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Sos spondylarthrite

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  • Sos spondylarthrite



    Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et apparemment j'ai une spondylarthrite (douleurs depuis plus d'un an), qu'est ce qui m'attend ?? on me parle du nouveau traitement en biothérapie ?? c'est quoi ?? quels sont ses effets désirables et indésirables ??? faut il vraiment avoir confiance ?? merci de votre aide

  • Spa



    bonjour
    je suis moi aussi atteindre d une spa(spondylarthrite ankylosante et de plus sous la forme scandinave) de l hébreux tu vas me dire en fait non la mienne est aussi douloureuse au l autre (je ne sais pas son non) mais j ai de la chance elle n est pas déformante.
    je crois savoir q il y a de nouveau traitement mais je ne le connais pas
    pour ma par cette maladie m est tombé dessus en 94 j avais 31 ans, juste après le décès de mon papa(a mon avis pas une coincidence)
    après avoir vu mainte et mainte rhumatologue personne ne savais ce que j avais et donc ne pouvais me traiter
    j avais d énorme douleur dans les genoux hanches mains et doigts( c est une maladie qui attaque les extrémités du corps)
    puis après avoir trainer durant deux ans un médecin qui allait prendre ça retraite ma dit je vais vous confier entre de bonne mains
    il m a envoyer a l hopital de purpan voir un proffesseur . et la je dis merci le professeur.

    il a vu desuite ce que j avais il a demander des prelevements pour confirme mais il savait.
    mais bon rien n etait encore gagner je mettais un non sur ma maladie mais c est tout
    il ma dit que de toute facon j etais canditate pour une double prothèse de hanches a tres court terme(j avais 33 ans) et que nous allions tenter des traitments. a ce moment la il en existait 4
    donc nous voila parti les traitements ne se teste pas sur quelques jours non il faut au mois six a huit mois voir un an. au bout du troisieme rien toujour rien toujour ces douleurs qui me bouffe moi les miens ma vie, ma vie un enfer de douleur. puis vient le quatrieme ultime espoir. un leger mieux au niveau des doigts des genoux mais ces hanches qui me hantaient impossible de lutter contre. alors je me decide je me fait opèrer, la encore merci professeur, il m envoi chez un de ces confrères
    j etais pas fiere j avais trente ans et je venais pour une operation de petit vieux j etait mal tres mal
    mais la apres la premiere operation oh miracle je recupere vitesse grand v et je ne souffre plus, alors vite 3 mois apres je fais l autre. et la je recupere encore plus vite
    j ai une peche d enfer je ne souffre plus.

    aujourd hui la maladie est toujour la mais je l ai mis en pause.

    je n ai plus aucun medicamement , je travaille a plein temps. et je ne pense plus a elle
    alors tu vois fait confience au medecins est confience en toi et surtout bats toi parce que le bout existe je le sais j y suis passé

    aujourd hui la vie est belle courage

    Commentaire


    • Bonjour jai 14 ans et jai une spa



      nouvelle également sur ce cite depuis mai je sais enfin ce que jai apres 3 ans de souffrance , chevilles bras genoux dos et surtout les mains je prend de la salasopyrine depuis juillet mais pour le moment je souffre jours et nuits et je me retrouve avec des attelles pour aller au collège c est horrible avez vous trouvé un traitement,

      Commentaire

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