. On a pas le choix ! oui la vie d une greffée n'est peut etre pas toute rose (et encore je doute fortement mais j en suis qu a 3 mois) mais ca reste du bonheur !!

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            • J'ai bénéficier d'une transplantation cardiaque



              bonsoir je m'appelle David j'ai eu une cardiomyopathie dilaté en 2010 j'ai beneficié d'une transplantation cardiaque

              Commentaire


              • Bonjour
                Repondre a d'autres gréffés



                bonsoir je m'appelle david cela fait 2 ans que je suis gréffé bien sur que il y a des risques comme dans toutes operations mais je pense que l'equipe qui s'occupe de toi ont dut t'imformer sur la greffe tu doit etre preparer puis que l'on te parle de comment on la vit notre greffe chaque personne gréffé la vit differament

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                • Re: Greffe de coeur

                  Salut

                  bonjour
                  agnes tranplanter 2 fois du coeur ca fait 30 ans et j'ai eu 2enfants
                  merci

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                  • Re: Greffe de coeur

                    Greffe le 02/06/11

                    Bonjour,

                    J'ai 17 ans,je me suis inscrite aux listes pour me faire greffer du coeur en avril 2011 et j'ai ete greffer le 2/06/11 car j'avais
                    une hypoplasie de l'aorte (retrecissement de l'aorte) et
                    un seul ventricule.

                    1 ere operation
                    Quelque jours apres la greffe qui c'etais bien passer, le nouveau coeur pompait mais comme l'aorte etais trop petite, le sang s'accumulait et se formée des caillots de sang dans le coeur et les poumons.
                    Le cerveau n'avait plus d'oxygene, j'ai faillit faire un AVC.
                    Cela a gravement abimer le coeur !!!!

                    2eme operation
                    Les medecins m'ont mit une machine respiratoire (ECHMO)
                    qui remplace le coeur pendant quelque temps 1 a 2 semaine maximum pour que le coeur se repose.

                    3eme operation
                    Les medecins ont dit a ma famille que je n'allais pas survivre et que ca allait etre le dernier geste qu'ils allaient faire.
                    Ils ont debrancher l'ECHMO et mit des STENS (ressort metalique pour agrandir l'aorte)

                    ET CELA A MARCHER !!!!

                    Je conseillerais de ce faire greffer du coeur le plus tot possible tant que ton coeur tien car moi j'etais a mes limites. Mon coeur pouvais s'arreter a tout instant.

                    Apres la greffe je souligne bien qu'il faut attendre bien une annee complete pour ce sentir comme les autres !!!
                    Il est imperative de prendre un psychologue pour vous aider a avancer car ce n'est plus le meme corps que vous avez il faut tous ré-apprendre a faire !!!
                    Certaines personnes comme moi prennent des antidepresseur pendant un moment car les effets secondaires des immunossuppresseurs les corticoides touchent enormement le cerveau !!!!

                    Les mois qui suivront la greffe vous aurez peut etre des suites compliquer de l'operation : eplanchement des poumon (de l'eau dans les poumons), Diabete, Colesterol etc ...

                    PATIENCE COURAGE = REUSSITE DE LA GREFFE TOTAL !!!!

                    Commentaire


                    • Re: Greffe de coeur

                      Greffe le 02/06/11
                      Greffe du coeur

                      bonjour je m'appelle Célia j'ai 14 ans et je fais un exposer sur la greffe du cur . je me pose quelque questions et je voudrais savoir si se dérangerais de me répondre

                      comment vivons avant la greffe se que l'on ressent ?
                      comment notre corps réagit a cette transplantation

                      merci beaucoup !

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                      • Re: Greffe de coeur

                        Bonjour,

                        j ai 20 ans et jme suis fait greffer y a 2 ans du cur sa c très bien passer les début on était dure mes je regretter pas j ai enfin la vie que je mérite bon courage a toi....

                        Commentaire


                        • Re: Greffe de coeur

                          Greffe du coeur

                          bonjour,
                          je m'appelle agnes , j'ais 53 ans aujourd'hui .
                          a 22 ans j'ais été greffer suite a une myocardiopathie en septembre 84 . j'ais travaillé comme esthéticienne avec beaucoup de plaisir et j'ais eu 3 d'enfants. j'adore la vie , cette greffe ma ouvert les yeux , je ne retiens que les choses positive .
                          courage a toi , tu vas y arrivé

                          Commentaire


                          • Re: Greffe de coeur

                            Bonjour

                            bonjour j'ai été greffer a 18 ans
                            je te souhaite bon courage garde le moral [s:p/zsz]

                            Commentaire


                            • Re: Greffe de coeur

                              Bonjour

                              bonjour,
                              j'ai été greffé à 20 ans et j'en ai maintenant 39.
                              courage
                              yves

                              Commentaire


                              • Re: Greffe de coeur

                                Greffe

                                du courage...

                                Commentaire


                                • Re: Greffe de coeur

                                  Compagne d un greffe du coeur

                                  Mon conpagnon a subit une greffe de coeur il y a maintenant 25 ans à l âge de 18 mois il a eut la chance que sa greffe dure 25 ans aujourd'hui il a de nouveau besoin d une greffe de coeur mais aussi de rein dur nouvelles sachant que tout aller au mieux il y a un ans mais il ne regrette rien ont ce bat ont garde espoir car c'est la meilleure des solutions du soutient aussi il en faut à mon goût !garder espoir et rester positifs même si l attente et longue

                                  Commentaire


                                  • Re: Greffe de coeur

                                    Bonjour, j'aimerai avoir votre vécu de la greffe cardiaque ? l'avant et l'après ? vos inquiétudes, vos questionnements? Les changements que vous avez rencontré ? les inconvénients et avantages de cette greffe ?

                                    Commentaire

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